Eine Demenzerkrankung ist viel mehr als nur der Verlust des Gedächtnisses. Sie beeinflusst die Wahrnehmung, das Verhalten und das Erleben des Betroffenen - sein gesamtes Wesen. In ihrer Welt haben Dinge und Ereignisse oft eine andere Bedeutung als für gesunde Menschen. Da sich Betroffene oft nur im Anfangsstadium der Demenz selbst mitteilen können, müssen sich Betreuende in ihre Welt begeben, um sie zu verstehen.
Die Vielschichtigkeit der Demenz
Demenz ist eine Herausforderung für Betroffene, Angehörige, das Gesundheitssystem und die Gesellschaft. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Demenz, um das Verständnis zu fördern und die Versorgung von Menschen mit Demenz zu verbessern.
Was Demenz wirklich bedeutet
Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und Erleben der Betroffenen - das gesamte Sein des Menschen. In der Welt, in der sie leben, besitzen die Dinge und Ereignisse oft eine völlig andere Bedeutung als in der Welt der Gesunden. Niemand weiß wirklich, wie es in einem Menschen mit Demenz aussieht, denn nur im Anfangsstadium der Demenz können sich die Betroffenen selbst mitteilen. Für die Betreuenden bedeutet das, dass sie sich in die Welt der Betroffenen begeben müssen, um von ihnen verstanden zu werden.
Der biographische Kontext
Der Schlüssel für etliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften der Betroffenen zu kennen, heißt, sie auch im Verlauf der Demenz besser zu verstehen.
Symptome und Verlauf
Die Schwierigkeit, sich Dinge zu merken, steht in der Regel am Beginn einer Demenzerkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern - sie vergessen Termine, verlegen Gegenstände oder erinnern sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Von einer Demenz Betroffene bemerken ihre Leistungsverluste meist schneller als alle anderen. Oft geraten sie aufgrund ihrer Gedächtnislücken völlig durcheinander und fühlen sich gedemütigt und beschämt. Mithilfe von Merkzetteln oder durch Zurückhaltung in Gesprächen versuchen sie, ihre Vergesslichkeit zu verbergen. Im weiteren Verlauf der Demenz sind sich die Betroffenen ihrer Gedächtnisprobleme immer weniger bewusst. Das Leiden an den Folgen, wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit, bleibt aber bestehen. Zur schwindenden Merkfähigkeit tritt ein fortschreitender Gedächtnisabbau, zunehmend verblassen auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. In der Folge wird das logische Denken beeinträchtigt, gehen erworbene Fähigkeiten verloren und nimmt das Sprachvermögen ab.
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Wahrnehmungsveränderungen
Entstehen im Gedächtnis immer mehr Lücken, leidet auch das Denkvermögen. Menschen mit Demenz sind dadurch immer weniger in der Lage, mithilfe ihres Verstandes die auf sie einströmenden Informationen und Eindrücke zu ordnen oder zu bewerten. Deshalb fällt es den Betroffenen immer schwerer, Entscheidungen zu treffen oder Probleme durch logische Schlussfolgerungen zu lösen. Verbrennt sich beispielsweise ein Mensch mit Demenz die Zunge, gelingt der Rückschluss, dass der Tee zu heiß war, unter Umständen nicht mehr. Logische Erklärungen versteht die betroffene Person häufig nicht mehr, genauso wenig kann sie Fragen nach Gründen für ihr Verhalten oder ihre Gefühlsäußerungen beantworten. Deshalb ist es nicht zielführend, sich mit Menschen mit Demenz auf Streitereien oder Diskussionen einzulassen und dabei zu versuchen, die betroffene Person durch logische Argumente zu überzeugen. Oftmals leidet die betroffene Person unter Dingen, die sie nicht mehr nachvollziehen kann. Kommen Besucherinnen und Besucher vorbei, drängt sich die Befürchtung auf, sie könnten ihr vertraute Angehörige wegnehmen, raschelndes Laub deutet auf gefährliche Einbrecher hin, ein knackendes Heizungsrohr wird zu Gewehrschüssen. Menschen mit Demenz empfinden die Trauer über ihren Verlust an Fähigkeiten und Unabhängigkeit umso stärker, weil sie nicht in der Lage sind, ihren Gefühlen mit dem Verstand zu begegnen. Versagt ein gesunder Mensch in einer bestimmten Situation, kann er sich darauf besinnen, dass dieses Versagen eine Ausnahme darstellt oder dass er gestern eine ähnliche Situation erfolgreich bewältigt hat. Vor diesem Hintergrund schöpft er neue Hoffnung und bewältigt seine Krise. Das häufige Erleben von Misserfolgen führt bei Menschen mit Demenz zu Angst vor der eigenen Leistungsunfähigkeit. Viele vereinsamen innerlich, da ihnen niemand in ihre eigene Welt zu folgen vermag. Verlustängste prägen ihr Dasein besonders stark, da ihr Leben mehr und mehr als eine Reihe von Verlustsituationen erscheint. Das Zurechtfinden auch in vertrauter Umgebung wird immer schwieriger, Autofahren ist nicht mehr möglich, Telefonieren gerät zur Qual, Schlüssel werden verlegt, Bargeld wird nicht mehr gefunden. Die Betroffenen sehnen sich in dieser Situation danach, nicht noch mehr Einschränkungen und Verluste zu erleiden.
Herausforderungen für Angehörige
Mit der Diagnose „Demenz“ kommen nicht nur auf die Betroffenen, sondern auch auf ihre Angehörigen große Belastungen zu. Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen der Betroffenen, mit denen sich die Angehörigen auseinandersetzen müssen. Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und das zu akzeptieren, was sie tatsächlich leisten kann.
Die Rolle der Gesundheitsberufe
Nicht nur Psychiater und Geriater tragen die Verantwortung in der ärztlichen Versorgung, sondern auch Neurologen, Hausärzte und Internisten. Gerade in der Primärversorgung liegt die Verantwortung zur Einleitung und Überprüfung angemessener Behandlungspläne. Die Behandlung dementer Patienten erfordert große Sorgfalt und eine therapeutische Nachhaltigkeit.
Diagnostik und Therapie
Psychologische Diagnostik ist neben medizinischer unverzichtbar, wenn über Therapie und rechtliche Aspekte bei Demenz entschieden wird. Es ist wichtig, zuverlässig zu messen, wie gut Gedächtnis, Denken, Konzentration und alltagspraktisches Handeln bei Menschen mit (Verdacht auf) Demenz funktionieren. Die Aussagekraft einzelner Testergebnisse muss kritisch eingeordnet werden.
Verhaltensbezogene und psychologische Symptome im Rahmen von Demenzerkrankungen (BPSD) und deren Management sind im gesamten Erkrankungsverlauf von großer Bedeutung und stellen häufig eine größere therapeutische Herausforderung dar als kognitive Symptome. Ihre Entstehung ist komplex, heterogen und steht immer in einer Wechselwirkung zwischen neurobiologischen Phänomenen, patientenbezogenen Faktoren wie prämorbider Persönlichkeitsstruktur und Biografie, angehörigenbezogenen Faktoren wie Stresserleben, Depressivität und ungünstiger Interaktions- und Kommunikationsstile sowie Umgebungsfaktoren. Die diagnostische und therapeutische Annäherung bedarf daher eines strukturierten Vorgehens und sollte situative und allgemeine medizinische Auslösefaktoren berücksichtigen. Die Behandlung sollte nach Möglichkeit primär kausal und nicht medikamentös erfolgen und fortlaufend reevaluiert werden. Doch die medikamentöse Therapie ist in unterschiedlichen klinischen Situationen unverzichtbar. Neben den in dieser Indikation häufig eingesetzten Antidementiva, Antipsychotika und Antidepressiva wurden verschiedene Substanzen in klinischen Studien untersucht.
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Umgang mit der Diagnose
Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für die meisten Menschen ein Schock und verändert das Leben grundlegend. Im Laufe der Zeit müssen viele Entscheidungen getroffen werden: zu Alltagsfragen, zur Behandlung, Lebensplanung sowie späteren Versorgung. Menschen mit Demenz erleben ihre Situation unterschiedlich und gehen auch unterschiedlich damit um. Manchen gelingt es, die Krankheit zu akzeptieren und trotz Alzheimer-Demenz so lange wie möglich ein aktives und zufriedenes Leben zu führen. Anderen fällt dies schwer. Sie ziehen sich zurück, sind oft traurig oder werden depressiv. Gerade in der ersten Zeit nach der Demenz-Diagnose fühlen sich viele Menschen hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, selbstständig zu sein, und dem Bedürfnis nach Sicherheit und Unterstützung. Den meisten Betroffenen ist zwar klar, dass sie über kurz oder lang Hilfe benötigen werden. Kaum jemandem fällt es aber leicht, den allmählichen Verlust der eigenen Fähigkeiten zu akzeptieren und die nötige Unterstützung anzunehmen. Einerseits ist es den meisten Menschen nach einer Alzheimer-Diagnose wichtig, in der Gegenwart zu leben und das zu tun und zu genießen, was noch möglich ist. Andererseits haben viele Angst vor der Zukunft und fragen sich, wie sie ihr Leben nun planen sollen. Plötzlich stehen Fragen im Raum wie: Kann ich meinen Beruf noch ausüben und wenn ja, wie lange? Wie lange kann ich noch Auto fahren oder allein wohnen? Was tue ich, wenn ich pflegebedürftig werde? Wer soll für mich entscheiden, wenn ich es einmal nicht mehr kann? Die Unterstützung anderer Menschen, vor allem aber der Familie, spielt eine wichtige Rolle. Durch die Erkrankung verändern sich jedoch auch die Beziehungen zu Angehörigen und Freunden. Gemeinsamen Aktivitäten und Hobbys nachzugehen, wird schwieriger. Viele Rollen und Aufgaben innerhalb der Familie oder zwischen Paaren werden neu verteilt. Vielleicht ist zum Beispiel die Ehefrau, die bisher immer die Finanzen im Blick hatte, dazu nicht mehr in der Lage, sodass ihr Mann diese Aufgabe übernehmen muss. Einige Menschen berichten, dass die emotionale Wärme und Nähe in der Familie nach der Diagnose stärker geworden ist. Manche Paare sehen sich jetzt als Team, das zusammenhalten muss. Im Verlauf der Krankheit kann es jedoch zu Spannungen und Konflikten kommen. Viele Menschen mit Alzheimer-Demenz machen gute Erfahrungen damit, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen, und erleben Verständnis und Unterstützung. Auch Humor kann in vielen Situationen eine gute Strategie sein. Allerdings bleiben negative Erfahrungen oft nicht aus - zum Beispiel, wenn etwas nicht gelingt oder andere Menschen abweisend reagieren. Der Austausch mit anderen Betroffenen - etwa in Selbsthilfegruppen - wird von vielen als wertvoll erlebt. Wichtig ist, weiter aktiv zu sein und Hobbys zu pflegen: Singen, Wandern, Kochen, Malen - vieles ist trotz Alzheimer-Demenz noch lange möglich. Aktivitäten helfen auch, nicht immer an die Krankheit zu denken. Mit der Vergesslichkeit zurechtzukommen, ist eine besondere Herausforderung. Gedächtnisstützen wie Zettel, Kalender, die Erinnerungsfunktion des Handys oder AppsRituale und eine feste Tagesstrukturein übersichtlicher Haushalt mit festen Plätzen für bestimmte DingeMit der Zeit gelingt es immer weniger, sich an Dinge zu erinnern. Im Laufe der Zeit müssen viele Entscheidungen getroffen werden: zu Alltagsfragen genauso wie zur Behandlung, zur Lebensplanung, der späteren Versorgung und der passenden Wohnform (häusliches Umfeld, Pflegeheim, Wohngruppe). Umso wichtiger kann es sein, schon frühzeitig Weichen für die Zeit zu stellen, in der man nicht mehr selbst entscheiden kann. Eine Vorsorgevollmacht oder eine Betreuungsverfügung legt fest, welche Person dies später übernehmen soll. Man kann auch festlegen, für welche Angelegenheiten die Vollmacht gilt.
Forschung und Prävention
Die Demenzerkrankung der ca. 1,5 Millionen Menschen in Deutschland ist eine große Herausforderung für Politik, Gesellschaft und Wissenschaft. Trotz erheblicher Forschungsanstrengungen ist eine kausale Therapie bislang nicht in Sicht. Grund genug, der Vorbeugung, Behandlung und Versorgung einen großen Stellenwert einzuräumen.
Präventionsmaßnahmen
Das Wissen über die Möglichkeiten der Demenzprävention ist in der Bevölkerung bisher wenig verbreitet. Studien haben gezeigt, dass eine gesündere Ernährung, die Zunahme von körperlichen, geistigen und sozialen Aktivitäten sowie die bessere und konsequentere Behandlung von Risikofaktoren im Vergleich zu früheren Jahrzehnten einen positiven Einfluss haben können.
Aktuelle Forschung
Es gibt eine Vielzahl von Forschungsprojekten, die sich mit Demenz beschäftigen. Diese Projekte konzentrieren sich auf verschiedene Aspekte, wie z.B. die Entwicklung neuer Therapien, die Verbesserung der Diagnostik und die Erforschung der Ursachen von Demenz.
Initiativen und Unterstützung
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) setzt ihre Ziele und Aufgaben mit ganz unterschiedlichen Projekten um. Finanziert werden sie unter anderem aus Spenden sowie durch die Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).
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Demenz Partner
Die bundesweite Aufklärungsinitiative Demenz Partner hat das Ziel, die Aufmerksamkeit und Sensibilität für Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu erhöhen. Dazu werden in ganz Deutschland kostenfreie Veranstaltungen angeboten, die über das Krankheitsbild aufklären und dazu beitragen, Vorurteile abzubauen.
DADO
Die deutschsprachigen Alzheimer- und Demenz-Organisationen im europäischen Raum haben sich zu einer Kooperation unter dem Namen DADO zusammengeschlossen, um den Austausch untereinander zu fördern und Synergien zu nutzen.
Projekte der DAlzG
Die DAlzG führt regelmäßig verschiedene Projekte durch, um Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu unterstützen. Dazu gehören z.B. die Entwicklung von Informationsmaterialien, die Durchführung von Schulungen und die Organisation von Selbsthilfegruppen.
Herausforderungen und Perspektiven
Die Versorgung von Menschen mit Demenz stellt das Gesundheitssystem sowie die Familien der Betroffenen vor Herausforderungen. Aus der Perspektive der Versorgung liegt die Herausforderung in einer sektorenübergreifenden Zusammenführung adäquater medizinischer, pflegerischer, psychosozialer, medikamentöser und nichtmedikamentöser Leistungen sowie sozialer Unterstützungsangebote. Die stetig steigenden Patientenzahlen stellen ebenfalls eine ökonomische Herausforderung dar.
Kosten der Demenz
Das Statistische Bundesamt bezifferte die Kosten der Demenz im Jahr 2015 auf 15 Mrd. €. Dies entspricht einem Anteil von 9 % an den Gesundheitsausgaben für die Bevölkerung im Alter von 65 Jahren und älter. Die von den Familien geleisteten unbezahlten Unterstützungs- und Pflegeleistungen finden keine Berücksichtigung. Darüber hinaus konnten Studien aufzeigen, dass lediglich 40 % der MmD erkannt werden und eine formale Demenzdiagnose erhalten. Der Großteil der MmD bleibt somit unerkannt und damit unberücksichtigt.
Zukünftige Entwicklungen
Aufgrund des demografischen Wandels wird es zu einem überproportionalen Anteil der Hochbetagten an der Gesamtbevölkerung und deshalb zum Anstieg altersassoziierter Erkrankungen, wie der Demenz, kommen. Bleiben präventive und medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten weiterhin aus, wird sich Schätzungen zufolge die Zahl der MmD bis zum Jahr 2060 auf 3,3 Mio. MmD verdoppeln.
Leben mit Demenz: Perspektiven von Betroffenen und Angehörigen
Die folgenden Abschnitte geben Einblicke in die Erfahrungen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen.
Ehepaar Speer
Wolfgang und Erica Speer sind seit 52 Jahren verheiratet. Vor einem Jahr wurde bei Erica eine beginnende Alzheimer-Erkrankung festgestellt. Sie haben gelernt, mit der Situation umzugehen und ihren Alltag entsprechend anzupassen. Für Wolfgang ist es wichtig, seine Frau zu unterstützen und ihr Sicherheit zu geben. Erica nimmt an einer Gesprächsgruppe mit anderen Betroffenen und Angehörigen teil, was ihnen sehr hilft. Sie genießen das Leben weiterhin so gut es geht, reisen mit ihrem Wohnmobil und besuchen Konzerte.
Christine Barnekow
Christine Barnekow pflegt ihre Mutter, die seit zehn Jahren an Demenz leidet, gemeinsam mit ihrer Familie im gemeinsamen Haushalt. Die Pflege ist herausfordernd, aber der Zusammenhalt in der Familie ermöglicht es ihnen, die Pflege zuhause zu gewährleisten. Sie erhalten Hilfe von der Tagespflege, einer Betreuungsgruppe und einem Helferkreis. Der Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen in einer Selbsthilfegruppe ist für Christine eine große Unterstützung.
Else Müller
Else Müller wurde 2018 mit Demenz diagnostiziert. Sie hat Freunde, die ihr helfen, und versucht, aktiv zu bleiben. Sie geht essen, ins Kino und in den Zoo. Sie ist im Beirat der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und engagiert sich dort für die Interessen von Menschen mit Demenz.
Filme, Podcasts und weitere Ressourcen
Es gibt eine Vielzahl von Filmen, Podcasts und anderen Ressourcen, die sich mit dem Thema Demenz beschäftigen. Diese Ressourcen können Betroffenen, Angehörigen und Fachkräften helfen, Demenz besser zu verstehen und mit der Krankheit umzugehen.
Demenz-Podcast
Der Demenz-Podcast der Deutschen Alzheimer Gesellschaft erscheint monatlich mit Informationen für alle, die sich mit Demenz befassen. Jede Sendung behandelt ein Thema und dauert etwa 30 Minuten.
Filme
Es gibt eine Reihe von Filmen, die sich mit dem Thema Demenz auseinandersetzen, wie z.B. "Die unendliche Erinnerung" und "Kanutour mit Oma".