Die Huntington-Krankheit ist eine seltene, erbliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, von der in Westeuropa und Nordamerika etwa 7 von 100.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland sind dies etwa 8000 Menschen. Obwohl die Krankheit derzeit nicht heilbar ist, gibt es Fortschritte in der Forschung und Möglichkeiten, die Symptome zu lindern und den Verlauf zu verlangsamen. Selbsthilfegruppen spielen eine entscheidende Rolle bei der Unterstützung von Betroffenen, Angehörigen und Risikopersonen. Sie bieten einen geschützten Raum für Austausch, Information und gegenseitige Hilfe.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Huntington
Die Huntington-Krankheit stellt Betroffene und ihre Familien vor immense Herausforderungen. Neben den körperlichen und geistigen Symptomen, die gemeinsam, nacheinander oder wechselweise auftreten können, kommen soziale und psychische Belastungen hinzu. Viele Betroffene scheuen die Öffentlichkeit, da sie in der Gesellschaft auf Unverständnis und Ausgrenzung stoßen.
Noch immer wissen viel zu wenige Ärzte, was die Huntington Krankheit ist. Arbeitgeber scheuen sich, Menschen mit genetischen Erkrankungen zu beschäftigen. Eine private Pflegeversicherung abzuschließen, ist fast unmöglich, da die Versicherungen das Risiko scheuen. Aber auch im normalen Alltag begegnen einem immer wieder Unsicherheiten, wie man mit einem Huntingtonerkrankten umgehen soll.
In dieser Situation sind Selbsthilfegruppen von unschätzbarem Wert. Sie bieten einen Ort, an dem Betroffene und ihre Angehörigen offen über ihre Erfahrungen sprechen, sich gegenseitig Mut machen und Informationen austauschen können.
Angebote der Huntington-Selbsthilfe NRW e. V.
Ein Beispiel für eine aktive Selbsthilfeorganisation ist die Huntington-Selbsthilfe NRW e. V., der Landesverband der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. Sie bietet in 10 Selbsthilfegruppen für an der Huntington-Krankheit betroffene Kranke, ihre Angehörigen und Risikopersonen Hilfe zur Selbsthilfe an. Alle 4 bis 8 Wochen treffen sich die Gruppen in Aachen, Bochum, Düsseldorf, Duisburg, Espelkamp, Köln, Mönchengladbach und Münster zu gemeinsamen Gesprächen. Dort können in geschützter und vertrauensvoller Atmosphäre alle Fragen rund um diese Krankheit erörtert werden. Bei Bedarf können Ärzte, Spezialisten der Krankheit eingeladen werden.
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Die Huntington-Selbsthilfe NRW e. V. arbeitet eng mit Ärztinnen und Forscherinnen zusammen, die Spezialist*innen dieser Krankheit sind.
Inhalte und Ziele der Selbsthilfegruppen
Die Inhalte der Selbsthilfegruppen sind vielfältig und richten sich nach den Bedürfnissen der Teilnehmer. Im Mittelpunkt stehen der Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung. Themen können sein:
- Umgang mit den Symptomen der Krankheit
- Informationen über Therapiemöglichkeiten und Forschungsergebnisse
- Bewältigung von Ängsten und Depressionen
- Sozialrechtliche Fragen (z.B. Pflegeversicherung, Schwerbehindertenausweis)
- Alltagsbewältigung und Lebensqualität
- Austausch mit Ärzten und Therapeuten
Einblick in eine Selbsthilfegruppe in Nordhessen
Jörg, 54 Jahre, seit 3 Jahren Frührentner und Huntington Genträger, und Andrea, 49 Jahre, seine Lebensgefährtin, leiten eine Selbsthilfegruppe in Nordhessen. Sie wissen aus eigener Erfahrung, wie groß das Trauma ist, mit 50% Wahrscheinlichkeit das defekte Gen geerbt zu haben. Sie kennen die Tiefschläge, die man lernen muss einzustecken, wenn man den Mut hatte, sich zu öffnen und wenn man dann ausgegrenzt wird.
Durch Gespräche mit erfahrenen Ärzten in Huntingtonzentren, durch den Kontakt der Deutschen Huntingtonhilfe und dem Zufallsgenerator, der sie zu einer guten Ergotherapeutin und Psychotherapeutin hat finden lassen, haben sie positive Erfahrungen sammeln können. Insbesondere durch Gespräche mit anderen von der Huntington Krankheit betroffenen Menschen haben sie gemerkt, wie wichtig es ist, soziale Kontakte zu pflegen und wie gut es tut, wenn plötzlich jemand da ist, der versteht, was man sagt (Seelenverwandtschaft).
Deshalb möchten sie auf diesem Weg alle von der Huntington Krankheit betroffenen, d.h. Erkrankten, Risikopersonen und Angehörigen, Mut machen. Sie laden dazu ein, gemeinsam in Nordhessen in einer Selbsthilfegruppe aktiv zu sein. Die Treffen sind jeden zweiten Monat, am ersten Samstag im Monat um 14 Uhr. Das Treffen im Juli 2024 ist ausnahmsweise am 2. Sa. im Monat, 13. Juli im Tierpark Sababurg. Die Teilnahme ist nur mit Anmeldung möglich.
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Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. ist eine Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen zusammengefunden haben, die persönlich oder beruflich mit der HK konfrontiert sind. Sie wurde 1970 gegründet und hat ca. 1.800 Mitglieder, 6 Landesverbände und 38 örtliche Selbsthilfegruppen. Der Verein hat einen Beirat (Vertreter der Betroffenen, der Angehörigen, der medizinischen Berufe, der med. Der satzungsgemäße Zweck ist die Hilfe zur Selbsthilfe bei genetisch bedingten Erkrankungen, insbesondere für unmittelbar oder mittelbar Betroffene der HK zu fördern.
Seit 1970, also seit über 50 Jahren helfen wir als Selbsthilfeorganisation den Menschen mit der Huntington-Krankheit. Die Deutsche Huntington-Hilfe bietet ein umfangreiches Beratungsangebot zu diagnosespezifischen und sozialen Themen, Hilfsmitteln und vielem mehr. Für die spezifischen Zielgruppen, z. B. In unseren regionalen Landesverbänden und Selbsthilfegruppen sowie bei Treffen für spezifische Zielgruppen können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen.
Forschung fördern und Studien unterstützen
Zu den wichtigen Zielen der Deutschen Huntington-Hilfe gehört u.a. die Aufklärung über und Unterstützung der Forschung. Mitmachen & Unterstützen: Ob als Mitglied, durch ehrenamtliches Engagement, als Förderer oder durch eine Spende - jede Unterstützung zählt. Mitglied werden! Sie wollen Mitglied werden? Informieren Sie sich über Ihre Vorteile als Mitglied, z. B. unseren Huntington-Kurier. Mitarbeiter werden!
Diagnostik der Huntington-Krankheit
Die Diagnose der Huntington-Krankheit stützt sich auf verschiedene Säulen:
- Die Familiengeschichte: Infolge des dominanten Erbgangs müssen (mit wenigen Ausnahmen) Vater oder Mutter Träger des Huntington-Gens sein, an der Krankheit bereits leiden oder gelitten haben.
- Klinische Untersuchungen: Sie sind bei lückenhafter oder nicht gesicherter Familienanamnese und unklarer Symptomatik hilfreich. Zur Verfügung stehen die Kombination verschiedener bildgebender Verfahren und natürlich die Beurteilung durch einen auf dem Gebiet der HK erfahrenen Facharzt, damit die Anzeichen der Krankheit festgestellt oder andere neurologische bzw.
- Die molekulargenetische Diagnostik (DNS-Diagnostik): Mit der Entdeckung des Huntington-Gens im März 1993 ist bei Risikopersonen der direkte Nachweis möglich geworden, ob sie Genträger sind oder nicht.
Der Erbgang ist autosomal-dominant, d.h. Männer wie Frauen können gleichermaßen betroffen sein. Nachkommen von Huntington-Genträgern können das veränderte Gen mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% erben oder nicht erben. Hat ein Mensch das veränderte Gen geerbt, so kommt die Krankheit irgendwann zum Ausbruch.
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Symptome und Verlauf der Huntington-Krankheit
Körperliche und geistige Veränderungen können gemeinsam, nacheinander oder wechselweise auftreten. Zu den körperlichen Symptomen gehören u. a. Unruhe, ruckartige nicht kontrollierbare Bewegungen, Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken. Zu den geistigen Veränderungen gehören psychische Störungen und Persönlichkeitsveränderungen. In der Regel bricht die Krankheit zwischen dem 35. und dem 50. Lebensjahr aus. Sie kann aber auch schon in der frühen Kindheit oder erst im hohen Alter beginnen.
Hoffnung trotz fehlender Heilung
Obwohl die Huntington-Krankheit derzeit nicht heilbar ist, gibt es Grund zur Hoffnung. Mittlerweile wird in speziellen Huntingtonzentren weltweit nach geeigneten Therapien geforscht. Immerhin mit so viel Erfolg, dass man die Krankheit mit Medikamenten und einer aktiven Teilnahme an ergo- und physiotherapeutischen Maßnahmen zumindest zeitweilig abmildern bzw. verlangsamen kann.
Leider ist die Botschaft der "leisen" Hoffnung noch nicht bei allen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, angekommen, weil sie die Öffentlichkeit scheuen, da ihnen unsere Gesellschaft Steine in den Weg legt und so zusätzlich das Leben erschwert.
tags: #chorea #huntington #selbsthilfegruppe