Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) ist der Bundesverband von derzeit 138 regionalen Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigengruppen und Landesverbänden. Sie setzt sich für die Interessen von Demenzkranken und ihren Familien ein.
Was ist Demenz?
Es ist wichtig zu verstehen, dass "Demenz" und "Alzheimer" nicht dasselbe sind. Demenz ist ein Oberbegriff für ein Muster von Symptomen, das verschiedene Ursachen haben kann. Eine Demenz führt zu einer Verschlechterung verschiedener geistiger Fähigkeiten im Vergleich zum früheren Zustand.
Normale Vergesslichkeit vs. Demenz
Jeder Mensch ist mal mehr, mal weniger vergesslich. Das ist normal. Wenn man ab und zu seinen Schlüssel verlegt, einen Termin vergisst oder einem der Name eines Bekannten nicht einfällt, ist das kein Grund zur Beunruhigung.
Warnsignale
Treten jedoch häufig und über längere Zeit Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Konzentration oder der Orientierung auf (man kann sich nicht mehr erinnern, einen bestimmten Termin überhaupt vereinbart zu haben, oder man findet sich in neuen Umgebungen wesentlich schlechter zurecht als früher), so ist dies ein Grund, einen Arzt aufzusuchen. Auch bei stärkeren Schwankungen der Stimmungslage und geistigen Fähigkeiten ist es gut, einen Arzt zu kontaktieren.
Mögliche Ursachen
Die genannten Symptome können ganz verschiedene Ursachen haben und stehen nicht unbedingt im Zusammenhang mit einer Demenz. Sie können beispielsweise durch Stress, Burn-out, seelische Belastungen, Depressionen oder auch eine Umstellung des Hormonhaushalts - wie in den Wechseljahren -hervorgerufen werden. Weitere körperliche Ursachen sind unter anderem eine Unterfunktion der Schilddrüse, ein erhöhter Hirndruck, wie er im Alter auftreten kann, oder ein Tumor.
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Epidemiologie und Demografische Entwicklung
In Deutschland leben nach jüngsten epidemiologischen Schätzungen rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Die meisten von ihnen sind von der Alzheimer-Krankheit betroffen. Durchschnittlich treten Tag für Tag etwa 900 Neuerkrankungen auf. Sie summieren sich im Lauf eines Jahres auf mehr als 400.000.
Infolge der demografischen Veränderungen kommt es zu weitaus mehr Neuerkrankungen als zu Sterbefällen unter den bereits Erkrankten. Aus diesem Grund nimmt die Zahl der Demenzerkrankten kontinuierlich zu. Sofern kein Durchbruch in Prävention und Therapie gelingt, wird sich nach unterschiedlichen Vorausberechnungen der Bevölkerungsentwicklung die Krankenzahl bis zum Jahr 2050 auf 2,3 bis 2,7 Millionen erhöhen. Dies entspricht einem mittleren Anstieg der Zahl der Erkrankten um 25.000 bis 40.000 pro Jahr oder um 70 bis 110 pro Tag. In der älteren Bevölkerung ohne deutsche Staatsangehörigkeit gibt es etwa 158.000 Menschen mit Demenz. Die Zahl der Betroffenen, die noch nicht das 65.
Diagnose und Behandlung
Die Diagnose von Demenzerkrankungen lässt sich bei den meisten Betroffenen mit einfachen Mitteln stellen. Auch die Alzheimer-Krankheit kann mit geringem diagnostischen Aufwand gut erkannt werden. Die Ärztin oder der Arzt muss bei Patientinnen und Patienten mit Störungen des Gedächtnisses, der Orientierung, der Sprache oder des Denk- und Urteilsvermögens eine sorgfältige Untersuchung durchführen, um behebbare Ursachen dieser Leistungsstörungen auszuschließen, einen individuell abgestimmten Behandlungsplan zu entwerfen und die Betroffenen und ihre Familien aufzuklären und zu beraten.
Fachärztliche Untersuchung
Sofern Warnsignale vorliegen, zum Beispiel Vergesslichkeit für wiederkehrende Ereignisse und alltägliche Begebenheiten, Wortfindungsstörungen oder Orientierungseinbußen, sollte ein Arzt aufgesucht werden. Gerade bei leichten, beginnenden Einbußen ist es empfehlenswert, - nach Absprache mit dem Hausarzt - einen Facharzt (Neurologe bzw. Psychiater) oder eine Gedächtnissprechstunde aufzusuchen.
Medikamentöse und Nicht-Medikamentöse Behandlung
In der Behandlung von Menschen mit einer Demenzerkrankung spielen auch Medikamente eine wichtige Rolle. Sie werden in erster Linie zur Stabilisierung der geistigen Leistungsfähigkeit und der Alltagsbewältigung sowie zur Milderung von psychischen und verhaltensbezogenen Symptomen eingesetzt. Neben der medikamentösen ist die nicht-medikamentöse Behandlung von Menschen mit Demenz von großer Bedeutung. Sie kann die geistige Leistungsfähigkeit und Alltagsfähigkeiten fördern, Verhaltensstörungen abschwächen und das Wohlbefinden verbessern.
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Besondere Personengruppen
Menschen mit Lernschwierigkeiten
Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten* (früher "geistige Behinderung") treten alle Formen der Demenz genauso auf wie in der Gesamtbevölkerung. Meist zeigen sie sich aber zu einem früheren Zeitpunkt, und ihre Symptomatik wird aufgrund der schon vorhandenen Einschränkungen erst später wahrgenommen. Da die Lebenserwartung von Menschen mit Lernschwierigkeiten erheblich gestiegen ist und weiter steigt, wird es immer wichtiger, Demenzerkrankungen frühzeitig zu erkennen, um einen angemessenen Umgang und die richtige Behandlung und Pflege zu ermöglichen. Informationsblatt 16: Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Menschen mit Down-Syndrom
Eine Online-Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom und Demenz wird ab Oktober 2023 von der Demenz Support Stuttgart gGmbH angeboten. Weitere Informationen: www.demenz-support.de
Schmerzempfinden
Bei Menschen mit Demenz kann es schwierig sein, Schmerzen zu erkennen, deren Ursachen zu verstehen, sie zu behandeln bzw. zu lindern. In fortgeschrittenen Stadien können die Betroffenen nur unzureichend oder gar nicht Auskunft geben, ob sie Schmerzen haben, wo diese auftreten und wie intensiv sie sind. Dann sind professionell Pflegende, Ärzte sowie Angehörige gefordert, die Patienten aufmerksam zu beobachten, ob Anzeichen für Schmerz vorliegen, und herauszufinden, welches die Ursachen sein könnten.
Hören und Demenz
Hören hat viele wichtige Funktionen im Kontakt mit der Umwelt: Akustische Signale dienen der Orientierung, der geistigen Anregung und der Verständigung mit Anderen. Wenn das Hören eingeschränkt ist oder wegfällt, hat dies große Auswirkungen auf die soziale Situation eines Menschen. Wenn eine Demenz hinzukommt, ist die Gefahr von sozialer Isolation, Fehldiagnosen und gesundheitlicher Fehlversorgung groß.
Rehabilitation
Medizinische Rehabilitation (Reha) soll die Folgen einer Krankheit mindern und den Erkrankten ein größeres Maß an Teilhabe ermöglichen. Insbesondere im frühen und mittleren Stadium profitieren auch Menschen mit Demenz von Reha-Maßnahmen. Auch für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz kann eine Rehabilitation sinnvoll sein. Sie sind durch ihre Aufgabe oft hohen körperlichen und seelischen Belastungen ausgesetzt. Dadurch sind sie besonders gefährdet, körperlich zu erkranken oder eine Depression zu entwickeln.
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Früherkennung und Warnzeichen
Eine Demenz beginnt schleichend. Die ersten Warnzeichen für Demenz zeigen sich meist in Gedächtnis- und Orientierungsproblemen. Menschen mit einer beginnenden Demenz haben Schwierigkeiten mit gewohnten Aufgaben oder können dem Gesprächsverlauf in einer Gruppe nicht mehr richtig folgen. Auch auffällige Veränderungen in der Stimmungslage oder dem Verhalten können am Beginn einer Demenzerkrankung stehen. Wichtig ist: Alle Symptome können auch andere Ursachen haben.
Angebote der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet eine Vielzahl von Informationsmaterialien, Projekten und Wissen rund um das Thema Demenz an.
Informationsmaterial
Die DAlzG stellt Infomaterial zur Verfügung, das sich mit der Gestaltung des Alltags mit Menschen mit Demenz befasst. Es wird gezeigt, welche Beschäftigungen Spaß und Freude machen und wie Fähigkeiten gefördert, aber Stress und Leistungsdruck vermieden werden können.
Projekte
Jeder kann Demenz Partner werden - egal ob jung oder alt, berufstätig oder im Ruhestand, egal ob man einen Menschen mit Demenz persönlich kennt oder nicht. Die DAlzG bietet 90-minütige kostenlose Kompaktkurse, Online-Seminare und E-Learning-Angebote an.
Wissen
Die Diagnose Demenz stellt die Betroffenen und ebenso ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Das Alzheimer Info, die Mitgliederzeitung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, erscheint ab 2025 zwei Mal jährlich. Mit Spenden hilft man, die Informationen für Menschen mit Demenz, Angehörige und Fachleute aktuell zu halten.
Weitere Angebote
- Ratgeber und Broschüren zu verschiedenen Aspekten von Demenz
- Checklisten für Betroffene und Angehörige
- Anregungen zur Alltagsgestaltung für Menschen mit Demenz
- Informationen zur sicheren Verkehrsteilnahme und Risikominimierung im Bereich von Rechtsgeschäften
- Hinweise zum Abbau von Barrieren im häuslichen und öffentlichen Umfeld
- Informationsbogen für Patienten mit Demenz bei Aufnahme ins Krankenhaus
- Leitfäden für Angehörige, Fachleute und ehrenamtliche Helfer
- Ratgeber für Angehörige und rechtliche Vertreter von Menschen mit fortgeschrittener Demenz
- Informationen zu speziellen Demenzformen wie Frontotemporale Demenz (FTD) und Lewy-Körperchen-Demenz
- Informationen zum Umgang mit Demenz im jüngeren Lebensalter
- Praktische Anleitungen für die Gestaltung des Tages, für Gehirn- und Gedächtnisaktivierung
- Hinweise zu Alternativen zum Leben zu Hause bei fortschreitender Demenz
- Interaktives Seminarprogramm für pflegende Angehörige
- Informationen zu technischen und digitalen Produkten, die das Leben von Menschen mit Demenz komfortabler und sicherer machen können
Ziele und Aufgaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft verfolgt folgende Ziele und Aufgaben:
- Verständnis und Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung für die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen fördern
- Gesundheits- und sozialpolitische Initiativen anregen
- Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung bei den Betroffenen und die Selbsthilfefähigkeit bei Angehörigen verbessern
- Entlastung für die Betreuenden schaffen durch Aufklärung, emotionale Unterstützung und durch örtliche Hilfen
- Zusammenkünfte und Fachtagungen mit den örtlichen und regionalen Gesellschaften durchführen
- Die wissenschaftliche Forschung unterstützen
- Neue Betreuungsformen entwickeln und erproben
Projekte der DAlzG
- Demenz Partner: Bundesweite Kurse zur Wissensvermittlung über Demenz und den Umgang damit.
- Demenz und Migration: Informationen für verschiedene Gruppen von Menschen mit Migrationshintergrund.
- Alzheimer-Telefon: Bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, Angehörige und Fachleute.
- Alzheimer Info: Mitgliederzeitung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
- www.alzheimerandyou.de: Informationen für Kinder und Jugendliche.
- www.alzheimer4teachers.de: Unterrichtsmaterialien für Lehrkräfte und Pädagogen.
Organisation und Struktur
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz ist ein gemeinnütziger Verein. Sie ist Bundesverband der Landesverbände, örtlichen und regionalen Alzheimer-Gesellschaften sowie von Angehörigengruppen, Betreuungsgruppen und Selbsthilfeinitiativen.
Organe des Vereins
- Delegiertenversammlung
- Vorstand
- Beiräte
- Kuratorium
- Arbeitsausschüsse
Mitgliedschaft
Mitglieder können natürliche und juristische Personen werden, die die Ziele des Vereins fördern. Es gibt ordentliche Mitglieder und Förderer.
Zusammenarbeit mit dem DZNE
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) und das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) arbeiten zusammen, um gemeinsame Informationsangebote für Demenzkranke und deren Angehörigen zu entwickeln.
Nationale Demenzstrategie
Die DAlzG war an der Entwicklung der Nationalen Demenzstrategie beteiligt und setzt sich für deren Umsetzung ein.
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