Informationen und Unterstützung für Angehörige von Alzheimer-Patienten

Die Alzheimer-Krankheit stellt eine erhebliche Belastung für die Betroffenen selbst, aber auch für ihre Familien und Angehörigen dar. Umfassende Informationen und gezielte Unterstützung sind daher unerlässlich, um den Herausforderungen, die mit der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz einhergehen, begegnen zu können.

Die Alzheimer Angehörigen-Initiative: Eine Stütze für Familien

Die Alzheimer Angehörigen-Initiative (AAI) ist eine der ersten Anlaufstellen für Angehörige, die ein Familienmitglied mit Demenz pflegen. Seit mehr als 20 Jahren begleitet die AAI Angehörige, Betroffene und ihr Umfeld in allen Stadien der Demenzerkrankung. Dabei steht die Entlastung der Pflegenden und die aktive Teilhabe am sozialen Leben im Vordergrund.

Die AAI verfolgt das Ziel, Angehörigen von Menschen mit Demenz durch ein umfassendes Netzwerk von unterstützenden Maßnahmen dauerhaft Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten.

Angebote und Leistungen der AAI

Die Aufgaben der AAI gliedern sich in kostenlose Beratungs- und Schulungsleistungen, die der Verein übernimmt, und Leistungen, die beispielsweise von der Pflegeversicherung getragen werden.

Zu den Angeboten der AAI gehören:

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1. Beratungssprechstunden: Bereits im März 1994 startete die erste Beratungssprechstunde, die dank großer Unterstützung aus Marzahn eingerichtet werden konnte. Schnell zeigte sich das Interesse an solchen Angeboten auch in anderen Bezirken, sodass im Laufe des Jahres weitere Beratungsangebote folgten.
2. Wochenendseminare für Angehörige: In Kooperation mit der AOK bietet die AAI spezielle Wochenendseminare über den Umgang mit Demenzkranken an. In den Seminaren, die samstags von 10 bis 16 Uhr dauern, nehmen jeweils 10 bis 15 Angehörige teil. Dabei wird in der Vorstellungsrunde ausführlich auf die Probleme der Teilnehmer eingegangen, wodurch schnell ein Gefühl der inneren Verbundenheit entsteht.
3. Kurse für pflegende Angehörige: Mit dem Kurs "Der einfühlsame Umgang mit den Defiziten, Gefühlen und Bedürfnissen Demenzkranker" und der Schulung für Angehörige von Menschen mit Demenz konnte die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. eine weitere Lücke in der Versorgung und Unterstützung der Pflegenden schließen. Die Kurse werden viermal im Jahr in Kooperation mit der AOK Berlin angeboten. Eine Besonderheit ist, dass die Kursleiterin auf die individuelle Lebenssituation jedes einzelnen Kursteilnehmers eingeht, wodurch eine gegenseitige Anteilnahme der Kursteilnehmer untereinander entsteht.
4. Gewinnung und Qualifizierung ehrenamtlicher Helfer: Seit ihrer Gründung verfolgt die AAI das Ziel, ehrenamtliche Helfer für die Betreuung Demenzkranker zu gewinnen. Die Ehrenamtlichen werden von akkreditierten Praxisanleitern zunächst im Rahmen der Gruppenbetreuung angeleitet und später bei der Häuslichen Entlastungsbetreuung begleitet, bis sie die Betreuung selbständig durchführen können. Dieses "Learning by Doing" hat sich bislang als sehr wirksame Methode der Qualifizierung erwiesen.
5. Alzheimer-Symposium: Seit 1999 veranstaltet die AAI jährlich ein halbtägiges Alzheimer-Symposium. Die Vorträge behandeln sowohl medizinische und rechtliche Themen als auch Angehörigenberichte und Fragen im richtigen Umgang mit Demenzkranken. Zusätzlich stellt die AAI die Vorträge im Alzheimerforum zur Verfügung.
6. AlzheimerForum (AF): Durch das AlzheimerForum (AF) können Deutschsprachige, die altersverwirrte Menschen pflegen, weltweit einfach und kostenlos umfassende, aktuelle Informationen zum Thema Demenz über das Internet abrufen.
7. Vorträge und Workshops: Die erste Vorsitzende der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V., Frau Drenhaus-Wagner, wird häufig gebeten, Vorträge zu sehr unterschiedlichen Themen zu halten oder Workshops zu moderieren. Die dazu verwendeten Medien werden zu Handouts verdichtet, die den Teilnehmern mitgegeben werden und die im AlzheimerForum zur Verfügung stehen.
8. Qualitätsmanagement: Der Verein hat sich ein Qualitätsmanagement-System nach den Kriterien des PARITÄTischen Qualitätssiegels aufgebaut. Dabei wurde auch die Strategie des stark wachsenden Vereins konkretisiert und als unmittelbare Konsequenz das personalintensive operative Tätigkeitsfeld in die AAI gemeinnützige GmbH ausgegründet, welche nun mehr von einem erfahren Diplom-Betriebswirt als Geschäftsführer geleitet wird. Der ideelle Bereich verbleibt weiterhin in der AAI e.V.
9. Alzheimer-Telefon: Angehörige, Betroffene und alle Ratsuchenden können sich montags bis donnerstags von 9.00 bis 18.00 Uhr und freitags von 9.00 bis 15.00 Uhr an das Alzheimer-Telefon wenden.

Historische Entwicklung der AAI

Die Alzheimer Angehörigen-Initiative blickt auf eine lange Geschichte zurück:

• 1985: Rosemarie Drenhaus-Wagner sammelt erste Erfahrungen in der häuslichen Pflege.
• 1993: Rosemarie Drenhaus-Wagner erhält die staatliche Anerkennung zur Altenpflegerin und beginnt sowohl mit ihrem beruflichen als auch ehrenamtlichen Engagement für Demenzerkrankte bei der Alzheimer Gesellschaft Berlin.
• 1994: Die erste Beratungssprechstunde wird eingerichtet.
• 1995: Die Berliner Senatsverwaltung fördert eine halbe Planstelle.
• 1996: Die Angehörigenarbeit erhält Aufmerksamkeit: Rosemarie Drenhaus-Wagner wird für das Projekt mit dem Berliner Gesundheitspreis 1995 und dem Altenpflegepreis 1996 ausgezeichnet.
• 1997: Gründung der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V.
• 2002: Ehrung mit dem Bundesverdienstkreuz für Rosemarie Drenhaus-Wagner.
• 2010: Gründung der Alzheimer Angehörigen-Initiative gGmbH, um die bestehenden Hilfsangebote auszubauen.

Weitere Unterstützungsangebote für Angehörige

Neben der Alzheimer Angehörigen-Initiative gibt es eine Vielzahl weiterer Angebote, die Angehörige von Menschen mit Demenz in Anspruch nehmen können:

• Ambulante Pflegedienste: Die sozial- und gesundheitspflegerischen Dienste der ambulanten Pflegestationen leisten einen oft unverzichtbaren Beitrag dazu, dass die Erkrankten weiterhin zu Hause leben können. Die "Hauspflege" umfasst Hilfen im Haushalt sowie die Grundpflege (Körperpflege, Hilfe beim Essen). Die "häusliche Krankenpflege" (Behandlungspflege) wird von examinierten Pflegefachkräften durchgeführt und umfasst Tätigkeiten wie das Verabreichen von Medikamenten und Injektionen oder die Versorgung von Wunden.
• Betreuungsgruppen: Alzheimer-Gesellschaften und Wohlfahrtsverbände bieten Betreuungsgruppen zur Entlastung pflegender Angehöriger an. Für einige Stunden am Tag werden die Betroffenen an ein bis zwei Tagen pro Woche in Gruppen beschäftigt und betreut.
• Angehörigen- bzw. Selbsthilfegruppen: Diese Gruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen Menschen ins Gespräch zu kommen, die sich in einer ähnlichen Pflegesituation befinden.
• Helferinnenkreise: Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer betreuen für einige Stunden in der Woche vor allem Demenzerkrankte, die mit ihren Angehörigen oder alleine zu Hause leben.
• Tagespflegeeinrichtungen: Die Tagespflege dient der Aktivierung und Rehabilitation durch therapeutische und pflegerische Angebote sowie durch soziale Einbindung und einen strukturierten Tagesablauf.
• Kurzzeitpflege: Für maximal 28 Tage im Jahr kann der erkrankte Angehörige in einer stationären Pflegeeinrichtung in Obhut gegeben werden, sodass die Pflegeperson in diesem Zeitraum zum Beispiel einen Erholungsurlaub in Anspruch nehmen kann.
• Urlaubs- bzw. Verhinderungspflege: Ebenfalls für maximal 28 Tage pro Jahr ist es möglich, die erkrankte Person zum Beispiel durch einen Pflegedienst oder eine nahestehende Person zu Hause versorgen zu lassen, wenn die Hauptpflegeperson verhindert ist.
• Urlaubsangebote für Demenzkranke und Angehörige: Der größte Teil dieser Angebote wird durch regionale und örtliche Alzheimer-Gesellschaften organisiert, es gibt aber auch andere Anbieter.

Die Bedeutung der Selbstfürsorge für Angehörige

Nach wie vor leben die meisten Menschen mit Demenz in privaten Haushalten und werden zumeist von nahen Angehörigen betreut und gepflegt. Dies verlangt von den Angehörigen viel Engagement, Verzicht auf Freizeit und die Bereitschaft, gegebenenfalls "rund-um-die-Uhr" zu begleiten und zu unterstützen.

Viele Angehörige berichten, dass sich während der Pflege ihre körperliche Gesundheit verschlechtert und sie häufiger Medikamente benötigen, dass Freunde, Bekannte und/oder Familienmitglieder den Kontakt meiden und dass sie ihren Beruf und ihre Hobbies aufgeben.

Daher ist es besonders wichtig, etwas für die eigene körperliche Gesundheit und den seelischen Ausgleich zu tun. Niemand kann und muss diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen. Auch im Interesse der Erkrankten ist es wichtig und ratsam, mit den eigenen Kräften hauszuhalten und sich frühzeitig nach Möglichkeiten der Beratung und Entlastung umzusehen.

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Um herauszufinden, wie hoch die eigene Belastung ist, kann man den Selbsttest mit der Angehörigenampel des Projekts digiDEM Bayern durchführen.

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