Multiple Sklerose: Stillstand erreichen und Lebensqualität verbessern

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die oft als die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern bezeichnet wird. Anders als bei anderen chronischen Krankheiten ist es nicht immer einfach, die vielfältigen Erscheinungsformen der MS in Bezug auf Symptome und Therapie auf einen Nenner zu bringen. Viele Betroffene stellen sich außerdem Fragen zum MS-Krankheitsverlauf: Ist eine MS heilbar? Und welchen Einfluss hat die MS auf die Lebenserwartung?

Vielfältige Symptome und Diagnose

Der Beginn einer MS kann ganz unterschiedlich aussehen, deswegen sollten Sie als MS-Nurse mögliche Symptomatiken kennen. Eventuell verändert sich das Sehvermögen, Patientinnen fühlen sich schneller erschöpft als sonst oder haben Probleme mit der Blase. Die Vielfalt der MS-Symptome macht es nicht einfach, die Krankheit sofort zu erkennen. Aufgrund der Vielfalt der Symptome kann die MS-Diagnosestellung etwas langwierig sein. Den einen MS-Test gibt es leider nicht. Neurologinnen können verschiedene Untersuchungen vornehmen, deren Ergebnisse eine sichere Diagnose erlauben. Sollte sich im Anschluss an einen Besuch in der hausärztlichen Praxis der Verdacht ergeben, dass eine MS vorliegt, ist der Gang zu einer Spezialistin oder einem Spezialisten immer ratsam.

Was für den Beginn einer MS gilt, zeigt sich auch im weiteren Krankheitsverlauf. Zwar gibt es typische Verlaufsformen der Multiplen Sklerose, wie die Erkrankung aber konkret verläuft, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Individuelle, variable MS-Verläufe mit unsicherer Prognose sind ein fester Bestandteil des Krankheitsbilds. Ihr Wissen hilft Ihnen dabei, die richtigen Worte zu finden und einen möglichen positiven Einfluss drauf zu nehmen, wie sich die Patient*innen am Ende des Gespräches fühlen. In unserem eModul „Rolle der MS-Nurse“ können Sie Ihr Wissen zu diesem Thema erweitern.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose

Zwar gibt es typische Verlaufsformen der Multiplen Sklerose, wie die Erkrankung aber konkret verläuft, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Individuelle, variable MS-Verläufe mit unsicherer Prognose sind ein fester Bestandteil des Krankheitsbilds. Es gibt verschiedene Verlaufsformen der MS:

• Schubförmig remittierende MS (RRMS): Bei der RRMS treten bei Schüben krankheitstypische Symptome auf, die sich nach dem Schub wieder komplett oder teilweise zurückbilden können. Die Schübe treten in unregelmäßigen Abständen auf. Bei vielen Betroffenen geht die schubförmige MS nach längerem schubförmigem Verlauf in eine sekundär progrediente (= fortschreitende) Verlaufsform (SPMS) über. Die schubförmig remittierende MS (englisch: relapsing remitting MS; abgekürzt RRMS) ist die häufigste Form der MS.
• Sekundär progrediente MS (SPMS): Bei der SPMS erfolgt die Rückbildung der Symptome nach dem Schub nur noch unvollständig und es kommt zunehmend zu Einschränkungen. Schließlich treten kaum noch Schübe auf und es kommt zu einer progredienten, d. h. fortschreitenden Verschlechterung. Das entscheidende Merkmal der SPMS ist eine fortschreitende Krankheitsverschlechterung. Bei der SPMS können noch einzelne Schübe auftreten oder sie kann schubfrei verlaufen. Etwa jeder dritte MS-Patientin in Deutschland befindet sich im Stadium der sekundär progredienten Multiplen Sklerose oder im Übergang zur SPMS.
• Primär progrediente MS (PPMS): Bei der primär progredienten Verlaufsform (PPMS) treten keine Schübe auf, auch nicht zu Beginn der Krankheit. Die Patient*innen sind im Durchschnitt etwas älter als die mit RRMS. Die PPMS kommt bei Männern häufiger vor als die RRMS. Selten können im Verlauf auch Schübe auftreten. Etwa zehn bis 15 Prozent der Menschen mit MS leiden unter einer primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS), die von Beginn an langsam schleichend verläuft.

Aktuelle Therapien und Medikamente

Trotz intensiver Forschung ist die Multiple Sklerose bisher nicht dauerhaft heilbar. Es gibt jedoch verschiedene Behandlungsoptionen. Welche Therapie am besten geeignet ist, hängt zunächst von der Verlaufsform, der Schwere des Verlaufs und der Aktivität der MS ab.

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Mit der Diagnose Multiple Sklerose ist für Patientinnen und Patienten eines klar: Sie leiden an einer unheilbaren Krankheit. Akute Schübe werden mit Kortison behandelt, während eine Immuntherapie heute häufig auf Antikörper setzt, die die aggressiven Immunzellen des Körpers eliminieren oder blockieren.

Ein neues Medikament setzt an einer langjährigen MS, bei der keine Schübe auftreten. Hier setzt ein neues Medikament an, das den Körper „austrickst“ und genau dort wirken soll, wo die entzündlichen Prozesse stattfinden. Bei dem neuartigen Medikament macht sich die Forschung nun die Eigenschaften von speziellen Proteinen zunutze, wobei man den Antikörper mit einem Transport-„Shuttle“-Eiweiß verknüpft. Problematisch war bislang, die Antikörper über die natürliche Schutzbarriere des Gehirns hinweg direkt dorthin zu transportieren, wo die körpereigenen B-Zellen im Falle einer MS-Erkrankung für Entzündungen verantwortlich sind.

Die aufwendige Prozedur nimmt Ivonne Dähn in Kauf, denn sie möchte die Erforschung der Krankheit und möglicher Gegenmittel unterstützen. Ob sie selbst von dem neuen Medikament profitiert, ist ungewiss. Dafür wird nun zunächst in der Phase-I-Studie überprüft, wie verträglich das Medikament ist. Verläuft diese Testphase erfolgreich, wird in den nächsten Phasen die Dosis erhöht, bis die passende Menge des Medikaments ermittelt ist. Danach erfolgt dann die mehrmalige Gabe des Medikaments im Rahmen der aktuellen Studie, für die in Dresden noch weitere Patientinnen und Patienten gesucht werden.

Stammzelltransplantation als Therapieoption

Was tun, wenn fehlgesteuerte Abwehrzellen permanent das Zentrale Nervensystem attackieren und keine Medikamente die Multiple Sklerose (MS) aufhalten kann? Für diese Patient:innen kommt ein anderer Behandlungsansatz, der ursprünglich für die Krebsmedizin entwickelt wurde, in Frage. Dabei wird in einer Art „Reboot“ das fehlgesteuerte Immunsystem zunächst komplett heruntergefahren und anschließend neu gestartet. Dabei spielen körpereigene, autologe Stammzellen eine besondere Rolle. Die sogenannten Mutterzellen sind in der Lage, neue Blutkörperchen und Blutplättchen zu bilden. Deshalb werden sie zu Beginn der Behandlung aus dem Knochenmark ins Blut mobilisiert, dort gesammelt und dann zunächst eingefroren.

Anschließend wird mit einer hochdosierten Chemotherapie das falsch programmierte Immunsystem ausgeschaltet, die Stammzellen werden aufgetaut und zurückgegeben. Es entsteht ein neues blutbildendes System mit einer neuen körpereigenen Abwehr, die bestenfalls auch keine Nerven mehr attackiert. Im UKE wird das Verfahren seit einigen Jahren bei MS-Patient:innen angewandt.

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Therapieziele und Fortschritte

Grundsätzlich geht es in der Therapie zunehmend nicht mehr nur darum, die Schubraten zu reduzieren, sondern darum, den Krankheitsverlauf und somit die fortschreitende Behinderung des Patienten zu verlangsamen. Therapiefortschritte wurden aber nicht nur erzielt, indem neue Wirkstoffe gefunden wurden. Auch die Anwendung der Medikamente wurde patientenfreundlicher, zum Beispiel weil Mittel nicht mehr gespritzt werden müssen, sondern als Tablette eingenommen werden können.

Herausforderungen im Alter

Multiple Sklerose im Alter: Zunehmend erreichen MS-Erkrankte in etwa ein Lebensalter wie Menschen, die nicht erkrankt sind. Für ältere Erkrankte stellen sich zwei Herausforderungen: Zum einen durchlaufen sie den normalen Alterungsprozess mit all seinen Einschränkungen, zum anderen kommt die MS hinzu. Auch die Aufmerksamkeit und das Denkvermögen ist manchmal eingeschränkter. Mit fortschreitendem Alter ist naturgemäß ebenfalls das Risiko erhöht, körperliche Einschränkungen zu entwickeln, z. B. beim Sehen, Hören oder in der Beweglichkeit. Das gehört zum normalen Alterungsprozess.

Anders gesagt: Als Mensch mit MS muss man sehr genau hinschauen und mögliche MS-bedingte Beschwerden im Alter von anderen rein altersbedingten Einschränkungen abgrenzen. Im höheren Alter erkranken mehr Männer als Frauen - das ist bei jungen Menschen umgekehrt. Zudem leben heute MS-Erkrankte deutlich länger als noch vor einigen Jahren - sie können durchaus ein „normales“ Lebensalter erreichen.

Im Alter entwickeln die meisten Menschen eine oder mehrere Erkrankungen (Komorbiditäten), die die vielen Lebensjahre mit sich bringen. Dann ist ein genauer Blick auf die Therapie nötig, damit sich die verschiedenen Medikamente bei MS im Alter nicht gegenseitig negativ beeinflussen. Bei älteren MS-Erkrankten sind MS-Medikamente manchmal nicht so wirksam wie bei jüngeren Menschen. Aber auch Ältere profitieren von einer Immuntherapie.

Faktoren, die den MS-Verlauf beeinflussen

Es ist eine Herausforderung, den individuellen MS-Verlauf vorherzusagen, da die Erkrankung sehr unterschiedlich verlaufen kann. Die Entscheidung für eine Therapie erfordert daher eine sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung.

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Bereits zurückliegende Daten haben gezeigt, dass das Geschlecht einen gewissen Einfluss auf den MS-Verlauf haben kann. Statistisch gesehen neigen Männer dazu, schneller in die Phase der chronischen Progression überzugehen, in der sich die Symptome allmählich verschlechtern. Früh auftretende motorische Probleme wie Lähmungen, Gangstörungen oder Spastiken deuten darauf hin, dass die MS möglicherweise aggressiver verläuft. Auch die Anzahl der Schübe in den ersten Jahren nach der Diagnose kann ebenfalls einen Hinweis darauf geben, wie die MS fortschreiten wird. Studien zeigen, dass mehr als drei Schübe in den ersten beiden Jahren die Wahrscheinlichkeit einer späteren Verschlechterung erhöhen.

Ein besonderer Fokus liegt auf Schüben, die durch Entzündungen im Gehirn oder Rückenmark entstehen. Spinale Schübe können aufgrund der Struktur des Rückenmarks langfristig ungünstige Narben hinterlassen.

Umweltfaktoren und Komorbiditäten

Umweltfaktoren spielen eine entscheidende Rolle bei der Entstehung und dem Verlauf von MS. Ein wichtiger Faktor ist Vitamin D. Studiendaten zeigen, dass ein höherer Vitamin-D-Spiegel mit einem geringeren Risiko für eine Multiple Sklerose einhergeht. Daher wird empfohlen, Vitamin-D zu supplementieren. Ein weiterer bedeutender Umweltfaktor ist das Rauchen. Nikotinkonsum erhöht das Risiko von Schüben.

In den letzten Jahren hat das Verständnis für Komorbiditäten im Zusammenhang mit MS zugenommen. Hierbei handelt es sich um Begleiterkrankungen, die zusätzlich zur Multiplen Sklerose auftreten können. Wir wissen bereits, dass Depressionen und Angststörungen bei MS häufiger vorkommen. Gerade im hohen Alter kommt es bei diesen Komorbiditäten zu einer eher ungünstigen Prognose, da es bei Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörungen und Diabetes zu Gefäßschädigungen kommt - zusätzlich zur MS. So kann sich das Ganze potenzieren.

Bedeutung der MRT und Neuropathologie

Die Magnetresonanztomographie (MRT) spielt eine entscheidende Rolle bei der Prognose von MS. Die Untersuchungen zeigen Läsionen und Entzündungen im Gehirn. Besonders problematisch sind Läsionen in strategisch ungünstigen Bereichen wie dem Hirnstamm oder dem Rückenmark. Auch Läsionen im Kleinhirn, das unter anderem für die Koordination und Standstabilität zuständig ist, können sich ungünstig auf Entzündungen auswirken. Die Anzahl und Lage der Läsionen, insbesondere schwarze Flecke (Black Holes), können Aufschluss über den Schweregrad der Erkrankung geben.

Die Neuropathologie ermöglicht es uns, das Geschehen im Gehirngewebe während einer MS-Erkrankung zu verstehen. Es gibt jedoch keine Einheitslösung, da bei jedem Patienten verschiedene Mechanismen eine Rolle spielen können.

Marker für den Krankheitsverlauf

Die Suche nach Markern, die den Krankheitsverlauf anzeigen, ist ein aktueller Forschungsschwerpunkt. Neurofilament (NfL), ein Protein und Bestandteil der Axone (Nervenbahnen), könnte ein vielversprechender Marker sein. Es wird freigesetzt, wenn Nervenzellen geschädigt werden, und könnte Hinweise auf die Aktivität der Erkrankung geben. Das NfL ist nicht MS-spezifisch, sondern kann auch bei einem Schlaganfall erhöht sein und kann im Blut nachgewiesen werden.

Therapie im fortgeschrittenen Alter

Viele Menschen mit MS fragen sich, wie lange sie so eine Therapie überhaupt wahrnehmen sollen. So ist das Absetzen einer Therapie im fortgeschrittenen Alter ein großes Diskussionsthema unter Ärzt*innen. Aktuelle Studien aus der USA und den Niederlanden zeigen, dass das abrupte Beenden der Therapie zu einem Wiederauftreten der Krankheitsaktivität führen kann.

Die "gutartige" MS

Ein Teil der MS-Kranken entwickelt auch ohne Therapie keine schweren Beeinträchtigungen. Die "benigne" MS ist für viele Neurologen ein Reizthema: Früher oder später schreitet die Krankheit bei praktisch allen Betroffenen voran. Auf der anderen Seite gibt es Langzeituntersuchungen wie die schwedische Göteborg-Kohorte, in der immerhin noch ein Zehntel der MS-Kranken nach 50 Jahren nur minimale neurologische und neuropsychiatrische Probleme aufwies. "Eine sehr stabile benigne MS existiert tatsächlich", folgert Dr. Karen Chung vom UCL Institute of Neurology in London.

Allerdings lässt sich im Voraus nicht sagen, welche Patienten das sind: Wurden die Charakteristika derer mit später benigner und nichtbenigner MS zum Studienbeginn - also noch im CIS-Stadium - verglichen, so traten keine deutlichen Unterschiede zutage. Einige, wenn auch kaum aussagekräftige Merkmale gibt es dennoch: So waren Patienten mit benigner MS im schwedischen Register zum Krankheitsbeginn deutlich jünger als solche mit nichtbenigner MS (28 versus 34 Jahre), häufiger weiblich (75 versus 69%) und hatten seltener Schübe. Vor allem standen beim ersten Schub zumeist sensorische Probleme im Vordergrund.

Umgang mit der Diagnose und Lebensqualität

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist zweifellos ein einschneidendes Ereignis im Leben. Bei der Entscheidung für eine Behandlung steht das persönliche Wohlbefinden im Mittelpunkt. Vertrauen in den behandelnden Arzt ist entscheidend, denn eine Therapie ohne Vertrauen zeigt in der Regel wenig Erfolg. Gemeinsam mit den Behandlern sitzt man in einem Boot, möchte die Erkrankung bewältigen und einen Weg finden, der bestmöglich zum Ziel führt.

Ganz wichtig ist, dass Patientinnen angesichts vieler Unsicherheiten nicht in Passivität verfallen und sich mit der Krankheit aktiv auseinandersetzen. In Gesprächen mit Patientinnen können Sie herausfinden, welche Themenbereiche besonders wichtig sind.

Einfluss von Medikamenten auf die Lebensqualität

Insgesamt spielen Arzneimittel für das Befinden und die Leistungsfähigkeit der Patienten eine nicht zu unterschätzende Rolle. So haben in einer internationalen Umfrage immerhin 40 Prozent der befragten MS-Kranken angegeben, ihre Medikation und die symptomatische Behandlung seien der Grund dafür, dass sie trotz Krankheit weiter berufstätig sein könnten.

Symptomtherapie und Begleiterscheinungen

Oftmals sind es einzelne Begleitsymptome wie starke Müdigkeit, Spastiken, Blasenentleerungsstörungen oder Depressionen, die den MS-Patienten im Alltag am stärksten zusetzen. Gegen viele dieser Beschwerden gibt es Therapieoptionen. So können zum Beispiel Spastiken zum einen durch Krankengymnastik, zum anderen auch mit speziellen Medikamenten behandelt werden. Auch für alle anderen genannten Probleme und Schmerzen im Allgemeinen stehen wirksame Präparate zur Verfügung. Daneben kommt auch der Physiotheraphie eine wichtige Rolle zu, denn mäßige körperliche Aktivität und spezielle Beweglichkeits- bzw.

Perspektiven und Forschung

Insgesamt bleibt festzuhalten, dass die Prognose des MS-Verlaufs von verschiedenen Faktoren abhängt. Wenn eine schubförmige Multiple Sklerose frühzeitig und konsequent behandelt wird, kann bei einem großen Teil der Betroffenen das Voranschreiten der Erkrankung verhindert werden. Es gibt auch Krankheitsverläufe, bei denen die MS von alleine zum Stillstand kommt. Solche Verläufe sind aber selten.

Mittlerweile gibt es immer mehr Wirkstoffe in der MS Therapie, was eine individuelle Therapie ermöglicht. Außerdem gibt es hochwirksame Behandlungen, die schon sehr früh eingesetzt werden können, um die Prognose von MS positiv zu beeinflussen.

Mit Hilfe einer Mischung aus klinischen Scores, klinischen Befunden, MRT-Aufnahmen und mit Unterstützung von Tests, wie dem T25FW (Timed 25-Foot Walk) zur Analyse der Gehfähigkeit und dem 9HPT (9-Hole Peg Test) zur Einschätzung der Handfunktion, könnte es gelingen zukünftig den Krankheitsverlauf besser abzuschätzen. Auch sollten mehr Patient Report Outcomes (PRO), der Therapieerfolg, der durch den Patienten selbst dokumentiert wird, mit einbezogen werden.

Rehabilitation und Unterstützung

MS ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die verschiedene Symptome verursachen kann, wie beispielsweise Muskelschwäche, Koordinationsstörungen und Fatigue. Eine Rehabilitation kann dazu beitragen, die Symptome von MS zu verbessern und die Lebensqualität der betroffenen Person zu erhöhen. Auch die Psyche haben wir im Blick.

Rehabilitationsmaßnahmen können dabei helfen, die körperliche Funktion, das Gleichgewicht und die Mobilität von MS-Patienten zu verbessern und ihnen helfen, ihren Alltag besser zu bewältigen.

• Physiotherapie: Durch spezielle Übungen und Bewegungstherapie kann die Muskelfunktion verbessert und die Beweglichkeit erhöht werden.
• Ergotherapie: Ziel der Ergotherapie ist es, die Selbstständigkeit im Alltag zu fördern. Hierbei werden Techniken und Hilfsmittel zur Unterstützung der Feinmotorik vermittelt.
• Logopädie: Bei MS kann es zu Sprach- und Schluckstörungen kommen. Die Logopädie kann hierbei unterstützend wirken und gezielte Übungen anbieten.
• Psychologische Betreuung: MS kann eine starke emotionale Belastung darstellen.

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