Die Diagnose Epilepsie stellt Betroffene und deren Angehörige vor große Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte der Epilepsiebehandlung, von traditionellen bis hin zu alternativen Methoden, und gibt Einblicke in das Leben mit dieser Erkrankung. Dabei stützen wir uns auf Informationen von Experten, Betroffenen und Forschungsergebnissen, um ein umfassendes Bild zu zeichnen.
Epilepsie: Eine vielschichtige Erkrankung
Epilepsie ist keine einheitliche Krankheit, sondern ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet sind. Diese Anfälle entstehen durch plötzliche, unkontrollierte Entladungen von Nervenzellen im Gehirn. Die Ursachen für Epilepsie können vielfältig sein, von genetischen Faktoren über Hirnschädigungen bis hin zu Stoffwechselstörungen.
Ulrike Jungwirth, Leiterin der Epilepsieberatungsstelle für Niederbayern, erklärt: „Einfach formuliert ist Epilepsie ein Kurzschluss im Gehirn, der im Normalfall von alleine wieder aufhört und nicht automatisch ein Notfall ist.“ Sie betont, dass Epilepsie viele Gesichter hat und sich nicht immer in Krampfanfällen äußert. Je nachdem, welche Hirnregion betroffen ist, kann es zu visuellen Auren, Geruchs- oder Geschmacksveränderungen, Muskelzuckungen oder Sprachstörungen kommen.
Diagnosestellung und erste Schritte
Die Diagnose Epilepsie wird in der Regel anhand der Anamnese, der Beschreibung der Anfälle und verschiedener Untersuchungen gestellt. Dazu gehören bildgebende Verfahren wie MRT und neurologische Untersuchungen wie EEG und Schlafentzugs-EEG. Diese Untersuchungen helfen, die betroffene Hirnregion zu identifizieren und andere Ursachen für die Anfälle auszuschließen.
Nach der Diagnosestellung ist es wichtig, den Patienten und seine Angehörigen aufzufangen und zu begleiten. Die Epilepsieberatungsstelle Niederbayern bietet ergänzend zu den Beratungen Patientenschulungen für Betroffene und deren Angehörige an. Das Schulungsprogramm Epilepsie, genannt „MOSES“, wurde zertifiziert durch die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE). Kindern mit Epilepsie, Geschwisterkindern und Eltern bietet das Trainerteam an der Kinderklinik in Passau außerdem das Epilepsie-Schulungsprogramm „famoses“ an (Familien-Schulungsprogramm Epilepsie).
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Konventionelle Behandlungsmethoden
Die medikamentöse Therapie ist die häufigste Behandlungsmethode bei Epilepsie. Antiepileptika können die Anfallshäufigkeit reduzieren oder die Anfälle ganz verhindern. Die Wahl des Medikaments hängt von der Art der Epilepsie, dem Alter des Patienten und anderen individuellen Faktoren ab.
Prof. Dr. med. Herr Steinhoff, Ärztlicher Direktor & Chefarzt vom Epilepsiezentrum Kork, widmet sich seit 1989 der Epilepsie und setzt sich mit Herzblut und vollem Einsatz für seine Patienten ein. Auch PD Dr. med. Herr Bast, Chefarzt der Korker Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche, ist ein anerkannter Experte auf diesem Gebiet.
Es ist wichtig, die Medikamente regelmäßig und in der verordneten Dosis einzunehmen, um einen optimalen Schutz vor Anfällen zu gewährleisten. Prof. Dr. med. Herr Holtkamp, Medizinischer Direktor des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg, spricht über "Therapietreue" in der Epilepsie-Behandlung und wie ein Arzt-Patient-Verhältnis aussehen könnte.
Alternative Behandlungsmethoden
Neben der medikamentösen Therapie gibt es auch alternative Behandlungsmethoden, die bei einigen Patienten eine gute Wirkung zeigen können. Dazu gehört die ketogene Ernährungstherapie (KET), bei der die Ernährung auf einen hohen Fettanteil und einen niedrigen Kohlenhydratanteil umgestellt wird.
Antje Böhme führt die Patienten langsam an die ketogene Ernährungstherapie ran und kocht mit Ihnen in der Lehrküche schmackhafte Gerichte, Sie gibt Hinweise und Tipps für den die kleinen alltäglichen Hindernisse. Das Epilepsiezentrum Kleinwachau ist eines der wenigen Zentren, die KET für Erwachsene anbieten.
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Leonie Hübner praktiziert die Ketogene Ernährungstherapie aufgrund ihrer therapierefraktären Epilepsie und hat sich intensiv damit auseinandergesetzt. Dr. Matthias Riedl, Ernährungs-Doc und Geschäftsführer von Medicum Hamburg, sagt, dass die Ernährungsumstellung der Weg zu mehr Wohlbefinden ist.
Auch Entspannungstechniken wie Meditation und Achtsamkeit können helfen, Stress abzubauen und die Anfallshäufigkeit zu reduzieren. Dr. Herr Bornemann ist Psychologe und unterrichtet Meditation und Achtsamkeit in verschiedenen Kontexten.
Leben mit Epilepsie
Das Leben mit Epilepsie kann viele Herausforderungen mit sich bringen. Neben den Anfällen selbst können auch Ängste, soziale Isolation und Einschränkungen im Alltag eine Belastung darstellen.
Lucas Fischer erkrankte 2013 an Epilepsie, turnte weiter und holte sogar EM-Silber. - Durch die Krise hat Lucas die Liebe zur Musik gefunden. Als Musiker gibt er der Epilepsie seine Stimme.- Auch sein Buch Tigerherz: Die Geschichte eines Spitzenturners mit Epilepsie, ist sehr lesenswert. Fischer ist ein Vorbild für viele Betroffene und zeigt, dass man trotz Epilepsie ein erfülltes Leben führen kann.
Es ist wichtig, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, sich Unterstützung zu suchen und Strategien zu entwickeln, um mit den Herausforderungen umzugehen. Dazu gehört auch, sich über die eigenen Rechte und Möglichkeiten zu informieren, beispielsweise im Hinblick auf den Führerschein oder die Berufswahl. Dr. med. Herr Krämer ist in der Führerscheinkommission der DGFE. Herr Brodisch leitet die erste Epilepsieberatungsstelle in München und das Projekt Teilhabe Epilepsie-Arbeit (TEA), gefördert durch das BMAS. Wir sprechen über die berufliche Perspektiven für Menschen mit Epilepsie. Otto hat viele Jahre beim Integrationsamt Hamburg gearbeitet. Er führte Arbeitsplatzbesichtigungen durch und konnte so manche Kündigung verhindern. Über Möglichkeiten der Arbeitssicherung werden wir sprechen.
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Forschung und Innovation
Die Epilepsieforschung hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Wissenschaftler arbeiten daran, die Ursachen von Epilepsie besser zu verstehen, neue Medikamente zu entwickeln und innovative Behandlungsmethoden zu erforschen.
Wissenschaftlern vom Universitätsklinikum und Hertie Institut für klinische Hirnforschung Tübingen ist es nun gelungen, Mutationen in einem bestimmten Gen, die eine Epilepsie auslösen, systematisch einem Therapieeffekt zuzuordnen. An der Hochschulklinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik - Campus Neuruppin - werden in den nächsten Jahren im Rahmen des Aufbaus der Medizinischen Hochschule Brandenburg folgende Forschungsschwerpunkte vertieft.
Die Rolle der Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen und -organisationen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen. Hier können Betroffene sich austauschen, Erfahrungen teilen und gegenseitig Mut machen.
Bärbel Teßner betreut das Beratungstelefon mit Herzblut und informiert die Anrufer. Lynna Held ist im Vorstand der Deutschen Epilepsievereinigung. Durch ihr ehrenamtlichen Engagement im Vorstand der Deutschen Epilepsievereinigung, konnte sie einiges mit auf den Weg bringen.
Besondere Aspekte
Kinderwunsch und Schwangerschaft
Frauen mit Epilepsie haben besondere Bedürfnisse im Hinblick auf Kinderwunsch und Schwangerschaft. Es ist wichtig, die Medikation vor einer geplanten Schwangerschaft mit dem Arzt abzusprechen, um das Risiko für das Kind zu minimieren. Prof. Dr. med. Frau Dr. Schmitz, Chefärzt am Epilepsiezentrum Humboldt Kliniken Vivantis Berlin, leitet unteranderem das Europäische Schwangerschaftsregister EURAP. Dort werden alle Schwangerschaften und deren Verläufe registriert. Mit Frau Schmitz spreche ich über Kinderwunsch, Schwangerschaft und über die Einnahme der Antiepileptika.
SUDEP
Eine seltene, aber schwerwiegende Komplikation bei Epilepsie ist der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie (SUDEP). Die Oskar Killinger Stiftung gUG wurde gegründet, um die Aufklärung über SUDEP zu verbessern und vermeidbare Tode zu verhindern. "Der 14-jährige Oskar starb 2019 plötzlich an SUDEP (engl. sudden unexpected death in epilepsy) Seine Eltern - Dr. Johann Killinger und Dr. Iris-Maria Killinger gründeten 2020 die Oskar Killinger Stiftung gUG mit dem Ziel, die Aufklärung über SUDEP zu verbessern und vermeidbare Tode, wie den von Oskar zu verhindern.
Psychische Begleiterkrankungen
Menschen mit Epilepsie haben ein erhöhtes Risiko für psychische Begleiterkrankungen wie Depressionen und Angststörungen. Dr. med. Frau Michaelis ist am Knappschaftskrankenhaus Bochum, Ruhr-University Bochum tätig und Vorsitzende des Verbandes Psychosomatische Epileptologie. Mitautorin von den Heften Selbst Handeln bei Epilepsie. Wir sprechen über möglche psychische Begleiterkrankungen im Erwachsenenalter und über Achtsamkeits basierte Psychotherapie.
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