Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, von der Menschen jeden Alters betroffen sein können. Die ambulante Versorgung von Epilepsiepatienten spielt eine zentrale Rolle bei der Diagnose, Behandlung und Betreuung der Betroffenen. In manchen Fällen, wenn die medikamentöse Behandlung nicht ausreicht, kann eine Operation eine sinnvolle Option sein. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die ambulante Epilepsie-Operation, von der ersten Vorstellung in der Ambulanz bis zur Nachsorge nach dem Eingriff.
Ambulante Versorgung im Epilepsiezentrum
Der erste Anlaufpunkt für Patienten mit Epilepsie oder Verdacht auf Epilepsie ist in der Regel die Ambulanz eines spezialisierten Epilepsiezentrums. Ziel der Ambulanz ist es, Patienten mit Epilepsien zu behandeln und bei Patienten mit unklaren Bewusstseinsstörungen eine diagnostische Einordnung vorzunehmen.
Diagnostische Maßnahmen in der Ambulanz
Im Rahmen eines Termins in der Ambulanz werden verschiedene diagnostische Maßnahmen durchgeführt, um die Art der Epilepsie zu bestimmen und festzustellen, ob eine Operation in Frage kommt. Zu den wichtigsten Untersuchungen gehören:
- Anamnese: Eine ausführliche Erhebung der Krankengeschichte des Patienten, einschließlich der Beschreibung der Anfälle, der Begleitumstände und der bisherigen Behandlungen. Nach der telefonischen Terminvereinbarung werden Arztbriefe und relevante Befunde (soweit vorhanden) sowie ggf. aktuelle MRT- bzw. CT-Bilder benötigt.
- EEG (Elektroenzephalogramm): Eine Aufzeichnung der Hirnströme, um epileptische Aktivitäten zu identifizieren. Das Oberflächen-EEG sowie eine Blutabnahme sind der erste Schritt.
- Neurologische Untersuchung: Eine Untersuchung der neurologischen Funktionen, um mögliche Ursachen der Epilepsie zu erkennen. Anschließend findet eine neurologische Untersuchung durch einen Facharzt statt.
- Weitere Diagnosemaßnahmen: Bei Bedarf werden weitere Untersuchungen durchgeführt, wie z.B. MRT (Magnetresonanztomographie), CT (Computertomographie) oder neuropsychologische Tests. Diese klären die Frage, ob tatsächlich eine Epilepsie vorliegt, welche Form einer Epilepsie es ist und gegebenenfalls ob eine Operation möglich und sinnvoll erscheint. Hierzu werden weitere notwendige ambulante und stationäre Termine vereinbart.
Am Untersuchungstag erfolgt die Anmeldung im Eingangsbereich des Neurozentrums. Hierfür werden ein Überweisungsschein und die Versicherungskarte benötigt.
Behandlungsmöglichkeiten in der Ambulanz
Die Ambulanz bietet eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten für Epilepsiepatienten, darunter:
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- Medikamentöse Behandlung: Die Einstellung auf antiepileptische Medikamente, um die Anfälle zu kontrollieren. Des Weiteren steht die Ambulanz zur medikamentösen Behandlung, Stimulationsbehandlung und zur Betreuung vor, während und nach einem operativen Eingriff zur Verfügung. Zum Teil dauert es einige Wochen oder sogar Monate, bis eine verlässliche Wirkung eintritt beziehungsweise die Effekte des Medikaments beurteilbar sind. Auch ist die Wirksamkeit vieler Medikamente dosisabhängig und es bedarf meist einer längeren Eindosierungs- und Erprobungsphase.
- Stimulationsbehandlung: In bestimmten Fällen kann eine Vagusnervstimulation oder eine tiefe Hirnstimulation eingesetzt werden, um die Anfallshäufigkeit zu reduzieren.
- Beratung und Betreuung: Die Ambulanz bietet Beratung und Unterstützung für Patienten und ihre Angehörigen im Umgang mit der Epilepsie im Alltag. Bei allen Fragen rund um den Alltag mit Epilepsie stehen die Mitarbeiter den Patienten und deren Angehörigen beratend zur Seite.
Ambulante Vorstellung von Kindern mit Epilepsie
Die ambulante Vorstellung von Kindern mit Epilepsie erfolgt in den Räumen der Kinderklinik. Dadurch kann eine kindgerechte Ausstattung angeboten werden. Zudem ist eine Beratung und Mitbetreuung durch die Mitarbeiter des Sozialpädiatrischen Zentrums gewährleistet. Die Betreuung der Kinder wird in beiden Kliniken eng vernetzt, so dass die kleinen Patienten und ihre Eltern von den guten Strukturen der Kinderklinik und des Epilepsiezentrums profitieren. In Notfallsituationen können ärztliche Kollegen einen Kinderarzt über die Zentrale der Kinderklinik unter der Telefonnummer 0761 / 270-43000 kontaktieren.
Video-EEG-Monitoring (V-EEG)
Das Video-EEG-Monitoring (V-EEG) ist eine wichtige diagnostische Methode, um epileptische Anfälle zu erfassen und zu analysieren.
Ablauf des V-EEG
Beim V-EEG werden gleichzeitig ein EEG und ein Video über mehrere Tage und Nächte aufgezeichnet. Durch diese Untersuchung kann geklärt werden, ob es sich bei verdächtigen Ereignissen um epileptische Anfälle oder andere Störungen handelt. Bei epileptischen Anfällen kann das V-EEG Hinweise auf den Bereich des Gehirns geben, in dem die Anfälle entstehen.
- Vorbereitung: Zu Beginn der Untersuchung werden Elektroden mit einem medizinischen Klebstoff (Collodium) auf die Kopfhaut geklebt. Sie werden später mit Aceton wieder entfernt. Die Anzahl der Elektroden hängt von der genauen Fragestellung ab und wird vom Arzt vor der Untersuchung festgelegt.
- Durchführung: Nach Anbringen der Elektroden müssen sich die Patienten während der gesamten Ableitdauer im oder am Bett aufhalten, damit sie im Bereich der Video-Kamera sind. Nur so können alle Anfälle aufgezeichnet und genau analysiert werden. Die Patienten können jedoch zur Toilette gehen und das Bad benutzen. Auch das Wechseln der Kleidung ist kein Problem. Zum Schutz vor Stürzen aus dem Bett werden die gepolsterten Bettgitter oben gelassen.
- Medikamentenreduktion: Meistens werden für die Zeit des V-EEG die Medikamente reduziert oder auch ganz abgesetzt. Auch wird manchen Patienten ein sogenannter Schlafentzug durchgeführt, um Anfälle zu provozieren. Dabei wird der Nachtschlaf auf 4 Stunden reduziert.
- Dauer: Die Zeitspannen reichen von min. 48 Stunden bis maximal 2 bis 3 Wochen. Die genaue Länge hängt von der Fragestellung ab und wird von den Ärzten zu Beginn der Untersuchung festgelegt, kann jedoch in Abhängigkeit von den Ergebnissen des Monitorings angepasst werden.
- Beschäftigung während des V-EEG: Während der Untersuchung können die Patienten fernsehen, Radio hören, lesen, mit und ohne Computer arbeiten oder im Internet surfen (WLAN vorhanden). Sie können ihr eigenes Handy oder ein Laptop benutzen, jedoch ausschließlich im Akkubetrieb. Es wird empfohlen, Geräte mit guter Akkukapazität oder eine Powerbank mitzubringen. Während des Ladevorgangs an einer Steckdose können die technischen Geräte nicht benutzt werden. Besuche sind jeden Tag zu den üblichen Zeiten möglich.
Risiken und Einschränkungen des V-EEG
Das V-EEG mit Oberflächenelektroden ist keine invasive oder grundsätzlich gefährliche Untersuchung. Folgende Probleme müssen jedoch bedacht werden:
- Beim Auftreten von sogenannten „großen“ oder „Grand Mal-“ Anfällen kann es zu Muskelschmerzen sowie Verletzungen wie Zungenbiss und ganz selten auch einmal zu Luxationen der Schulter oder Frakturen der Wirbelkörper kommen.
- Auch wenn Anfälle nur unter Medikamentenreduktion auftreten, darf man anschließend für mindestens 3 Monate kein Fahrzeug führen. Wenn die Erstdiagnose einer Epilepsie gestellt wird, muss man mindestens 1 Jahr lang anfallsfrei sein, bevor man wieder Auto fahren darf. Bei Lastwagen, Taxi und Omnibus sind die Fristen deutlich länger.
- Im Anschluss an das Monitoring werden Medikamente stationär wieder eindosiert. Es besteht ein geringes Risiko, dass unter der vorbestehenden Medikation nicht die gleiche Wirksamkeit wie zuvor erreicht wird.
- Während der Untersuchung müssen die Patienten im Ableitzimmer bleiben; während dieser Zeit dürfen sie nicht rauchen, Alkohol trinken oder Drogen einnehmen. Auch E-Zigaretten sind verboten. Gerne wird ein Nikotinpflaster zur Verhinderung eines Nikotinentzugs angeboten. Kaugummi-Kauen ist aus Sicherheitsgründen und wegen Störungen der EEG-Aufzeichnung (Muskelartefakte) nicht möglich.
- Die Patienten sollten bereit sein, die Untersuchung auf Vorschlag der Ärzte zu verlängern, wenn keine oder nicht genügend Anfälle aufgetreten sind, da sonst kein ausreichendes Ergebnis erzielt werden kann. Es sollte auch Zeit für die Eindosierung antiepileptischer Medikamente nach dem V-EEG eingeplant werden, da die Patienten bei Entlassung einen wirksamen Anfallsschutz brauchen.
- Während der Ableitung dürfen die Patienten die Toilette und das Bad benutzen, jedoch nicht duschen.
- Wenn der Ursprung der Epilepsie im Schläfenlappen („Temporallappen“) vermutet wird, sind die oberflächlichen Elektroden auf dem Kopf oft zu weit entfernt, um gute Ergebnisse zu liefern. In diesem Fall wird vorgeschlagen, mit einer Nadel eine dünne Drahtelektrode („Sphenoidalelektrode“) vor dem Kiefer in die Tiefe einzubringen. Das Einbringen kann einen kurzen Schmerz und für wenige Tage Beschwerden beim Kauen verursachen.
- Während des Aufenthalts kann es sein, dass die Patienten auch Anfälle bei Mitpatienten erleben. Während des Aufenthaltes kann es notwendig sein, dass die Patienten das Zimmer wechseln müssen. Das Pflegepersonal ist den Patienten beim Umziehen gerne behilflich.
Wichtige Vorbereitung auf das V-EEG
Eine gute Vorbereitung ist wichtig für ein erfolgreiches V-EEG. Die Patienten sollten praktische Kleidung mit weitem Kopfausschnitt mitbringen. Es ist wichtig zu wissen, ob die Patienten Träger eines Herzschrittmachers oder eines implantierbareren Kardioverter-Defibrillators (ICD), eines Vagusnerv- oder Tiefenhirnstimulators, einer Zahnspange, einer Prothese (z.B. Hüftgelenk) oder einer Kupfer-Spirale zur Verhütung sind. Bitte bringen Sie den Implantatausweis zur Aufnahme mit. Wenn diese Informationen nicht im ambulanten Gespräch geklärt wurden, sollten die Patienten dies mitteilen, bevor sie zum Monitoring kommen. Die Patienten sollten auch darüber informieren, wenn bei ihnen eine gesetzliche Betreuung im Gesundheitsbereich vorliegt. Sollten die Patienten in den Wochen vor dem geplanten Monitoring keine oder deutlich weniger Anfälle als sonst haben, sollten sie dies bereits vor dem geplanten Aufnahmetermin mitteilen (Tel 0761/270-53790). Bei den meisten Patienten wird auch eine neuropsychologische Testung durchgeführt. Dafür sind gute Deutschkenntnisse notwendig. Andernfalls benötigen die Patienten einen professionellen Dolmetscher in ihrer Muttersprache.
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Epilepsiechirurgie: Wann ist eine Operation sinnvoll?
Bei Patienten, die mit Medikamenten nicht anfallsfrei werden, lohnt sich eine prächirurgische Abklärung, um herauszufinden, ob sie Kandidaten für einen epilepsiechirurgischen Eingriff sind. Auch bei Kindern können epilepsiechirurgische Eingriffe erfolgreich vorgenommen werden.
Voraussetzungen für eine Epilepsieoperation
- Therapieresistente Epilepsie: Mindestens zwei Medikamente haben nicht ausreichend gewirkt.
- Fokale Epilepsie: Die Anfälle haben ihren Ursprungsort im Gehirn.
- Nachweis einer Gewebsveränderung: Ursache der Epilepsie ist eine Gewebsveränderung im Gehirn, wie ein Tumor, eine Narbe, eine Fehlbildung der Hirnrinde oder eine Gefäßfehlbildung.
Ziele der Epilepsiechirurgie
- Anfallsfreiheit: Ziel des Eingriffs ist Anfallsfreiheit, d. h. die Heilung der Epilepsie.
- Reduktion der Anfallshäufigkeit: In manchen Fällen kann eine Operation die Anfallshäufigkeit reduzieren, auch wenn keine vollständige Anfallsfreiheit erreicht wird.
- Verbesserung der Lebensqualität: Durch die Reduktion der Anfallshäufigkeit und die Verringerung der Medikamentenbelastung kann die Lebensqualität der Patienten verbessert werden.
Operative Möglichkeiten
Abhängig von den Ergebnissen der prächirurgischen Epilepsiediagnostik kann eine speziell auf den betroffenen Patienten ausgerichtete Behandlungsstrategie festgelegt werden. Folgende Eingriffsmethoden kommen je nach Einzelfall in Betracht:
- Entfernen des Ursprungsortes der Anfälle (Resektionsverfahren): Bedingung für solche Eingriffe ist die möglichst genaue Eingrenzung des epileptischen Herdes.
- Unterbrechung des Ausbreitungsweges der Anfälle (Diskonnektionsverfahren): In Fällen, bei denen die anfallserzeugenden Gehirnregionen wichtige Funktionen (Sprache, Bewegung) erfüllen müssen und nicht entfernt werden können, kommen diese Eingriffsmöglichkeiten in Betracht. Hierdurch wird nur selten Anfallsfreiheit erzielt, es kann aber eine Besserung der Anfallssituation bewirkt werden. Beispiele hierfür sind Hemispherotomie und Callosotomie.
- Stimulationsverfahren: Darüber hinaus gibt es für Patienten, denen sonst kein Operationsverfahren zur Verfügung steht, noch die Möglichkeit der Hirnstimulation. Auch hierdurch wird nur selten Anfallsfreiheit erzielt, es kann aber eine Besserung der Anfallssituation bewirkt werden. Hierzu zählen die Tiefe Hirnstimulation und die Vagusnerv-Stimulation.
Vagusnervstimulation
Dieses elektrische Gerät von der Größe einer Streichholzschachtel wird bei einem ambulanten Eingriff in eine Hautfalte unterhalb des Schlüsselbeins gelegt. Der Stimulator sendet nun über einen feinen Draht elektrische Impulse an den Hirnnerv Nervus vagus, der sie ans Gehirn weiterleitet. Wenn Sie vor einem Anfall Warnzeichen spüren, können Sie mittels eines Magneten das Gerät gezielt anstellen. Manche Anfälle können auf diese Weise unterbrochen werden. Durch die Vagusnerv-Stimulation ist eine deutliche Anfallsreduktion möglich. Die Therapie mit Medikamenten wird nach wie vor beibehalten.
Ablauf einer Epilepsieoperation
Vor einem epilepsiechirurgischen Eingriff wird eine Vielzahl von multidisziplinären Untersuchungen durchgeführt, um herauszubekommen, ob eine Operation überhaupt in Frage kommt, und um abzuschätzen, welche Verbesserungen (auch unter Berücksichtung möglicher negativer Folgen einer Operation) erzielt werden können.
Vor der Operation findet eine Aufklärung der Patienten über die Erfolgschancen, möglichen Risiken und Komplikationen des chirurgischen Eingriffs statt. Meist erfolgt die Operation in Vollnarkose und kann bis zu einigen Stunden dauern. Wenn es erforderlich ist, den Erhalt wichtiger geistiger Funktionen während der Operation zu überprüfen, kann die Operation auch im Wachzustand durchgeführt werden.
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Nach der Operation bleiben die Patienten noch etwa eine Woche im Krankenhaus, anschließend besteht bei größeren Eingriffen die Möglichkeit zu einem Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik.
Nachsorge nach einer Epilepsieoperation
Nachuntersuchungen werden routinemäßig nach 3, 6, 12 und 24 Monaten ambulant durchgeführt. Die Untersuchungen dienen dazu, die postoperative Behandlung zu steuern, und auch dazu, den Erfolg der Operation zu bewerten und damit die Qualität zu sichern. Bei den Nachuntersuchungen werden wieder die Hirnströme gemessen (20-minütige EEG-Ableitung) und die Blutspiegel der Medikamente bestimmt. Nach 3 Monaten wird zusätzlich eine Kernspintomographie durchgeführt, zu den anderen Terminen neuropsychologische Tests, um die geistigen Funktionen (Gedächtnis, Sprache usw.) im Verlauf zu untersuchen und eventuelle Veränderungen wahrzunehmen.
Sollten Fragen oder Probleme bezüglich der Behandlung außerhalb der vereinbarten Termine aufkommen, können die Patienten natürlich auch gerne telefonisch einen zusätzlichen Termin in der Klinik vereinbaren.
Auch wenn die Operation erfolgreich verlaufen ist und Anfallsfreiheit erreicht wird, sollten die Anfalls-Medikamente nicht sofort abgesetzt werden. Bei Patienten, die mehrere Medikamente einnehmen, kann jedoch meist die Anzahl der Medikamente gleich nach der Operation reduziert werden. Bevor man versucht, die Medikamente ganz abzusetzen, sollte im Allgemeinen wenigstens ein Jahr Anfallsfreiheit bestehen.
Weitere Aspekte der Epilepsiebehandlung
Neben der medikamentösen Therapie und der Operation gibt es weitere Aspekte, die bei der Behandlung von Epilepsie eine wichtige Rolle spielen:
- Psychosoziale Unterstützung: Epilepsie kann erhebliche Auswirkungen auf das psychische und soziale Leben der Betroffenen haben. Daher ist eine psychosoziale Unterstützung durch Therapeuten, Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen wichtig.
- Ernährungsumstellung: In bestimmten Fällen kann eine ketogene Diät oder eine modifizierte Atkins-Diät helfen, die Anfallshäufigkeit zu reduzieren.
- Verhaltensorientierte Strategien: Verhaltensorientierte Strategien können helfen, Anfallsauslöser zu identifizieren und zu vermeiden. Auch die Entwicklung von Strategien zur Anfallsunterbrechung kann hilfreich sein.
- Rehabilitation: Eine medizinische Reha unterstützt Betroffene gemäß ihren Möglichkeiten, ihr eigenes Leben zu gestalten.
Prävention von epileptischen Anfällen
Ein geordneter Lebensstil zeigt sich bei der Prävention von erneuten epileptischen Anfällen besonders wirksam. Dazu zählt:
- Gesunder Schlaf-Wach Rhythmus, insbesondere Vermeidung von Schlafentzug
- Regelmäßige und konsequente Medikamenteneinnahme
- Alkoholkarenz
- Adäquate Stressbewältigung