Demenz, insbesondere Alzheimer, ist eine der größten Herausforderungen unserer alternden Gesellschaft. Die Krankheit raubt den Betroffenen ihre Erinnerungen, ihre Orientierung und letztendlich ihre Identität. Angehörige und Betreuer stehen vor der schwierigen Aufgabe, den Alltag der Erkrankten so angenehm und sicher wie möglich zu gestalten. Die Demenzforschung hat in den letzten Jahren wichtige Fortschritte erzielt, sowohl im Bereich der Früherkennung und Therapie als auch in der Entwicklung demenzsensibler Umgebungen.
Die Realität der Demenz
Demenz ist mehr als nur Vergesslichkeit. Betroffene vergessen zunächst Schlüssel oder Verabredungen, später finden sie den Heimweg nicht mehr und erkennen schließlich ihre eigenen Kinder nicht wieder. In Deutschland sind mehr als 1,6 Millionen Menschen von Demenz betroffen, wobei Alzheimer die häufigste Form darstellt. Angesichts der steigenden Lebenserwartung wird erwartet, dass diese Zahl bis 2050 auf drei Millionen ansteigen wird.
Die Krankheit reißt nicht nur bei den Betroffenen, sondern auch bei ihren Angehörigen tiefe Wunden. Ingeborg Rösener, deren Mann an Alzheimer erkrankt ist, beschreibt es so: "Das Vergessen ist das Wenigste." Sie trägt das Schicksal gemeinsam mit ihrem Mann und lernt, mit den Veränderungen umzugehen. Der Abschied von dem Menschen, den sie liebt, erfolgt in Zeitlupe.
Früherkennung und Diagnose
Lange Zeit konzentrierte sich die Forschung auf die Entwicklung von Therapien und Impfstoffen. Nun gibt es jedoch einen Test, der eine Alzheimer-Erkrankung Jahre vor den ersten Symptomen erkennen kann. Dieser Test misst bestimmte Eiweiße, sogenannte Neurofilamente, im Blut, die beim Absterben von Nervenzellen entstehen.
"Normalerweise werden solche Proteine im Blut schnell abgebaut und eignen sich daher nicht sehr gut als Marker", sagt Mathias Jucker vom Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Ein kleines Stückchen eines sogenannten Neurofilaments zeigte sich jedoch als erstaunlich resistent. Es reicherte sich bereits im Blut von Alzheimerpatienten an, lange bevor die ersten Symptome auftraten.
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Die Studie, die im Fachblatt "Nature Medicine" veröffentlicht wurde, basiert auf Daten und Proben von 405 Personen, die im Rahmen des internationalen Forschungsverbunds "Dominantly Inherited Alzheimer Network" (DIAN) erhoben wurden. Die Forscher stellten fest, dass bis zu 16 Jahre vor dem Auftreten erster Demenzsymptome erhebliche Veränderungen im Blut der Patienten feststellbar waren.
Obwohl der Test allein nicht für eine Alzheimer-Diagnose ausreicht, da sich die Filamente auch bei anderen Krankheiten im Blut anreichern können, ist er ein wertvolles Werkzeug, um den Krankheitsverlauf zu verfolgen und neue Therapien zu erforschen.
Demenzsensible Architektur und Umgebungsgestaltung
Neben der medizinischen Forschung rückt auch die Gestaltung von Umgebungen, in denen sich Demenzkranke aufhalten, immer stärker in den Fokus. Das Ziel ist es, den Betroffenen mehr Sicherheit und Orientierung zu bieten und ihnen ein würdevolles Leben zu ermöglichen.
"Wenn der Mensch sich nicht mehr an die Umwelt anpassen kann, dann muss sich eben die Umwelt an den Menschen anpassen", sagt Birgit Dietz, Leiterin des Bayerischen Instituts für Alters- und Demenzsensible Architektur. Licht, Farben, Gerüche, Akustik und Bildzeichen können dabei unterstützen, den Alltag zu erleichtern.
In der Klinik der Technischen Universität München für Psychiatrie und Psychotherapie werden verschiedene Ansätze ausprobiert:
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- Bewegungsmelder und Lichtstreifen weisen Wege.
- Farbige Markierungen helfen, Lichtschalter, Waschbecken, Toilettenbrillen oder Teller besser zu erkennen.
Auch scheinbar banale Dinge können Probleme verursachen. Ein Spiegel an der Toilettentür kann beispielsweise dazu führen, dass ein Demenzkranker denkt, die Toilette sei besetzt. Das Umhängen des Spiegels ist dann eine einfache Lösung.
Ein weiterer Aspekt ist die Vermeidung von Stolperfallen. Weiße Streifen, die Sehbehinderten zur Orientierung dienen, können für Demenzpatienten zur Stolperfalle werden, weil sie darin eine Stufe sehen. Auch schwarze Muster im Boden, die als Löcher wahrgenommen werden, sollten vermieden werden.
Herausforderungen und ethische Fragen
Die Betreuung von Demenzkranken wirft auch ethische Fragen auf. Wie weit dürfen Helfer im Umgang mit verwirrten Menschen gehen? Dürfen Systeme Türen sperren, wenn sie sich nähern? Verletzen Haltestellen-Attrappen die Würde?
In vielen Heimen wird angepasst, ausprobiert und umgestaltet. Im Park des Münchenstift-Hauses St. Martin wurde eine Haltestelle abgebaut, da sie bei Bewohnern, die sie noch als solche erkennen, Frustration auslöste, weil nie ein Bus hält. Stattdessen ist ein Kleintiergehege geplant, da Tiere oft ein Schlüssel zu dementen Menschen sind.
Der Pflegenotstand
Neben der Gestaltung der Umgebung ist der Pflegenotstand ein großes Problem. Es mangelt an Pflegekräften, die sich ausreichend um die Betroffenen kümmern können.
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Das Leben mit der Krankheit
Trotz aller Fortschritte in der Forschung und der Verbesserung der Betreuung bleibt das Leben mit Demenz eine Herausforderung. Angehörige stehen oft vor der schwierigen Aufgabe, den Alltag zu bewältigen und gleichzeitig ihre eigenen Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen.
Ingeborg Rösener hat gelernt, mit der Krankheit ihres Mannes umzugehen. Sie hat sich Fachliteratur besorgt, um mehr über die Krankheit zu erfahren. Seitdem ihr Mann die Tagespflege im "Haus am Kanal" besucht, hat sie wieder einen Tag für sich.
Die Bedeutung von Liebe und Akzeptanz
Trotz aller Schwierigkeiten ist es wichtig, den Demenzkranken mit Liebe und Akzeptanz zu begegnen. Auch wenn sie sich nicht mehr erinnern können, spüren sie die Zuneigung ihrer Angehörigen.
Harald Rösener und seine Frau halten abends oft Händchen. In diesen Momenten sieht er sie kurz, für Sekunden, vielleicht die letzten. Sie sind Harry und Inge.
Eine Familie im Angesicht der Krankheit
Die Redakteurin Barbara Hardinghaus und die Fotografin Thekla Ehling haben eine Familie über sieben Jahre begleitet, von kurz nach der Diagnose des Vaters bis nach seinem Tod. Es ist eine Geschichte über das Verschwinden, aber sie erzählt auch, wie eine Familie ihr Schicksal gemeinsam trägt und es am Ende, auf eine Art, auch meistert.
"So eine Krankheit macht nicht nur einen Menschen krank, für jeden Einzelnen ändern sich das Leben und die Perspektive darauf komplett", sagt Hardinghaus.
Die Rolle der Spiritualität
Im Angesicht der Krankheit suchen viele Menschen nach etwas, das ihnen Halt gibt. Die spirituelle Freundin der Ehefrau in der von Hardinghaus begleiteten Familie sagt: "Aber worum geht es denn eigentlich im Leben und im Sterben, fragt sie, nicht auch um den Sinn und nicht nur um die Hülle? Nicht auch um das Geistige und nicht nur um das Körperliche? Um etwas, das größer ist als alles Irdische?"
Die Liebe in Zeiten von Alzheimer
Die Krankheit verändert die Liebe, aber sie zerstört sie nicht unbedingt. "Er wäre kein Mann mehr, den ich wählen würde", sagt die Ehefrau. "Die Gespräche zwischen uns sind keine mehr. Es ist Verbundenheit, eine andere Liebe. Ich bleibe, um ihn zu begleiten."
Das Ende eines langen Weges
Dreieinhalb Jahre nach der Diagnose muss der Mann sein Haus und seine Familie verlassen. Er betritt das erste Mal ein Zimmer im Pflegeheim. Die Kinder hören auf, ihn zu besuchen, weil es sie zu traurig macht.
Die Ehefrau fährt allein ins Heim, zeigt ihrem Mann Fotos von zu Hause, auf denen er nicht mehr zu sehen ist. Vorher, im Auto, hat sie gesagt: "Für mich ist das nur noch Fürsorge jetzt, keine Liebe mehr oder eine andere Form von Liebe."
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