Demenz und Angehörige: Unverzichtbarer Ratgeber für den stressfreien Alltag

Die Diagnose Demenz stellt das Leben von Betroffenen und ihren Familien auf den Kopf. Der Alltag wird anspruchsvoller, die Kommunikation schwieriger und vertraute Routinen funktionieren nicht mehr wie gewohnt. Dieser umfassende Ratgeber bietet Informationen und praktische Ratschläge, um den Alltag zu erleichtern und ein stabiles Miteinander zu schaffen.

Die Diagnose Demenz: Eine Herausforderung für alle

Jährlich erhalten etwa 300.000 Menschen in Deutschland die Diagnose Demenz. Insgesamt leben etwa 1,5 Millionen Menschen mit dieser Erkrankung. Diese Diagnose ist ein Schock für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Während die Erkrankten versuchen, sich mit ihrer Situation auseinanderzusetzen, suchen die Angehörigen nach Wegen, um mit der Demenz umzugehen und ihren geliebten Verwandten in der häuslichen Umgebung ein würdevolles Leben zu ermöglichen.

Verständnis für die Erkrankung entwickeln

Ein wichtiger erster Schritt ist es, die Besonderheiten der Demenzerkrankung zu verstehen. Angehörige werden feststellen, dass sich die betroffene Person zunehmend verändert und möglicherweise neue Verhaltensmuster zeigt. Es ist wichtig, sich immer wieder vor Augen zu führen, in welcher Situation sich die Betroffenen befinden, um ihr Verhalten besser einordnen zu können.

Kommunikation und Austausch

Menschen mit Demenz, insbesondere mit der Alzheimer-Krankheit, haben zunehmend Schwierigkeiten, sich an Dinge zu erinnern und Gesprächen zu folgen. Es ist daher ratsam, langsam und deutlich zu sprechen, einfache Sätze zu verwenden und komplizierte Begriffe zu vermeiden. Auch wenn Alltagsgespräche irgendwann unmöglich werden, bleibt der Austausch wichtig.

Routinen und Tagesstruktur

Am einfachsten ist es, sich an bereits vertraute Abläufe zu halten, wie zum Beispiel Aufstehen, Frühstücken, Anziehen oder Duschen. Diese Routinen geben der erkrankten Person Sicherheit und Vertrautheit. Eine klare Tagesstruktur kann helfen, Orientierung zu geben: Tageslicht, frische Luft und feste Abläufe am Tag, Ruhe und gedimmtes Licht am Abend.

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Aktivitäten und soziale Kontakte

Versuchen Sie, möglichst täglich Aktivitäten einzuplanen, die guttun, wie zum Beispiel gemeinsame Spaziergänge oder Zeit für soziale Kontakte oder Hobbys. Aktivitäten, die Angst auslösen könnten, sollten behutsam und in kleinen Schritten vorbereitet werden. So behält die erkrankte Person die Übersicht über die Situation, und Angst und Panik entstehen weniger schnell.

Umgang mit verändertem Essverhalten

Eine Demenzerkrankung kann das Ess- und Trinkverhalten deutlich verändern. Manche Menschen vergessen zu essen und nehmen deshalb nicht ausreichend Nahrung zu sich. Andere wiederum essen scheinbar ohne Hemmungen - oft bevorzugt Süßes. Auch das Gefühl für Hunger und Durst nimmt ab, wodurch das Risiko für Mangelernährung und Flüssigkeitsmangel steigt. Im späteren Verlauf treten häufig Koordinationsprobleme sowie Kau- oder Schluckbeschwerden auf. Eine ruhige Umgebung, feste Essenszeiten und vertrautes Geschirr geben Orientierung.

Sinnesüberlastung vermeiden

Laute Wassergeräusche, helles Licht oder intensive Düfte von Pflegeprodukten können Stress auslösen. Diese Ängste zu verstehen und mögliche Auslöser zu vermeiden, kann für Angehörige ein erster Schritt sein, das Baden und Duschen angenehmer zu gestalten.

Unterstützung beim Anziehen

Menschen mit Alzheimer oder anderen Demenzerkrankungen brauchen häufig mehr Zeit zum Anziehen. Sie tun sich schwer, sich Kleidung herauszusuchen oder wählen die falsche Kleidung für Wetter und Jahreszeit. Ermutigen Sie die oder den Erkrankten dennoch immer, sich selbst morgens anzuziehen. Halten Sie das Angebot klein, also lieber weniger Kleidung, dafür welche, leicht kombinierbar ist.

Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen

Bestimmte Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz, die Pflegende vor Herausforderungen stellen, sind Reaktionen, die man aus der Krankheit heraus verstehen und nachvollziehen kann: Rat- und Orientierungslosigkeit können zu Ängstlichkeit, Anhänglichkeit und zum ständigen Wiederholen von Fragen führen. Aggressivität und Wutausbrüche können aus Frustration oder Überforderung entstehen, Depression und Rückzug aus einem Mangel an Aktivität und Ermunterung. Wichtig ist es, solche Faktoren zu erkennen und möglichst zu beseitigen.

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Aggressivität

Angst, Wut, Unruhe, Enttäuschung und Nervosität können zu aggressivem Verhalten führen. Bemühen Sie sich herauszufinden, was der Auslöser für das aggressive Verhalten war, um solche Situationen in Zukunft möglichst zu vermeiden. Versuchen Sie gelassen zu bleiben und die Vorwürfe oder das Verhalten der erkrankten Person nicht auf sich zu beziehen. Dieses Verhalten wird durch die Krankheit ausgelöst. Versuchen Sie in der akuten Situation die bzw. den Kranken abzulenken, wechseln Sie das Thema. Wenn Sie sich durch das Verhalten bedroht fühlen, sollten Sie aber auch an Ihre eigene Sicherheit denken. Verlassen Sie den Raum und holen Sie sich im Notfall Hilfe.

Unruhe

Menschen mit Demenz sind oft unruhig und laufen immer wieder die gleiche Strecke auf und ab. Daran sollte man sie nicht hindern. Sie können aber versuchen herauszufinden, was dieses Verhalten verursacht: Vielleicht tut der bzw. dem Kranken etwas weh oder ihn beschäftigt gerade etwas. Demenzerkrankte leben in einer anderen Welt. So kann es sein, dass eine 85-Jährige das Gefühl hat, schnell nach Hause zu müssen, weil die Mutter mit dem Essen wartet. Die Antwort, dass die Mutter doch schon lange tot ist und dass Sie auch gerade gegessen haben, hilft in einer solchen Situation nicht weiter. Günstiger ist es, dann ein Gespräch darüber anzufangen („Was macht deine Mutter denn, wenn du zu spät kommst?“ oder „Deine Mutter kocht wohl sehr gut?“). Unruhe kann auch Ausdruck von Ängstlichkeit oder Unbehagen sein, denen Sie mit folgenden Maßnahmen begegnen können: Gestalten Sie die Umgebung ruhig. Bleiben Sie ruhig und sprechen Sie sanft. Beruhigen Sie die erkrankte Person, halten Sie Körperkontakt und reagieren Sie auf die Gefühle, die sie ausdrückt. Schaffen Sie eine entspannte Atmosphäre. Gut beleuchtete Ecken verhindern Angst erzeugende Schatten. Schaffen Sie Zeiten der Ruhe und Entspannung. Menschen mit Demenz mögen meistens Körperkontakt. Eine Massage der Hände mit einem wohlriechenden Lieblingsöl beruhigt.

Tipps für den Alltag

Finden Sie die Stärken und Vorlieben der oder des Kranken heraus. Suchen Sie zum Beispiel nach Spielen, Liedern, und Beschäftigungen, die aus der Vergangenheit bekannt sind, aber berücksichtigen Sie auch die berufliche Biografie.
Üben sie die Lieblingsbeschäftigungen ruhig öfter. Neues Lernen ist für Demenzerkrankte kaum noch möglich, Bekanntes kann jedoch geübt und erhalten werden.
Im Haushalt bieten sich dafür viele Möglichkeiten. Menschen mit Demenz fühlen sich zugehörig und nützlich, wenn sie den Tisch mit decken, Kartoffeln schälen oder sich anders an der täglichen Arbeit beteiligen.
Gemeinsames Singen und Spielen, Musizieren und Tanzen oder andere Bewegungsübungen können Spaß machen. Körperliche Bewegung regt den Kreislauf an, hebt die Stimmung und verbessert die Mobilität; auch Spaziergänge tun gut.
Sie können gemeinsam alte Fotos ansehen, nachdem Sie möglichst sichergestellt haben, dass sie aus guten Zeiten stammen. Kommentieren Sie aktuellere Fotos. Damit verhindern Sie bei Ihrem erkrankten Familienmitglied das ungute Gefühl etwas nicht mehr zu wissen. Schreiben Sie Namen, Daten und vielleicht den Anlass zu den Fotos.

Selbstfürsorge für Angehörige

Die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz ist eine sehr belastende Aufgabe. Es ist daher wichtig, dass Angehörige auch auf ihre eigenen Bedürfnisse achten und sich nicht überfordern.

Entlastungsmöglichkeiten

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, sich als Angehöriger zu entlasten:

Haushaltshilfe: Eine Haushaltshilfe kann bei der Haushaltsführung unterstützen und so den Alltag erleichtern. Sofern ein Pflegegrad vorliegt, können Sie zur Finanzierung der Haushaltshilfe den Entlastungsbetrag von 131 Euro monatlich verwenden, den es ab Pflegegrad 1 gibt.
Ambulanter Pflegedienst: Ein ambulanter Pflegedienst kann bei der Pflege und Betreuung des Demenzerkrankten unterstützen.
Tages- oder Nachtpflege: Tages- oder Nachtpflegeeinrichtungen bieten eine Betreuung außerhalb des eigenen Zuhauses an.
Verhinderungspflege: Wenn pflegende Angehörige verhindert sind, beispielsweise durch Urlaub oder Krankheit, kann die Verhinderungspflege in Anspruch genommen werden.
Kurzzeitpflege: Für eine vorübergehende Unterbringung in einer Kurzzeitpflege-Einrichtung gibt es Zuschüsse von den Pflegekassen.
Selbsthilfegruppen: In Selbsthilfegruppen können sich Angehörige mit anderen Betroffenen austauschen und gegenseitig unterstützen.
Demenz-Beratungsstellen: Demenz-Beratungsstellen bieten individuelle Beratung und Unterstützung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen an.
Demenz-Kurse für Angehörige: In Demenz-Kursen für Angehörige können Sie wertvolles Wissen und praktische Fähigkeiten erwerben, um den Pflegealltag besser zu bewältigen.

Psychische und körperliche Entlastung

Pflegende Angehörige sollten sich bewusst machen, dass es normal ist, auch eigene Emotionen und Bedürfnisse zu haben. Es ist wichtig, sich regelmäßig Zeit für sich selbst zu nehmen, um Kraft zu tanken und sich zu erholen. Dies kann beispielsweise durch regelmäßige Pausen, das Ausüben von Hobbys oder den Austausch mit anderen Angehörigen in Selbsthilfe- oder Angehörigengruppen geschehen. Die körperliche Belastung bei der Pflege eines Demenzerkrankten sollte nicht unterschätzt werden. Es ist wichtig, auf die eigene Gesundheit zu achten und sich vor Überlastung zu schützen. Dies kann durch die Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen wie Verhinderungspflege, Tagespflege oder ambulanten Pflegediensten erreicht werden. Zusätzlich sollten Sie sich Informationen über vorhandene Unterstützungsangebote vor Ort einholen, die auf Ihre individuellen Bedürfnisse zugeschnitten sind.

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Entspannungstechniken

Viele Krankenkassen bieten kostenlose Online-Kurse für Entspannungstechniken an.

Kuren

Kuren können sowohl für Demenzerkrankte als auch für ihre pflegenden Angehörigen eine wichtige Unterstützung sein. In manchen Fällen kann es notwendig sein, eine Kur in Anspruch zu nehmen, um eine dringend benötigte Auszeit zu erhalten, sich zu erholen und neue Kraft zu schöpfen. Dabei besteht die Möglichkeit, sowohl eine gemeinsame Kur mit dem Demenzerkrankten als auch eine Kur alleine zu machen.

Finanzielle Unterstützung

Um finanzielle Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ist es entscheidend, dass der Demenzerkrankte einen Pflegegrad erhält. Um einen Pflegegrad zu bekommen, muss der Versicherte einen Antrag bei seiner Pflegekasse stellen. Die genaue Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD) oder eine vergleichbare Institution, die die individuelle Pflegebedürftigkeit bewertet. Wird ein Pflegegrad entsprechend dem aktuellen Gesundheitszustand festgestellt, haben Pflegebedürftige Anspruch auf eine Vielzahl von Pflegeleistungen. Neben der Finanzierung eines ambulanten Pflegedienstes können auch weitere Leistungen in Anspruch genommen werden. Dazu zählen beispielsweise Tagespflege oder Nachtpflege, bei denen eine Betreuung außerhalb des eigenen Zuhauses stattfindet. Zudem sind Maßnahmen zur Verbesserung des Wohnumfelds wie der barrierefreie Umbau des Wohnraums förderfähig. Kombinationsleistungen, bei denen sowohl Pflegegeld als auch Pflegesachleistungen kombiniert werden, ermöglichen Ihnen eine flexible Nutzung verschiedener Unterstützungsangebote.

Hilfen bei Pflegegrad 1

Die meisten der genannten Pflegeleistungen stehen Pflegebedürftigen erst ab Pflegegrad 2 zur Verfügung. Versicherte mit Pflegegrad 1 haben Anspruch unter anderem auf den monatlichen Entlastungsbetrag in Höhe von 131 Euro sowie Leistungen zur Verbesserung des Wohnumfelds und Beratungsbesuche und Schulungen durch qualifizierte Pflegeberater in der eigenen Häuslichkeit.

Rechtlicher Rahmen und Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

Der rechtliche Rahmen für die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ergibt sich aus dem Pflegezeitgesetz, dem Familienpflegezeitgesetz und Sozialgesetzbuch (SGB XI). Bei einem akut aufgetretenen Pflegefall haben Beschäftigte die Möglichkeit, bis zu zehn Arbeitstage der Arbeit fernzubleiben, um für nahe Angehörige die Pflege in häuslicher Umgebung sicherzustellen oder zu organisieren. Für diesen Zeitraum kann ein Pflegeunterstützungsgeld beantragt werden. Darüber hinaus besteht ein Anspruch auf eine bis zu sechsmonatige Pflegezeit, das heißt eine vollständige oder teilweise Freistellung von der Arbeit für die häusliche Pflege von pflegebedürftigen nahen Angehörigen; dies gilt auch für die auch außerhäusliche Betreuung von minderjährigen pflegebedürftigen nahen Angehörigen. Für die Begleitung in der letzten Lebensphase besteht ein Anspruch auf eine vollständige oder teilweise Freistellung von bis zu drei Monaten. Nach dem Familienpflegezeitgesetz besteht ein Anspruch auf eine bis zu 24-monatige teilweise Freistellung bei einer Mindestarbeitszeit von 15 Wochenstunden für die häusliche Pflege pflegebedürftiger naher Angehöriger beziehungsweise die auch außerhäusliche Betreuung minderjähriger pflegebedürftiger naher Angehöriger. Die Gesamtdauer aller Freistellungen liegt bei 24 Monaten. Für die Dauer der Freistellungen können Beschäftigte ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Anspruch nehmen.

Angebote für Kinder und Jugendliche

Projekt Pausentaste: Ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familien kümmern.

Früh auftretende Demenz

Anlaufstelle für Präsenile Demenz: Informationen und Beratung zur Demenz vor dem 65. Lebensjahr. Auf der Internetseite wird unter anderem erläutert, wie die Vereinbarung zwischen Familie, Beruf und Betreuung gelingen kann und an wen sich Betroffene oder Angehörige wenden können.

Überforderung vorbeugen und Gewalt vermeiden

Je stärker die Demenz fortschreitet, desto umfassender benötigen die Betroffenen Betreuung und Pflege. Dabei überfordern sich viele Angehörige. Erschöpfung und gesundheitliche Probleme sind häufig die Folgen. Betroffene sollten sich deshalb frühzeitig nach Hilfen umsehen - im familiären, aber auch im ehrenamtlichen oder professionellen Umfeld. Um solchen Situationen vorzubeugen, aber auch Hilfe und Unterstützung zu geben, wenn es bereits zu Gewalthandlungen gekommen ist, können entsprechende Beratungs- und Anlaufstellen Hilfe und Unterstützung geben.

Rat und Hilfe von Gleichgesinnten

Der Kontakt zu Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, hilft, mit der eigenen Situation besser zurechtzukommen. Beratungsstellen, lokale Alzheimer-Gesellschaften oder Wohlfahrtsverbände bieten häufig Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit Demenz an.

Kompetente Beratung in Pflegefragen

Auf Grundlage des zweiten Pflegestärkungsgesetzes haben Angehörige seit dem Jahr 2016 einen eigenen Anspruch auf Pflegeberatung. Das bedeutet, dass Menschen mit Demenz sowie ihre pflegenden und betreuenden Angehörigen ein Recht darauf haben, sich von den Pflegekassen umfassend und individuell beraten zu lassen. Dabei sind verschiedene Formen möglich - persönlich, telefonisch oder online. In einigen Regionen wird die persönliche Beratung in Pflegestützpunkten angeboten.

Ambulante Pflegedienste

Statt Pflegegeld können Betroffene sogenannte Sachleistungen in Form von ambulanter Pflege in Anspruch nehmen. Ambulante Pflegedienste erbringen dabei eine Vielzahl von zu vereinbarenden Leistungen, die sowohl die Körperpflege als auch die Mobilisierung, die Einnahme der Medikamente und viele weitere Tätigkeiten umfassen.

Zeitweise Entlastung

Auch pflegende Angehörige benötigen Zeit für sich, einen Besuch beim Arzt, wollen Sport treiben oder Freunde treffen. Betreuungsgruppen, die Menschen mit Demenz einmal oder mehrmals pro Woche für ein paar Stunden betreuen, stellen diesbezüglich eine gute Lösung dar. Auch die ehrenamtliche Nachbarschaftshilfe kann für die Betreuung genutzt werden und das soziale Wohlbefinden des Menschen mit Demenz fördern. Hierzu können die anerkannten niedrigschwelligen Betreuungsangebote in Anspruch genommen werden. Dafür stehen den Pflegebedürftigen monatlich 125 Euro an Entlastungsleistungen zur Verfügung. Besuchen die Betroffenen eine Tagespflegestelle, können sie dafür das Sachleistungs-Budget des bestehenden Pflegegrades nutzen. Wenn pflegende Angehörige in den Urlaub fahren oder im Krankenhaus sind, können Betroffene für einige Tage oder Wochen vorübergehend in ein Heim ziehen. Für die Verhinderungspflege können pro Jahr bis zu 1.612 Euro zusätzlich beantragt werden. Die zeitweise Unterbringung in einer Kurzzeitpflege-Einrichtung bezuschussen die Pflegekassen mit bis zu 1.774 Euro pro Jahr.

Hilfe annehmen

Pflegende Angehörige sollten sich Rat und Unterstützung holen. Ein kleines oder größeres Netzwerk mit verschiedenen Akteuren hilft, dass auch sie Phasen der Entlastung erfahren. Es ist wichtig, immer wieder Gelegenheiten zu schaffen, um Kraft zu schöpfen. Dies ist notwendig, um selbst zufrieden und gesund bleiben zu können. Es trägt auch dem Umstand Rechnung, dass Pflege und Betreuung häufig über einen längeren Zeitraum geleistet werden.

Alternative Wohnformen

Manchmal ist die Pflege zu Hause nur eine bestimmte Zeit lang oder gar nicht möglich. Der überwiegende Teil von Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz lebt in Pflege-Einrichtungen. Das hat ganz verschiedene und oft sehr individuelle Gründe. Nach Jahren der häuslichen Pflege sind Angehörige oft am Ende ihrer Kraft und können die Pflege nicht mehr leisten. Dann ist es besonders wichtig, ein Heim zu finden, in dem sich Pflegebedürftige und besuchende Angehörige gleichermaßen wohlfühlen.

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