Alzheimer im Endstadium: Symptome, Pflege und Begleitung

Alzheimer ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die Gedächtnis, Denken und Verhalten beeinträchtigt. Der Verlauf ist individuell, folgt aber bestimmten Mustern. Im Endstadium der Erkrankung sind die Betroffenen vollständig auf Pflege angewiesen. Dieser Artikel beleuchtet die Symptome, die Herausforderungen und die Möglichkeiten der Begleitung in dieser schwierigen Phase.

Stadien von Alzheimer

Alzheimer verläuft in verschiedenen Stadien, die durch zunehmende Beeinträchtigungen gekennzeichnet sind:

1. Frühe Phase: Leichte Beeinträchtigungen des Denkens und Erinnerns, die im Alltag kaum einschränken.
2. Mittlere Phase: Zunehmende Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen, Orientierungsprobleme und Schwierigkeiten bei alltäglichen Aufgaben.
3. Späte Phase: Deutliche Einschränkungen des Kurz- und Langzeitgedächtnisses, Erkennen von bekannten Gesichtern nicht mehr möglich, tiefgreifende Veränderungen im Verhalten und Wesen.
4. Endstadium: Vollständige Pflegeabhängigkeit, Verlust der Sprache, fehlende Erkennung selbst engster Familienmitglieder, völlige Orientierungslosigkeit, Inkontinenz und Schluckstörungen.

Symptome im Endstadium

Im Endstadium der Alzheimer-Krankheit treten verschiedene Symptome auf, die das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark beeinflussen.

Kognitive und sprachliche Beeinträchtigungen

• Verlust der Sprache: Die Kommunikation reduziert sich auf einzelne Wörter oder Laute, eine sinnvolle Verständigung ist kaum noch möglich.
• Fehlende Erkennung: Selbst engste Familienmitglieder werden nicht mehr erkannt.
• Völlige Orientierungslosigkeit: Die Betroffenen leben nur noch im unmittelbaren Moment.
• Wahnvorstellungen: Einige Patienten erleben Wahnvorstellungen, etwa das Gefühl verfolgt zu werden oder fremde Menschen im Raum zu sehen.

Körperliche Veränderungen

• Inkontinenz: Die Kontrolle über Blase und Darm geht verloren.
• Schluckstörungen: Die Nahrungsaufnahme wird durch Schluckstörungen erschwert, was das Risiko für Lungenentzündungen erhöht.
• Geschwächtes Immunsystem: Menschen mit Demenz haben ein zunehmend geschwächtes Immunsystem und werden anfälliger für Infektionen.
• Bettlägerigkeit: Im Endstadium werden viele Erkrankte bettlägerig.
• Verlust der Kontrolle über Bewegungen: In der Endstufe dieser Krankheit verliert eine Person die Fähigkeit, sich seiner oder ihrer Umgebung mitzuteilen, eine Unterhaltung zu führen und schließlich Bewegungen zu kontrollieren. Die Fähigkeit zum Lächeln, ohne Unterstützung zu sitzen und den Kopf aufrecht zu halten kann verloren gehen. Reflexe werden abnormal. Muskeln werden starr.
• Motorische Einschränkungen: Patient:innen mit fortgeschrittener Demenz entwickeln häufig Schwierigkeiten beim Gehen oder können bei Demenz plötzlich nicht mehr laufen. Der Gang ist unsicher und mitunter schwankend. Die Gangart ist eher kleinschrittig und instabil, was ein erhöhtes Sturzrisiko zur Folge hat. Dazu kommen grobmotorische Einschränkungen und Schwierigkeiten bei der Koordination - beispielsweise greifen Betroffene häufig ins Leere oder haben Schwierigkeiten, mit beiden Händen zwei verschiedene Bewegungen gleichzeitig auszuführen.
• Veränderte Körperhaltung: Die Körperhaltung bei Demenz im fortgeschrittenen Stadium ist eingesunken, weil Betroffene nicht mehr in der Lage sind, den Kopf aufrecht zu halten. Die schiefe Körperhaltung geht mit einem teilnahmslosen Gesichtsausdruck bei Demenz einher, die Gesichtszüge wirken wie eingefroren.
• Verlust der Feinmotorik: Allmählich kommt es auch zum Verlust der Feinmotorik, das heißt: Solche Tätigkeiten, die etwas Geschick oder Präzision erfordern, sind ohne Unterstützung nicht mehr möglich. Dazu zählen beispielsweise das Essen mit Messer und Gabel, das An- und Ausziehen von Kleidung und das tägliche Waschen und Zähneputzen.

Verhaltensänderungen

• Misstrauen, Reizbarkeit, Nervosität und aggressive Ausbrüche: Die Orientierungslosigkeit und Hilflosigkeit der Betroffenen schlägt oft in Misstrauen, Reizbarkeit, Nervosität und aggressive Ausbrüche um.
• Störung des Tag-Nacht-Rhythmus: Der Tag-Nacht-Rhythmus gerät aus dem Gleichgewicht, was zu Schlafstörungen führen kann.
• Unruhe: Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Die Menschen versuchen eventuell immer wieder aufzustehen und drohen dabei durch fehlende Kraft zu stürzen.
• Akute Verwirrtheit: Unter einer Demenz kann es neben den Zeichen der Erkrankung zu einer akuten Verwirrtheit kommen. Diese entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Die Verwirrtheit durch die Demenz hingegen entwickelt sich langsamer und meist ist keine Besserung zu beobachten.

Weitere Symptome

• Appetitlosigkeit: Der Appetit kann noch gut sein wie auch das Trinken, wobei im fortgeschrittenen Stadium nicht selten auch schwere Schluckstörungen auftreten, die zudem Lungenentzündungen verursachen können (Aspirationspneumonie).
• Schmerzen: Die meisten Menschen mit Demenz erleben im Verlauf ihrer Erkrankung Schmerzen. Diese werden bei ihnen jedoch seltener erkannt und mit Schmerzmitteln behandelt als zum Beispiel bei Menschen mit Krebserkrankungen.
• Luftnot: Neben Schmerzen kann Luftnot sehr belastend und ängstigend für die Betroffenen und die Nahestehenden sein. Sie tritt besonders häufig am Lebensende auf und wird oft nicht erkannt.
• Infekte: Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können.

Umgang und Pflege im Endstadium

Die Pflege von Menschen mit Alzheimer im Endstadium ist eine große Herausforderung, die viel Kraft und Geduld erfordert. Es gibt jedoch Möglichkeiten, den Alltag für die Betroffenen und ihre Angehörigen zu erleichtern.

Kommunikation und Interaktion

• Nonverbale Kommunikation: Auch wenn die verbale Kommunikation eingeschränkt ist, reagieren Menschen im Demenz Endstadium sensibel auf Nähe und Zuwendung. Eine sanfte Berührung, das Halten der Hand oder ein Streicheln über den Arm kann Sicherheit geben und Unruhe mindern.
• Vertraute Umgebung: Eine ruhige Umgebung mit vertrauten Möbeln, Fotos und gewohnten Geräuschen wirkt beruhigend.
• Basale Stimulation: Basale Stimulation - etwa durch sanfte Handmassagen oder vorsichtiges Bewegen von Armen und Beinen -, um Anspannung zu lösen.
• Musik und Gerüche: Bekannte Musikstücke aus der Jugend oder vertraute Melodien schaffen Momente von Freude und wecken Erinnerungen. Auch Gerüche spielen eine wichtige Rolle: der Duft von frischem Kaffee, von Seife oder von vertrauten Speisen vermittelt Geborgenheit.

Körperliche Pflege

• Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben: Im Endstadium benötigen die Betroffenen umfassende Hilfe bei der Körperpflege, beim An- und Ausziehen, beim Essen und Trinken sowie beim Toilettengang.
• Inkontinenzmanagement: Wählen Sie individuell geeignetes Inkontinenzmaterial aus, das bequem sitzt und ausreichend Schutz bietet.
• Ernährung: Lieblingsgerichte, in angepasster Form zubereitet, können trotz Schluckbeschwerden noch Genuss bereiten und oft für ein entspanntes Lächeln sorgen. In diesem Falle kann auf pürierte Kost und eingedickte Flüssigkeit umgestellt werden.
• Schmerzlinderung: Die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind schwierig. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein. Es gibt Hilfen zur Einschätzung von möglichen Schmerzen, sogenannte Skalen. Ärztinnen und Ärzte sowie Mitarbeitende von Pflegediensten und Pflegeheimen nutzen diese Skalen häufig und können so regelmäßig die Schmerzen einschätzen. Um ein gutes Bild zur Wirksamkeit zu erhalten, sollten die Beobachtungen aller betreuenden Personen zusammengetragen werden.
• Linderung von Luftnot: Eine einfache Maßnahme zur Linderung der Luftnot ist ein kühler Luftzug im Mund-Nasen-Wagenbereich. Dies kann etwa durch geöffnete Fenster, einen (Hand-)Ventilator in der Nähe oder Handfächer geschehen. Auch eine aufrechte Körperposition, zum Beispiel durch Höherstellung des Kopfteils, kann die Atmung erleichtern. Zusätzlich können die Arme zur Unterstützung der Atmung seitlich vom Körper gut abgestützt werden, etwa durch eine Sitzposition in einem Sessel mit Armlehnen oder stabilen Kissen unter den Unterarmen.

Unterstützung für Angehörige

• Entlastungsangebote: Akzeptieren Sie Hilfe. Nutzen Sie Entlastungsangebote. Informieren Sie sich. Achten Sie auf Ihre Gesundheit. Sprechen Sie über Ihre Gefühle. Gestalten Sie den Alltag ruhig.
• 24-Stunden-Betreuung: Prüfen Sie eine 24-Stunden-Betreuung. Die 24-Stunden-Betreuung von Promedica24 bedeutet, dass eine Betreuungskraft dauerhaft im Haushalt Ihres Angehörigen lebt und den Alltag aktiv begleitet. Sie übernimmt keine medizinischen Aufgaben wie Spritzen oder Medikamentengabe - das bleibt in den Händen des ambulanten Pflegedienstes. Sie unterstützt bei der Körperpflege, beim An- und Auskleiden sowie bei den Mahlzeiten. Sie erinnert an das Trinken, achtet auf kleine Signale von Unruhe oder Schmerzen und reagiert sofort. Darüber hinaus bringt sie Struktur in den Tag. Sie sorgt für Rituale, bereitet vertraute Mahlzeiten zu, spielt Musik oder liest vor. Kleine Gespräche, Berührungen und die Anwesenheit einer vertrauten Bezugsperson schaffen Sicherheit und mindern Ängste. Die Betreuungskraft entlastet gleichzeitig die Angehörigen: Sie können wieder durchschlafen, Termine wahrnehmen oder einfach Kraft tanken, während Sie wissen, dass Ihr Angehöriger nicht allein ist.
• Gespräche: Um die Trauer und alle damit verbundenen Gefühle besser bewältigen können, helfen Gespräche mit Personen aus dem engsten Familien- und Freundeskreis.
• Palliative Versorgung: Binden Sie frühzeitig einen ambulanten Palliativdienst aus Ihrer Umgebung ein. Ausgebildete Fachkräfte helfen Ihnen und beraten Sie in der schwierigen Situation, um ein würdevolles Sterben zuhause ohne Schmerzen zu ermöglichen. Die Palliativversorgung von Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase und im Sterbeprozess konzentriert sich auf die medikamentöse und nicht-medikamentöse Linderung von Beschwerden. So können insbesondere Symptome wie Atemnot, Schmerzen, Angst und Unruhe gelindert werden.

Rechtliche und ethische Aspekte

• Patientenverfügung: Wichtig ist, vorab rechtliche Dinge wie eine Patientenverfügung, eine Patientenvollmacht oder die gesetzliche Betreuung zu klären. In dieser Phase sind die Betroffenen nicht mehr geschäftsfähig und verfügen über keinen freien Willen. Somit müssen Angehörige oder gesetzliche Betreuer entscheiden, wenn die Frage ansteht, ob nur noch eine palliative Versorgung erfolgen soll. Aber auch im Hinblick auf eine Krankenhausversorgung und womöglich intensivmedizinische Behandlung im Falle einer Lungenentzündung.
• Palliative Versorgung: Die palliative Versorgung verzichtet auf alle medizinischen Maßnahmen, die das ausschließliche Ziel haben, das Leben zu verlängern. Ebenso wird versucht, Krankenhaus- und insbesondere intensivmedizinische Behandlungen in der letzten Lebensphase zu vermeiden, da diese für Menschen mit Demenz besonders belastend sind.

Das Lebensende

• Sterbephase: Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten. Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an. Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen.

Lesen Sie auch: Informationen für Alzheimer-Patienten und Angehörige

Lesen Sie auch: Kinder-Alzheimer: Ein umfassender Überblick

Lesen Sie auch: Alzheimer und Demenz im Vergleich

tags: #alzheimer #letzte #phase