Epilepsie-Medikamente für Kinder: Der Ultimative Leitfaden für Eltern

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Epilepsie, ihre Diagnose und insbesondere die medikamentöse Behandlung bei Kindern. Ziel ist es, Eltern, Betreuern und medizinischem Fachpersonal ein fundiertes Verständnis der verschiedenen Aspekte der Epilepsiebehandlung zu vermitteln, um die bestmögliche Versorgung und Lebensqualität für betroffene Kinder zu gewährleisten.

Was ist Epilepsie?

Die Diagnose ‚Epilepsie‘ ist keine Seltenheit, denn sie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und kann in jedem Alter auftreten, beginnt aber am häufigsten in den ersten Lebensmonaten und dann wieder jenseits des Rentenalters. Die lebenslange Auftretenswahrscheinlichkeit (Prävalenz) einer Epilepsie liegt bei 3-4%. Epilepsie ist keine einheitliche Erkrankung, vielmehr verbergen sich unter diesem ‚Regenschirmbegriff‘ eine große Menge an unterschiedlichen Ursachen. Im Kindesalter sind insbesondere genetische Ursachen, durch ‚Sauerstoffmangel‘, Infektionen, Infarkte, Blutungen oder Traumata entstandene Hirnschäden und Hirntumore zu nennen.

Das häufigste Symptom einer Epilepsie ist ein epileptischer Anfall, bei dem es zu einer synchronen Massenentladung von Nervenzellen im Gehirn kommt. Art, Ausprägung und Dauer eines Anfalls können sehr unterschiedlich sein.

Anfallstypen im Überblick

Epileptische Anfälle können sich ganz unterschiedlich zeigen: Manche dauern nur Sekunden und machen sich kaum bemerkbar, andere lösen starke Krämpfe aus, zum Teil am ganzen Körper. Bei Kindern werden die Symptome anfangs oft falsch gedeutet: zum Beispiel eine kurze „Abwesenheit“ als Tagtraum oder leichte Zuckungen als Schluckauf.

Man unterscheidet fokale und generalisierte Anfälle. Während sich bei der fokalen Epilepsie die Entladung zunächst auf bestimmte Hirnareale beschränkt, sind bei der generalisierten Form weite Gebiete beider Hemisphären betroffen. Die einfachen fokalen Anfälle können mit abnormen Bewegungen, Missempfindungen oder vegetativen Störungen wie Herzklopfen oder Schweißausbrüchen verbunden sein. Am häufigsten sind die komplex fokalen Anfälle, die mit einer Bewusstseinsstörung einhergehen. Oft gehen sie von einem Fokus im unteren Schläfenlappen aus. Bei etwa zwei Drittel der Patienten beginnen sie mit einer Aura: Die Patienten riechen oder schmecken etwas, das nicht existiert. Anschließend können Beeinträchtigungen des Sprechens und motorische Störungen wie Leck-, Schluck-, Kau- und Schmatzbewegungen auftreten. Typisch sind auch Bewegungen, die über längere Zeit immer wieder in der gleichen Weise wiederholt werden, ohne einen Sinn zu zeigen. Zumeist sind die generalisierten Anfälle aber nicht Folge eines fokalen Anfalls, sondern primär generalisiert. Zu den kleinen generalisierten Anfällen zählen die Absencen, kurz dauernde Bewusstseinsstörungen ohne motorische oder vegetative Symptome. Für die Dauer einiger Sekunden schaut der Erkrankte ins Leere und reagiert nicht. Der große generalisierte Anfall kündigt sich manchmal durch Kopfschmerzen, Unwohlsein, Unruhe oder Verstimmungen an. Im Anfall verliert der Patient das Bewusstsein und stürzt, wobei er sich schwer verletzen kann. Sekunden später folgt die klonische Krampfphase mit generalisierten Zuckungen. Aus dem folgenden tiefen Terminalschlaf, der charakteristischen Phase der Bewusstseinstrübung nach einem epileptischen Anfall, erwacht der Patient nur schwer. Er wirkt benommen und klagt häufig über Kopfschmerzen. Treten die Anfälle in so schneller Folge auf, dass sich der Patient in der Zwischenzeit nicht erholen kann, besteht ein Status epilepticus.

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Die epileptischen Anfälle bei Neugeborenen unterscheiden sich aufgrund der unvollständigen Entwicklung der Hirnstrukturen und Synapsen von späteren Attacken. Während die Epilepsie im Säuglingsalter oft Folge einer nicht-entzündlichen Erkrankung oder Schädigung des Gehirns ist, wird sie im Kleinkindalter häufig durch eine Infektion verursacht. Meist können die Anfälle nur begrenzt mit der üblichen Klassifizierung beschrieben werden. Myoklonische Anfälle mit blitzartigen Muskelzuckungen oder Anfälle mit Einschränkung der Bewegungsfähigkeit sind am häufigsten.

Spezielle Epilepsieformen im Kindesalter

Lennox-Gastaut-Syndrom: Manifestiert sich zwischen dem zweiten und siebten Lebensjahr. Überwiegend beruht es auf einem frühkindlichen Hirnschaden oder ist genetisch bedingt. Es kommt zu Sturzanfällen und nächtlichen schmerzhaften Muskelkontraktionen.
West-Syndrom: Entsteht auf dem Boden einer exogenen Schädigung in der Schwangerschaft. Es zeigt sich häufig erstmalig im ersten Lebensjahr. Kurze, nur Bruchteile von Sekunden dauernde Nickkrämpfe mit Beugebewegungen des Kopfes, des Rumpfes und der Extremitäten sind zu beobachten.
Dravet-Syndrom (severe myoclonic epilepsy in infancy, SMEI): Ist eine seltene myoklonische Epilepsieform, die sich im Alter von drei bis neun Monaten manifestiert.
Absence-Epilepsie: Dabei ist das Kind während eines Anfalls für wenige Sekunden abwesend. Es wird blass, hat einen starren Blick und reagiert nicht auf Ansprache. Zusätzlich kann es mit den Lidern zucken, die Augen verdrehen oder den Kopf nach hinten legen. Solche kurzen Abwesenheiten (Absencen) können bis zu hundert Mal am Tag auftreten.
Rolando-Epilepsie: Während des Anfalls zuckt eine Gesichtshälfte, manchmal auch ein Arm oder ein Bein. Es kann auch zu Kribbeln, Taubheitsgefühlen, Sprech- und Schluckstörungen oder vermehrtem Speichelfluss kommen. Dabei ist das Kind in der Regel bei Bewusstsein. Die Anfälle treten meist beim Einschlafen oder Aufwachen auf.
Juvenile myoklonische Epilepsie: Sie zeigt sich erstmals in der Pubertät. Zu den Anfällen mit Muskelzuckungen und mitunter ausfahrenden Arm- und Schulterbewegungen kommt es meist morgens nach dem Aufwachen. Manchmal knicken auch die Beine ein.

Diagnose von Epilepsie bei Kindern

Die Diagnose Epilepsie wird gestellt, wenn mindestens ein epileptischer Anfall aufgetreten ist und die Wahrscheinlichkeit für einen weiteren Anfall sehr hoch eingeschätzt wird. Die Anamnese ist bei der Diagnose entscheidend. Oft folgen epileptische Anfälle demselben Muster, und bei deren Einordung sind Beschreibungen von Bezugspersonen und Videoaufzeichnungen zentral. Ein Segen sind Handys und die Videos, die Eltern mitbringen. Die kann man sich in der Sprechstunde gemeinsam anschauen: Sie sind ein Schlüssel zur Diagnose. Also wenn möglich, bitte filmen.

Als Eckpfeiler der apparativen Diagnostik stehen insbesondere Elektroenzephalographie (EEG), radiologische Untersuchungstechniken und Laboruntersuchungen zur Verfügung. Meist werden in der Routine-EEG-Untersuchung bereits typische und für eine Epilepsie sprechende Befunde sichtbar, manchmal sind ergänzend Schlaf-EEG-Ableitungen, Video-EEG-Oberflächenmonitoring und/oder invasives Video-EEG-Monitoring notwendig. Zur Ursachenabklärung ist in den meisten Fällen eine hochauflösende Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes indiziert. Hier steht die Frage nach einer strukturellen Veränderung des Gehirns als Ursache für die Epilepsie im Vordergrund. Je nach individueller Konstellation sollten Laborwerte aus Blut, Urin und Nervenwasser bestimmt und die Diagnostik auf andere Organsysteme ausgeweitet werden.

Medikamentöse Therapie der Epilepsie bei Kindern

Meist wird mit einer ambulant eingeleiteten, medikamentösen Therapie mit sogenannten Antikonvulsiva (Synonym Antiepileptika) begonnen, die das Auftreten von Anfällen unterdrücken soll. Art und Dosierung eines Antikonvulsivums werden vom behandelnden Arzt so gewählt, dass das Medikament möglichst gut vor Anfällen schützt und keine oder nur geringe Nebenwirkungen verursacht. Eine vertrauensvolle Patient- und Bezugspersonen-Arzt-Beziehung ist eine wesentliche Grundlage für eine erfolgreiche Therapie.

Das Ziel der Behandlung einer Epilepsie ist die Anfallsfreiheit oder zumindest eine bessere Kontrolle der Anfälle. Ferner soll die körperliche, geistige, intellektuelle und psychosoziale Entwicklung des Kindes durch die Erkrankung nicht oder so wenig wie möglich beeinträchtigt werden. Dies ist manchmal schon mit einer gesunden Lebensführung zu erreichen, bei der Betroffene alles vermeiden, was nach Erfahrung einen Anfall auslösen kann (ungenügender Schlaf, bestimmte Lichtreize oder Geräusche).

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Antiepileptika der ersten und zweiten Generation

Von den Medikamenten der ersten Generation gelten Valproinsäure und Carbamazepin als Antiepileptika der ersten Wahl für unterschiedliche Epilepsieformen in der Mono- und der Add-on-Therapie. Carbamazepin wird bevorzugt bei fokalen Epilepsien verwendet, Valproinsäure als Breitspektrum-Antiepileptikum primär für generalisierte Anfälle und Ethosuximid zur Therapie von Absencen. Zur Behandlung des Status epilepticus werden insbesondere Benzodiazepine, Phenytoin und Phenobarbital eingesetzt. Zu beachten sind auch viele Wechselwirkungen. So verringert Carbamazepin beispielsweise als Enzyminduktor von CYP3A4 die Wirkungen verschiedener oxidativ metabolisierter Stoffe wie Clonazepam, Ethosuximid, Tiagabin, Topiramat oder hormoneller Kontrazeptiva. Valproinsäure und Sultiam erhöhen durch CYP-Hemmung und damit verminderten Abbau den Phenytoinspiegel.

Die neueren Antiepileptika sind in der medikamentösen Therapie unverzichtbar. Sehr häufig sind Lamotrigin und Oxcarbazepin bei fokaler Epilepsie gut wirksam. Insbesondere Lamotrigin beeinflusse die kognitiven Fähigkeiten kaum. Auch Levetiracetam kann eingesetzt werden. Die Kinder könnten jedoch reizbar und aggressiv werden und eine Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) entwickeln. Manchmal führe Levetiracetam zu Persönlichkeitsstörungen: Es zeige sich eine tiefgreifende Veränderung des individuellen Erlebens und Verhaltens und schizophrene oder depressive Psychosen könnten auftreten, warnte der Epileptologe. Bei generalisierten Epilepsien ist Valproinsäure noch immer das Medikament der ersten Wahl. Die Nebenwirkungen sind dosisabhängig. Obwohl Lamotrigin und Topiramat bei generalisierten Epilepsien zur Monotherapie zugelassen sind, ist die Datenlage zurzeit noch unklar. Lamotrigin scheint bei Epilepsien mit myoklonischen Anfällen und Topiramat bei Absencen weniger wirksam zu sein als Valproinsäure. Bei Topiramat wurden zudem Sprachstörungen sowie kognitive Beeinträchtigungen beobachtet. Auch die anderen Antiepileptika der zweiten Generation sind nicht frei von Nebenwirkungen.

Brivaracetam

Brivaracetam (Handelsname Briviact) ist seit Februar als Zusatztherapie für 2- bis 3-jährige Kinder mit Epilepsie zugelassen. Epileptische Anfälle werden durch eine gestörte Aktivität von Nervenzellen im Gehirn ausgelöst. Die Anfälle äußern sich unter anderem durch Bewusstseins- und Wahrnehmungsstörungen, Muskelzuckungen bis hin zu starken Krämpfen und Unwohlsein. Meist geht ein Krampfanfall innerhalb einiger Sekunden bis Minuten vorüber. Je nach Ausbreitung werden fokale und generalisierte epileptische Anfälle unterschieden. Brivaracetam ist zur Behandlung von fokalen Anfällen mit und ohne sekundäre Generalisierung zugelassen.

Wichtige Aspekte der medikamentösen Therapie

Individuelle Anpassung: Für jedes Kind muss das passende Medikament und die richtige Dosierung gefunden werden. Alter, Gewicht, Kontraindikationen, Allergien, Geschlecht und Ausprägung des Anfallsgeschehens beeinflussen die Wahl des Medikaments.
Regelmäßige Einnahme: Bei der medikamentösen Behandlung der Epilepsie ist es besonders wichtig, dass die Anfallssuppressiva regelmäßig und zu festen Zeiten eingenommen werden.
Nebenwirkungen: Antiepileptika können Nebenwirkungen haben. Gewinnen die Eltern den Eindruck, dass ihr Kind »anders« ist als früher, sollten sie sofort den Arzt aufsuchen.
Blutspiegelmessung: Eine Blutspiegelmessung ist meist überflüssig. Weitaus wichtiger ist die Klinik. Ist der Patient anfallsfrei? Leidet er unter Nebenwirkungen?
Medikationsplan: Ein übersichtlicher Medikationsplan hilft Eltern, die Medikation für ihr Kind korrekt auszuführen. Der Apotheker kann die Eltern bei der korrekten Anwendung der Antiepileptika unterstützen.
Aut-idem-Substitution: Auch wenn beispielsweise für Carbamazepin und Valproinsäure eine austauschbare Darreichungsform mit gleicher Einzeldosis und nachgewiesener Bioäquivalenz verfügbar ist, sollte vor der Substitution immer eine kritische Einzelfallprüfung erfolgen, warnen die Ärzte.

Was tun bei Therapieresistenz?

Bei circa zwei Drittel der Betroffenen ist eine medikamentöse Therapie mit einem oder zwei Präparaten erfolgreich. Wenn zwei Antikonvulsiva nicht zur Anfallsfreiheit geführt haben spricht man von einer therapieschweren oder therapieresistenten Epilepsie. Dann liegt die Chance auf Anfallsfreiheit durch die Gabe eines weiteren Antikonvulsivums unter 5%.

Wenn die Anfälle trotz mehrerer Medikamente nicht ausreichend kontrolliert werden können, gibt es weitere Behandlungsmöglichkeiten:

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Ernährungstherapie: Ergänzend können spezielle Ernährungsformen wie die ketogene Diät, die modifizierte Atkins Diät oder die Low-Glycemic-Index-Diät eingeleitet werden. Diese Diäten zielen auf eine Umstellung des Energiestoffwechsels und keineswegs auf eine Gewichtreduktion.
Epilepsiechirurgie: Alle Kinder und Jugendlichen mit therapieschweren Epilepsien sollten hinsichtlich der Möglichkeit einer epilepsiechirurgischen Operation evaluiert werden. Eine solche Operation ist die einzige Möglichkeit, eine Epilepsie zu heilen und hat eine durchschnittliche Chance auf Anfallsfreiheit von ca. 70%.
Vagusnerv-Stimulation (VNS): Eine neue Behandlungsmethode ist die Vagus-Nerv-Stimulation (VNS), welche bei 40 bis 50% der behandelten Kinder innerhalb von ein bis zwei Jahren die Häufigkeit von Anfällen senkt. Hierzu wird ein Stimulator während einer kurzen Operation unter die Brusthaut eingesetzt.

Umgang mit Epilepsie im Alltag

Epilepsie ist leider immer noch gesellschaftlich stigmatisiert. Manche haben Angst, die Diagnose im Umfeld zu nennen. Wir arbeiten im interdisziplinären Team zuerst mit den Eltern: Wenn man selber mit sich in Frieden ist, kann man mit dem Kind und dem Umfeld besser umgehen. Man muss ein gutes Maß finden zwischen beschützen und dem Kind seine Flügel lassen im Leben. Das Schlimmste wäre, das Kind nur noch in Watte zu packen: Es ist nicht das Ziel der Behandlung, dass es keinen Spaß mehr haben darf.

Unterstützung im Kindergarten und in der Schule

Die meisten dieser Kinder gehen ganz normal in Kindergarten und Schule. Gespräche über die Diagnose und das Vorgehen im Notfall helfen, Ängste abzubauen. Es gibt auch Integrationsplätze in Kitas, die Kinder mit besonderen Bedürfnissen aufnehmen. Eltern können außerdem eine Begleitperson beantragen, die mit dem Kind in die Kita geht.

Selbstmanagement und Therapietreue

Es gestaltet sich nicht immer einfach, herauszufinden, ob Ihr Kind seine Medikamente regelmäßig einnimmt. Bei Kleinkindern lässt sich die Therapieeinnahme besser kontrollieren, während es bei Jugendlichen etwas schwieriger ist. Beachten Sie auch die Häufigkeit, mit der neue Medikamente gekauft werden müssen.

Routinen finden: Legen Sie feste Zeiten für die Medikamenteneinnahme fest.
Positive Verstärkung in Form von Belohnung: Schenken Sie Ihrem Kind hin und wieder kleine Belohnungen, wenn es die Epilepsie-Medikamente laut Plan genommen hat.

Wenn Sie merken, dass Ihr Kind die Epilepsie-Medikamente nicht richtig einnimmt, dann ist es im ersten Schritt wichtig, den Grund dafür herauszufinden. Unverständnis über die Krankheit führt manchmal dazu, dass Kinder die Medikamente nicht regelmäßig einnehmen. Eine offene Kommunikation kann helfen, Ihrem Kind die Situation verständlicher zu machen.

Prognose und langfristige Perspektiven

Bei vielen Kindern und Jugendlichen lässt sich eine Epilepsie gut behandeln. Manchmal legt sich die Erkrankung nach einigen Jahren ganz, dann treten keine Anfälle mehr auf. Es gibt aber auch Epilepsien, die ein Leben lang bleiben und kaum auf Medikamente ansprechen.

Etwa 60 % aller Kinder werden durch die Behandlung mit dem ersten Medikament anfallsfrei. Bei etwa 10 % gelingt dies erst nach dem Wechsel auf ein anderes Medikament. Etwa 30 % aller Kinder haben trotz Medikamentenbehandlung weiter epileptische Anfälle.

Viele Kinder haben eine leichtere Epilepsie, die nach einigen Jahren verschwindet. Diese Kinder entwickeln sich in der Regel normal und ohne Folgeschäden. Zu den leichteren (auch „gutartig“ genannten) Formen gehören die Rolando-Epilepsie und die Absence-Epilepsie. Bei der Rolando-Epilepsie kann sogar oft auf Medikamente verzichtet werden, da die Anfälle meist wenig belastend sind.

Wann kann man die Medikamente absetzen?

Bei Anfallsfreiheit kann die Beendigung der Therapie versucht werden. Dabei wird die Dosierung der Antiepileptika unter EEG-Kontrolle über sechs bis zwölf Monate stufenweise erniedrigt. Der richtige Zeitpunkt für das Absetzen im Kindesalter ist unbekannt. Bei Neugeborenen besteht Übereinstimmung, Antiepileptika innerhalb von zwei bis zwölf Wochen nach dem letzten Anfall abzusetzen. Bei der Rolando-Epilepsie sind ein bis drei Jahre Anfallsfreiheit ausreichend. Im Fall einer symptomatisch fokalen Epilepsie ist die Grunderkrankung mitentscheidend für das Absetzen. Die Behandlung der Absence-Epilepsie kann nach zwei Jahren beendet werden. Die Medikation wird immer langsam ausgeschlichen.

Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP)

Sehr selten kommt es zum plötzlichen und unerwarteten Tod bei Epilepsieerkrankten, kurz SUDEP. Das macht Eltern Angst. Was hat es damit auf sich? Diese Todesfälle treten meist als Folge eines Anfalls auf, aus einem weitestgehend normalen Gesundheitszustand ohne erkennbare Ursache. Es gibt Risikofaktoren, die das Auftreten von SUDEP erhöhen: eine fehlende Anfallsfreiheit, plötzliches Absetzen von Medikamenten, tonisch-klonische Anfälle und nächtliche Anfälle.

Es ist sehr wichtig, dass das Kind anfallsfrei ist. Nach einem Anfall schläft ein Kind. Da sollten Eltern ihr Kind in die stabile Seitenlage legen und es stimulieren, damit es möglichst schnell wieder reagiert, und es mindestens eine Stunde lang beobachten. Auch sollten alle Eltern ein Reanimationstraining bekommen. Trotz allem kann man leider nicht alle SUDEP-Fälle verhindern.

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