Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die sich auf die Bewegung, die Kontrolle und das Gleichgewicht auswirkt. Obwohl es keine Heilung gibt, können viele Menschen mit Parkinson ein erfülltes und aktives Leben führen, insbesondere im Frühstadium der Erkrankung. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Parkinson-Krankheit im Frühstadium, einschliesslich Symptome, Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Strategien zur Bewältigung der Herausforderungen, die mit dieser Erkrankung einhergehen.
Die Parkinson-Krankheit verstehen
Die Parkinson-Krankheit macht sich erst allmählich bemerkbar. Viele Menschen spüren lange keine Beschwerden oder führen die Symptome auf andere Ursachen wie den normalen Alterungsprozess zurück. Manchmal fällt nahestehenden Menschen zuerst auf, dass etwas nicht stimmt. Vom Auftreten der ersten Beschwerden und Einschränkungen bis zur endgültigen Diagnose können Jahre vergehen.
Symptome im Frühstadium
Die Parkinson-Krankheit manifestiert sich bei jedem Menschen anders. Einige der häufigsten Symptome im Frühstadium sind:
- Schlechtere Feinmotorik: Schwierigkeiten beim Zubinden von Schuhen oder Zuknöpfen von Hemden.
- Zittern: Ein typisches erstes Anzeichen, oft in Ruhe.
- Steifheitsgefühle: Besonders in Armen, Beinen oder im Rumpf.
- Verlangsamtes Gehen: Schwierigkeiten, das normale Schritttempo beizubehalten.
- Schmerzen: In Schultern oder der Hüfte.
- Nicht-motorische Symptome: Schlafstörungen oder Verstopfung, die nicht unbedingt mit Parkinson in Verbindung gebracht werden.
- Sprachprobleme: Schon im Frühstadium der Erkrankung kann die Sprache leiser und verwaschener werden.
- Mimik: Es kann manchmal schwerfallen, Gefühle auch über den Gesichtsausdruck zu zeigen.
Diagnose
Wie bei vielen anderen ernsthaften Erkrankungen ist die Diagnose oft zunächst ein Schock. Zugleich kann es erleichternd sein, wenn es endlich eine Erklärung für die Beschwerden gibt und eine Behandlung begonnen werden kann. Die Beschwerden im Frühstadium lassen sich meist wirksam behandeln. So ist in der Regel Zeit, sich auf den Krankheitsverlauf einzustellen und den Umgang mit späteren Parkinson-Folgen vorzubereiten. Bis die Selbstständigkeit stark eingeschränkt wird, vergehen meist einige Jahre.
Umgang mit der Diagnose
Zukunftsängste sind völlig normal - dennoch sollte man versuchen, sich nicht von ihnen überwältigen zu lassen. Wichtig ist, sich zunächst auf die naheliegenden Schritte zu konzentrieren. Dazu gehört, sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren und eine gute ärztliche Begleitung zu suchen. Sie ist besonders wichtig. Die Behandlung übernimmt in der Regel ein niedergelassener Neurologe oder eine niedergelassene Neurologin.
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Unterstützung suchen
Weitere Unterstützung ist ebenfalls sehr wertvoll. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose kann es helfen, mit anderen über die eigenen Sorgen zu sprechen und Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen einzuholen. Gute Anlaufstellen können zum Beispiel Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sein.
Behandlungsansätze im Frühstadium
Die typischen Parkinson-Beschwerden lassen sich im Frühstadium oft wirksam mit Medikamenten behandeln. Begleitbeschwerden wie Schlaf- oder Verdauungsstörungen bessern sich durch die Medikamente aber häufig nicht. Gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt kann man besprechen, was dagegen unternommen werden kann.
Medikamentöse Therapie
Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Die tägliche Einnahme gehört für viele Erkrankte zur Routine, fällt aber nicht immer leicht. Es gibt verschiedene Tipps, wie es gelingen kann, Medikamente über einen langen Zeitraum einzunehmen:
- Die Medikamenteneinnahme regelmäßig mit einer Ärztin oder einem Arzt zu besprechen.
- Den Einnahmeplan einfach zu halten.
- Verpackungen oder Pillendosen zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat.
- Automatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.
Die regelmäßige Einnahme gelingt zudem besser, wenn man gut über die Medikamente informiert ist und eine feste Routine entwickelt. Viele Menschen mit Parkinson sind den Medikamenten gegenüber grundsätzlich positiv eingestellt. Sie erleben aber auch, dass unerwünschte Wirkungen die Lebensqualität beeinträchtigen können. Sich gut über die häufigen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente zu informieren, unterstützt zunächst bei der Entscheidung, welches Mittel man einnehmen möchte. Zudem hilft es, auftretende Beschwerden richtig zu deuten. Treten belastende Nebenwirkungen auf, ist ärztliche Beratung wichtig. Es ist dann möglich, die Dosis zu ändern oder ein anderes Medikament einzunehmen. Bei der Parkinson-Krankheit muss die Medikamenten-Behandlung regelmäßig angepasst werden.
Nicht-medikamentöse Therapien
Auch Sport und Bewegung können sich positiv auswirken. Dabei kommt es weniger auf die Art der Bewegung an - sondern mehr darauf, dass man sie langfristig betreibt. Die Parkinson-Krankheit und die damit verbundenen Zukunftsängste können schon im Frühstadium seelisch belasten. Manche Menschen erleben Stimmungsschwankungen bis hin zu depressiven Beschwerden. Einige ziehen sich zurück, besonders wenn die Symptome für andere sichtbar werden, und sprechen nicht offen über die Krankheit. Sie reagieren manchmal sehr empfindlich und sorgen sich, was andere über sie und ihre Erkrankung denken könnten.
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Leben mit Parkinson im Alltag
Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen. Oft haben andere Menschen mehr Verständnis als zunächst angenommen. Falls nicht, sind sie vielleicht auch nur unsicher, wie sie mit der Erkrankung umgehen sollen, was sie sagen oder wie sie helfen könnten. Offen über die Erkrankung zu sprechen, kann Unsicherheiten auf beiden Seiten nehmen.
Soziale Interaktion und Unterstützung
In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen ein Erfahrungsaustausch und Unterstützung durch andere Betroffene möglich ist. Auch Online-Foren oder andere soziale Netzwerke im Internet werden für den Austausch über den Umgang mit Krankheiten immer wichtiger. In der relativen Anonymität des Internets ist es manchmal sogar einfacher, über tabuisierte Themen wie Sexualität zu reden.
Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein. Bei stärkeren Problemen kann eine Psychotherapie infrage kommen. Sich zurückzuziehen, macht meist jedoch unglücklicher. Umgekehrt kann es bestärken, offen und selbstbewusst mit dieser Einschränkung umzugehen und dann zu merken, dass andere Menschen sich darauf einstellen.
Zwar bringt nicht jeder Unbeteiligte sofort die Geduld mit, einem Menschen zuzuhören, der sehr leise und langsam spricht. Eine starre Mimik oder angespannte Körperhaltung kann zusätzlich irritieren und zu Missverständnissen führen. Dies ist aber eine Frage der Gewohnheit. Man sollte deshalb ruhig den Mut zu Gesprächen aufbringen. Zusätzlich kann vielleicht eine Sprachtherapie helfen, etwas klarer und deutlicher zu sprechen und mehr Selbstbewusstsein zu entwickeln.
Aktivitäten und Lebensqualität
Da die meisten Menschen wissen, dass ihre Erkrankung fortschreitet, nutzen viele die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten: Sie reisen viel, gehen kulturellen Interessen nach oder engagieren sich ehrenamtlich.
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Viele berichten, dass ihnen körperliche Aktivität guttut - zum Beispiel Wandern, Radfahren (auch auf dem Heimtrainer), Yoga oder Tai Chi. Bewegung kann helfen, die Beschwerden zumindest vorübergehend zu lindern. Sie kann dazu beitragen, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, wieder positiver zu denken und optimistischer mit Herausforderungen umzugehen. Vielen Menschen tut es gut, körperliche Grenzen auszutesten: So kann es ein Erfolgserlebnis sein, trotz Parkinson eine lange Fahrradtour zu bewältigen.
Berufstätigkeit
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich. Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich meist Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Einige sind unsicher, ob sie dem Kollegenkreis und dem Arbeitgeber von der Erkrankung erzählen sollen.
Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten. Mit der Diagnose ist das Berufsleben aber auf keinen Fall vorbei. Es gibt viele Menschen mit Parkinson, die aktiv im Beruf stehen. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen. Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten.
Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Dies kann Vor- und Nachteile mit sich bringen, die man für sich selbst abwägen muss. Einerseits hat man mit einer anerkannten Schwerbehinderung besondere Rechte, zum Beispiel einen verbesserten Kündigungsschutz. Auf der anderen Seite möchte nicht jeder Mensch mit Parkinson, dass Kolleginnen, Kollegen und der Arbeitgeber von der Erkrankung wissen. Manche haben Angst, dass sie als weniger leistungsfähig angesehen oder vor allem als Kranke wahrgenommen werden.
Jedoch kann Offenheit anderen gegenüber auch Verständnis wecken. Erst wenn andere davon wissen, lässt sich gemeinsam überlegen, wie die Arbeit auch künftig angemessen gestaltet werden kann. Zudem kann es den Druck nehmen, die Krankheit verbergen zu wollen. Ob und wann man die Erkrankung anderen mitteilt, ist eine persönliche Entscheidung. In größeren Firmen können der Betriebsrat oder eine Schwerbehindertenvertretung unterstützen.
Autofahren
Viele Menschen mit Parkinson fragen sich, wie lange sie noch Auto fahren können. Entscheidend ist auch hier, die eigenen Grenzen wahrzunehmen. Das heißt zum Beispiel: zu prüfen, ob man in kritischen Situationen noch schnell genug reagiert, ob man Lenkrad, Kupplung und Bremsen noch flüssig bedienen und den Kopf weit genug drehen kann, um über die Schulter schauen zu können.
Hinzu kommt, dass Parkinson-Medikamente müde machen und deshalb die Fahrtüchtigkeit herabsetzen können. Wenn man Einschränkungen spürt, ist es sinnvoll, in einer Fahrschule einen Test auf Fahrtauglichkeit zu machen. Es gibt technische Hilfsmittel, die das Autofahren erleichtern können.
Partnerschaft und Sexualität
Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.
Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen - aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein. Oder einfach damit, dass der Kopf nicht frei ist, weil die Erkrankung zu viele Sorgen bereitet. Mangelnde Lust kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein.
Ein größeres Problem ist aber bei vielen, dass Parkinson-Medikamente die Lust auf Sex stark steigern können. Dies kann sich in intensiven sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung äußern. Wenn dies die Beziehung belastet, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen.
Vorausschauende Planung
Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.
In einer Patientenverfügung wird festgelegt, wie man ärztlich behandelt werden möchte, falls eine Situation eintritt, in der man sich nicht mehr selbst dazu äußern kann. Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung dient dazu, zu bestimmen, wer wichtige Angelegenheiten für einen regeln soll, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte. Hilfe und Beratung zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bieten zum Beispiel Ärztinnen und Ärzte, Verbraucherzentralen, die Unabhängige Patientenberatung (UPD), Beratungsstellen der Wohlfahrtsverbände und Kirchen, Pflegestützpunkte und oft auch Hospize.