Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) ist ein gemeinnütziger Verein und der Bundesverband von derzeit 135 Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigengruppen und Landesverbänden. Sie vertritt die Interessen von Demenzkranken und ihren Familien und nimmt zentrale Aufgaben wahr. Dieser Artikel beleuchtet die vielfältigen Aufgaben und das Engagement der DAlzG im Bereich der Demenz.
Einführung
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) spielt eine zentrale Rolle in der Unterstützung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in Deutschland. Mit ihren zahlreichen Mitgliedsorganisationen und Projekten setzt sie sich für eine bessere Versorgung, Aufklärung und gesellschaftliche Akzeptanz von Demenzerkrankungen ein.
Aufgaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Die DAlzG nimmt vielfältige Aufgaben wahr, um die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern. Dazu gehören:
Interessenvertretung
Als Bundesverband vertritt die DAlzG die Interessen von Demenzkranken und ihren Familien gegenüber Politik, Behörden und der Öffentlichkeit. Sie setzt sich für eine bedarfsgerechte Versorgung, eine umfassende Aufklärung und eine demenzfreundliche Gesellschaft ein.
Information und Aufklärung
Die DAlzG gibt zahlreiche Broschüren heraus, organisiert Tagungen und Kongresse und unterhält das bundesweite Alzheimer-Telefon mit der Service-Nummer 01803 - 171017 (9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz) oder 030/259 37 95-14 (Festnetztarif). Sie informiert über Demenzerkrankungen, ihre Ursachen, Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten. Ziel ist es, das Wissen über Demenz in der Bevölkerung zu verbreiten und Hemmschwellen gegenüber Menschen mit Demenz abzubauen.
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Beratung und Unterstützung
Die DAlzG bietet Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen Beratung und Unterstützung in allen Fragen rund um die Erkrankung. Das Alzheimer-Telefon ist eine wichtige Anlaufstelle für Ratsuchende. Die DAlzG unterstützt auch die Gründung neuer Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen und fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und Angehörigen.
Förderung der Forschung
Die DAlzG unterstützt die wissenschaftliche Forschung im Bereich Demenz, indem sie die Arbeit von Wissenschaftlern, Forschern und Forschungseinrichtungen finanziell unterstützt, diese Arbeit zeitnah veröffentlicht und in Beiräten von Forschungsvorhaben aktiv mitarbeitet. Sie sorgt dafür, dass Menschen mit Demenz durch die Teilnahme an Forschungsvorhaben nicht unnötigen Belastungen und Risiken ausgesetzt werden. In Kooperation mit der Deutschen Alzheimer Stiftung konnten mehrere Forschungsstipendien vergeben werden.
Vernetzung und Kooperation
Die DAlzG arbeitet eng mit anderen Organisationen und Institutionen im Bereich Demenz zusammen, darunter das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), die europäische Alzheimer Gesellschaft (Alzheimer Europe) und die internationale Alzheimer Gesellschaft (ADI). Ziel ist es, Synergien zu nutzen und die Versorgung von Menschen mit Demenz zu verbessern.
Projekte und Initiativen der DAlzG
Die DAlzG setzt ihre Ziele und Aufgaben mit ganz unterschiedlichen Projekten um. Finanziert werden sie unter anderem aus Spenden sowie durch die Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Zu den Projekten und Initiativen der DAlzG gehören:
Demenz Partner
Die bundesweite Aufklärungsinitiative Demenz Partner hat das Ziel, die Aufmerksamkeit und Sensibilität für Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu erhöhen. Dazu werden in ganz Deutschland kostenfreie Veranstaltungen angeboten, die über das Krankheitsbild aufklären und dazu beitragen, Vorurteile abzubauen. Im Mittelpunkt der Initiative stehen Vortrags- und Informationsangebote, die eine Mindestdauer von 90 Minuten haben.
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Im Fokus: Menschen mit beginnender Demenz und Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen sowie deren Angehörige
Das Projekt „Im Fokus: Menschen mit beginnender Demenz und Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen sowie deren Angehörige“ möchte neue Begleit- und Informationsangebote entwickeln und erproben.
Ehrenamtliche Erstbegleitung
Geschulte ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter unterstützen Menschen mit einer beginnenden Demenz von Anfang an: Sie sind da, um eine Tagesstruktur zu installieren, haben ein offenes Ohr, um Gedanken und Gefühle besser sortieren zu können und einen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Sie helfen mit bei der Suche nach Informationen und bei der Organisation von weiteren Unterstützungs- und Teilhabemöglichkeiten.
Demenz im deutschen Sprachraum
Im Rahmen des Projekts "Demenz im deutschen Sprachraum" werden Handreichungen und Positionspapiere erarbeitet und anschließend publiziert. Geplante Themen sind u.a.
Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz - vielfältigen Lebenssituationen mit bedarfsgerechten Angeboten begegnen
Das Projekt „Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz - vielfältigen Lebenssituationen mit bedarfsgerechten Angeboten begegnen“ hat sich zum Ziel gesetzt, sich mit diesen vielfältigen Lebenssituationen näher auseinanderzusetzen und entsprechende Angebote zu entwickeln.
Informationen und Materialien der DAlzG
Die DAlzG stellt eine Vielzahl von Informationen und Materialien zum Thema Demenz zur Verfügung, darunter:
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- Broschüren und Ratgeber zu verschiedenen Aspekten der Demenz
- Informationsblätter für Angehörige und Betroffene
- Materialien für die Öffentlichkeitsarbeit
- Online-Angebote wie die Website www.deutsche-alzheimer.de und das Alzheimer-Telefon
Herausforderungen und Perspektiven
Trotz der vielfältigen Aktivitäten der DAlzG gibt es noch viele Herausforderungen im Bereich Demenz. Dazu gehören:
- Die steigende Zahl von Menschen mit Demenz aufgrund der alternden Bevölkerung
- Die unzureichende Versorgung von Menschen mit Demenz in ländlichen Gebieten
- Die mangelnde Aufklärung über Demenz in bestimmten Bevölkerungsgruppen, insbesondere bei Menschen mit Migrationshintergrund
- Die fehlende Finanzierung von wichtigen Projekten und Initiativen
Um diese Herausforderungen zu bewältigen, ist es wichtig, dass die DAlzG ihre Arbeit kontinuierlich weiterentwickelt und neue Wege geht. Dazu gehört:
- Die Stärkung der Zusammenarbeit mit anderen Organisationen und Institutionen
- Die Entwicklung neuer Beratungs- und Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
- Die Intensivierung der Aufklärungsarbeit in der Bevölkerung
- Die Förderung der Forschung im Bereich Demenz
Zusammenarbeit mit dem DZNE
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) und das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) arbeiten zusammen, um gemeinsame Informationsangebote für Demenzkranke und deren Angehörigen zu entwickeln. „Durch die Zusammenarbeit verbinden wir unsere Erfahrung aus der Selbsthilfe mit der wissenschaftlichen Expertise des DZNE“, sagt Heike von Lützau-Hohlbein, erste Vorsitzende der DAlzG. „Das bietet unter anderem die Möglichkeit, die Beratung zu vernetzen, um neue Erkenntnisse in der Forschung auch für Betroffene zugänglich zu machen.
Engagement für spezielle Zielgruppen
Die DAlzG engagiert sich auch für spezielle Zielgruppen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Dazu gehören:
Menschen mit beginnender Demenz
Menschen mit einer beginnenden Demenz haben einen anderen Informations- und Unterstützungsbedarf als Menschen mit fortgeschrittenerer Demenz. Sie stehen in der Regel fest im Leben, manche sind noch erwerbstätig und andere gerade in den Ruhestand gewechselt oder sie führen ein selbstbestimmtes Leben als Rentnerin und Rentner oder Pensionärin bzw. Pensionär. Weil eine Demenzerkrankung so viel infrage stellt und es zur gleichen Zeit viel zu regeln gibt, ist es gut, in dieser Situation nicht allein zu sein.
Menschen mit seltenen Demenzerkrankungen
Seltene Demenzerkrankungen sind in den vergangenen Jahren dank verbesserter Diagnostik stärker in den Fokus gerückt. Doch noch immer ist für viele betroffene Familien der Weg zu einer gesicherten Diagnose lang. Gerade bei Erkrankungen wie der frontotemporalen Demenz, die nicht nur selten ist, sondern auch häufig in einem jüngeren Alter auftritt, ist dies für die betroffenen Familien schwierig.
Pflegende Angehörige
Betreuung und Pflege von Demenzerkrankten werden überwiegend zu Hause von Angehörigen geleistet. Die Hauptverantwortung liegt häufig allein bei einer Person, meist übernehmen Frauen diese Aufgabe. Pflegende Angehörige sind oft sehr stark beansprucht. Die DAlzG setzt sich dafür ein, pflegende Angehörige zu entlasten und ihnen die notwendige Unterstützung zukommen zu lassen.
Menschen mit Migrationshintergrund
Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 108.000 Menschen mit Migrationshintergrund, die an einer Demenz erkrankt sind. Sie und ihre Familien brauchen ebenfalls Beratung, Hilfe und Unterstützung. Die DAlzG bietet mit dem Internetportal www.demenz-und-migration.de grundlegende Informationen über Demenz, Migration und Kultursensibilität sowie Links und Adressen zu Beratungsangeboten.
Technische Hilfsmittel und Demenz
Technische Geräte gehören heute ganz selbstverständlich zu unserem Alltag. Das fängt beim Bügeleisen an und reicht bis hin zum Computer. Richtig eingesetzt können sie auch Menschen mit Demenz dabei helfen, länger selbstbestimmt zu leben, und gleichzeitig die dafür notwendige Sicherheit erhöhen. Technische und digitale Hilfen können an vielen Stellen zum Einsatz kommen. Sie können den Alltag sicherer machen und Angehörige entlasten. Es ist jedoch wichtig immer wieder zu überprüfen, welche Auswirkungen der Einsatz dieser Hilfen auf die betroffenen Menschen mit Demenz hat.
Die Nationale Demenzstrategie
Die Nationale Demenzstrategie wurde 2020 von der Bundesregierung verabschiedet und wird seitdem von den Akteuren der Strategie eigenverantwortlich umgesetzt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) ist der Bundesverband der Alzheimer-Gesellschaften in Deutschland. Sie war in allen vier Arbeitsgruppen an der Entwicklung der Nationalen Demenzstrategie beteiligt und hat den Co-Vorsitz in der Steuerungsgruppe inne. Die DAlzG ist an der Umsetzung von 38 Maßnahmen beteiligt.
Mitgliedschaft und Engagement
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft kann jede natürliche und juristische Person als Mitglied aufnehmen, wenn dadurch die in den §§ 2 und 3 der Satzung genannten Ziele gefördert werden. Der Verein hat ordentliche Mitglieder und Förderer.
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