Die Diagnose Morbus Parkinson kann das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen grundlegend verändern. Umso wichtiger ist es, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und Unterstützung zu suchen. Selbsthilfegruppen bieten hier eine wertvolle Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und gemeinsam Strategien für den Umgang mit der Krankheit zu entwickeln.
Parkinson verstehen: Eine vielschichtige Erkrankung
Morbus Parkinson, auch bekannt als idiopathisches Parkinson-Syndrom (IPS), ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die durch den Verlust von Nervenzellen in bestimmten Hirnbereichen gekennzeichnet ist. Dieser Abbau führt zu einem Mangel an Dopamin, einem wichtigen Botenstoff, der für die Steuerung von Bewegungen verantwortlich ist. Die Symptome von Parkinson können vielfältig sein und variieren von Person zu Person.
Es gibt verschiedene Formen von Parkinson, die sich in ihren Ursachen und Therapien unterscheiden. Neben dem klassischen Morbus Parkinson gibt es atypische Parkinson-Syndrome wie Multisystematrophie (MSA), progressive supranukleäre Paralyse (PSP) und Lewy-Körperchen-Demenz. Zudem kann eine Parkinson-Symptomatik auch als Folge anderer Erkrankungen oder Medikamente auftreten (symptomatische Parkinson-Erkrankung).
Nicht-motorische Frühsymptome von Morbus Parkinson können Riechstörungen, Depressionen, Obstipation und REM-Schlaf-Verhaltensstörungen sein. Motorische Frühsymptome zeigen sich oft durch einen asymmetrischen Beginn mit Symptomen wie Zittern, Muskelsteifigkeit oder verlangsamten Bewegungen.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Im Krankheitsverlauf von Parkinson kann es vorkommen, dass Betroffene ihre sozialen Kontakte reduzieren. Scham und Angst spielen oftmals eine große Rolle bei diesem Rückzug aus dem öffentlichen Leben. Um die eigene Erkrankung besser zu verstehen und mit der neuen Lebenssituation besser umzugehen, ist es jedoch sinnvoll, offen über das Thema Parkinson zu sprechen.
Lesen Sie auch: Morbus Parkinson: Richtige Ernährung
Häufig ist es hilfreich, seine Probleme direkt mit anderen Betroffenen zu besprechen. Zu hören, wie andere mit der Erkrankung umgehen, Tipps und Anregungen von Betroffenen zu erhalten. In den Parkinson-Selbsthilfegruppen können Fragen gestellt werden, die von Menschen auf Augenhöhe beantwortet werden. Dieser Austausch kann allen Gruppenteilnehmern helfen, besser mit der Parkinsonerkrankung umzugehen.
Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Rahmen, in dem Betroffene und Angehörige offen über ihre Erfahrungen, Ängste und Sorgen sprechen können. Der Austausch mit anderen, die ähnliche Herausforderungen meistern, kann sehr entlastend sein und neue Perspektiven eröffnen.
Die Vorteile von Selbsthilfegruppen im Überblick:
- Information und Wissen: Austausch über Krankheitsverlauf, Behandlungsmöglichkeiten und Alltagstipps.
- Emotionale Unterstützung: Verständnis und Akzeptanz von anderen Betroffenen, Abbau von Isolation und Scham.
- Praktische Hilfe: Tipps und Anregungen für den Umgang mit den Symptomen im Alltag, Informationen über Hilfsmittel und Unterstützungsangebote.
- Stärkung des Selbstbewusstseins: Aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung, Förderung der Eigenverantwortung und Lebensqualität.
- Soziale Kontakte: Knüpfen neuer Kontakte und Freundschaften, Teilhabe am sozialen Leben.
Angebote und Aktivitäten von Selbsthilfegruppen
Die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen sind vielfältig und richten sich nach den Bedürfnissen der Teilnehmer. Einige Beispiele:
- Regelmäßige Treffen: Austausch in der Gruppe, Diskussionen zu bestimmten Themen, Erfahrungsaustausch.
- Vorträge und Workshops: Informationen von Experten zu medizinischen, therapeutischen und sozialen Themen.
- Gemeinsame Aktivitäten: Ausflüge, sportliche Aktivitäten, kulturelle Veranstaltungen.
- Beratung und Unterstützung: Individuelle Beratung durch erfahrene Gruppenmitglieder oder Fachkräfte.
- Interessensvertretung: Engagement für die Belange von Parkinson-Betroffenen in der Öffentlichkeit.
Einige Selbsthilfegruppen bieten spezielle Angebote für bestimmte Zielgruppen an, wie z.B. junge Menschen mit Parkinson, Angehörige oder Menschen mit besonderen Bedürfnissen.
Überregionale Selbsthilfegruppen in Deutschland
Es gibt eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen für Parkinson-Betroffene in Deutschland. Einige überregionale Organisationen sind:
Lesen Sie auch: Die Rolle neurologischer Symptome bei Morbus Wilson
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (DPV): Die DPV ist die größte Selbsthilfeorganisation für Parkinson-Betroffene in Deutschland. Sie bietet ein breites Spektrum an Informationen, Beratung und Unterstützung. Die DPV hat zahlreiche Regionalgruppen und unterstützt die Gründung und den Betrieb von Selbsthilfegruppen vor Ort. Die DPV will Betroffene mit Informationen versorgen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und sie in die Lage zu versetzen, aktiv und gemeinsam mit ihren Partnern den bestmöglichen Behandlungsweg zu beschreiten.
Jung & Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.: Dieser Verein richtet sich speziell an junge Menschen mit Parkinson. Er bietet eine Online-Plattform mit Informationen, Foren und Chatrooms sowie Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen für junge Erkrankte. Die Seite informiert über altersrelevante Themen wie beispielsweise Familienplanung oder die Sicherung der Lebensgrundlagen. Darüber hinaus bietet sie Online-Kurse für Qigong und Tai-Chi an, die die Mobilität trainieren sollen.
Parkinson Pate e.V.: Das Team von Parkinson Pate e. V. steht Erkrankten und Angehörigen in jeder Krankheitsphase unterstützend zur Seite. Die „Paten“ klären auf, informieren über Parkinson, können Ratschläge für den Alltag mit Parkinson geben und helfen, sich in der jeweiligen (neuen) Lebenssituation zurechtzufinden. Über die Homepage des Selbsthilfevereins können Interessierte Kontakt zu einem „Paten“ aufnehmen. Darüber hinaus bietet der Verein eine virtuelle Selbsthilfegruppe an.
PARKINSonLINE e.V.: Bietet ein Forum für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V.
NextGeneration (Parkinson unter 60 Jahren):
Lesen Sie auch: Was ist idiopathischer Morbus Parkinson?
PingPongParkinson Deutschland e.V.: Viel Bewegung und vor allem Tischtennis sind sehr förderlich um dem fortschreitenden Krankheitsverlauf entgegenzuwirken.
move on - junge Parkinson Selbsthilfe:
Selbsthilfegruppen vor Ort finden
Um eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe zu finden, können Sie sich an die folgenden Stellen wenden:
- Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.: Die DPV verfügt über ein bundesweites Netzwerk von Regionalgruppen und Selbsthilfegruppen. Auf der Website der DPV finden Sie eine Suchfunktion, mit der Sie Gruppen in Ihrer Nähe finden können.
- Krankenkassen: Viele Krankenkassen unterstützen Selbsthilfegruppen und können Ihnen Kontakte vermitteln.
- Beratungsstellen: Regionale Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen können Ihnen ebenfalls bei der Suche nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe helfen.
- Neurologische Facharztpraxen und Kliniken: Fragen Sie Ihren Arzt oder Therapeuten nach Selbsthilfegruppen in Ihrer Umgebung.
Unterstützung für Angehörige
Auch für Angehörige von Parkinson-Betroffenen ist die Diagnose oft eine Herausforderung. Sie stehen vor der Aufgabe, ihren Partner, Elternteil oder Freund zu unterstützen und gleichzeitig ihr eigenes Leben zu meistern. Selbsthilfegruppen bieten auch für Angehörige eine wertvolle Möglichkeit, sich auszutauschen, Rat zu suchen und neue Kraft zu schöpfen.
Tipps für Angehörige:
- Informieren Sie sich über die Erkrankung: Je besser Sie Parkinson verstehen, desto besser können Sie Ihren Angehörigen unterstützen.
- Sprechen Sie offen über Ihre Gefühle: Es ist wichtig, über Ihre Ängste, Sorgen und Belastungen zu sprechen.
- Nehmen Sie Hilfe an: Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Sie sich überfordert fühlen.
- Achten Sie auf sich selbst: Vergessen Sie nicht Ihre eigenen Bedürfnisse und nehmen Sie sich Zeit für sich selbst.
- Suchen Sie den Austausch mit anderen Angehörigen: Der Austausch mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann sehr hilfreich sein.
tags: #morbus #parkinson #selbsthilfegruppen