Alzheimer-Gesellschaft Barcelona: Aktuelle Forschung, Behandlungen und Initiativen

Die Alzheimer-Krankheit (AD) stellt eine wachsende globale Herausforderung dar. Mit einer alternden Bevölkerung wird erwartet, dass die Zahl der Betroffenen in den kommenden Jahren deutlich ansteigt. Die Alzheimer-Gesellschaft Barcelona spielt eine wichtige Rolle bei der Bewältigung dieser Herausforderung, indem sie Forschung fördert, Behandlungen entwickelt und Initiativen zur Unterstützung von Patienten und ihren Familien ins Leben ruft. Dieser Artikel beleuchtet die neuesten Entwicklungen in der Alzheimer-Forschung und -Behandlung, wobei ein besonderer Fokus auf die Arbeit der Alzheimer-Gesellschaft Barcelona und verwandter Organisationen gelegt wird.

Grundlagen der Alzheimer-Krankheit

Die Alzheimer-Krankheit ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die durch Veränderungen im Gehirn verursacht wird. Diese Veränderungen können das Gedächtnis, das Verhalten, die Problemlösungsfähigkeit und die Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten auszuführen, beeinträchtigen. Die Alzheimer-Krankheit kann bis zu 20 Jahre vor dem Auftreten der ersten Symptome auftreten. Es wird angenommen, dass sie durch Veränderungen zweier Proteine verursacht wird: Beta-Amyloid und Tau.

• Beta-Amyloid: Ablagerungen von Beta-Amyloid bilden Plaques im Gehirn.
• Tau: Verdrehte Tau-Fäden bilden Tangles im Gehirn.

Plaques und Tangles sind die Hauptursachen für die Schädigung der Nervenzellen. Diese beiden Proteine stehen derzeit im Mittelpunkt des Interesses vieler Forscher, die nach Behandlungsmöglichkeiten suchen, mit denen die Alzheimer-Krankheit möglicherweise verlangsamt oder aufgehalten werden kann.

Die Schädigung der Nervenzellen im Gehirn verschlimmert sich bei Menschen mit Alzheimer mit der Zeit und beeinträchtigt die Fähigkeit der Betroffenen, eigenständig zu leben. Alzheimer im Prodromalstadium, auch bekannt als "leichte kognitive Beeinträchtigung" (MCI) aufgrund der Alzheimer-Krankheit, ist ein Stadium, in dem eine Person beginnt, Probleme mit ihrem Gedächtnis oder anderen Denkfähigkeiten zu haben, sie aber immer noch in der Lage ist, die meisten Dinge zu tun (z. B. Arbeiten).

Aktuelle Behandlungsansätze

Die derzeitigen Behandlungen zielen darauf ab, die Symptome der Alzheimer-Krankheit zu lindern, aber es gibt derzeit keine Heilung. In einigen Ländern sind so genannte „Antikörper“ zur Behandlung von Alzheimer zugelassen, die die Menge an Beta-Amyloid verringern, indem sie das körpereigene Immunsystem dabei unterstützen, es zu entfernen.

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Forschung zu neuen Medikamenten

RO7269162 ist ein Medikament, das die Bildung von Beta-Amyloid-Proteinen verändert, was zu einer Verringerung der Plaques im Gehirn und einer Verlangsamung von Alzheimer führen könnte. RO7269162 ist ein experimentelles Medikament. Für diese klinische Studie werden Menschen rekrutiert, bei denen entweder ein Alzheimer-Risiko besteht, d. h. die Beta-Amyloid-Ablagerungen aufweisen, aber keine klinischen Symptome haben, oder bei denen eine Diagnose von Alzheimer im Prodromalstadium gestellt wurde.

Teilnehmen können Personen, die eine bestimmte Menge an Plaques (Beta-Amyloid) im Gehirn aufweisen, die durch eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET), ein medizinisches Bildgebungsverfahren zur Darstellung der Aktivität im Gehirn, nachgewiesen wurde. Personen, die an dieser klinischen Studie teilnehmen (Teilnehmer), erhalten RO7269162 ODER ein Placebo für einen Zeitraum von bis zu anderthalb Jahren. Das klinische Studienteam wird sie in den ersten drei Monaten alle drei Wochen und danach bis zum Ende der Studie alle sechs Wochen untersuchen. Bei diesen Krankenhausbesuchen wird überprüft, wie die Teilnehmer auf die Behandlung ansprechen und welche Nebenwirkungen sie möglicherweise haben. Die Gesamtdauer der Teilnahme an der klinischen Studie wird anderthalb Jahre betragen.

An dieser Studie können Personen teilnehmen, bei denen entweder ein Alzheimer-Risiko besteht, die aber keine klinischen Symptome haben, oder bei denen eine Alzheimer-Erkrankung mit MCI diagnostiziert wurde (z. B. Alzheimer im Frühstadium), die zwischen 60 und 85 Jahre alt sind und einen Body-Mass-Index (BMI) zwischen 18 und 35 kg/m2 haben. Personen, die einen Schlaganfall erlitten haben, der Symptome verursacht hat, oder die eine Hirnschädigung oder Krebs hatten, können möglicherweise nicht an dieser Studie teilnehmen. Auch Personen mit bestimmten anderen Erkrankungen wie Herz-, Lungen-, Leber- oder Autoimmunproblemen, bestimmten unkontrollierten Infektionen (z. B. COVID-19) oder Diabetes sowie Schwangere und Stillende können unter Umständen nicht an der Studie teilnehmen. Personen, die innerhalb eines Jahres bereits mit RO7269162 oder anderen experimentellen Arzneimitteln behandelt wurden, oder die nicht in der Lage sind, die für die Studie erforderlichen Untersuchungen (z. B. Die Teilnehmer haben eine 75%ige Chance, in die RO7269162-Gruppe zu kommen.

Es handelt sich um eine „placebokontrollierte“ klinische Studie, d. h. eine der Gruppen erhält ein Placebo, das wie das getestete Arzneimittel aussieht, aber kein echtes Medikament enthält. Es handelt sich um eine doppelt verblindete Studie, d. h. weder der Teilnehmer noch der Arzt der klinischen Studie können die Gruppe auswählen oder wissen, in der sich der Teilnehmer befindet, bis die Studie abgeschlossen ist. Dies trägt dazu bei, Voreingenommenheit und Erwartungen hinsichtlich der Ergebnisse zu vermeiden. Die Sicherheit oder Wirksamkeit der experimentellen Behandlung oder Anwendung ist zum Zeitpunkt der Prüfung möglicherweise noch nicht vollständig bekannt. Die meisten Prüfungen sind mit gewissen Risiken für den Teilnehmer verbunden. Sie dürfen jedoch nicht größer sein als die Risiken im Zusammenhang mit der medizinischen Routineversorgung oder dem natürlichen Verlauf der Erkrankung. Personen, die an der Studie teilnehmen möchten, werden über alle Risiken und Vorteile der Teilnahme an der klinischen Prüfung sowie über alle zusätzlichen Verfahren, Tests oder Bewertungen, denen sie sich unterziehen müssen, informiert. Bei den Teilnehmern können Nebenwirkungen (unerwünschte Wirkungen eines Arzneimittels oder einer medizinischen Behandlung) des in dieser klinischen Prüfung verwendeten Medikaments auftreten. Die Nebenwirkungen können leicht bis schwer und sogar lebensbedrohlich sein und sind von Person zu Person unterschiedlich. Die Teilnehmer werden über die bekannten und möglichen Nebenwirkungen von RO7269162 informiert. Diese Informationen beruhen auf dem Wissen von bisherigen Human- und Laborstudien oder ähnlichen Arzneimitteln. Der Gesundheitszustand der Teilnehmer kann sich durch die Teilnahme an der klinischen Prüfung verbessern, muss es aber nicht.

AMBAR®-Programm von Grifols

Grifols, ein globales Gesundheitsunternehmen und führend in der Herstellung von aus Plasma gewonnenen Arzneimitteln, hat mehr als 200 Millionen Euro in den Kampf gegen die Alzheimer-Krankheit investiert. Zu den wichtigsten Investitionen gehört das innovative AMBAR® (Alzheimer's Management by Albumin Replacement) klinische Programm, das auf der regelmäßigen Entfernung von Plasma und dessen Ersatz durch eine Albuminlösung, einem Plasmaprotein, basiert. Dieses klinische Programm von Grifols hat gezeigt, dass es den kognitiven und funktionellen Abbau bei Patienten mit leichter bis mittelschwerer Alzheimer-Krankheit verlangsamt.

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Die Behandlung basiert auf der Hypothese, dass ein Großteil des Beta-Amyloids, eines der Proteine, das sich im Gehirn von Menschen mit Alzheimer ansammelt, im Plasma zirkuliert und an Albumin gebunden ist. Durch die Entfernung dieses Plasmas würde die Verdrängung von Beta-Amyloid aus dem Gehirn gefördert, was dazu beitragen würde, die Auswirkungen der Krankheit auf die kognitiven Funktionen des Patienten zu begrenzen.

Dieses Programm, das in den medizinischen Leitlinien der renommierten ASFA (American Society for Apheresis) enthalten ist, wird seit 2021 im ersten AMBAR®-Zentrum durchgeführt, das das Unternehmen in Zusammenarbeit mit der ACE Foundation in Barcelona eröffnet hat. Das Projekt, das aus der Zusammenarbeit zwischen Grifols, der ACE Foundation in Barcelona und dem Alzheimer's Disease Research Center an der University of Pittsburgh hervorgegangen ist, ist Teil der umfassenden Alzheimer-Forschungsstrategie des Unternehmens, die nach mehreren präklinischen Studien, Pilotstudien und einer Phase-II-Studie im Jahr 2004 begann.

Grifols implementiert sein Programm derzeit in einem AMBAR®-Zentrum in Barcelona und führt fortgeschrittene Gespräche mit führenden spanischen Krankenhausgruppen, um neue Zentren in Spanien zu eröffnen. Ace Alzheimer Center wird das Zentrum leiten, das sich auf seinem Gelände in Barcelona befinden wird. Diese nächste Phase im Kampf gegen Alzheimer wird dazu dienen, die Anwendung von AMBAR® in der medizinischen Praxis zu optimieren und es so schnell wie möglich zu einer neuen Option für geeignete Patienten zu machen.

Die gesamte Patientenerfahrung im AMBAR® Center wird das Know-how, das Grifols als Entwickler von AMBAR® gesammelt hat, mit der Expertise von Ace Alzheimer Center in der Diagnose und Behandlung von Alzheimer-Patienten sowie in der Grundlagen- und angewandten Forschung verbinden. "AMBAR® Center wird medizinische Daten sammeln, um die Anwendung des innovativen AMBAR®-Verfahrens zu optimieren und seine Robustheit zu stärken", sagte Dr. Antonio Páez, Medical Director des AMBAR® Clinical Program bei Grifols. Laut Dr. Mercè Boada, Neurologin und Mitbegründerin von Ace: "Wir arbeiten seit Beginn des AMBAR®-Klinikprogramms eng mit Grifols zusammen und freuen uns, dass AMBAR® diesen wichtigen nächsten Schritt unternimmt, um Daten durch die reguläre klinische Praxis zu erhalten.

Forschungsprojekte und Initiativen

Neben den direkten Behandlungsansätzen werden zahlreiche Forschungsprojekte und Initiativen durchgeführt, um das Verständnis der Alzheimer-Krankheit zu verbessern und neue therapeutische Strategien zu entwickeln. Einige bemerkenswerte Projekte sind:

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• PreTAD (Prädiktion der Alzheimer-Erkrankung): Ein interdisziplinäres Forschungsteam in Deutschland, Spanien und der Schweiz untersucht unterschiedliche Perspektiven und individuelle Bedürfnisse der Menschen in Bezug auf die Risikovorhersage der Alzheimer-Demenz und ergründet die Auswirkungen des Paradigmenwechsels in der Medizin auf individueller, sprachlicher, rechtlicher und gesellschaftlicher Ebene.
• Studie zur Altersdepression und Tau-Pathologie: Ziel dieser Studie ist es, bei Patienten mit Altersdepression (Late-Life Depression, LLD) mittels PET-Bildgebung Tau-Aggregation im Gehirn zu visualisieren. Die klinischen Symptome und kognitiven Fähigkeiten sollen zwischen Patienten mit und ohne positive Tau-Pathologie verglichen werden.
• Assoziation zwischen Vulnerabilität für Angst und Amyloid-Pathologie: In diesem Projekt werden Patienten in einem Risikostadium der Alzheimer-Demenz (MCI) mit und ohne Amyloid-Pathologie in Hinblick auf Angstverarbeitungsprozesse im medialen Temporallappens mittels hochaufgelöstem 7T MRT untersucht.
• Apathie (Antriebslosigkeit) bei Alzheimer-Krankheit: Die Erforschung und Behandlung der Apathie ist ein Schwerpunkt dieser Arbeit. Grundlage ist u.a. die multizentrische Apa-AD Studie, in der der Effekt von Bupropion auf Apathie bei der Alzheimer-Demenz untersucht wurde.
• Krankheitswahrnehmung bei Alzheimer-Krankheit: In diesem Projekt werden basierend auf Amyloid-, Tau-, und FDG-PET Daten die Grundlagen der Anosognosie untersucht.
• Versorgung junger Patienten mit Alzheimer-Krankheit: Mit neuen Versorgungskonzepten wird versucht, dieser besonderen Patientengruppe kurz- und langfristig zu helfen.
• Untersuchung zur kortikalen Dicke bei Teilnehmern der DELCODE-Studie: In diesem Forschungsprojekt sollen Unterschiede der Kortexdicke bestimmter Gehirnregionen über verschiedene Stadien der Alzheimer-Krankheit hinweg untersucht werden.
• Neuropsychologische Forschung: Im Rahmen der aus den umfangreichen neuropsychologischen Assessments gewonnenen Daten werden verschiedene Forschungsfragen bearbeitet, z.B. zum Thema der Langzeitkonsolidierung, der Assoziation von Kognition und Biomarkern oder dem Zusammenhang von Schlaf, Kognition und Demenz.
• Auswirkung der Antidementiva-Therapie auf die Kognition: In diesem Projekt sollen die kognitiven Verläufe der Patient*innen mit und ohne Alzheimer-Pathologie verglichen werden und untersucht werden, ob es Unterschiede im Ansprechen auf die Antidementiva gibt.
• Zusammenhang zwischen der klinisch/neuropsychologischen Alzheimer-Diagnose und der post-mortem Alzheimer-Pathologie: Basierend auf Daten aus Gedächtnisambulanzen soll untersucht werden, wie hoch der Anteil kognitiv beeinträchtiger Patient und Patientinnen mit einer Alzheimer-Pathologie ist, die folglich von einer Immuntherapie profitieren könnten.
• Psychotherapeutische und psychosoziale Interventionen für Patienten im Risikostadium der Alzheimer-Demenz: Im Rahmen eines systematischen narrativen Reviews soll ein Überblick zur derzeitigen Datenlage zu psychotherapeutischen und psychosozialen Maßnahmen für Patienten im Risikostadium der Alzheimer-Demenz erstellt werden. Auf Basis der gewonnenen Erkenntnisse sollen therapeutische Interventionen für Patienten entwickelt werden.
• Ernährungsintervention zur Senkung des Omega-6/Omega-3-Verhältnisses: Ziel dieser Studie ist es, herauszufinden, ob durch eine zehnwöchige Ernährungsintervention eine Senkung des Omega-6/Omega-3-Verhältnisses erreicht werden kann.
• Analyse der Übergangsphase ("stage 2") der Alzheimer-Krankheit: In diesem Stadium können subjektive kognitive Störungen (subjective cognitive decline, SCD), subtile objektive Verschlechterung der Gedächtnisleistung im Vergleich zur früheren Leistungsfähigkeit oder auch leichte Verhaltensänderungen auftreten.
• Soziale Kognitionsfähigkeit: In dieser Studie wird die soziale Kognitionsfähigkeit der Patienten anhand von zwei Testverfahren erfasst. Dabei geht es zum einen um das Erkennen von emotionalen Gesichtsausdrücken und zum anderen um die Fähigkeiten, sich in Gedanken, Absichten und Gefühle anderer Personen hineinversetzen zu können.
• Ethical Framework for Predictive Diagnosis of Alzheimer’s Disease: Entwicklung eines ethischen Rahmens für die prädiktive Diagnose der Alzheimer-Krankheit.
• INSPIRATION-Studie: Sammlung von wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Häufigkeit und Verteilung der Risikofaktoren für Demenzerkrankungen in der Bevölkerung.
• Brain Health Services: Erfassung des individuellen Demenzrisikos am Kölner Alzheimer Präventionszentrum.

Bedeutung der Früherkennung

Um eine Demenz frühzeitig zu diagnostizieren, sind Gedächtnisambulanzen von zentraler Bedeutung. Diese hochspezialisierten Einrichtungen ermöglichen eine Diagnostik nach den aktuellen medizinischen Standards. Eine Studie hat gezeigt, dass Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen sowie Menschen mit Demenz, die speziell in ländlichen Gemeinden leben, deutlich längere Fahrtzeiten auf sich nehmen müssen als Menschen aus städtischen Gebieten, um die nächstgelegene Gedächtnisambulanz zu erreichen.

Ein Gedächtnistest per Smartphone kann Vorzeichen von Alzheimer erkennen. Mit speziellen Testaufgaben auf dem Smartphone lassen sich leichte kognitive Beeinträchtigungen (MCI), die auf eine Alzheimer-Erkrankung hindeuten können, mit hoher Genauigkeit erkennen.

Weitere Forschungsansätze

• RNA-Metylierung: Ein Forschungsteam hat einen Mechanismus entdeckt, wie es bei Alzheimer-Patient:innen zu einem Versagen der Mitochondrien kommt und damit zu einer reduzierten Versorgung des Gehirns mit Energie.
• Schlaganfallrisiko: Ein Schlaganfall kann das Risiko einer Demenz um 80% erhöhen.
• ApoE4-Genvariante: Die problematische E4-Variante des Apolipoprotein E (ApoE)-Gens im Erbgut beschleunigt die Entstehung der Alzheimer-Demenz.
• NfL im Blut: Neurowissenschaftler haben bestätigt, dass die Blutwerte der Neurofilamente NfL zur Vorhersage der Wahrscheinlichkeit und der Geschwindigkeit des Fortschreitens des Verlusts von Neuronen bei Alzheimer geeignet sind.
• Fastball EEG: Ein bahnbrechender Test zur Früherkennung von Demenz und Alzheimer, der derzeit auf seine Marktreife getestet wird.
• Bluttest zur Vorhersage des Alzheimer-Risikos: Forschende haben einen auf Blut basierenden Test zur Vorhersage des Alzheimer-Risikos bis zu 3,5 Jahre vor der klinischen Diagnose entwickelt.
• Urintest auf Ameisensäure: Ein einfacher Urintest könnte anzeigen, ob eine Person an Alzheimer im frühen Stadium leidet.

Bedeutung sozialer Kontakte

Soziale Kontakte stärken Demenzkranke und können Krankheitsverläufe verbessern.

Herausforderungen und Zukunftsperspektiven

Trotz der Fortschritte in der Alzheimer-Forschung gibt es weiterhin große Herausforderungen. Die Komplexität der Krankheit und die Vielfalt der individuellen Krankheitsverläufe erschweren die Entwicklung wirksamer Therapien. Es ist wichtig, die Forschung weiter voranzutreiben, um neue Ziele für die Behandlung zu identifizieren und personalisierte Therapieansätze zu entwickeln.

Die Alzheimer-Gesellschaft Barcelona und ähnliche Organisationen spielen eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung der Alzheimer-Krankheit. Durch die Förderung der Forschung, die Entwicklung von Behandlungen und die Unterstützung von Patienten und ihren Familien tragen sie dazu bei, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Auswirkungen der Krankheit auf die Gesellschaft zu verringern.

Lancet Commission on Dementia

Die Lancet Commission on dementia hat eine Reihe von Studien veröffentlicht, die das Risiko und Präventionspotenzial für Alzheimerdemenz genauer beziffern. Die Autor:innen schlagen eine Diagnostik in drei Wellen vor:

1. Abklärung der Patient:innengeschichte und das erste kognitive Screening.
2. Ausschluss anderer Leiden wie eines Deliriums und anderer Krankheitsbilder, denen keine neurodegenerative Veränderung zugrunde liegt.
3. Erweiterte klinische Tests und die Blutbildbestimmung können in spezifischen Fällen auch bildgebende Methoden und Biomarker herangezogen werden.

Neue Medikamente und Behandlungsansätze

Antikörper sind die ersten erfolgreichen krankheitsmodifizierenden Medikamente, die auf eine lange Geschichte gescheiterter Studien folgen. Die über 18 Monate laufenden Zulassungsstudien zeigten eine dramatische Reduktion der Amyloidakkumulation vor dem Hintergrund, dass sich die Amyloid-β-Pathologie bereits 20 Jahre vorher aufgebaut hat.

Es ist ein holistischer Zugang geboten, indem sowohl nichtpharmakologische Strategien, die symptomatische Therapie mit Cholinesterase-Inhibitoren, und die neuen krankheitsmodifizierenden Medikamente eine Rolle spielen sollten. Gerade die verhaltensbezogenen und psychologischen Symptome werden in der Praxis meist ungenügend beachtet und von Behandler:innen nicht ausreichend adressiert. Dabei könnten die Patient:innen besonders in dieser Hinsicht von nichtpharmakologischen Strategien profitieren.

Brain Health Services

Die Autor:innen der Lancet-Studie formulieren drei Säulen für die Zukunft: Risikoassessment, Risikokommunikation und Risikoreduktion. Diese drei Säulen sollen von den Brain Health Services abgedeckt werden und es sollte dabei sowohl die kognitive Reserve, das vaskuläre Risiko als auch das neurodegenerative Risiko adressiert werden.

Fazit

Die Alzheimer-Krankheit ist eine komplexe und herausfordernde Erkrankung, die erhebliche Auswirkungen auf die Betroffenen und ihre Familien hat. Die Alzheimer-Gesellschaft Barcelona und andere Forschungseinrichtungen arbeiten unermüdlich daran, das Verständnis der Krankheit zu verbessern, neue Behandlungen zu entwickeln und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Durch die Kombination von Forschung, klinischer Praxis und Unterstützungsprogrammen können wir hoffen, die Auswirkungen dieser verheerenden Krankheit in Zukunft zu verringern.

Anosognosie

Impaired awareness of cognitive and functional deficits or anosognosia is a common phenomenon in persons with AD with a prevalence ranging from 21% to 81% . The impact of anosognosia on AD persons and their caregivers has been extensively studied, but awareness of the condition and its diagnosis has only recently begun to be explored . Quinn et al. developed the Representations and Adjustment to Dementia Index (RADIX), a specific instrument to assess people’s beliefs about dementia and their impact on subsequent adjustment . AD care should focus on person-centered outcomes . Maintaining autonomy and quality of life based on persons’ preferences and beliefs is essential, especially in the early stage of the disease when decision-making capacity is less impaired .

Awareness of Diagnosis

Awareness of diagnosis was defined when participants used a diagnostic term or descriptive terms with specific symptoms to refer to the diagnosis of their illness (RADIX diagnosis item) . Awareness of AD diagnosis was defined when participants specifically used the word Alzheimer to refer to the diagnosis of their condition. A logistic regression approach was used to explore predictors of awareness among these participants. The impact of impaired awareness on persons with AD and their caregivers has been extensively studied . Different studies have shown that persons with AD are still able to describe their problems, experiences, and preferences at different stages of the disease . In a qualitative and quantitative study with mild and moderate AD persons, Trindade et al. found that awareness of condition was more preserved than awareness of specific functional deficits . Mayelle et al. using the Awareness of Self and Disease Assessment scale found that awareness in AD is heterogeneous and can fluctuate over time with three different patterns (deficit, stability, or improvement) . In our study, awareness of diagnosis was a common phenomenon with 45% of persons being able to use the term AD in a population with a mean disease duration of 1.4 years. Similar findings were found in a recent systematic review in persons with mild to moderate AD by Azocar et al. . Most studies showed a negative association between impaired awareness and depression and anxiety (Pearson correlations ranging from 0.3 to 0.7). The IDEAL (Improving the experience of Dementia and Enhancing Active Life) study investigated illness representations using the RADIX questionnaire in a population with mild-to-moderate dementia in the UK . The participants (11.2%) categorized by high awareness of their dementia diagnosis and knowledge of its causes and prognosis reported a higher rate of depressive symptoms and lower satisfaction with life, optimism, self-efficacy and self-esteem . Younger age and depressed mood were stronger predictors of this awareness group than the level of cognitive or functional impairment . Persons’ beliefs and expectations about an illness determine their emotional reactions and coping responses . Persons prefer to be informed about their AD diagnosis, which has been associated with a better quality of life . However, having a better awareness of AD diagnosis correlates with more depressive symptoms and poorer quality of life . In our study, a negative hope for the future, one of the most important factors for suicide, was also highly prevalent .

Limitations

Our study has some limitations that deserve mention. First, the aim of this study was to assess awareness of condition and its associated factors using a comprehensive battery of self-report measurements. Traditionally, self-report measures have been considered insensitive in this disease . The discrepancy between persons’ and caregivers’ scores on quality of life and other symptom dimensions begins even with very mild cognitive impairment. Second, although the RADIX is a useful and validated tool to understand dementia representations, the use of open questions and the listing of options for possible causes in this questionnaire can be challenging for respondents and the reliability of their subjective assessments . Third, given the cross-sectional design of the study, we have no information about participants’ potential changes in their levels of awareness over time . Finally, this study did not collect whether the participants had received any information on the disease and its long-term prognosis.

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