Epilepsie und Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern: Ein umfassender Leitfaden

Kinder und Jugendliche mit Epilepsie benötigen die Unterstützung ihrer Familien und Freunde. Während leichtere Formen das Leben kaum beeinträchtigen, können häufige Anfälle eine erhebliche Belastung darstellen. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte von Epilepsie bei Kindern, von den Ursachen und Symptomen bis hin zu Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung im Alltag.

Einführung

Epileptische Anfälle können bei Eltern und Betreuern große Unsicherheit auslösen. Fragen entstehen, ob das Kind weiterhin Sport treiben kann und wie die Schule mit der Erkrankung umgehen soll. Dieser Artikel soll helfen, diese Fragen zu beantworten und einen umfassenden Überblick über Epilepsie bei Kindern zu geben.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des Gehirns, die durch wiederkehrende epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch plötzliche, kurzzeitige Funktionsstörungen im Gehirn. Es ist wichtig zu beachten, dass ein einzelner Anfall nicht gleichbedeutend mit Epilepsie ist. Erst das wiederholte Auftreten unprovozierter Anfälle definiert die Erkrankung.

Ursachen von Epilepsie

Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig und können in verschiedene Kategorien eingeteilt werden:

• Symptomatische Epilepsien: Diese werden durch eine erkennbare Ursache ausgelöst, wie z.B. Hirnschädigungen, Entzündungen, Stoffwechselstörungen oder immunologische Prozesse.
• Idiopathisch-genetische Epilepsien: Hier liegt eine genetische Veranlagung vor, ohne dass andere neurologische Symptome auftreten.
• Genetisch bedingte monogene Erkrankungen: Eine große Anzahl genetisch bedingter Erkrankungen kann mit einer symptomatischen Epilepsie assoziiert sein, darunter Stoffwechselstörungen, Phakomatosen, chromosomale Syndrome und Hirnfehlbildungen.
• Progressive Myoklonusepilepsien: Diese Gruppe von neurometabolischen und neurodegenerativen Erkrankungen genetischen Ursprungs äußert sich primär durch Epilepsie.

In vielen Fällen bleibt die genaue Ursache jedoch unklar.

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Häufigkeit von Epilepsie bei Kindern

Im Durchschnitt erkranken in den Industrieländern etwa 50 von 100.000 Kindern jährlich an Epilepsie. Die Verteilung der Neuerkrankungen zeigt einen zweigipfeligen Verlauf, wobei im ersten Lebensjahr der Anteil fast dreimal so hoch ist und dann bis zum 5. bis 10. Lebensjahr kontinuierlich abfällt. Kinder machen insgesamt etwa 25 % aller Neuerkrankungen aus. Die Prävalenz von Epilepsie im Kindesalter beträgt etwa 0,5 %.

Erscheinungsformen epileptischer Anfälle

Epileptische Anfälle können sich sehr unterschiedlich äußern. Die Symptome hängen stark von der Art des Anfalls und der betroffenen Hirnregion ab.

Generalisierte Anfälle

Bei generalisierten Anfällen ist von Beginn an das gesamte Gehirn betroffen. Es gibt verschiedene Arten von generalisierten Anfällen:

• Absence-Anfälle (Petit-mal): Diese Anfälle sind durch einen abrupten Aufmerksamkeitsverlust gekennzeichnet, der ohne Bewusstlosigkeit einhergeht. Das Kind wirkt kurzzeitig abwesend und starrt vor sich hin.
• Klonische Anfälle: Diese Anfälle sind durch wiederholte Zuckungen gekennzeichnet, ohne nachfolgende Verkrampfung der Muskulatur.
• Tonische Anfälle: Hier kommt es zu einer allgemeinen Versteifung der Muskulatur.
• Generalisierte tonisch-klonische Anfälle (Grand-mal): Diese Anfälle laufen in mehreren Stadien ab, beginnend mit einer Vorphase, gefolgt von der tonischen und klonischen Phase und schließlich der Nachphase. Sie sind oft mit Bewusstlosigkeit und Muskelkrämpfen verbunden.
• Atonische Anfälle (Sturzanfälle): Hierbei verliert das Kind plötzlich die Muskelspannung und stürzt zu Boden.

Fokale Anfälle

Fokale Anfälle gehen von einem bestimmten Bereich im Gehirn aus. Die Symptome hängen davon ab, welcher Bereich betroffen ist. Fokale Anfälle können sich in verschiedene Symptome äußern, wie z.B. falsche Sinneswahrnehmungen, Verwirrtheit, unkontrollierte Bewegungen oder Zuckungen.

Es ist wichtig zu beachten, dass fokale Anfälle sekundär generalisieren können, d.h. sich auf das gesamte Gehirn ausbreiten und in einen generalisierten Anfall übergehen.

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Spezielle Epilepsieformen im Kindesalter

Es gibt einige spezielle Epilepsieformen, die vor allem im Kindes- und Jugendalter auftreten:

• Rolando-Epilepsie: Diese häufige Form der Epilepsie bei Kindern äußert sich durch Anfälle, die vor allem im Schlaf auftreten und mit Zuckungen im Gesicht, Sprechstörungen und vermehrtem Speichelfluss einhergehen können.
• Absence-Epilepsie: Hierbei ist das Kind während eines Anfalls für wenige Sekunden abwesend, mit starrem Blick und fehlender Reaktion auf Ansprache.
• Juvenile myoklonische Epilepsie: Diese Form beginnt in der Pubertät und äußert sich durch Muskelzuckungen, vor allem morgens nach dem Aufwachen.
• West-Syndrom: Diese schwere Epilepsieform beginnt im Säuglingsalter und ist durch eine Kombination aus Blitz-Nick-Salaam-Anfällen, Hypsarrhythmie im EEG und Entwicklungsregression gekennzeichnet.
• Myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom): Diese idiopathische generalisierte Epilepsie tritt zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr auf und ist durch myoklonisch-astatische Anfälle gekennzeichnet.
• Lennox-Gastaut-Syndrom: Diese epileptische Enzephalopathie manifestiert sich meist zwischen dem 2. und 6. Lebensjahr und ist durch tonische Anfälle, atypische Absencen und Sturzanfälle gekennzeichnet.

Diagnose von Epilepsie

Die Diagnose von Epilepsie basiert auf einer sorgfältigen Anamnese, der Beobachtung der Anfälle und verschiedenen diagnostischen Verfahren.

Anamnese und Beobachtung

Bei den ersten Anfällen ist es wichtig, den Anfall möglichst genau zu beobachten, um ihn dem Arzt später beschreiben zu können. Wichtige Fragen sind:

• Wie hat der Anfall begonnen?
• Welche Symptome sind aufgetreten?
• Wie lange hat der Anfall gedauert?
• Wie hat sich das Kind nach dem Anfall verhalten?

Elektroenzephalografie (EEG)

Das EEG ist ein wichtiges diagnostisches Instrument zur Feststellung von Epilepsie. Dabei werden die Hirnströme gemessen und aufgezeichnet. Bei Epilepsie zeigen sich im EEG typische Veränderungen, wie z.B. Spikes oder Sharp Waves.

Magnetresonanztomografie (MRT)

Die MRT kann helfen, strukturelle Veränderungen im Gehirn zu erkennen, die möglicherweise für die Epilepsie verantwortlich sind.

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Weitere Untersuchungen

Je nach Fall können weitere Untersuchungen erforderlich sein, wie z.B. Blutuntersuchungen, Stoffwechseltests oder genetische Untersuchungen.

Behandlung von Epilepsie

Die Behandlung von Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität des Kindes zu verbessern.

Medikamentöse Therapie

Die medikamentöse Therapie ist die häufigste Behandlungsform bei Epilepsie. Es gibt verschiedene Antiepileptika, die je nach Art der Epilepsie und den individuellen Bedürfnissen des Kindes eingesetzt werden.

Es ist wichtig, die Medikamente regelmäßig und in der verordneten Dosis einzunehmen. Bei guter Anfallskontrolle kann nach einer gewissen Zeit (z.B. zwei Jahren) in Absprache mit dem Arzt versucht werden, die Medikamente abzusetzen.

Ketogene Diät

Bei schwer behandelbaren Epilepsien kann eine ketogene Diät in Erwägung gezogen werden. Diese spezielle Ernährungsform ist sehr kohlenhydratarm und fettreich, was zu einer Umstellung des Stoffwechsels führt und die Anfallshäufigkeit reduzieren kann.

Operation

Eine Operation kann infrage kommen, wenn die Epilepsie nicht gut mit Medikamenten kontrolliert werden kann und die Anfälle von einer bestimmten Stelle im Gehirn ausgehen (fokale Epilepsie).

Vagusnerv-Stimulation

Bei der Vagusnerv-Stimulation wird eine Elektrode am Hals implantiert, die elektrische Impulse an den Vagusnerv sendet und so die Anfallshäufigkeit reduzieren soll.

Verhalten und Besonderheiten im Alltag

Häufige Anfälle oder die Epilepsie-Medikamente können die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen und unkonzentriert, müde oder nervös machen. Manche Kinder haben auch Schwierigkeiten im Umgang mit anderen Kindern oder den Lehrkräften. Um es vor Ausgrenzung zu bewahren, ist es wichtig, dass ein Kind in der Schule gut unterstützt und begleitet wird.

Auswirkungen auf das Verhalten

Epilepsie kann sich auf verschiedene Aspekte des Verhaltens und der Entwicklung von Kindern auswirken:

• Konzentrationsstörungen: Die Kinder sind müde oder sehr unruhig. Dies kann ihre Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.
• Schwaches Selbstwertgefühl: Viele Kinder schämen sich wegen ihrer Anfälle. Epileptische Anfälle können verunsichern, weil sie sich nicht kontrollieren lassen.
• Angst vor dem nächsten Anfall: Sie begleitet viele Kinder und ihre Eltern. Deshalb unternehmen sie weniger mit anderen und treiben seltener Sport - auch wenn das für viele von ihnen ohne wesentliche Einschränkungen möglich wäre.

Schulische und soziale Aspekte

Die meisten Kinder mit Epilepsie können einen normalen Kindergarten oder eine Regelschule besuchen. Sie haben auch keinen besonderen Förderbedarf. Andere sind stärker beeinträchtigt und benötigen Unterstützung zum Beispiel beim Lernen. Neben Angeboten der persönlichen Betreuung in der Regelschule gibt es Förderschulen für Kinder mit besonderen Beeinträchtigungen.

Es ist sinnvoll, in Schule oder Kindergarten eine schriftliche Vereinbarung zu hinterlegen. Wenn die Erkrankung so gut behandelt werden kann, dass in der Schule kaum mit Anfällen zu rechnen ist, ist es nicht nötig, Mitschülerinnen und -schüler zu informieren. Wenn sich das Kind schämt und Vorurteile befürchtet, kann es besser sein, wenn es seine Krankheit für sich behält oder nur engen Freundinnen und Freunden davon erzählt. Es kann dann später selbst entscheiden, wen es wann informiert.

Hat ein Kind jedoch regelmäßig Anfälle, ist es besser, die anderen Kinder aufzuklären. Es ist wichtig, dass Erziehende, Lehrerinnen und Lehrer über die Epilepsie informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist. Je besser sie sich auskennen, desto gelassener können sie mit dem Kind umgehen. Dies gilt auch für die weniger auffälligen Anfallsformen (Absencen): Diese können sonst falsch gedeutet werden, zum Beispiel als „Träumerei“.

Sport und Freizeit

Was Kinder oder Jugendliche mit Epilepsie unternehmen können und was nicht, ist sehr individuell. Meist halten sich die Einschränkungen jedoch in Grenzen. Allgemein gilt: Kinder und Jugendliche sollten so viel wie möglich unternehmen können. Nur bei hohem Verletzungsrisiko sind Einschränkungen unvermeidlich. Übervorsichtig zu sein, kann das Selbstwertgefühl schwächen und die Entwicklung hemmen. Es ist sinnvoll, sich ärztlich beraten zu lassen, welche Aktivitäten geeignet sind und welche nicht.

Die meisten Sportarten sind ohne Einschränkungen möglich, wenn Kinder oder Jugendliche körperlich ansonsten gesund sind. Wegen der Unfallgefahr während eines Anfalls sind bestimmte Disziplinen wie Schwimmen oder Klettern allerdings weniger geeignet. Beim Schwimmen sollte ein Kind gut beaufsichtigt werden und wenn nötig Schwimmhilfen tragen. Es sollte auch nur unter Aufsicht baden und bevorzugt duschen. Tauchsport ist erst möglich, wenn jemand mehrere Jahre anfallsfrei ist.

Hat ein Kind regelmäßig Anfälle, ist es wichtig, dass es beim Sport vor Kopfverletzungen geschützt ist - zum Beispiel durch einen Helm.

Berufswahl

Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. So dürfen sie keinen Pilotenschein machen und auch keine Busse oder Züge lenken. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Nähere Informationen hierzu geben die Richtlinien der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung.

Wenn jemand eine längere Zeit anfallsfrei ist, kommen die meisten Berufe infrage. Dies kann voraussetzen, dass regelmäßig Medikamente eingenommen werden. Auch wenn nur im Schlaf Anfälle auftreten, sind die meisten Berufe möglich. Oder wenn die Anfälle so leicht sind, dass sie die Tätigkeit nicht beeinflussen. So sind Zuckungen zum Beispiel im Gesicht oder im Arm meist kein Hindernis - im Gegensatz zu Anfällen, die zu Bewusstlosigkeit oder Stürzen führen.

Wichtig ist, sich rechtzeitig vor Schulabschluss damit zu beschäftigen, welche Berufe infrage kommen und welche nicht. Dazu kann man sich ärztlich beraten lassen oder an eine Epilepsie-Beratungsstelle wenden. Auch die Bundesagentur für Arbeit kann beraten - unter anderem zu Unterstützungsleistungen.

Viele Menschen mit einer Epilepsie studieren. Sie können auch Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen: So können chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung über einen sogenannten Härtefallantrag leichter einen Studienplatz bekommen. Zudem gibt es während des Studiums Hilfen wie die sogenannten Nachteilsausgleiche.

Führerschein

Ob man mit Epilepsie den Führerschein machen kann, muss eine Ärztin oder ein Arzt beurteilen. Eine Fahrerlaubnis kann nur erhalten, wer über eine längere Zeit anfallsfrei geblieben ist und voraussichtlich keinen Anfall während des Autofahrens bekommt. Wie lange abgewartet werden muss, hängt unter anderem von der Epilepsieform ab und davon, wie sich die Krankheit entwickelt. Oft genügt es, ein Jahr anfallsfrei zu sein.

Was tun bei einem Anfall?

Es ist wichtig, Ruhe zu bewahren und folgende Maßnahmen zu ergreifen:

• Auf die Uhr schauen und sich merken, wie lange der Anfall dauert.
• Das Kind vor Verletzungen schützen.
• Nicht festhalten und nichts in den Mund stecken.
• Das Kind nicht allein lassen und ihm auch nach dem Anfall beistehen.
• Bei Bedarf Hilfe holen und die 112 wählen.

Die meisten Anfälle gehen innerhalb weniger Minuten vorüber und sind ungefährlich. Es ist sinnvoll, dass das Kind einen Epilepsie-Notfallausweis mitführt. Dort ist vermerkt, wer im Notfall kontaktiert werden sollte. Zudem sind die aktuellen Medikamente und die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt notiert.

Unterstützungsmöglichkeiten

Neben der medizinischen Behandlung gibt es verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten für Kinder mit Epilepsie und ihre Familien:

• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte. Sie unterstützen unter anderem bei chronischen Erkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen von Kindern.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag.
• Integrationshilfe: Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen.
• Lerntherapie: Bei Lernschwierigkeiten ist beispielsweise eine Lerntherapie möglich.
• Antrag auf Schwerbehinderung: Bei einer Epilepsie kann unter Umständen auch ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt werden.

Prognose

Viele Epilepsieformen beginnen bereits in der Kindheit und halten bis ins Erwachsenenalter an. Die Symptome sind zwar individuell unterschiedlich, hängen aber nicht vom Lebensalter ab. Es gibt jedoch spezielle Epilepsiearten, die im Kindes- und Jugendalter auftreten und danach nicht mehr.

Bei vielen Kindern und Jugendlichen lässt sich eine Epilepsie gut behandeln. Manchmal legt sich die Erkrankung nach einigen Jahren ganz, dann treten keine Anfälle mehr auf. Es gibt aber auch Epilepsien, die ein Leben lang bleiben und kaum auf Medikamente ansprechen.

Ärztinnen und Ärzte können oft schon innerhalb einiger Wochen oder Monate nach der Diagnose einschätzen, wie eine Epilepsie langfristig verlaufen wird. Etwa 70 % der Kinder mit Epilepsie sind geistig normal entwickelt und genauso intelligent wie Kinder ohne Epilepsie. Die Epilepsie schränkt ihren Alltag nur wenig ein. Die Medikamente wirken oft gut, manchmal sind auch gar keine notwendig.

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