Myasthenia gravis ist eine seltene chronische Autoimmunerkrankung, die zu Muskelschwäche und schneller Ermüdung führt. Betroffene und ihre Angehörigen stehen oft vor zahlreichen Herausforderungen im Alltag. Selbsthilfegruppen bieten hier eine wichtige Anlaufstelle für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung.
Was sind Selbsthilfegruppen?
Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse von Menschen, die ähnliche Erfahrungen oder Probleme haben. Im Fall von Myasthenie-Selbsthilfegruppen sind dies Betroffene und ihre Angehörigen, die sich regelmäßig treffen, um sich auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Ziele und Aufgaben von Selbsthilfegruppen bei Myasthenie
Die Hauptziele und Aufgaben von Selbsthilfegruppen für Myasthenie sind:
- Austausch von Erfahrungen: In den Treffen können Betroffene offen über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung sprechen, wie sie ihren Alltag bewältigen, welche Therapien ihnen geholfen haben und welche Herausforderungen sie meistern mussten.
- Gegenseitige Unterstützung: Die Mitglieder unterstützen sich gegenseitig emotional und praktisch. Sie hören einander zu, geben Ratschläge und helfen bei der Bewältigung von Problemen.
- Information und Aufklärung: Selbsthilfegruppen bieten Informationen über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten, Hilfsmittel und andere relevante Themen. Oft werden auch Experten zu Vorträgen eingeladen.
- Interessenvertretung: Einige Selbsthilfegruppen engagieren sich auch für die Interessen von Myasthenie-Betroffenen, indem sie beispielsweise auf politische Entscheidungsträger einwirken oder an Studien teilnehmen.
Vorteile der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe
Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann für Menschen mit Myasthenie und ihre Angehörigen viele Vorteile haben:
- Weniger Isolation: Viele Betroffene fühlen sich mit ihrer Erkrankung isoliert und alleingelassen. In einer Selbsthilfegruppe treffen sie auf Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen und sie verstehen.
- Stärkung des Selbstbewusstseins: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann das Selbstbewusstsein stärken und dazu beitragen, die Erkrankung besser zu akzeptieren.
- Verbesserung der Lebensqualität: Durch die Unterstützung und den Austausch in der Gruppe können Betroffene Strategien entwickeln, um ihren Alltag besser zu bewältigen und ihre Lebensqualität zu verbessern.
- Information aus erster Hand: Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe können wertvolle Informationen aus erster Hand über die Erkrankung und ihre Behandlung weitergeben.
- Motivation und Hoffnung: Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann Mut machen und Hoffnung geben, dass ein gutes Leben mit Myasthenie möglich ist.
Selbsthilfegruppen in Deutschland und Österreich
Es gibt verschiedene Organisationen und Vereine, die Selbsthilfegruppen für Myasthenie in Deutschland und Österreich anbieten:
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- Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG): Die DMG ist ein bundesweit tätiger Verein, der zahlreiche Regionalgruppen in ganz Deutschland unterhält. In den Regionalgruppen treffen sich die Mitglieder regelmäßig zum Erfahrungsaustausch und zu Vorträgen von Experten. Die DMG hat das Ziel, über die seltene chronische Krankheit Myasthenia Gravis aufzuklären und Personen, die von Myasthenie betroffen sind, zu unterstützen. Das Netzwerk an Fachleuten steht zur Verfügung, um alle Fragen zu beantworten.
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM): Die DGM wurde 1965 gegründet und setzt sich für die Belange von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ein, einschließlich Myasthenie.
- Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich: Dieser Verein leistet Muskelkranken und deren Angehörigen Hilfestellung bei allen die Krankheit betreffenden und durch die Krankheit verursachten Problemen und gibt Hilfe zur Selbsthilfe.
Termine und Kontaktdaten
Die Termine und Kontaktdaten der einzelnen Selbsthilfegruppen können bei den jeweiligen Organisationen erfragt werden. Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (www.dmg-online.de) und die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (www.dgm.org) bieten auf ihren Webseiten Informationen zu den Regionalgruppen und deren Ansprechpartnern.
Die Rolle des Arztes und anderer Fachleute
Neben der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist es wichtig, sich von einem erfahrenen Arzt behandeln zu lassen. Ein Spezialist in einem integrierten Myasthenie-Zentrum hat Erfahrung in der Therapie dieser seltenen Erkrankung. Zusätzlich sollte man einen guten niedergelassenen Neurologen und einen zuverlässigen Hausarzt haben.
Es ist auch wichtig, dass Patienten mit Myasthenia gravis selbst aktiv zum Behandlungserfolg beitragen. Sie sollten sich über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten gut informieren und ihre Erkrankung auch psychisch bewältigen.
Dokumentation des Krankheitsverlaufs
Es ist hilfreich, den Krankheitsverlauf zuhause zu dokumentieren, beispielsweise indem man den MG-ADL-Fragebogen ausfüllt. Der sogenannte Myasthenia Gravis Activities of Daily Living-Fragebogen, kurz MG-ADL, ist wissenschaftlich anerkannt und ermöglicht es, einen langfristigen Überblick über den Krankheitsverlauf zu erhalten. Auch die Lebensqualität ist ein wichtiges Maß, etwa in Bezug auf eine Depression oder eine chronische Erschöpfbarkeit, die sogenannte Fatigue. Je besser ein Patient seinen Krankheitsverlauf schildern kann, umso besser ist die Grundlage für die Therapieentscheidung des Arztes.
Weitere Tipps für den Alltag mit Myasthenie
- Therapietreue: Die Therapietreue ist natürlich wichtig, aber bei Myasthenia gravis meist kein großes Problem. Wenn die Behandlung gut wirkt, wenden sie die meisten Patienten auch regelmäßig an. Ein Problem sind hier viel häufiger die nötigen Laboruntersuchungen bei Arzneimitteln, die das Immunsystem unterdrücken, den Immunsuppressiva.
- Vorsicht bei Infekten: Jede Verschlechterung, z. B. im Rahmen von Infekten, kann in eine myasthene Krise münden. Vor allem bei Schluckstörungen oder einer Atemnot sollten Betroffene rasch handeln.
- Vorsorgeuntersuchungen: Betroffene sollten die allgemein empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen wirklich planmäßig in Anspruch nehmen.
- UV-Schutz: Bei Anwendung von Immunsuppressiva ist zudem ein konsequenter UV-Schutz wichtig.
- Anpassung des Arbeitsplatzes: Wenn die Myasthenia gravis zu Beeinträchtigungen am Arbeitsplatz führt, kann zudem ein Gespräch mit dem Betriebsarzt sinnvoll sein. Für manche Betroffene ist beispielsweise der Wechsel von einer normalen Computer-Maus auf eine Rollmaus eine große Hilfe. Bei Kopfhalteschwäche kann eine Kopfstütze helfen und bei Doppelbildern Prismenbrillen.
- Aktiver Lebensstil: Im Gegensatz zu früher raten Ärzte ihren Patienten heute außerdem, aktiv zu bleiben. Eine gute Mischung aus Muskelaufbau und Kardiotraining ist auf jeden Fall sinnvoll. Menschen mit Myasthenia gravis sollten dabei nicht bis an die Belastungsgrenze trainieren, sondern etwas davor aufhören. Manchen hilft es auch, sich eine Physiotherapie verschreiben zu lassen.
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