Epilepsie kann jeden treffen, in jedem Alter. Dieses Motto des Tages der Epilepsie unterstreicht die Bedeutung von Aufklärung und Unterstützung für Betroffene. Die Zeitzer Selbsthilfegruppe "Menschen mit Epilepsie" leistet hier einen wichtigen Beitrag, indem sie Betroffenen und ihren Angehörigen eine Plattform für Austausch, Information und gegenseitige Hilfe bietet.
Teilnahme an Informationsveranstaltungen
Die Zeitzer Selbsthilfegruppe nimmt regelmäßig an überregionalen Veranstaltungen teil, um sich mit anderen Gruppen auszutauschen und sich über neue Entwicklungen in der Epilepsiebehandlung zu informieren. So beteiligt sich die Gruppe beispielsweise an einer großen Informationsveranstaltung der Friedrich-Schiller-Universitätsklinik Jena. Im Anschluss daran werden Fachärzte des Epilepsiezentrums der Uniklinik eine Patientenakademie mit drei Fachvorträgen veranstalten. Hier haben die Zuhörer natürlich die Gelegenheit, Fragen zu stellen. Die Zeitzerin Bärbel Teßner, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Zeitz und zweite Vorsitzende der Deutschen Epilepsievereinigung, wird daran teilnehmen.
Bedeutung von Selbsthilfegruppen für Epilepsiebetroffene
Betroffene der neurologischen Erkrankung Epilepsie sind Einschränkungen ausgesetzt, welche sie alltäglich stemmen müssen. Die neurologische Behandlung kann da dort nur bedingt helfen, denn diese konzentriert sich eher auf die medizinische Versorgung und weniger darauf, auch psychische Sorgen abzudecken. Selbsthilfegruppen können da mehr dem Zweck dienen, über Sorgen zu sprechen. Sie helfen dabei den Betroffenen, sich nicht allein mit ihrer Erkrankung zu fühlen. Eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie leitet Bärbel Tessner in Zeitz.
Aufgaben und Ziele der Selbsthilfegruppe Zeitz
Die Selbsthilfegruppe Zeitz hat sich zum Ziel gesetzt, umfassend über die Erkrankung Epilepsie zu informieren und Betroffenen in ihrem Alltag zu unterstützen. Zu den zentralen Aufgaben und Zielen gehören:
- Information über Epilepsie: Die Gruppe informiert über Erfahrungen mit der Krankheit Epilepsie, angefangen von der Diagnose, Ursache, Form und den verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Dies geschieht sowohl in Gruppentreffen als auch in Einzelgesprächen.
- Entgegenwirken von Isolation: Ein wichtiges Anliegen der Gruppe ist es, der Isolation von Epilepsiekranken entgegenzuwirken oder bereits Betroffene aus dieser heraus zu holen.
- Offenheit für alle: Die Gruppe ist offen für jeden, der sich für das Thema Epilepsie interessiert, sei es Betroffene, Angehörige, Freunde oder Interessierte.
Gruppentreffen und Kontakt
Die Gruppe trifft sich immer am ersten und dritten Dienstag im Monat, 18.00 Uhr in der Selbsthilfekontaktstelle, Am Kalktor 5, in 06712 Zeitz.
Lesen Sie auch: Patientenerfahrungen mit Dr. Melzer
Epilepsie: Eine Krankheit mit vielen Facetten
„Es handelt sich dabei um eine Nervenkrankheit, die sich nur schwer erklären und auch verstehen lässt“, sagt Teßner. Bei Magenschmerzen beispielsweise habe hingegen jeder eine Vorstellung. Die Zeitzerin ist Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe Epilepsie in der Elsterstadt.
Ruhe bewahren im Anfallsfall
Ruhe bewahren, dieses Gebot steht ganz oben bei einer Aufzählung von Empfehlungen, wie man sich am besten verhalten soll. Zu finden sind sie auf der Internetseite der Selbsthilfegruppe. Zahnarzt Dr. Zeitz - Wenn der Körper plötzlich krampft und die betroffene Person bewusstlos ist, dann rufen Anwesende erschrocken schon Mal den Notarzt. Dabei braucht es den in der Regel gar nicht, nur wenn der epileptische Anfall länger andauert oder sich der Betroffene dabei verletzt, erklärt Bärbel Teßner.
Vorurteile und Aufklärung
Mit der Aufklärung verbunden sind etliche Vorurteile, die teilweise noch bis heute bestehen, erzählt Teßner. „Viele denken, Epilepsie wäre eine genetische Krankheit. Dabei ist sie in den meisten Fällen nicht erblich“, sagt die Mutter von vier Kindern, die sich mittlerweile auch über drei Enkel freut.
„Bei vielen Menschen ist bis heute noch nicht genau erklärbar, worin die Ursache für die Krankheit liegt. Das macht sie geheimnisvoll, zusammen mit dem Erscheinungsbild vielleicht auch unheimlich“, vermutet Teßner als Ursache für die vielen Vorurteile.
Behandlungsmöglichkeiten und offener Umgang
Doch oft sei Epilepsie gut behandelbar, die Forschung habe bei Medikamenten und Behandlungsmöglichkeiten Fortschritte gemacht. Für die Zeitzerin ist es eine Krankheit wie jede andere auch, nur dass die Hemmschwelle sich zu outen noch sehr hoch sei. Bei ihr fingen die Anfälle im Alter von 14 Jahren an. „Die Krankheit kann jeden treffen, in jedem Alter“, sagt Teßner. Damals habe sie versucht, die Epilepsie zu verheimlichen und Ausreden für blaue Flecken zu suchen, die durch Anfälle zustande kamen.
Lesen Sie auch: Fachkompetenz Neurologe Zeitz
Zu DDR-Zeiten sei die Krankheit ein Tabu gewesen. Später hat sie herausgefunden, dass viele in ihrem Umfeld Bescheid wussten. „Man kann damit besser leben, wenn man offen damit umgeht“, findet Teßner.
Gründung und Hintergrund der Selbsthilfegruppe
Die Gründung der Selbsthilfegruppe 1997 fällt auch mit ihrem Lebensweg zusammen. In der Wendezeit las sie erstmals einen Artikel über die Krankheit, später Bücher von Betroffenen, die von ihren Erfahrungen berichten. Ein besonderes Schlüsselerlebnis war die Untersuchung in einer Epilepsieklinik bei Berlin.
Die Ursache ihrer Anfälle konnte zwar nicht gefunden werden. „Doch da wurde mir bewusst, wie viele eigentlich betroffen sind und dass ich damit gar nicht alleine bin“, sagt Teßner. Der Deutschen Epilepsievereinigung zufolge, bei der auch die Zeitzer Selbsthilfegruppe Mitglied ist, gibt es etwa 500.000 Epileptiker bundesweit.
Vielfalt der Erscheinungsformen
„Bei jedem äußert sich die Krankheit anders“, sagt Teßner. Nicht immer sei es ein großer Anfall. Manchmal sind es Aussetzer bei der Sprache oder dem Gedächtnis. Über ihre Erfahrungen mit der Krankheit können sich Betroffene bei der Zeitzer Selbsthilfegruppe austauschen. Kommen könne jeder, auch Angehörige, Freunde oder Interessierte.
Unterstützung der Selbsthilfegruppe
Die Arbeit der Selbsthilfegruppe Zeitz ist auf Unterstützung angewiesen. Die Gruppe freut sich über Spenden oder Fördermitgliedschaften.
Lesen Sie auch: Platz der Deutschen Einheit: Medizinische Perspektive
tags: #zeitz #selbsthilfe #epilepsie