Bundesverband Parkinson Youngster: Definition, Engagement und Leben mit der Krankheit

Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft und zu Bewegungsstörungen führt. Obwohl die Krankheit unheilbar ist, gibt es verschiedene Therapieansätze und Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und ihren Angehörigen helfen können, mit den Herausforderungen des Alltags umzugehen. Eine besondere Rolle spielt dabei der Bundesverband Parkinson Youngster, der sich speziell an jüngere Menschen mit Parkinson richtet.

Was ist Parkinson?

Morbus Parkinson ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der Nervenzellen in einer bestimmten Hirnregion absterben. Dies führt zu einem Mangel an Dopamin, einem wichtigen Botenstoff, der für die Steuerung von Bewegungen verantwortlich ist. Die Symptome entwickeln sich schleichend und können vielfältig sein. Typische Anzeichen sind Zittern (Tremor), Muskelsteifigkeit (Rigor), Bewegungsverlangsamung (Bradykinese) und Haltungsinstabilität. Weitere Symptome können unter anderem Verdauungsbeschwerden, Geruchsverlust, Schlafstörungen und Depressionen sein.

Ursachen und Risikofaktoren

Die genauen Ursachen von Parkinson sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass eine Kombination aus genetischen und Umweltfaktoren eine Rolle spielt. Etwa zehn Prozent der Fälle sind auf genetische Faktoren zurückzuführen. Umweltfaktoren wie Pestizide und andere Umweltgifte, die über Nase oder Darm in den Körper gelangen, können ebenfalls das Risiko erhöhen. Prof. Dr. Jens Volkmann, Neurologie-Direktor der Uniklinik Würzburg, betont, dass Parkinson eine Zivilisationserkrankung ist, deren Auftreten mit der zunehmenden Industrialisierung korreliert.

Diagnose

Die Diagnose von Parkinson kann eine Herausforderung sein, da die Symptome vielfältig sind und sich langsam entwickeln. Oftmals werden die anfänglichen Symptome fehlgedeutet, wie der Fall von Theo G. zeigt, der zwei Jahre brauchte, bis er die richtige Diagnose erhielt. Er suchte zunächst Orthopäden, Internisten und Psychiater auf, bevor Parkinson erkannt wurde. Frank Elstner benötigte ebenfalls mehrere Ärzte, bis die Diagnose im April 2016 gestellt wurde.

Bundesverband Parkinson Youngster

Der Bundesverband Parkinson Youngster ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich speziell an jüngere Menschen mit Parkinson richtet. Die Selbsthilfegruppe wurde am 28.02.2018 in Dorsten gegründet und hat sich inzwischen zu einem gemeinnützigen Verein entwickelt, der bundesweit aktiv ist. Seit 2019 ist der Komiker Markus Maria Profitlich Schirmherr des Bundesverbandes.

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Ziele und Aktivitäten

Der Bundesverband Parkinson Youngster hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen und ihren Angehörigen eine Plattform für Austausch, Information und Unterstützung zu bieten. Unter dem Motto „Von Betroffenen für Betroffene“ organisiert der Verein Camps, Kongresse und andere Veranstaltungen, um das Bewusstsein für die besonderen Bedürfnisse junger Parkinson-Patienten zu schärfen.

Engagement von Markus Maria Profitlich

Markus Maria Profitlich, der selbst an Parkinson erkrankt ist, engagiert sich seit 2019 als Schirmherr des Bundesverbandes Parkinson Youngster. Er möchte mit seiner Bekanntheit dazu beitragen, die Krankheit zu entstigmatisieren und Betroffenen Mut zu machen. Profitlich betont, dass man auch über Parkinson lachen darf und dass Humor ein wichtiger Bestandteil im Umgang mit der Krankheit sein kann.

Leben mit Parkinson

Das Leben mit Parkinson kann eine Herausforderung sein, aber es gibt viele Möglichkeiten, die Lebensqualität zu verbessern. Eine wichtige Rolle spielen dabei Medikamente, die den Dopaminmangel im Gehirn ausgleichen. Allerdings können diese Medikamente auch Nebenwirkungen haben, wie Markus Maria Profitlich berichtet. Er erlebte beispielsweise eine Kaufsucht als Folge der Dopamin-Therapie. Daher ist es wichtig, dass das Umfeld des Patienten auf solche Veränderungen achtet und unterstützend zur Seite steht.

Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und gegenseitig zu unterstützen. Frank Elstner und Markus Maria Profitlich empfehlen, Selbsthilfegruppen zu besuchen, um fundierte Informationen und praktische Tipps zu erhalten. In Selbsthilfegruppen können Betroffene offen über ihre Probleme sprechen, ohne Scham oder Scheu.

Tipps für den Alltag

Im Alltag mit Parkinson gibt es einige Dinge zu beachten, um die Sicherheit und Lebensqualität zu erhöhen. Frank Elstner rät, auf eine sturzfreie Umgebung zu achten und empfiehlt Anti-Rutsch-Socken. Er nimmt auch den Rat seiner Frau ernst, im Sitzen zu urinieren, um Stürze in der Nacht zu vermeiden. Markus Maria Profitlich betont die Bedeutung von Nahrungsergänzungsmitteln und Medikamenten für den Darm, der bei Parkinson oft angegriffen ist.

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Ping Pong Parkinson

Ping Pong Parkinson Deutschland ist ein bundesweiter Zusammenschluss von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen, die Tischtennis als Therapieform nutzen. Der Verein wurde im Februar 2020 gegründet und hat bereits über 500 Mitglieder. Tischtennis kann helfen, die motorischen Fähigkeiten zu verbessern und die Lebensqualität zu steigern. Michael Baltus vom TTV Hervest-Dorsten nimmt sogar an der Ping-Pong-Parkinson-Weltmeisterschaft teil.

Therapieansätze

Neben Medikamenten gibt es verschiedene Therapieansätze, die bei Parkinson eingesetzt werden können. Dazu gehören Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und психотерапия. Eine vielversprechende Therapieoption ist die tiefe Hirnstimulation, bei der ein Hirnschrittmacher implantiert wird, der elektrische Impulse abgibt, um die Funktion der Basalganglien zu verbessern.

Tiefe Hirnstimulation

Die tiefe Hirnstimulation ist ein neurochirurgisches Verfahren, bei dem Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns implantiert werden. Diese Elektroden geben elektrische Impulse ab, die die Aktivität der Nervenzellen in diesen Bereichen modulieren. Die tiefe Hirnstimulation kann helfen, die Symptome von Parkinson zu lindern, insbesondere Zittern, Steifigkeit und Bewegungsverlangsamung. Prof. Dr. Jens Volkmann erklärt, dass ein Hirnschrittmacher gezielt den Effekt von Dopamin imitiert und dazu beitragen kann, die Medikamentendosis zu reduzieren und die Beweglichkeit wiederherzustellen.

Forschung und Ausblick

Die Parkinson-Forschung ist weiterhin aktiv auf der Suche nach neuen Therapien und Heilungsmöglichkeiten. Wissenschaftler*innen des Studienbereichs Logopädie der Hochschule für Gesundheit (hsg Bochum) forschen über die Folgen der Erkrankung und entwickeln neue Behandlungsmethoden. Der 12. Düsseldorfer Patienten-Tag Parkinson am 13. April bot Betroffenen die Möglichkeit, sich über neue Medikamente, Therapieansätze und die Rolle von Hirnschrittmachern zu informieren.

Prominente Betroffene

Die Parkinson-Erkrankung betrifft Menschen aus allen Gesellschaftsschichten. Einige prominente Persönlichkeiten haben ihre Erkrankung öffentlich gemacht, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und anderen Betroffenen Mut zu machen. Zu diesen Persönlichkeiten gehören Frank Elstner und Markus Maria Profitlich.

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Frank Elstner

Frank Elstner, die Moderatorenlegende, erhielt im April 2016 die Diagnose Parkinson. Er hat sich bewusst aus dem Rampenlicht zurückgezogen, konzentriert sich aber weiterhin auf Projekte, die ihm Freude bereiten, wie Tierreportagen für den Artenschutz. Elstner betont, wie wichtig es ist, sich nicht von Selbstmitleid überwältigen zu lassen und nicht zu viel im Internet zu recherchieren.

Markus Maria Profitlich

Markus Maria Profitlich, der Komiker, erhielt seine Diagnose im Jahr 2017. Er engagiert sich als Schirmherr des Bundesverbandes Parkinson Youngster und setzt sich dafür ein, dass man auch über Parkinson lachen darf. Profitlich berichtet offen über seine Erfahrungen mit der Krankheit und den Nebenwirkungen der Medikamente.

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