Angehörige helfen bei der Alzheimer-Diagnose: Ein umfassender Leitfaden

Die Diagnose Demenz stellt eine einschneidende Veränderung im Leben der Betroffenen dar, insbesondere aber auch für ihre Angehörigen. Eltern, Partner oder Großeltern sind oft nicht mehr in der Lage, ihren Alltag selbstständig zu bewältigen und benötigen umfassende, oft sogar rund um die Uhr Betreuung. Etwa 80 Prozent aller Demenzkranken werden von ihren Angehörigen versorgt und begleitet. Diese Bezugspersonen übernehmen eine schwere und verantwortungsvolle Aufgabe, die sich in der Regel über viele Jahre erstreckt. Es ist daher entscheidend, sich Wissen über die Krankheit anzueignen und frühzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen, bevor die Belastung zu groß wird.

Die Last der Pflege: Herausforderungen für Angehörige

Die Betreuung eines Demenzpatienten ist ein Fulltime-Job, der sich oft über viele Jahre hinzieht. Das Leben der Angehörigen ändert sich grundlegend, wobei die eigenen Bedürfnisse und die eigene Persönlichkeit in den Hintergrund treten. Viele Angehörige berichten, dass sich ihre körperliche Gesundheit während der Pflege verschlechtert, sie häufiger Medikamente benötigen und Freunde, Bekannte und/oder Familienmitglieder den Kontakt meiden. Zudem geben viele ihren Beruf und ihre Hobbies auf.

Besonders belastend sind problematische Verhaltensweisen wie Aggressivität, Schreien oder Wahnvorstellungen bei den Erkrankten. Niemand kann und muss diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen. Es ist wichtig und ratsam, mit den eigenen Kräften zu haushalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umzusehen, auch im Interesse der Erkrankten.

Erste Schritte nach der Diagnose

Nach der Diagnose Demenz ist es wichtig, sich umfassend zu informieren und beraten zu lassen. Sabine Strobel, Diplom-Sozialpädagogin und Leiterin des Sozialdienstes an den Sana Kliniken Leipziger Land in Borna, betont die Bedeutung von edukativer Hilfe in Form von Informationsmaterialien zur Krankheit und ihrem weiteren Verlauf. Sie empfiehlt zudem, Kontakte zu weiterführenden Beratungsstellen wie der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder regionalen Selbsthilfegruppen zu knüpfen und sich über Möglichkeiten der Kurzzeitpflege zu informieren.

Um Gewissheit zu erlangen, ist es sehr wichtig, dass rasch eine genaue Diagnose gestellt wird. Untersuchungen wie MRT, Blutwerte und Lumbalpunktion sind dabei zentrale Schritte. Nach der Diagnosestellung ist es ratsam, eine Demenzberatung vor Ort aufzusuchen, um sich zu allen Fragen rund um die Erkrankung, mögliche Therapien und Unterstützungsangebote zu informieren. Zudem sollte zeitnah ein Pflegegrad beantragt werden, um finanzielle sowie organisatorische Hilfen in Anspruch nehmen zu können, die den Alltag erleichtern.

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Hilfsangebote für pflegende Angehörige

Es gibt eine Vielzahl von Hilfsangeboten für pflegende Angehörige, die darauf abzielen, die Betreuung zu erleichtern und die Angehörigen zu entlasten.

Beratung und Information

• Alzheimer Gesellschaft: Bietet Expertenberatung zum Krankheitsbild und den damit verbundenen Aspekten in Einzelgesprächen.
• Regionale Selbsthilfegruppen: Ermöglichen den Austausch von persönlichen Erfahrungen in einer verständnisvollen Atmosphäre.
• Alzheimer-Telefon: Ein anonymes Angebot der Alzheimer-Gesellschaft, das auch am frühen Abend zugänglich ist.
• Online-Demenzsprechstunde: Ein interdisziplinäres Expertenteam beantwortet anonym, kostenlos und schriftlich oder per Video Fragen rund um das Thema Demenz.
• Pflegestützpunkte: Bieten umfassende Informationen und Beratung zu allen Fragen der Pflege.

Entlastungsangebote

• Betreuungsgruppen: Niedrigschwelliges ambulantes Angebot, bei dem Betroffene für einige Stunden durch ehrenamtliche Helfer und eine Fachkraft in Gruppen betreut werden.
• Tagespflege: Geeignet für Patienten, die tagsüber nicht von ihren Angehörigen betreut werden können, abends und am Wochenende aber in die Familie zurückkehren.
• Kurzzeitpflege: Eine Leistung der Pflegeversicherung, die in der Regel in einer stationären Pflegeeinrichtung stattfindet und es Angehörigen ermöglicht, einen Erholungsurlaub in Anspruch zu nehmen oder sich bei Krankheit selbst zu entlasten.
• Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege: Ermöglicht es, die erkrankte Person zu Hause durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person versorgen zu lassen, wenn die Hauptpflegeperson verhindert ist.
• Helferinnenkreise: Ehrenamtliche Helfer betreuen für einige Stunden in der Woche Demenzerkrankte zu Hause, um den Angehörigen Freiräume zu ermöglichen.

Weiterbildung

• Pflegekurse: Die Pflegeversicherung bietet spezielle Schulungen zu pflegepraktischen Themen an, wie z.B. richtiges Lagern oder Umgang mit Aggression.

Umgang mit herausforderndem Verhalten

"Herausforderndes" Verhalten umfasst Verhaltensänderungen, die im Verlauf einer Demenzerkrankung auftreten und kann motorische, verbale oder apathische Verhaltensweisen umfassen. Es ist wichtig zu verstehen, dass dieses Verhalten oft eine Form der Kommunikation ist, da Menschen mit Demenz oft Schwierigkeiten haben, sich verbal auszudrücken.

Mögliche Ursachen für Schreien

• Schmerzen: Menschen mit Demenz können oft nicht mehr verbal mitteilen, dass sie Schmerzen haben, und reagieren stattdessen mit Schreien.
• Unruhe, Angst oder sensorische Überforderung: Schreien kann ein Ausdruck von innerer Unruhe, Angst oder Reizüberflutung sein.
• Kognitive Veränderung: Das Gehirn kann möglicherweise nicht mehr steuern, wann und warum gerufen wird, wodurch unkontrollierte Rufe entstehen.
• Kommunikationsversuch: Möglicherweise versucht die Person, sich mitzuteilen, kann dies jedoch nicht mehr anders ausdrücken.

Lösungsansätze

• Medikamentencheck: Überprüfung der Schmerzmedikation und gegebenenfalls Einsatz von beruhigenden Medikamenten in Absprache mit dem behandelnden Arzt.
• Nicht-medikamentöse Maßnahmen: Sanfte Ablenkung, rhythmische Berührung, feste Tagesstruktur, Nähe und Sicherheit vermitteln.
• Verhalten verstehen: Versuchen, das Verhalten präzise zu beschreiben und mögliche Ursachen zu identifizieren.
• Hilfe holen: Ansprechen von Pflegenden des ambulanten Dienstes oder der Tagespflege.

Kommunikation mit Demenzkranken

Bei Menschen mit Demenz ändert sich die Kommunikationsfähigkeit sehr stark. Es ist wichtig, auf die Besonderheiten einzugehen, um gut mit ihnen kommunizieren zu können. Ein Perspektivenwechsel kann helfen, die Situation des Demenzkranken besser zu verstehen. Worte verlieren an Bedeutung, während Gesten, Körpersprache und Mimik wichtiger werden. Kurze, einfache Sätze sind besser verständlich als lange, komplizierte Erklärungen.

Die Rolle der Familie

Eine Demenzerkrankung betrifft die gesamte Familie und fordert von den Angehörigen viel Aufmerksamkeit, Geduld und Einfühlungsvermögen. Es ist wichtig, Aufgaben zu verteilen und neue Rollen auszutarieren. Auf der anderen Seite kann eine solche Erkrankung die Familienmitglieder auch zusammenschweißen.

Kinder und Jugendliche

Vor allem kleinere Kinder sind im Umgang mit einem dementen Angehörigen oft unbefangen. Dennoch verstehen sie meist nicht, warum sich Oma oder Opa manchmal ganz anders verhält. Bei der Erklärung können beispielsweise Bücher helfen. Für Jugendliche gibt es spezielle Angebote wie „Alzheimer & You“.

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Alltagstipps für den Umgang mit Demenz

• Routinen: Feste Abläufe wie Aufstehen, Frühstücken, Anziehen oder Duschen geben Sicherheit und Vertrautheit.
• Aktivitäten: Täglich Aktivitäten einbauen, die gut tun, wie z.B. Spaziergänge oder soziale Kontakte.
• Vorbereitung: Aktivitäten, die Angst auslösen könnten, behutsam und in kleinen Schritten vorbereiten.
• Tagesstruktur: Eine klare Tagesstruktur mit Tageslicht, frischer Luft und festen Abläufen am Tag sowie Ruhe und gedimmtem Licht am Abend kann helfen, Orientierung zu geben.
• Essverhalten: Eine ruhige Umgebung, feste Essenszeiten und vertrautes Geschirr geben Orientierung.
• Anziehen: Weniger Kleidung anbieten, die leicht kombinierbar ist.

Wohnraumanpassung

Informationen zur Anpassung der Wohnung an die veränderten Anforderungen und Bedürfnisse älterer und behinderter Menschen, die zu Hause wohnen bleiben möchten, sind bei Wohnberatungsstellen erhältlich.

Wissens- und Hilfenetzwerk für Menschen mit Demenz

Das Bundesseniorenministerium bietet ein Wissens- und Hilfenetzwerk für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, das Informationen, Beratung, Vernetzung und Austausch fördert. Dazu gehören das Online-Portal "Wegweiser Demenz", das Alzheimer-Telefon und die Förderung von Lokalen Allianzen für Menschen mit Demenz.

Fazit

Die Pflege eines Angehörigen mit Demenz ist eine große Herausforderung, die jedoch mit der richtigen Unterstützung und Information bewältigt werden kann. Es ist wichtig, frühzeitig Hilfe in Anspruch zu nehmen, sich Wissen über die Krankheit anzueignen und die eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen. Die zahlreichen Beratungs- und Entlastungsangebote können dazu beitragen, die Betreuung zu erleichtern und die Lebensqualität sowohl der Betroffenen als auch der Angehörigen zu verbessern.

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