Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) hat sich zum Ziel gesetzt, über die seltene chronische Krankheit Myasthenia Gravis aufzuklären und Betroffene zu unterstützen. Als Europas größte Myasthenie-Selbsthilfegruppe mit 3400 Mitgliedern, bietet die DMG ein bundesweites Netzwerk an Anlaufstellen durch ihre verschiedenen Regionalgruppen. Dieses Netzwerk steht Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten zur Verfügung, um Fragen zu beantworten und Unterstützung zu bieten. Niemand soll mit Myasthenie alleine umgehen müssen.
Regionale Austauschtreffen: Ein Ort der Begegnung und Bestärkung
In den Regionalgruppen der Deutschen Myasthenie Gesellschaft treffen sich Mitglieder regelmäßig, sowohl in Präsenz als auch virtuell, um Erfahrungen auszutauschen. Die ehrenamtlichen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner organisieren in 36 Regionalgruppen vielseitige Austauschtreffen und Vortragsveranstaltungen. Diese Treffen sind nicht nur für Mitglieder, sondern für alle Betroffenen und deren Angehörigen offen.
Bei den regionalen Austauschtreffen stehen die Wünsche, Fragen, Probleme und Erfahrungen der Betroffenen im Mittelpunkt. Viele Myasthenie-Betroffene lernen hier zum ersten Mal Gleichbetroffene kennen. Oft entstehen gute Bekanntschaften und Freundschaften, die auf gegenseitigem Verständnis, Fürsorge und Mitgefühl aufbauen. Die Treffen dienen der gegenseitigen Bestärkung und bieten einen Raum, in dem man sich verstanden fühlt.
Vortragsveranstaltungen: Expertenwissen aus erster Hand
Im Rahmen regionaler Vortragsveranstaltungen halten Expertinnen und Experten aus der Region Referate zu den verschiedensten Themen rund um die Myasthenie und das Leben mit einer chronischen Erkrankung. Oft werden auch Ärzte und weitere Fachleute zu diesen Info-Treffen eingeladen, um über neue Erkenntnisse in der Diagnose und Therapie oder andere wichtige Themen zu informieren. Das Themenspektrum reicht von A wie Apotheke bis Z wie Zahnarztbesuch mit einem myasthenen Syndrom. Hier können Betroffene und Angehörige sich umfassend informieren und ihre Fragen direkt an Fachleute richten.
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.: Mehr als nur eine Selbsthilfegruppe
Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft wurde 1986 von Betroffenen gegründet. Sie ist eine Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige, Ärztinnen sowie Therapeutinnen aus unterschiedlichen medizinischen Fachkreisen. Ein ärztlicher Beirat, dem hochqualifizierte Wissenschaftlerinnen und Ärztinnen angehören, unterstützt die Deutsche Myasthenie Gesellschaft in ihrer Arbeit. Dieser initiiert Forschungsprojekte und berichtet über deren Ergebnisse.
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Seit 1987 verfügt der Verein über eine eigene Vereinszeitung, die „DMG-Aktuell“. Der Bundesverband wird in seiner Arbeit von aktuell 36 flächendeckend arbeitenden Regionalgruppen unterstützt. Alle Ansprechpartner*innen arbeiten ehrenamtlich und sind meist selbst Betroffene. In Zusammenarbeit mit der Geschäftsstelle in Bremen finden jährlich ca. 65 Veranstaltungen im gesamten Bundesgebiet statt.
Neben Workshops sind die Regionalgruppentreffen ein wichtiges Forum für Austausch und neueste Informationen: Hier halten kompetente Myasthenie-Fachärztinnen und Referentinnen wichtige Vorträge, hier können Fragen zur Erkrankung gestellt und alle Probleme und Sorgen besprochen werden, die mit der seltenen Krankheit zusammenhängen. Untereinander können sich so wertvolle Tipps gegeben und Mut zugesprochen werden.
Einmal im Jahr findet das Wissenschaftliche Symposium der DMG statt, an dem sowohl Ärztinnen als auch Betroffene und Interessierte teilnehmen können. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft verfügt über viele wichtige Informationsbroschüren für Betroffene, deren Angehörige und auch für behandelnde Ärztinnen und Kliniken. Weiter versucht sie durch die Teilnahme an Fachmessen, auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und weitere, intensive Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit zu leisten. Darüber hinaus ist die DMG Mitglied der europäischen Myasthenie-Organisation European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).
Myasthenie-Zentren: Spezialisierte Versorgung für Betroffene
Seit 2010 hat die Deutsche Myasthenie Gesellschaft damit begonnen, integrierte Myasthenie-Zentren, sogenannte „Spezialambulanzen in Krankenhäusern“, zu zertifizieren, um so die medizinische Behandlung und Versorgung der Betroffenen qualitativ und bundesweit kontinuierlich zu verbessern. Inzwischen gibt es 15 Myasthenie-Zentren, sogenannte iMZ. Darunter gibt es ein Zentrum, das nur die Behandlung bei Kindern mit Myasthenie im Fokus hat und das seinen Sitz in Essen hat. Seit 2013 gibt es eine erweiterte Form der Zertifizierung, eine sogenannte kooperative Form (Kooperatives Myasthenie-Zentrum).
Das Myasthenie-Register: Forschung für eine bessere Zukunft
Mit dem bisher wichtigsten und größten Projekt wurde 2018 begonnen: Ein bundesweites Myasthenie-Register. Dieses Register soll helfen, die Versorgung von Myasthenie-Patienten in Deutschland zu verbessern und die Forschung voranzutreiben.
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Was ist Myasthenia Gravis?
Myasthenia gravis (eine belastungsabhängige Muskelschwäche) ist eine Erkrankung, bei der die Erregungsübertragung zwischen Nerv und Muskel gestört ist. Sie zählt zu den so genannten Autoimmunerkrankungen. Die Ursache ist eine fehlgesteuerte Immunreaktion. Es kommt zur Bildung von Abwehrstoffen (Autoantikörper) gegen die körpereigenen Rezeptoren. Diese Autoantikörper blockieren oder zerstören die Kontaktstellen auf den Muskelfasern und stören so den Nervenimpuls zum Muskel. Dadurch erhält der Muskel weniger Signale. Weil bei der Myasthenie Antikörper unter anderem gegen den körpereigenen Acetylcholinrezeptor gebildet werden, spricht man von einer Autoimmunerkrankung.
Im typischen Verlauf bemerkt der Erkrankte zuerst Sehstörungen durch Doppelbilder oder hängende Augenlider. Bei mehr als der Hälfte der Patient*innen beginnt die Myasthenie an den Augen (okuläre Myasthenie). Typische Symptome sind anfängliche Sehstörungen, z. B. durch Doppelbilder und eine Müdigkeit der Oberlider, sodass die Augen ungleich weit offen sind. Nur selten bleibt die Schwäche auf eine Muskelgruppe beschränkt.
Weitere häufige Anzeichen sind unterschiedlich ausgeprägte Schwächen der Kau-, Schluck- und Sprechmuskulatur sowie der Oberarm- und Schultermuskeln. Seltener beginnt die Erkrankung an der Beinmuskulatur. Sie kann die Muskulatur des gesamten Bewegungsapparates, sowie die Sprech-, Kau- und Schluck- und/oder Atemmuskulatur betreffen (generalisierte Myasthenie). Betroffene klagen z. B. Die Schwäche wird bei körperlicher Anstrengung stärker. Sie kann im Tagesverlauf zunehmen und auch innerhalb von Stunden, Tagen und Wochen unterschiedlich sein.
Verlauf und Schweregrad sind bei den Patient*innen individuell sehr unterschiedlich. Der genaue Beginn und Auslöser der Myasthenie bleiben oft unklar. Menschen jeden Alters und Geschlechts können erkranken. Dabei liegt ein erster Häufigkeitsgipfel zwischen dem 15. und 30. Lebensjahr und ein zweiter zwischen dem 60. und 75. Lebensjahr. Frauen dominieren in der jüngeren Altersgruppe, Männer in der älteren. Die Myasthenie ist eine seltene Erkrankung. Man schätzt die Häufigkeit auf 100 - 200 pro 1 Mio. Myasthenie ist nicht ansteckend. Eine ausgesprochene Erblichkeit besteht nicht, und eine Vererbung ist gering.
Eine generelle Prognose ist nicht möglich, da sich bei jedem Betroffenen die Symptome unterschiedlich stark, an unterschiedlichen Stellen und in unterschiedlichen Verläufen zeigen. Unter Ausnutzung aller Behandlungsoptionen ist es das Ziel, Patient*innen ein weitgehend normales Alltagsleben mit nur geringen Einschränkungen zu ermöglichen. Eine 100%ige Kräftigung ist meist nicht zu erreichen und gewisse Einschränkungen der körperlichen Belastbarkeit müssen toleriert werden.
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