Myasthenia Gravis: Erfahrungen, Herausforderungen und Lösungsansätze

Myasthenia Gravis (MG) ist eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung, die durch belastungsabhängige Muskelschwäche gekennzeichnet ist. Diese Schwäche kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen, darunter verschwommene Sicht oder Doppelbilder, Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken, Kauen, Sehen, Atmen, Strecken und Gehen. Typische Alltagssituationen wie das Kämmen der Haare oder das Aufstehen aus einem Stuhl können für Betroffene daher häufig belastend sein. In der Europäischen Union sind etwa 103.000 Menschen von der Erkrankung betroffen. Die Krankheit kann Auswirkungen auf den Alltag zuhause, in der Schule und/oder am Arbeitsplatz haben. Menschen mit Myasthenia Gravis leiden nicht nur unter den direkten Beeinträchtigungen ihrer Erkrankung, sondern oft zusätzlich auch unter einer verspäteten Diagnose, bürokratischen Herausforderungen und finanziellen Folgen.

Die Belastung durch Myasthenia Gravis

Die Myasthenia gravis geht mit einer belastungsabhängigen Muskelschwäche einher und hat erhebliche Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen. Doch auch Angehörige stellt die Erkrankung immer wieder vor belastende Situationen: Nicht selten sind sie plötzlich gefordert, regelmäßig Pflege zu leisten. Studien belegen die vielfältigen Belastungen, die mit der Erkrankung einhergehen:

• Eingeschränkte Lebensqualität: Die Muskelschwäche beeinträchtigt die Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten auszuführen, was zu Frustration und sozialer Isolation führen kann. Lehnerer et al. (2022) betonten die Bedeutung der Patientenperspektive bei der Bewertung der Krankheitslast.
• Atemprobleme: Eine Schwäche der Atemmuskulatur kann zu Kurzatmigkeit und im schlimmsten Fall zu einer lebensbedrohlichen myasthenen Krise führen. Dewilde et al. (2024) untersuchten die Auswirkungen auf die Atmung im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.
• Fatigue: Erschöpfung ist ein häufiges und oft unterschätztes Symptom der Myasthenia Gravis.
• Schlafstörungen: Muskelschwäche und Atembeschwerden können den Schlaf beeinträchtigen.
• Psychische Gesundheit: Die chronische Erkrankung und ihre Auswirkungen auf das Leben können zu Depressionen, Angstzuständen und Stress führen. Bogdan et al. (2020) untersuchten den Zusammenhang zwischen Stress, Depressionen und Krankheitsrückfällen.
• Soziale Einschränkungen: Schwierigkeiten bei der Teilnahme an sozialen Aktivitäten und Hobbys können zu sozialer Isolation führen.
• Berufliche Einschränkungen: Die Muskelschwäche kann die Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen oder gar unmöglich machen. Guastafierro et al. (2020) führten eine systematische Übersichtsarbeit zur Beschäftigungssituation von MG-Patienten durch.
• Finanzielle Belastung: Hohe Medikamentenkosten, Zuzahlungen und möglicherweise notwendige Hilfsmittel können zu einer erheblichen finanziellen Belastung führen.

Diagnose und Therapie

Trotz der oft beeinträchtigenden Beschwerden vergehen zudem durchschnittlich zwei Jahre bis zur richtigen Diagnose - und damit bis zur Einleitung der passenden Therapie. Gutschmidt und Schoser (2023) geben ein Update zu leitliniengerechter Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome. Wiendl H., Meisel A. et al. (2022) haben eine S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome veröffentlicht. Die Diagnose der Myasthenia Gravis umfasst in der Regel:

• Klinische Untersuchung: Beurteilung der Muskelschwäche und anderer Symptome.
• Medikamentöse Tests: Injektion von Edrophoniumchlorid (Tensilon-Test) zur kurzzeitigen Verbesserung der Muskelschwäche.
• Blutuntersuchungen: Nachweis von Antikörpern gegen Acetylcholinrezeptoren (AChR-Ak) oder andere Muskelproteine.
• Elektrophysiologische Untersuchungen: Messung der Nerven- und Muskelaktivität (repetitive Nervenstimulation, Einzelfaser-Elektromyographie).

Die Therapie der Myasthenia Gravis zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Zu den wichtigsten Therapieansätzen gehören:

• Cholinesterasehemmer: Medikamente, die den Abbau von Acetylcholin im synaptischen Spalt verzögern und so die Muskelkraft verbessern (z.B. Pyridostigmin).
• Immunsuppressiva: Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken und die Antikörperproduktion reduzieren (z.B. Kortikosteroide, Azathioprin, Mycophenolatmofetil).
• Thymektomie: Chirurgische Entfernung der Thymusdrüse, insbesondere bei Patienten mit Thymom (Tumor der Thymusdrüse) oder generalisierter Myasthenia Gravis.
• Intravenöse Immunglobuline (IVIG): Infusion von Antikörpern aus dem Blut gesunder Spender zur vorübergehenden Verbesserung der Immunfunktion.
• Plasmaaustausch (Plasmapherese): Entfernung von Antikörpern aus dem Blutplasma zur kurzfristigen Verbesserung der Symptome, insbesondere in der myasthenen Krise.
• Ergänzende Therapien: Bewegung und Atmung - Wissenswertes und praktische Tipps für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (Wirner et al., 2020).

Herausforderungen und Lösungsansätze

Danach stehen Patient:innen mit Myasthenia gravis häufig vor weiteren Herausforderungen: Die Anfahrtswege in spezialisierte Zentren sind oft weit und die Selbstbeteiligungskosten zu Medikamenten oft hoch. Um Verbesserungsmöglichkeiten für Betroffene zu identifizieren, fand am Dienstag, den 12. März 2024, ein parlamentarisches Frühstück auf Einladung des Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) und argenx statt. Die führenden medizinischen Experten Prof. Dr. Dr. Sven Meuth und Prof. Dr. Andreas Meisel sowie Claudia Schlemminger und Dieter Rothardt von der Deutschen Myasthenia Gravis Gesellschaft e.V. präsentierten ihre Lösungsansätze.

Lesen Sie auch: Medikamentenliste für Myasthenia Gravis – Achtung!

• Frühzeitige Diagnose: Ein wichtiger Diskussionspunkt im Rahmen der Veranstaltung waren die Weiterbildungen und Schulungen für Allgemeinmediziner:innen, mit dem Ziel, frühe Symptome zeitnah zu erkennen und so den Weg zur passenden Behandlung abzukürzen. Konkret wurde die Intensivierung von Weiterbildungen und Schulungen genannt. Eine Aufnahme der Allgemeinmediziner:innen in §75a Abs 9 SGB V könnte die Förderung dieser Maßnahmen z. B.
• Verbesserung der Versorgung: Eine weitere Hürde zur besseren Versorgung der Patient:innen sind die zu selten durchgeführten Diagnoseuntersuchungen. Hier sehen die Diskussionsteilnehmenden ebenfalls die Politik gefordert: Konkret könnte ein Auftrag der Politik an die ärztliche Selbstverwaltung erfolgen, u. a. EBM-Kennziffern für die Laborkosten für Hausärzt:innen und Neurolog:innen einzuführen. Die langen Anfahrtswege zu spezialisierten Zentren für Myasthenia gravis könnten durch eine Ausweitung der telemedizinischen Versorgung vor allem bei Routineuntersuchungen zumindest zum Teil kompensiert werden. Vorgeschlagen wurde eine bessere Vergütung von telemedizinischen Konsultationen durch Anhebung der 30 %-Regelung in § 87 Abs. 2a Satz 30 SGB V.
• Finanzielle Entlastung: Betroffene mit niedrigem Einkommen leiden besonders unter den derzeit hohen finanziellen Folgen der Erkrankung. Die Teilnehmenden des parlamentarischen Frühstücks forderten daher eine Anerkennung der Myasthenia gravis in Bezug auf Versicherungsleistungen: Vor allem öffentlich finanzierte Unterstützungsprogramme für einkommensschwache Haushalte sollten ausgebaut werden. Zudem ist die derzeit ausstehende Anerkennung der Myasthenia gravis als chronische Krankheit die Voraussetzung dafür, Selbstbeteiligungskosten für Medikamente und Pflegematerial auf 1 % des Bruttoeinkommens zu begrenzen. Darüber hinaus reicht der derzeit gesetzlich veranschlagte Betrag für haushaltsnahe Leistungen in §35a Einkommenssteuergesetz (EstG) oft nicht aus.
• Bessere Information und Unterstützung: Die derzeit existierenden Informationsplattformen im Internet bieten Betroffenen und ihren Angehörigen keine vollumfänglichen Informationen. Gefordert wird daher die Schaffung einer zentralen allgemeinen Plattform durch das Bundesministerium für Gesundheit zu seltenen Erkrankungen mit Informationen über Leistungen, Antragsstellungen und Behandlungsmöglichkeiten.
• Unterstützung im Alltag: Es gibt verschiedene Möglichkeiten, den Alltag für Menschen mit Myasthenia Gravis zu erleichtern. Dazu gehören:
  • Haushaltshilfe: Unterstützung bei der Hausarbeit, um die körperliche Belastung zu reduzieren. Ein Roboter-Staubsauger könnte eine große Erleichterung darstellen, da er selbstständig den Boden reinigt und somit eine der körperlich anstrengenderen Hausarbeiten übernimmt.
  • Pflegedienste: Unterstützung bei der Körperpflege und anderen persönlichen Bedürfnissen.
  • Hilfsmittel: Anpassung des Wohnumfelds und Bereitstellung von Hilfsmitteln wie Gehhilfen oder Rollstühlen. Aleksov et al. (2012) geben einen Überblick über die Hilfsmittelversorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.
  • Psychologische Unterstützung: Beratung und Therapie zur Bewältigung der emotionalen Belastung durch die Erkrankung.
  • Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen und gegenseitige Unterstützung.

Myasthenia Gravis und besondere Lebenssituationen

• Schwangerschaft: Ohlraun et al. (2015) untersuchten den Einfluss der Myasthenia Gravis auf die Familienplanung. Roche und Bouhour (2021) geben einen Überblick über Myasthenia Gravis und Schwangerschaft. Die Betreuung von Myasthenie-Patientinnen während der Schwangerschaft und nach der Entbindung ist ein wichtiger Aspekt der spezialisierten Versorgung.
• Ernährung: Cereda et al. (2009) berichten über einen Fall von refraktärer Myasthenia Gravis, Dysphagie und Mangelernährung und weisen auf die Bedeutung krankheitsspezifischer Ernährungsfragen hin. Bei Schluckbeschwerden ist eine Anpassung der Ernährung und ggf. eine logopädische Therapie erforderlich.

Erfahrungen von Patienten in Kliniken

Die Erfahrungen von Patienten in Kliniken sind sehr unterschiedlich. Einige Patienten berichten von sehr guter Betreuung durch Ärzte, Pfleger, Physio- und Ergotherapeuten. Sie fühlen sich gut aufgehoben und loben die Freundlichkeit, Hilfsbereitschaft und Kompetenz des Personals. Andere Patienten berichten von negativen Erfahrungen, wie z.B. mangelhafter Beratung, fehlender Kommunikation, langen Wartezeiten, unfreundlichem Personal oder dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Einige Patienten bemängeln, dass zu schnell eine psychosomatische Ursache vermutet wird und keine ausreichende Diagnostik erfolgt. Es gibt auch Berichte über Kommunikationsprobleme zwischen dem Pflegepersonal und den Ärzten oder umgekehrt, sowie über vergessene Mahlzeiten oder fehlende Informationen. Es ist wichtig zu beachten, dass dies individuelle Erfahrungen sind und nicht verallgemeinert werden können.

Lesen Sie auch: Alles über Myasthenia Gravis

Lesen Sie auch: Myasthenie und Sauna: Infos

tags: #reinigungskraft #und #myasthenia #gravis