Menschen mit Demenz begleiten: Eine umfassende Information

Demenz ist eine der größten gesundheitlichen Herausforderungen unserer Zeit. Da immer mehr Menschen an Demenz erkranken, ist es wichtig, die Erkrankung zu verstehen und zu wissen, wie man Betroffene bestmöglich begleiten kann. Dieser Artikel bietet umfassende Informationen und praktische Ratschläge für Angehörige und Pflegekräfte, um den Alltag mit Demenzkranken zu erleichtern und ein würdevolles Miteinander zu gestalten.

Demenz verstehen: Ursachen und Auswirkungen

Demenz ist keine einzelne Krankheit, sondern ein Oberbegriff für verschiedene Erkrankungen des Gehirns, die mit einem fortschreitenden Verlust kognitiver Fähigkeiten einhergehen. Zu den häufigsten Formen gehören die Alzheimer-Krankheit und die Lewy-Body-Demenz. Die Symptome können vielfältig sein und sich im Laufe der Zeit verändern.

Viele Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz, die Pflegende vor Herausforderungen stellen, sind Reaktionen, die man aus der Krankheit heraus verstehen und nachvollziehen kann. Rat- und Orientierungslosigkeit können zu Ängstlichkeit, Anhänglichkeit und zum ständigen Wiederholen von Fragen führen. Aggressivität und Wutausbrüche können aus Frustration oder Überforderung entstehen, Depression und Rückzug aus einem Mangel an Aktivität und Ermunterung. Wichtig ist es, solche Faktoren zu erkennen und möglichst zu beseitigen.

Häufige Symptome und Verhaltensweisen

• Gedächtnisverlust: Schwierigkeiten, sich an kürzlich erlebte Ereignisse oder neue Informationen zu erinnern.
• Orientierungslosigkeit: Probleme, sich in vertrauten Umgebungen zurechtzufinden oder die Tageszeit zu bestimmen.
• Sprachschwierigkeiten: Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden oder Gesprächen zu folgen.
• Veränderungen im Verhalten und der Persönlichkeit: Reizbarkeit, Aggressivität, Angstzustände, Depressionen oder sozialer Rückzug.
• Wahnvorstellungen und Halluzinationen: Insbesondere bei der Lewy-Body-Demenz können Wahnvorstellungen und Halluzinationen auftreten.
• Unruhe und zielloses Umherwandern: Menschen mit Demenz sind oft unruhig und laufen immer wieder die gleiche Strecke auf und ab.

Umgang mit herausforderndem Verhalten

Der Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Demenz ist für das Umfeld nicht einfach und erfordert ein umfassendes Verständnis dafür, warum Menschen mit Demenz sich so verhalten, wie sie es tun. Herausforderndes Verhalten kostet alle Beteiligten Kraft und bringt die meisten in eine unangenehme Situation. Dabei kann ein Perspektivenwechsel bereits Vieles verändern. Denn das Handeln und Verhalten eines Menschen mit Demenz ist immer auch Ausdruck seines Erlebens und wird bis zu 80 Prozent von der Umgebung beeinflusst. Hinter einem herausfordernden Verhalten kann auch ein unbefriedigtes Bedürfnis stehen. Begegnen Sie dem demenzerkrankten Menschen also an dieser Stelle mit Verständnis und nutzen Sie dies als Schlüssel für Ihre Interaktion und Kommunikation. Auf diese Weise kann sich das Miteinander verändern und sowohl beim betroffenen Menschen als auch beim Begleitenden zu einem erlebbaren Mehr an Wohlbefinden führen.

Um mit anstrengenden und problematischen Verhaltensweisen umzugehen, ist es hilfreich, ruhig zu bleiben und auf den Gefühlszustand des erkrankten Menschen einzugehen.

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Aggressivität

Angst, Wut, Unruhe, Enttäuschung und Nervosität können zu aggressivem Verhalten führen. Bemühen Sie sich herauszufinden, was der Auslöser für das aggressive Verhalten war, um solche Situationen in Zukunft möglichst zu vermeiden. Versuchen Sie gelassen zu bleiben und die Vorwürfe oder das Verhalten der erkrankten Person nicht auf sich zu beziehen. Dieses Verhalten wird durch die Krankheit ausgelöst. Versuchen Sie in der akuten Situation die bzw. den Kranken abzulenken, wechseln Sie das Thema. Wenn Sie sich durch das Verhalten bedroht fühlen, sollten Sie aber auch an Ihre eigene Sicherheit denken. Verlassen Sie den Raum und holen Sie sich im Notfall Hilfe.

Unruhe und Orientierungslosigkeit

Menschen mit Demenz sind oft unruhig und laufen immer wieder die gleiche Strecke auf und ab. Daran sollte man sie nicht hindern. Sie können aber versuchen herauszufinden, was dieses Verhalten verursacht: Vielleicht tut der bzw. dem Kranken etwas weh oder ihn beschäftigt gerade etwas. Demenzerkrankte leben in einer anderen Welt. So kann es sein, dass eine 85-Jährige das Gefühl hat, schnell nach Hause zu müssen, weil die Mutter mit dem Essen wartet. Die Antwort, dass die Mutter doch schon lange tot ist und dass Sie auch gerade gegessen haben, hilft in einer solchen Situation nicht weiter. Günstiger ist es, dann ein Gespräch darüber anzufangen („Was macht deine Mutter denn, wenn du zu spät kommst?“ oder „Deine Mutter kocht wohl sehr gut?“).

Unruhe kann auch Ausdruck von Ängstlichkeit oder Unbehagen sein, denen Sie mit folgenden Maßnahmen begegnen können:

• Gestalten Sie die Umgebung ruhig.
• Bleiben Sie ruhig und sprechen Sie sanft.
• Beruhigen Sie die erkrankte Person, halten Sie Körperkontakt und reagieren Sie auf die Gefühle, die sie ausdrückt.
• Schaffen Sie eine entspannte Atmosphäre.
• Gut beleuchtete Ecken verhindern Angst erzeugende Schatten.
• Schaffen Sie Zeiten der Ruhe und Entspannung.

Menschen mit Demenz mögen meistens Körperkontakt. Eine Massage der Hände mit einem wohlriechenden Lieblingsöl beruhigt.

Angstzustände, Wahnvorstellungen und Halluzinationen

Angstzustände bei Demenz können beispielsweise bei einer frontotemporalen Demenz auftreten und sollten unbedingt ernst genommen werden. Es ist wichtig, herauszufinden, was beziehungsweise welche Situationen beim Betroffenen Angst auslösen. So können beispielsweise Spiegel oder dunkle Fußböden Angst auslösen. Oder aber der Betroffene verspürt Angst, weil in seinem Alltag nichts mehr so läuft, wie es früher einmal war. Häufig hängen Angstzustände bei Demenz mit anderen Gefühlen wie Kontrollverlust und Selbstzweifel zusammen. Ein Mensch mit Demenz mag zwar kognitive Einbußen haben, aber seine emotionale Wahrnehmung bleibt weiterhin erhalten. Demenzerkrankten Menschen fehlen häufig die Gefühle von Geborgenheit und Sicherheit. Bedrohlich erlebte Momente oder Trennungssituationen sind meist der Grund, weshalb sie sich unsicher fühlen. Schaffen Sie also eine möglichst starke Beziehung, die auf gegenseitigem Vertrauen sowie Verlässlichkeit beruht und erzwingen Sie nichts gegen den Willen des demenzerkrankten Menschen.

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Wahnvorstellungen gehören zu den häufigen Verhaltensänderungen bei Demenzerkrankungen, zum Beispiel bei der Lewy-Body-Demenz. Die Betroffenen sind oft davon überzeugt, dass sie betrogen oder bestohlen werden oder dass ihre Mitmenschen ihnen etwas Böses wollen. Oft kommt es vor, dass sie Angehörige nicht mehr erkennen. Nicht selten sprechen sie ihre Befürchtungen auch direkt aus. Wer sich in die Lage eines Demenzerkrankten versetzt, kann diese Gefühle besser nachvollziehen: Nichts im Alltag scheint zu funktionieren, manche Dinge scheinen unauffindbar und man weiß nicht mehr, wo der Partner hingegangen ist.

Die Häufigkeit von Halluzinationen bei Demenzerkrankungen kann stark variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab. Diese Halluzinationen können beängstigend oder verwirrend sein und das alltägliche Leben der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen stark beeinträchtigen. Betreuende sollten zunächst versuchen herauszufinden, was die Situationen hervorruft. Manchmal hilft es schon, störende Geräusche wie Fernseher oder Radio auszuschalten, Spiegel abzuhängen oder die Beleuchtung zu ändern.

Schreien

Vermeintlich grundloses, unkontrolliertes Schreien kann ein Symptom fortgeschrittener Demenz sein. Während einige Betroffene laut singen, schreien andere willkürliche Wörter und ganze Sätze. Schreien bei Demenz kann enorm belastend für die Angehörigen, aber auch für alle anderen Mitmenschen sein. Die Gründe für das Schreien bei Demenz können sehr vielfältig sein. Menschen mit Demenz schreien, wenn sie sich nicht mehr mitteilen können, aber dennoch auf sich aufmerksam machen wollen - zum Beispiel, weil sie Schmerzen, Hunger oder Durst haben, sich einsam fühlen oder wütend sind.

Allgemeine Tipps im Umgang mit herausforderndem Verhalten

• Nicht persönlich nehmen: Keine Frage, es fühlt sich schrecklich an, wenn der Angehörige mit Vorwürfen um sich wirft.
• Nicht diskutieren: Es bringt nichts, mit dem Demenzerkrankten darüber zu diskutieren, wo der Geldbeutel sein könnte oder wer Recht hat. Auch Kritik ist fehl am Platz.
• Ablenkung hilft: Um aus der Situation herauszukommen, sollten Sie den Betroffenen ablenken.
• Akzeptieren Sie es, wenn der Demenzerkrankte keinen Körperkontakt wünscht.

Kommunikation mit Menschen mit Demenz

Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz fällt es den Betroffenen oft schwer, sich verbal mit ihrer Umwelt auszutauschen. Dies kann sich negativ auf ihr emotionales Wohlbefinden und ihre Lebensqualität auswirken.

• Langsam sprechen: Sprechen Sie langsam, in kurzen Sätzen und in einfachen Worten.
• Gefühle respektieren: Gehen Sie unbedingt auf die Gefühle und Bedürfnisse der demenzerkrankten Person ein.
• Vorwürfe vermeiden: Für einen Demenzerkrankten ist es schwierig genug, seine Krankheit zu akzeptieren.

Auch wenn Alltagsgespräche irgendwann unmöglich werden, bleibt der Austausch wichtig. Am einfachsten ist es, sich an bereits vertraute Abläufe zu halten, wie zum Beispiel Aufstehen, Frühstücken, Anziehen oder Duschen. Diese Routinen geben der erkrankten Person Sicherheit und Vertrautheit.

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Gestaltung des Alltags

Menschen mit Demenz brauchen eine klare Tagesstruktur mit festen Tagesabläufen, Ritualen und einfachen Regeln. Das schafft Orientierung und Sicherheit. Aktivitäten oder Aufgaben sollten jede Woche am selben Tag zur selben Zeit stattfinden. Ob es gute und schlechte Tage beziehungsweise Tageszeiten bei Demenzerkrankten gibt, ist immer individuell. Viele Angehörige machen die Erfahrung, dass sich der Vormittag besser für Aktivitäten eignet, da die Konzentration und Leistungsfähigkeit dann meist höher sind. Im Laufe des Tages lassen die kognitiven und körperlichen Fähigkeiten dagegen oftmals nach.

Beschäftigung und Aktivitäten

Jeder Mensch - ob mit Demenzerkrankung oder ohne - benötigt im Alltag Aufgaben, die ihm Freude bereiten und ihn sowohl körperlich als auch geistig herausfordern. Alltägliche Aufgaben wie Gedächtnistraining mit Kreuzworträtseln, Bilderrätseln, großen Puzzles und Konzentrationsspiele können eine schöne Beschäftigung für Demenzerkrankte sein. Aber auch einfache alltägliche Verrichtungen sind oft eine Herausforderung und erfordern volle Konzentration.

• Kleine Beschäftigung: Auch Menschen mit Demenz möchten das Gefühl haben, gebraucht zu werden und etwas zu können. Geben Sie lösbare Aufgaben und beschäftigen Sie den Betroffenen.
• Regelmäßige Bewegung: Regelmäßige Bewegung ist sehr wichtig. Sie fördert die Verdauung, den Kreislauf, den Appetit und den Schlaf. Durch einen aktiven Alltag bleiben Menschen mit Demenz körperlich und geistig fit, können ihre Gefühle ausdrücken und besser mit ihrer Umwelt kommunizieren. Dies kann sich positiv auf das Wohlbefinden auswirken.
• Sinnesarbeit: Sinnesarbeit spielt eine wichtige Rolle in der Betreuung von Menschen im fortgeschrittenen Stadium einer Demenzerkrankung oder an schlechten Tagen. Beruhigende oder vertraute Düfte sowie anregende Beleuchtung können positive Reaktionen und Erinnerungen hervorrufen. Die Verwendung verschiedener Stoffe und Materialien ermöglicht eine Entdeckungsreise, die im Bett stattfinden kann und somit Aktivität ohne körperliche Bewegung fördert.
• Musik: Forscher wie Teppo Särkämö vom Institut für Verhaltenswissenschaften der Universität Helsinki haben herausgefunden, dass Musik die Stimmung, die Aufmerksamkeit und das Gedächtnis von Menschen mit beginnender Demenz verbessern kann. Es wird empfohlen, Musik in die Pflege und Therapie von Demenzerkrankten einzubeziehen, da sie oft eine Reise in die Vergangenheit darstellt und vertraute Lieder Erinnerungen aktivieren.

Ernährung

Im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz kann es für die Betroffenen schwierig werden, selbstständig zu essen. Betroffene sitzen zum Beispiel am Tisch und können sich auf einmal nicht mehr an die gängigen Abläufe erinnern: Wie benutze ich Messer und Gabel? Welches Essen spieße ich zuerst auf? Als Angehöriger spielen Sie hier eine wichtige Rolle und können wertvolle Unterstützung leisten.

• Zeigen, wie es geht: Setzen Sie sich neben die Person und zeigen Sie ihr, wie man Messer und Gabel benutzt.
• Zum Trinken anregen: Auch bei Demenz wird das Trinken oft vergessen.

Eine ruhige Umgebung, feste Essenszeiten und vertrautes Geschirr geben Orientierung.

Herausforderungen für Angehörige und Pflegekräfte

Eine Demenzerkrankung bringt viele Herausforderungen mit sich - nicht nur für Betroffene, sondern insbesondere auch für Angehörige. Manchmal verstärken sich kleine Charaktereigenschaften, manchmal verändert sich die Persönlichkeit der erkrankten Person stark. Der Umgang mit Demenz kann für eine Familie und deren Angehörigen eine Vielzahl von Problemen mit sich bringen. Beispielsweise die emotionale Belastung durch die Diagnose Demenz. Aber auch Veränderungen im Familienleben können zu Konflikten und Spannungen innerhalb der Familie führen. Die langjährige gemeinsame Beziehung und die vertrauten Rituale und Tagesabläufe werden plötzlich durcheinandergebracht. Es ist verständlich, dass Sie zunächst Frustration und Enttäuschung verspüren, denn nichts ist mehr, wie es war. Vermeiden Sie es, Ihren Partner zu überfordern. Suchen Sie neue Wege der Kommunikation. Für Kinder kann es sehr belastend sein, wenn ein Elternteil an Demenz erkrankt. Häufig kommt es zu einem Rollentausch und die Kinder übernehmen die Rolle der Pflegenden. Dieser Rollentausch ergibt sich oft von ganz allein und ist für viele Menschen selbstverständlich. Ebenso problematisch kann es sein, wenn Kinder die Körperpflege bei ihren pflegebedürftigen Eltern übernehmen. Nicht selten empfinden Betroffene und Pflegende dabei Schamgefühle.

Mit dem Fortschreiten der Demenz kann die Pflege der betroffenen Person pflegende Angehörige sehr belasten und mitunter überfordern. Achten Sie darauf, als Angehöriger Entlastung zu finden und sich regelmäßig Auszeiten zu nehmen, um Ihre eigene Energie wieder aufzuladen. Die Pflege einer demenzerkrankten Person kann über Jahre dauern.

Unterstützung und Entlastung

• Hilfe holen: Scheuen Sie nicht, sich bei den zahlreichen und unterschiedlichen Aufgaben der Pflege von Demenzerkrankten frühzeitig Hilfe zu holen. Sei es, dass jemand anderes die Pflege oder Betreuung komplett übernehmen soll oder aber Ihnen unterstützend zur Seite steht.
• Professionelle Hilfe: Wenn Sie sich überfordert und hilflos fühlen, holen Sie sich professionelle Hilfe. Erste Anlaufstelle sind die gesetzlichen Pflegekassen beziehungsweise privaten Pflegeversicherungen und Beratungsstellen.
• Pflegekurse: Es gibt spezielle Schulungen und Kurse, in denen pflegende Angehörige jede Menge Wissen zu Pflegethemen und Demenz vermittelt bekommen. Solche Pflegekurse werden von der Pflegekasse bezahlt, die auch die erste Anlaufstelle für Angehörige ist.
• Selbsthilfegruppen: Neben finanziellen Hilfen für die Pflege eines Angehörigen gibt es auch Beratungs- oder Schulungsangebote sowie psychische Entlastung durch Selbsthilfen.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

Bei einer Demenz stellen sich viele rechtliche und finanzielle Fragen, die für die Zukunft geregelt werden müssen. Das beginnt bei der Ausübung des Berufs, geht über Alltägliches wie das Autofahren, die Vorsorgevollmacht bis hin zur Geschäftsfähigkeit. Ist der Demenzerkrankte irgendwann nicht mehr in der Lage, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, müssen Sie als Angehörige dies oft in seinem Namen tun. Wenn keine Vorsorgevollmacht vorliegt, wenden sich Betroffene und Angehörige an das örtliche Betreuungsgericht, um den gesetzlichen Betreuer zu bestimmen.

• Pflegegradrechner: Der kostenlose Pflegegradrechner hilft Ihnen bei der Einschätzung, ob und welcher Pflegegrad in Ihrem Fall voraussichtlich anerkannt wird.

Pflege zu Hause oder im Pflegeheim

Die Entscheidung bei einer Demenzdiagnose, ob die Pflege zu Hause oder in einem Pflegeheim erfolgen soll, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Die Pflege zuhause bei Demenz bietet den Vorteil, dass die betroffene Person in ihrer vertrauten Umgebung bleiben kann und von der Unterstützung und Nähe ihrer Angehörigen profitiert. Zuhause ist häufig eine individuellere Betreuung und flexiblere Alltagsgestaltung, angepasst an die individuelle Tagesform, möglich. Entfernen Sie potenzielle Gefahrenquellen wie scharfe Gegenstände oder rutschige Böden. Sorgen Sie für eine gute Beleuchtung und installieren Sie bei Bedarf Sicherheitsvorkehrungen wie Handläufe oder rutschfeste Unterlagen. Auch ein Hausnotrufsystem ist eine gute Ergänzung. In solchen Fällen kann der Umzug in eine Einrichtung wie ein Pflegeheim eine gute Lösung sein. Auch, wenn die Entscheidung für einen Umzug in ein Pflegeheim oft schwerfällt, kann sie für beide Seiten doch viele Vorteile mit sich bringen. Welches Pflegeheim das richtige ist, hängt von vielen Faktoren ab. Ist die Entscheidung für einen Umzug ins Pflegeheim oder eine andere Einrichtung gefallen, muss dieser gut vorbereitet werden.

Sterben und Abschied

Der lange Abschied: Wenn von „langem Abschied“ die Rede ist, dann oft in Verbindung mit einer Demenzerkrankung. Im Verlauf einer Demenz heißt es immer wieder Abschied nehmen von vorhandenen Fähigkeiten und Fertigkeiten. Häufig kommt es im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz zum Umzug in ein Pflegeheim, wenn etwa Inkontinenz oder herausforderndes Verhalten zu Hause nicht mehr bewältigt werden können. Das Heim wird das neue Zuhause für den Demenzkranken. Ein gutes Miteinander von Pflegekräften und Angehörigen ist während der ganzen Zeit des Heimaufenthalts wichtig. Besondere Bedeutung gewinnt eine gute Kommunikation im letzten Lebensabschnitt und besonders in der Sterbephase.

Wann die letzten Tage, Wochen und Monate anbrechen, ist bei Demenzkranken oft schwer zu bestimmen. Manchmal ist ein verstärkter Rückzug der Erkrankten zu beobachten, häufig wird Essen und Trinken verweigert. Oft ist es eine akute Lungenentzündung, die sich nicht auskurieren lässt. Meist haben Angehörige und Pflegekräfte, die den Bewohner schon lange kennen, ein gutes Gespür für die Veränderungen.

Begleitung am Lebensende

Werden Angehörige gefragt, was sie sich am meisten für den Sterbenden wünschen, dann sind es in der Regel diese drei Punkte:

• Im vertrauten Umfeld sterben zu können: Ein Ortswechsel ins Krankenhaus stellt am Lebensende eine große Belastung dar und sollte möglichst vermieden werden. Vielleicht ist im Krankenhaus die medizinische Versorgung besser - doch das spielt in der Sterbephase nicht mehr die entscheidende Rolle. Schmerzbehandlung ist auch zu Hause oder im Heim möglich.
• Nicht leiden zu müssen: Meist geht dem Sterben eine Krankheit voraus wie z.B. eine Lungenentzündung oder ein Tumor. Dass Schmerzen in den letzten Wochen und Monaten auftreten, ist daher sehr wahrscheinlich. Da Menschen mit Demenz ihre Schmerzen oft nicht benennen können und häufig die Frage „Haben Sie Schmerzen?“ nicht verstehen, ist eine sorgfältige Beobachtung der Mimik, Gestik und des Verhaltens notwendig. Wenn der Verdacht auf Schmerzen besteht, sollten Schmerzmittel gegeben werden. Sterbende verweigern oft Essen und Trinken. Dies gilt es zu erkennen und auch auszuhalten. Die Ernährung über eine Magensonde ist am Lebensende nicht mehr sinnvoll. Mundpflege wird jedoch als lindernd und wohltuend erlebt.
• Nicht allein zu sein: Das Bedürfnis nach Schutz und Geborgenheit bleibt bis zum Schluss erhalten, wie auch der Wunsch nach Berührung und der Anwesenheit eines Menschen. Manche Angehörige sind bereit, dies zu übernehmen und den Sterbenden zu begleiten. Im Heim braucht es dafür einen geschützten Raum mit der Möglichkeit, eventuell dort mit zu übernachten. Pflegekräfte geben durch ihre Anwesenheit und durch ihr Fachwissen Sicherheit. Manche Angehörige sind jedoch verunsichert und trauen sich diese Aufgabe nicht zu. Sie brauchen Ermutigung, Anleitung und Unterstützung. Hospizhelfer bieten hier Begleitung an. Wieder anderen Angehörigen fällt es schwer, sich mit Tod und Abschied auseinander zu setzen. Manchmal gibt es auch zu viele ungelöste Konflikte. Angehörige ziehen sich zurück - auch das fordert Respekt.

Eine Begleitung bis zuletzt ist allein nicht zu bewältigen - es braucht ein Netz an Unterstützung und es braucht Wissen. Immer mehr Hospizdienste schulen die Hospizhelfer im Umgang mit Demenzkranken. Auch wird das Angebot der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung ausgeweitet. Teams kommen nach Hause und begleiten und betreuen die Erkrankten. Sie beraten die Angehörigen, unterstützen bei der Symptomkontrolle und vermitteln Sicherheit.

Abschiedskultur am Beispiel Heim

Sterben gehört zum Alltag für die Pflegekräfte - für den Sterbenden und dessen Angehörige ist es ein einmaliger Vorgang, der sich in das Gedächtnis einbrennt. Für Angehörige und manchmal auch für Pflegekräfte kann es eine Zeit besonderer Nähe sein. Und manchmal geschieht auch - ohne viele Worte - Versöhnung. Dies braucht Vorbereitung.

Für das Team des Pflegeheims setzt es eine Auseinandersetzung mit Sterben und Tod voraus und eine Verständigung darüber, welcher Umgang damit gefunden wird - bereits weit vorher. Eine Abschiedskultur, die gemeinsam entwickelt wurde, gibt den Sterbenden, den Angehörigen, aber auch den Pflegekräften Sicherheit und Halt.

Dazu gehört:

• Angehörige rechtzeitig informieren: In den Akten ist vermerkt, welche Angehörigen angerufen werden sollen.
• Gute Kooperation: Es wird Wert gelegt auf eine gute Kooperation zwischen behandelndem Arzt, Pflegekräften und Angehörigen. Schwierige Entscheidungen werden gemeinsam getroffen, um so möglichst dem mutmaßlichen Willen des Sterbenden entsprechen zu können. Alle im Team kennen die Patientenverfügung - sofern eine existiert.
• Palliatives Wissen: Das Team verfügt über palliatives Wissen und / oder arbeitet eng mit einem Palliativmediziner oder einem SAPV-Team (Spezialisierte ambulante Palliativ-Versorgung) zusammen. Die Teams begleiten und unterstützen bei Fragen der Schmerzbehandlung oder in kritischen Situationen.
• Ehrenamtliche Begleiter: Ehrenamtliche Begleiter/innen werden rechtzeitig einbezogen, um - wenn gewünscht - zu unterstützen, z.B. wenn die Nachtwache allein ist.
• Bedürfnisse der Sterbenden: Die Bedürfnisse der Sterbenden stehen im Vordergrund. Grundpflege und Lagerung werden der Situation angepasst.
• Religiöse Rituale: Die Pflegekräfte wissen um den vorhandenen oder nicht vorhandenen Wunsch der Sterbenden nach religiösen Ritualen, wie ein Sakrament zu empfangen oder den Imam zu rufen. Spirituelle Erfahrungen können Trost spenden und Geborgenheit vermitteln.
• Abschied nehmen: Nach dem Eintritt des Todes haben die Angehörigen die Möglichkeit, beim Waschen und Betten des Toten mitzuhelfen. Angehörige, Pflegekräfte und alle weiteren Begleiter, haben genügend Zeit zum Abschiednehmen.
• Gesprächsangebot: Es besteht für Angehörige das Angebot eines Gesprächs, einer Beratung, um das Leben und die gemeinsame Zeit, die miteinander verbracht wurde, zu würdigen.
• Trauerfeier: Eine Trauerfeier, ein Trauerbuch oder ein Nachruf kann dem Abschied und der Erinnerung eine gute Form geben.

Die letzten Tage sind für Angehörige einschneidend und prägend. Sie bleiben im Gedächtnis haften und sie sind endgültig. Sie können tröstlich sein oder aufwühlend. Deshalb ist es wichtig, dass sich alle Beteiligten damit auseinandersetzen und mithelfen, das Lebensende würdig zu gestalten. Es braucht gegenseitigen Respekt und Anerkennung - auch seitens der Gesellschaft.

Wissens- und Hilfenetzwerk für Menschen mit Demenz

Mit einem Wissens- und Hilfenetzwerk für Menschen mit Demenz und deren Angehörige begleitet und informiert das Bundesseniorenministerium zu den Besonderheiten der Demenz, beantwortet Fragen und gibt Orientierung. Ein weiterer Fokus liegt auf dem Abbau von Berührungsängsten, der Enttabuisierung des Themas Demenz und der Möglichkeit, sich mit anderen Personen auszutauschen. Menschen mit Demenz sollen zudem auch weiterhin die Möglichkeit haben, sich aktiv in das gesellschaftliche Leben einbringen zu können.

Das Wissens- und Hilfenetzwerk für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen umfasst:

• Wegweiser Demenz: Das zentrale Online-Portal "Wegweiser Demenz" bietet verständlich aufbereitete Informationen und Ratschläge an und fördert über verschiedene Internetforen und einen Weblog Beratung, Vernetzung und Austausch. Nutzerinnen und Nutzer können sich aktiv in einem von Fachleuten moderierten Forum beteiligen und ihre Fragen zum Thema Demenz stellen.
• Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz: Auf Grundlage des Bundesprogramms "Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz" wurden vom Bundesseniorenministerium in ganz Deutschland bereits über 500 Lokalen Allianzen gefördert, welche den Aufbau zu regionalen Hilfenetzwerke unterstützen. Ziel ist es, bundesweite Netzwerke zu etablieren, damit Menschen mit Demenz so lange wie möglich in ihrem sozialen Umfeld leben können.
• Alzheimer-Telefon: Mit ihrem Alzheimer-Telefon unterstützt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft - gefördert durch das Bundesseniorenministerium - bundesweit Betroffene, deren Angehörige sowie Fachpersonal. Die Beschäftigten beantworten Fragen zum Krankheitsbild von Alzheimer, zur Diagnose, zum Krankheitsverlauf, zur Therapie, zu Anlaufstellen vor Ort und vielem mehr. Geschulte Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, die Erfahrung mit Menschen mit Demenz und mit der Alzheimer-Krankheit haben, stehen Ratsuchenden Montag bis Donnerstag von 9 bis 18 Uhr sowie freitags von 9 bis 15 Uhr unter der Telefonnummer 030 25937 9514 zur Verfügung.

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