Starke Demenz: Lebenserwartung, Verlauf und Umgang

Demenz ist ein fortschreitender Abbau der geistigen Fähigkeiten, der vor allem im Alter auftritt. Sie betrifft Gedächtnis, Denkvermögen, Urteilskraft, Konzentration und Lernfähigkeit. Auch die Persönlichkeit kann sich verändern. Demenz ist keine normale Alterserscheinung, sondern eine Erkrankung, bei der die geistigen Fähigkeiten dramatisch abnehmen.

Was ist Demenz?

Demenz ist ein Syndrom, das durch den Verlust geistiger Funktionen wie Denken, Erinnern und Orientierung gekennzeichnet ist. Es ist wichtig zu verstehen, dass Demenz keine eigenständige Krankheit, sondern ein Oberbegriff für verschiedene Erkrankungsbilder ist. Obwohl Demenz häufiger bei älteren Menschen auftritt, ist sie keine normale Alterserscheinung.

Man unterscheidet zwischen primären und sekundären Demenzsyndromen. Primäre Demenzen entstehen ohne zugrunde liegende Erkrankung, während sekundäre Demenzen als Folge anderer Krankheiten auftreten können.

Häufigkeit und Verlauf von Demenz

Demenz ist nach Depressionen die zweithäufigste psychische Erkrankung im höheren Lebensalter. Mit zunehmendem Alter steigt die Häufigkeit von Demenz kontinuierlich an. Nach der Berliner Altersstudie (1996) steigt der Anteil der Menschen mit Demenz wie folgt:

• 65-69 Jahre: 1,2 %
• 70-74 Jahre: 2,8 %
• 75-79 Jahre: 6,0 %
• 80-84 Jahre: 13,3 %
• 85-89 Jahre: 23,9 %
• Über 90 Jahre: 34,6 %

Zwei Drittel der Betroffenen leiden an Alzheimer-Demenz, etwa 20 Prozent an vaskulärer Demenz (Durchblutungsstörungen im Gehirn) und rund 15 Prozent an Mischformen. Seltenere Demenzformen im Alter sind die Lewy-Körperchen-Demenz, die Demenz bei der Parkinson-Erkrankung und die frontotemporale Demenz (Morbus Pick). Während von einer vaskulären Demenz mehr Männer als Frauen betroffen sind, erkranken mehr Frauen als Männer an einer Alzheimer-Demenz.

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Der Verlauf von Demenzerkrankungen ist durch eine zunehmende Verschlechterung der Symptome gekennzeichnet, die schließlich zum Tod führt. So haben 65- bis 80-Jährige, die an einer Alzheimer-Demenz erkranken, im Durchschnitt noch eine Lebenserwartung von fünf bis sieben Jahren, über 80-Jährige leben mit der Erkrankung durchschnittlich noch drei bis vier Jahre. Bei Patienten, die an einer vaskulären Demenz erkrankt sind, ist die durchschnittliche Lebenserwartung noch kürzer. Nach einer Alzheimer-Diagnose leben Menschen durchschnittlich noch sieben bis zehn Jahre, während andere Demenzformen auch mit einer höheren Lebenserwartung einhergehen können.

Symptome der Demenz

Bei allen Demenzformen kommt es durch Erkrankungsprozesse im Gehirn zu einem fortschreitenden Verlust von Gedächtnisfunktionen und anderen kognitiven Fähigkeiten wie Konzentrations-, Sprach-, Denk- und Urteilsfähigkeit. Außerdem lässt die Fähigkeit, im Alltag zurechtzukommen, mit der Zeit immer mehr nach. Gleichzeitig treten Störungen im Bereich der Gefühle (zum Beispiel Stimmungsschwankungen, Ruhelosigkeit, depressive Verstimmungen), des Antriebs und des Sozialverhaltens auf. Im Gegensatz zum Delir ist das Bewusstsein jedoch nicht beeinträchtigt.

Nach dem international üblichen Klassifikationsschema ICD-10 müssen die Symptome mindestens sechs Monate lang vorliegen, um die Diagnose einer Demenz zu stellen. Wenn die Erkrankung weiter fortschreitet, kommt es häufig zu weiteren, schwerwiegenden Krankheitssymptomen. Dazu gehören Störungen der Sprache und der Bewegungsabläufe, das Nicht-Erkennen von Personen und Gegenständen und ein Verlust der Krankheitseinsicht.

Im Gegensatz dazu lassen sich beim normalen Älterwerden leichte kognitive Beeinträchtigungen beobachten - zum Beispiel leichte Schwierigkeiten, Informationen aus dem Gedächtnis abzurufen oder neue Dinge zu lernen, eine geringere geistige Schnelligkeit und eine geringere Umstellungsfähigkeit auf Neues. Außerdem kann es zu leichten Auffälligkeiten bei der Sprache oder beim planenden Denken kommen.

Ursachen von Demenz

Der Hauptgrund für das Auftreten einer Demenz sind krankhafte Veränderungen des Gehirns, die mit höherem Lebensalter zunehmen. Darüber hinaus gibt es weitere Risikofaktoren, die zum Teil beeinflussbar sind. Dazu gehören Herz-Kreislauf-Erkrankungen, ein erhöhter Blutdruck, Diabetes und Übergewicht. Auch eine Depression wird heute als Risikofaktor für eine Demenz angesehen, da sie häufig im Vorfeld einer Demenz auftritt.

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Bei der Alzheimer-Demenz kommt es zu einem Abbau von Nervenzellen des Gehirns. Gleichzeitig lassen sich im Gehirn Ablagerungen, so genannte Plaques, und eine Veränderung der Neurotransmitter - der Botenstoffe des Gehirns - beobachten. Die Erkrankung schreitet dabei meist langsam und kontinuierlich fort.

Bei einer vaskulären Demenz kommt es zu Veränderungen der Blutgefäße des Gehirns, die zu vielen kleinen und zum Teil auch größeren Infarkten führen. Auch diese führen mit der Zeit zu Ablagerungen (Plaques) im Gehirn. Der Verlauf der Erkrankung ist oft schwankend, wobei die Symptome oft eine Zeit lang stabil sind und es dann wieder abrupt zu einer Verschlechterung der Symptomatik kommt.

Auch den weiteren Formen von Demenzerkrankungen, der Lewy-Körperchen-Demenz, der Demenz bei der Parkinson-Erkrankung und der frontotemporalen Demenz (Morbus Pick) liegen Erkrankungsprozesse der Nervenzellen des Gehirns zugrunde.

Neben den genannten Demenzformen gibt es auch so genannte sekundäre Demenzen, bei denen die Symptome auf andere Faktoren - zum Beispiel auf eine internistische, neurologische oder psychische Erkrankung oder auf die Einnahme eines Medikaments - zurückzuführen sind. In diesen Fällen kann die Demenz wieder vollständig zurückgehen, wenn die Grunderkrankung erfolgreich behandelt wird.

Diagnosestellung bei Demenz

Um zu überprüfen, ob eine Demenz vorliegt, wird zunächst die Krankengeschichte des Betroffenen genau erfasst. Dabei ist es oft notwendig, neben dem Patienten auch mit seinen Angehörigen zu sprechen. Weiterhin kann die Symptomatik mithilfe standardisierter Tests und Fragebögen genauer erfasst werden. Dazu gehören zum Beispiel die „Geriatrische Depressionsskala“ (GDS, Skeikh & Yesavage, 1986) und der „Mini Mental Status Test“ (MMST, Folstein et al., 1975). Um Veränderungsprozesse im Gehirn festzustellen bzw. auszuschließen, werden zusätzlich bildgebende Untersuchungen des Gehirns wie die Computertomographie oder die Kernspintomographie durchgeführt. Eine Analyse der Blutwerte (zum Beispiel Blutbild, Blutzucker, Leberwerte, Schilddrüsenhormone) kann zusätzlich Hinweise darauf geben, ob eine körperliche Erkrankung hinter der Symptomatik steckt.

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Die Diagnose Alzheimer-Demenz lässt sich nur in einem Ausschlussverfahren stellen. Wenn bei einer Demenz keine andere Ursache gefunden werden kann, wird eine "Demenz vom Alzheimer-Typ" diagnostiziert. Neben einer körperlichen Untersuchung sind Blutproben erforderlich, um beispielsweise Schilddrüsenerkrankungen auszuschließen. Hinzu kommt eine Aufnahme des Gehirns mit sogenannten bildgebenden Verfahren wie der Computertomografie (CT) oder der Magnet-Resonanz-Tomografie (MRT), um andere organische Ursachen auszuschließen. Manchmal ist auch eine Untersuchung des Nervenwassers (Liquordiagnostik) erforderlich, um eine entzündliche Erkrankung des Gehirns sicher auszuschließen.

Präventionsmaßnahmen gegen Demenz

Da einige körperliche Erkrankungen das Risiko für eine Demenz erhöhen, ist die Behandlung dieser Erkrankungen eine wichtige Strategie zur Vorbeugung der Demenz. So sollten Depressionen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Bluthochdruck und Diabetes möglichst frühzeitig behandelt werden, weil sie das Risiko für eine Demenz erhöhen. Maßnahmen, die die Wahrscheinlichkeit solcher Erkrankungen verringern, können wiederum indirekt das Risiko einer Demenz verringern. Dazu gehören vor allem ausreichende Bewegung und eine gesunde Ernährung, durch die Übergewicht vermieden oder wirksam reduziert wird. Studien zeigen, dass bis zu 45 Prozent aller Erkrankungen durch die gezielte Beeinflussung von 14 Risikofaktoren verhindert oder zumindest hinausgezögert werden könnten. Bewegung, gesunde Ernährung, soziale Kontakte und geistige Aktivität zählen dabei zu den wichtigsten Schutzfaktoren.

Therapie von Demenz

Eine „Heilung“, also ein vollständiger Rückgang der Symptome, ist bei einer Demenz nicht möglich. Bei der Therapie wird lediglich versucht, die Symptome etwas zu vermindern und das Fortschreiten der Erkrankung hinauszuzögern.

Pharmakotherapie

Mit so genannten Antidementiva wird versucht, das Fortschreiten der Symptomatik zu verzögern und die Symptomatik etwas abzuschwächen. Antidementiva werden bei mittelschweren und schweren Demenzen - sowohl vom Alzheimer-Typ als auch bei vaskulärer Demenz - eingesetzt. Man unterscheidet zwischen so genannten Cholinesterase-Hemmern und NMDA-Rezeptor-Antagonisten (Memantin). Untersuchungen haben gezeigt, dass Antidementiva den Verlauf der Symptomatik um ein bis zwei Jahre verzögern können. Allerdings sprechen verschiedene Patienten unterschiedlich gut auf die Medikamente an, bei vielen ist die Wirkung nur relativ schwach ausgeprägt. Außerdem haben die Substanzen häufig Nebenwirkungen, die nicht selten zum Abbruch der Behandlung führen. Seit diesem Jahr stehen zwei Antikörper zur ursächlichen Behandlung der frühen Alzheimer-Demenz zur Verfügung. Ursächlich bedeutet: Sie bauen aktiv Amyloid-Plaques ab. Das sind Eiweißablagerungen im Hirn, die bei der Entstehung der Krankheit eine zentrale Rolle spielen. Auf dem Europäischen Gesundheitskongress in München (EGKM) gingen Expert:innen der Frage nach, was das für die Versorgungsstrukturen, für die Betroffenen selbst und ihre Angehörigen bedeutet.

Stützende Therapieansätze

Mithilfe stützender Therapieansätze wird versucht, die Selbständigkeit und die Fähigkeiten dementer Patienten noch möglichst lange und so weit, wie dies möglich ist, zu erhalten. Beim Training der kognitiven Fähigkeiten werden Übungen durchgeführt, die Konzentration und Aufmerksamkeit sowie Kurzzeit- und Langzeitgedächtnis trainieren sollen. Dieses Training ist allerdings nur in frühen Stadien der Demenz wirksam und hat nur so lange einen Effekt, wie die Übungen kontinuierlich durchgeführt werden. Weiterhin wird häufig das Realitätsorientierungstraining (ROT) eingesetzt, bei dem die Patienten viele Hinweisreize erhalten, um ihre Orientierung zu Ort, Zeit und zur eigenen Person zu verbessern. Bei stärker ausgeprägten Demenzen werden häufig Wahrnehmungsübungen (zum Beispiel Übungen zum Sehen, Hören, Tasten, Riechen, Schmecken und zur Körperwahrnehmung) durchgeführt, um die Sinneswahrnehmung der Patienten mit einfachen Aufgaben zu trainieren. Daneben gibt es zahlreiche psychologische Unterstützungs-Angebote, die sowohl den Patienten als auch ihren Angehörigen helfen sollen, mit der oft schwierigen Situation und den damit verbundenen psychischen Belastungen umzugehen. Beim Umgang mit dementen Patienten wird häufig die Methode der „Validation“ eingesetzt, die von der Altersforscherin Naomi Feil entwickelt wurde. Sie zielt darauf ab, das Wohlbefinden und die Lebensqualität dementer Patienten zu verbessern. Die Betreuer nehmen dabei dem Patienten gegenüber eine wertschätzende Haltung ein, die sein oft stark verändertes Erleben und Verhalten in den Mittelpunkt stellt und als „für ihn gültig“ akzeptiert.

Demenzstadien

Der Verlauf einer Demenz ist schleichend und progressiv, wobei die Erkrankung bei jedem Menschen individuell verläuft. Es gibt verschiedene Modelle zur Einteilung der Demenz in Stadien, wie die Reisberg-Skala (Global Deterioration Scale, GDS) und die ADL-Skala (Activities of Daily Living).

Reisberg-Skala (Global Deterioration Scale, GDS)

• Stadium 1: Keine erkennbaren Einbußen im Bereich der kognitiven Fähigkeiten.
• Stadium 2: Geringfügige Minderung der Gehirnleistung. Betroffene vergessen Namen oder verlegen häufig Gegenstände.
• Stadium 3: Die kognitiven Einschränkungen nehmen allmählich zu. Wortfindungsstörungen, Schwierigkeiten beim Beschreiben von Gegenständen oder Vergessen von Namen und Terminen.
• Stadium 4: Die Demenz wird für Angehörige immer augenfälliger. Das Kurzzeitgedächtnis ist betroffen, aber auch wichtige Ereignisse aus der persönlichen Vergangenheit geraten zunehmend in Vergessenheit.
• Stadium 5: Mittlere bis mäßige Demenz. Es kommt häufig zu Denk- und Gedächtnislücken, die den Alltag erschweren und Hilfestellung durch Dritte erforderlich machen.
• Stadium 6: Schwere bzw. fortgeschrittene Demenz. Das Denk- und Wahrnehmungsvermögen ist stark vermindert und die Persönlichkeit verändert sich drastisch. Hilfe bei alltäglichen Handlungen ist unverzichtbar.
• Stadium 7: Endstadium der Demenz. Erkrankte können sich nicht mehr oder kaum noch verständlich machen und verlieren zunehmend die Kontrolle über ihren Körper.

ADL-Skala (Activities of Daily Living)

Die ADL-Skala dient der Messung der Alltagskompetenz von Patient:innen mit Demenzerkrankungen sowie ganz allgemein von Pflegebedürftigen. Ein weit verbreitetes ADL-System ist der Barthel-Index, bei dem verschiedene Kategorien mit 0, 5 oder 10 Punkten bewertet werden. Je höher die erreichte Punktzahl, umso selbstständiger ist die Person. Die Bewertungskategorien sind:

• Essen
• Baden
• Körperpflege
• An- und Auskleiden
• Stuhlkontrolle
• Urinkontrolle
• Toilettenbenutzung
• Bett-/Stuhltransfer
• Mobilität
• Treppensteigen

Umgang mit Demenz

Der Umgang mit Demenz erfordert Einfühlungsvermögen und Geduld. Es ist wichtig, die individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten der Betroffenen zu berücksichtigen und ihnen so lange wie möglich ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

Kommunikation mit Demenzerkrankten

Bei der Kommunikation mit Menschen mit Demenz sollte man immer auf einen würdevollen und wertschätzenden Umgang achten. Das gilt auch in Situationen, bei dem es einem besonders schwer fällt, zum Beispiel, wenn der an Demenz erkrankte dem Pflegenden Vorwürfe macht oder ihn fälschlicherweise beschuldigt. Man darf natürlich seinen Standpunkt vertreten, aber sollte immer darauf achten, die Person nicht zu diskreditieren. Unabhängig von Konfliktsituationen ist es immer eine Möglichkeit sich auf die Lebenserfahrung der Person zu beziehen und diese wertzuschätzen. Man kann zum Beispiel nach einem Ratschlag fragen und/oder sich auch mal helfen oder trösten lassen.

Demenzgerechte Raumgestaltung

Zu einem guten Umgang mit der Demenz gehört auch die demenzgerechte Raumgestaltung. Dabei geht es darum, Barrieren abzubauen und hilfreiche Anhaltspunkte zur zeitlichen und räumlichen Orientierung zu schaffen.

Beschäftigung und Spiele

Beschäftigung und Spiele für Demenzerkrankte sind aus zwei Gründen wichtig: Zum einen, weil viele Betroffene eine Unruhe entwickeln und zur Beruhigung unbedingt eine Beschäftigung brauchen. Zum anderen, weil Beschäftigung und Spiele die geistige und körperliche Aktivität anregen und soziale Interaktion erzeugen.

Entlastung für Angehörige

Ganz besonders wichtig ist, dass Angehörige sich selbst mit der Betreuung und Pflege nicht überfordern. Das große Stichwort lautet: Entlastung. Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Entlastung, wie zum Beispiel:

• Ambulante Pflegedienste
• Tagespflege
• Kurzzeitpflege
• Selbsthilfegruppen

Inkontinenz bei Demenz

Im Laufe einer Demenzerkrankung kann eine Inkontinenz entstehen. Dabei verliert die demenzerkrankte Person unkontrolliert Harn (Harninkontinenz) oder Stuhl (Stuhlinkontinenz). Helfen Sie Betroffenen beim Auskleiden, falls sie Schwierigkeiten haben, den Harn lange zu halten. Wählen Sie individuell geeignetes Inkontinenzmaterial aus, das bequem sitzt und ausreichend Schutz bietet. Durch Bewegungsmangel und Gedächtnisverlust können Toilettengänge ausbleiben. Häufig kommt es hierdurch zu einer schmerzhaften Verstopfung. Dokumentieren Sie daher die Toilettengänge. Für die Harnentleerung gibt es spezielle Trink- und Miktionsprotokolle.

Die letzte Lebensphase bei Demenz

Die Demenzerkrankung selbst ist nicht die Todesursache. Allerdings weisen Experten darauf hin, dass gegen Ende der Erkrankung, wenn die Patienten also im Endstadium sind, häufig das Immunsystem nachlässt, wodurch die Anfälligkeit für Infektionen steigt. 80 Prozent aller Alzheimer-Patienten sterben nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. an Folgeerkrankungen wie einer Lungenentzündung, die oft im Zusammenhang mit langer Bettlägerigkeit auftritt.

Symptome in der letzten Lebensphase

In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer. Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt. Das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab. Aufgrund der geringeren Nahrungsaufnahme kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte. Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Möglicherweise halten sie sich nur noch kurze Zeit außerhalb des Bettes auf und können nur kurzfristig in einem Stuhl oder Liegestuhl sitzen. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt. Sie treten weniger oder kaum noch mit anderen in Kontakt, was nicht heißt, dass ihre Wahrnehmung erloschen ist. Die Schlafphasen können länger werden und die aktiven Wachphasen abnehmen. Unruhe kann als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen hinzukommen, bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.

Sterbephase

Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten. Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an. Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen.

Nach dem Tod

Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Dies kann ganz nach den Wünschen der An- und Zugehörigen und mit so viel Ruhe und Zeit wie gewünscht geschehen.

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