Mein Leben mit der Parkinson-Krankheit: Ein umfassender Leitfaden

Die Diagnose Parkinson kann das Leben grundlegend verändern und fast alle Lebensbereiche beeinträchtigen, einschliesslich Partnerschaft, Familie, Beruf und Freizeitaktivitäten. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, wie Betroffene und ihre Angehörigen mit Parkinson leben und den Alltag meistern können.

Die Diagnose und der erste Schock

"Das Schlimmste, was Sie jetzt tun können, ist, nach Hause zu gehen, sich an den Computer zu setzen und zu googeln." Dieser Rat von Prof. Martin Südmeyer, einem Neurologen, blieb Melanie Basista im Gedächtnis, als er ihr im Alter von 40 Jahren die Diagnose Morbus Parkinson überbrachte. Er riet Frau Basista auch, nach der Diagnose nicht im Internet zu suchen.

Die erste Reaktion von Frau Basista war reiner Schock. Sie konnte die Diagnose kaum glauben, traute den vorliegenden Ergebnissen nicht und hoffte auf eine Verwechslung. "Damals war ich mit dieser Krankheit nicht vertraut, da es für mich eine Krankheit war, die eigentlich nur ältere Menschen betrifft", erinnert sie sich. Prof. Martin Südmeyer und sein Team waren sich jedoch sicher, dass Frau Basista am Morbus Parkinson Syndrom leidet, was die Tests schwarz auf weiss bestätigten.

Was ist Parkinson?

Der Begriff Parkinson ist vielen bekannt. Es ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und wird den sogenannten Bewegungsstörungen zugeordnet. Eines der bekanntesten Symptome ist ein unwillkürliches Zittern, auch Tremor genannt. Es kann auch zu einer Verlangsamung der Bewegung (Hypokinese) und einer Erhöhung des Muskeltonus (Rigor) kommen. Darüber hinaus klagen die Betroffenen häufig über sogenannte nicht-motorische Beschwerden wie Geruchsverlust, depressive Stimmung, Schlafstörungen oder Schmerzen. Etwa 80 Prozent der Betroffenen sind bei der Diagnose 60 Jahre oder älter.

Bei Parkinson sterben bestimmte Nervenzellen im Gehirn ab. Diese Zellen produzieren normalerweise den Botenstoff Dopamin. Aufgrund des Zellabbaus kommt es zu einem Dopaminmangel. Dies führt zu einer Unteraktivierung der Hirnrinde, die die Motorik steuert. Vorboten der Krankheit sind oft vegetative, psychisch-kognitive Störungen und Beeinträchtigungen der Sinnesorgane.

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Der Krankheitsverlauf

Der Verlauf eines Parkinson-Syndroms ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Dasselbe gilt für die Symptome. Grundsätzlich verstärken sich die Parkinson-Symptome im Laufe der Zeit, weil nach und nach immer mehr Nervenzellen absterben. Bei vielen Patienten schwanken die Symptome auch täglich. In der Folge können Betroffene zeitweise oder dauerhaft in ihrer Selbstständigkeit beeinträchtigt sein.

Vor Beginn der motorischen Symptome können bereits verschiedene Vorboten von Parkinson auftreten. Meist sind die Vorboten allerdings so unspezifisch, dass der Verdacht nicht sofort bei Parkinson liegt. Diese Vorläuferphase bezeichnet die Medizin als Prodromalphase. Mit dem fortlaufenden Verlust an Nervenzellen nehmen die Krankheitssymptome in der Regel zu. Kurz vor der Parkinson-Diagnose beginnen oftmals die Parkinson-typischen motorischen Symptome wie Muskelzittern (Tremor), Muskelsteifheit (Rigor) und verlangsamte Bewegungen (Bradykinese).

Klassische Symptome im Frühstadium von Parkinson sind die typischen motorischen Symptome, also: Muskelzittern (Tremor), Muskelsteifheit (Rigor) und eine Verlangsamung der Bewegungen (Bradykinese). Die Symptome im Anfangsstadium von Parkinson lassen sich oft durch eine angemessene Parkinson-Therapie deutlich verbessern.

Einige Zeit nach der Diagnose treten bei vielen Parkinson-Patienten motorische Komplikationen wie Dyskinesien auf. Grund hierfür ist häufig, dass im Körper entweder eine zu geringe oder zu hohe Dosis des Parkinson-Medikaments L-Dopa vorhanden ist. Im fortgeschrittenen Parkinson-Stadium kommen neben den motorischen Symptomen weitere Begleiterscheinungen hinzu, die nicht so gut auf Medikamente ansprechen. Dazu gehören beispielsweise Schluckstörungen mit einem erhöhten Risiko von Lungenentzündungen, Gleichgewichtsstörungen, Störungen beim Wasserlassen und psychische Beschwerden.

Leben mit der Erkrankung

Trotz der Herausforderungen, die Parkinson mit sich bringt, ist es möglich, ein erfülltes Leben zu führen. Melanie Basista nahm weiterhin aktiv am Leben teil und übte ihren Job in Vollzeit aus. Doch knapp drei Jahre nach Erhalt der Diagnose stellten sich bei Frau Basista sogenannte Wirkfluktuationen ein. Ihre sogenannte „Honeymoon-Phase“ kam zu einem schleichenden Ende. Wo vor kurzem noch Tabletten geholfen haben, bestimmte Bewegungen wieder flüssiger ablaufen zu lassen, so fiel die Düsseldorferin meist nach 16:00 Uhr in eine Off-Phase. Eine Phase, in der sie mit starken Schwankungen der Bewegungsfähigkeit zu kämpfen hatte. Sie merkte, wie der Alltagsstress schlagartig ihre Symptome verstärkte. Weitere Medikamente wurden verschrieben. Sie kämpfte sich alleine durch die Jahre. Sie wollte sich und ihr Leben nicht aufgeben, wollte andere damit allerdings auch nicht belasten. Im Jahr 2022 musste sie sich eingestehen, dass sie alleine mit der medikamentösen Therapie keinen geregelten Alltag mehr führen konnte.

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Therapieoptionen

Das wirksamste Mittel gegen die Parkinson-Symptome ist der Arzneistoff Levodopa. Es überwindet die Blut-Hirn-Schranke und wird im Gehirn in aktives Dopamin umgewandelt. Damit eine ausreichende Wirkstoffkonzentration im Gehirn erreicht wird, müssen Betroffene Levodopa in hohen Dosen einnehmen. Dadurch kann eine deutliche Symptomreduktion erzielt werden. Optimiert wird die Einstellung durch eine Videotherapie. Hierbei filmt sich Frau Basista im Alltag, um ihre Bewegungsabläufe den Tag über zu dokumentieren. Das Videomaterial deckt tageszeitliche Schwankungen auf und ermöglicht eine bessere Einstellung der Medikation.

Frau Basista beschloss, Kontakt zu Herrn Prof. Martin Südmeyer aufzunehmen. Fast zehn Jahre nach Stellung der Diagnose war dieser im Klinikum Ernst von Bergmann in Potsdam als Chefarzt der Klinik für Neurologie tätig. Die knapp 550 Kilometer waren für Frau Basista kein Hindernis. Es folgte die stationäre Aufnahme in Potsdam und erneut eine Reihe von Tests: wieder EKG, wieder MRT, wieder Levodopa-Test. All die Tests wurden mit dem Ziel durchgeführt, um für Frau Basista die nächste Therapiemöglichkeit zu finden.

Frau Basista hatte nach einer Woche in Potsdam die Wahl zwischen einer Pumpen-Therapie oder einer Tiefen Hirnstimulation. Bei der Pumpen-Therapie ist kein chirurgischer Eingriff notwendig. Das Parkinson-Medikament Levodopa wird über eine Pumpe, die am Körper getragen wird, automatisch in den Körper gespritzt. Die Pumpe tragen die Betroffenen am Hosengürtel oder um den Hals. Für Frau Basista ist dies keine Option, da sie sich viel Autonomie und vor allem Bewegungsfreiheit wünscht. Sie entschied sich für das operative Verfahren der Tiefen Hirnstimulation.

Am 23.03.2023 erfolgte der operative Eingriff in Vollnarkose. Im Rahmen der Tiefen Hirnstimulation werden Elektroden im Gehirn an speziellen Stellen platziert, die für die typischen Parkinson-Aktivitäten verantwortlich sind. Der Eingriff dauerte nur wenige Stunden und fühlte sich für Frau Basista wie ihren zweiten Geburtstag an. An die ersten Tage nach der Operation erinnerte sich Frau Basista noch allzu gut: „Die Wahrnehmung nach der OP war sehr unterschiedlich: ich fand, ich war super drauf und konnte alles machen. Mein Partner sagte, ich war wie auf Drogen“. Für das Ärzteteam rund um Prof. Martin Südmeyer ist das beschriebene Verhalten von Frau Basista keine Seltenheit. Oberarzt Dr. Ali Amouzandeh hat dafür sogar einen Begriff und erklärte: „Ich nenne das immer den Herkules-Effekt. Die Patientinnen und Patienten sagen: Ich war zehn Jahre im Schraubstock und kann jetzt wieder alles! Das ist eine große Umstellung, an die man sich erstmal gewöhnen muss“. Frau Basistas Bewegungen sind durch die Tiefe Hirnstimulation flüssiger, die Steifigkeit in ihrem Körper hat spürbar nachgelassen. Auch das morgendliche Umdrehen im Bett ist auf einmal wieder möglich. „Für einen gesunden Menschen ist das normal - für mich war das ein echter Zugewinn“, sagt sie.

Weitere Therapieansätze

Neben der medikamentösen Behandlung und der Tiefen Hirnstimulation gibt es weitere Therapieansätze, die helfen können, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören:

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• Physiotherapie: Physio- und Ergotherapien sollen die Beweglichkeit und das Wohlbefinden der Patienten erhalten oder wiederherstellen. Dazu werden individuelle Interessen der jeweiligen Person berücksichtigt, um die Behandlung möglichst abwechslungsreich zu gestalten.
• Logopädie: Stimm- und Sprechtherapien bei Patienten mit Parkinson-bedingten Sprechstörungen zielen darauf ab, die Kommunikationsfähigkeit zu verbessern und eventuelle Stimmprobleme zu lindern. Eine Schlucktherapie wird für Patienten mit Parkinson-bedingten Schluckstörungen empfohlen.
• Ergotherapie: Mithilfe von ergo- und physiotherapeutischen Maßnahmen wird die Beinmuskulatur gestärkt und ein Gangtraining absolviert.
• Künstlerische Therapien: Künstlerische Therapien wie etwa Kunst-, Mal- oder Tanztherapien können ebenso in Erwägung gezogen werden.
• Psychotherapie: Im Rahmen einer Psychotherapie können sich Parkinson-Patienten aktiv mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen und den Umgang mit ihr erlernen. Eine Psychotherapie bietet außerdem die Möglichkeit, mit einer außenstehenden und professionellen Person über die persönlichen Herausforderungen und Sorgen sprechen.
• Alternative Therapien: Eine alternative Behandlung durch Akupunktur, Magnetstimulation oder Massage kann sich im Einzelfall eignen. Therapiemöglichkeiten wie eine Massage lockern beispielsweise Muskelverspannungen und das kann einen hohen Wert für einen Parkinson-Erkrankten haben.
• Bewegungsübungen: Im Rahmen der Physiotherapie mit professioneller Unterstützung oder auch eigenständig können Bewegungsübungen bei der Parkinson-Therapie unterstützen. Zwar haben sie keine direkte Wirkung auf den Krankheitsverlauf, jedoch können sie einzelne Symptome lindern und dadurch schwerwiegende Folgen verhindern.

Hilfsmittel und Alltagstipps

Ein wesentliches Anliegen ist es, sich auch in der Phase beginnender Wirkschwankungen so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erhalten. Es gibt verschiedene Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen, wenn das notwendig wird.

• Badezimmer: Haltegriffe und Sitze sowie ein rutschfester Untergrund in der Badewanne und in der Dusche können Sicherheit geben. In der Dusche kann ein höhenverstellbarer Hocker mit Saugfüßen praktisch sein. Eine Toilettensitzerhöhung erleichtert das Hinsetzen und Aufstehen. Zur Körperpflege eignen sich längenverstellbare Bürsten oder Schwämme mit gut zu fassenden, dicken Griffen. Praktisch sind ergonomisch geformte Auftrag- und Eincremehilfen. Mithilfe von Stand- und Kippspiegeln können Sie vieles auch im Sitzen erledigen.
• Ankleiden: Das Ankleiden lässt sich leichter gestalten, wenn Sie auf ausreichend weite Kleidung mit großen Knöpfen oder Druckknöpfen achten. Auch gut zu handhaben sind Reiß- und Klettverschlüsse. Speziell konzipierte Knöpfhilfen erleichtern das Zuknöpfen von Hemden und Blusen, mit einem Strumpfanzieher können Sie Strümpfe oder Socken anziehen, ohne sich bücken zu müssen. Der Einsatz von elastischen Schnürsenkeln ermöglicht ein einfacheres Hineinschlüpfen in den Schuh. Generell lassen Slipper sich besser anziehen als Schnürschuhe. Für einen guten Halt auf dem Untergrund eignen sich Schuhe mit Ledersohlen.
• Alltag: Im Alltag können kleine Hilfsmittel viele Handgriffe erleichtern. Schraubverschlussöffner oder spezielle Schlüsselgriffe zum Beispiel helfen beim Hantieren mit kleinen Gegenständen und sorgen über ihre Hebelwirkung für die benötigte Kraft. Hilfreich beim Essen sind ergonomisch geformtes Besteck mit breiten Griffen, eine Tellerranderhöhung und rutschfeste Unterlagen für Teller, Tassen und Gläser. Wem das Trinken schwerfällt, der kann Gefäße mit einem großen, weiten Henkel und einer weiten Öffnung benutzen. Gegebenenfalls eignet sich auch ein Trinkbecher mit einer Aussparung für die Nase.
• Wohnraum: Grundsätzlich sollten in allen Wohnräumen Möbel und Tische stand- und kippsicher sein. Vermeiden Sie potenzielle Stolperfallen wie Läufer und Brücken, Telefon- und Lampenkabel oder „im Weg“ stehende Gegenstände wie Bodenvasen. Plastiküberzüge auf scharfen Kanten schützen im Fall eines Sturzes vor Verletzungen.

Ernährung

Verschiedene Parkinson Symptome, allen voran der Tremor und Rigor, sind sehr kraftraubend für die Betroffenen. Dem Körper wird viel Energie entzogen, weshalb ein deutlicher Gewichtsverlust eine häufige Begleiterscheinung ist. Ein zu starker Gewichtsverlust kann den Krankheitsverlauf verschlechtern oder sogar beschleunigen. Mit einer ausgewogenen Ernährung und verschiedenen Essregeln kann dies jedoch verhindert werden.

Selbsthilfe und Unterstützung

Eine wichtige Informationsquelle kann neben dem Gespräch mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen sein. In der Selbsthilfe treffen Sie auf Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befinden und die die Herausforderungen eines Lebens mit Parkinson kennen. Nutzen Sie diesen Erfahrungsaustausch und holen Sie sich Anregungen für Ihren eigenen Alltag. Vielen Betroffenen fällt es in diesem Rahmen auch leichter, über Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Zu sehen, wie andere Menschen den Weg mit der Erkrankung gehen, kann Ihnen viel Kraft für Ihr eigenes Leben geben. Einige Selbsthilfegruppen richten sich mit ihrem Angebot auch an Partnerinnen, Partner und Angehörige von Betroffenen. Für junge Erkrankte gibt es spezielle Gruppen vor Ort.

Einige überregionale Selbsthilfegruppen sind:

• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.: Ziel und Aufgabe der dPV ist es, Betroffene mit Informationen zu versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten.
• Jung & Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.: Die Internetplattform www.jung-und-parkinson.de des gleichnamigen Vereins richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Betroffene finden hier Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte.
• Parkinson Pate e. V.: Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite. Die „Paten“ klären auf, informieren über Parkinson, können Ratschläge für den Alltag mit Parkinson geben und helfen, sich in der jeweiligen (neuen) Lebenssituation zurechtzufinden.

Partnerschaft

Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.

Es ist gut und wichtig, offen über die Erkrankung, über eigene Unsicherheiten und Zweifel zu sprechen. Vergessen Sie darüber aber nicht, dass Sie in erster Linie ein Paar sind. Möglicherweise verursacht die Erkrankung zeitweise Irritationen in Ihrer Beziehung und im Umgang miteinander. Bedenken Sie jedoch, dass auch eine Partnerschaft ohne eine chronische Erkrankung wie Parkinson mitunter eine Herausforderung sein kann. Eventuelle Konflikte müssen nicht unbedingt im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen. Ob mit oder ohne Parkinson: Mit Verständnis für die Bedürfnisse der oder des anderen ist es leichter, auf diese einzugehen.

Beruf

Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten. Mit der Diagnose ist das Berufsleben aber auf keinen Fall vorbei. Es gibt viele Menschen mit Parkinson, die aktiv im Beruf stehen. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen. Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten.

Schwerbehinderung

Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Dies kann Vor- und Nachteile mit sich bringen, die man für sich selbst abwägen muss. Einerseits hat man mit einer anerkannten Schwerbehinderung besondere Rechte, zum Beispiel einen verbesserten Kündigungsschutz. Auf der anderen Seite möchte nicht jeder Mensch mit Parkinson, dass Kolleginnen, Kollegen und der Arbeitgeber von der Erkrankung wissen. Manche haben Angst, dass sie als weniger leistungsfähig angesehen oder vor allem als Kranke wahrgenommen werden.

Medikamente

Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Die tägliche Einnahme gehört für viele Erkrankte zur Routine, fällt aber nicht immer leicht. Es gibt verschiedene Tipps, wie es gelingen kann, Medikamente über einen langen Zeitraum einzunehmen:

• die Medikamenteneinnahme regelmäßig mit einer Ärztin oder einem Arzt zu besprechen,
• den Einnahmeplan einfach zu halten,
• Verpackungen oder Pillendosen zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat und
• automatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.

Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht

Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.

In einer Patientenverfügung wird festgelegt, wie man ärztlich behandelt werden möchte, falls eine Situation eintritt, in der man sich nicht mehr selbst dazu äußern kann. Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung dient dazu, zu bestimmen, wer wichtige Angelegenheiten für einen regeln soll, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte.

Die Zukunft im Blick

Geheilt ist Frau Basista trotz der Operation und dem Einsatz der Elektroden dennoch nicht. Parkinson ist eine chronische Erkrankung, deren Heilung derzeit nicht möglich ist. Für Frau Basista bedeutet das den Rest ihres Lebens täglich Tabletten einzunehmen. Es wird deshalb weiterhin Tage geben, an denen sie aufgrund von Umstellungen der Medikation mit starken Stimmungsschwankungen zu kämpfen hat. Es wird ihr Partner sein, der ihr an diesen schlechten Tagen zur Seite steht. „Dieses auf und ab kann man nicht alleine bewältigen, denn die eigene Wahrnehmung ist oft eine völlig andere, als die des Partners oder von Außenstehenden.“, erklärt Frau Basista. Und es wird viele gute Tage geben, an denen sie mit ihrem Partner im Stadion sitzt und sie gemeinsam das Basketball-Team anfeuern.

Der Blick in die Zukunft fällt Frau Basista nicht schwer: sie wünscht sich, dass die kommenden Jahre positiv verlaufen und sie weiterhin nicht den Mut verliert - auch nicht an den Tagen, an denen sie müde und erschöpft ist. Elf Jahre nach der Diagnose sagt sie: „Ich habe eine viel positivere Einstellung gegenüber meiner Parkinson-Erkrankung."

Lebenserwartung

Die Lebenserwartung von Menschen mit Parkinson verkürzt sich durchschnittlich um vier bis elf Jahre. Das gilt vor allem für die sogenannte Parkinson-Krankheit, welche die häufigste Form der Parkinson-Syndrome ist. Letzten Endes verläuft jedes Parkinson-Syndrom jedoch unterschiedlich. Menschen mit Parkinson sterben meist nicht direkt an der Erkrankung selbst, sondern an den Komplikationen, die im Krankheitsverlauf auftreten können. Wie alt Parkinson-Patienten werden, hängt immer vom individuellen Gesamtbild des Patienten und der Parkinson-Form ab.

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