Demenz im Endstadium: Symptome, Erfahrungen und Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Eine Demenzerkrankung stellt nicht nur die Betroffenen vor große Herausforderungen, sondern auch ihre Familien, Freunde und Betreuer. Die Begleitung und Pflege von Demenzkranken erstreckt sich oft über viele Jahre und ist mit schönen, aber auch schmerzhaften Erfahrungen verbunden. Dieser Artikel beleuchtet die Symptome im Endstadium der Demenz, gibt Einblicke in die Erfahrungen von Angehörigen und zeigt Möglichkeiten der Unterstützung auf.

Demenz: Eine Krankheit mit vielen Facetten

Demenz ist ein Oberbegriff für über 50 verschiedene hirnorganische Erkrankungen, von denen die Alzheimer-Krankheit (Morbus Alzheimer) die häufigste ist. Bei einer Demenzerkrankung fallen im Laufe der Zeit immer mehr Gehirnfunktionen aus, was sich auf Gedächtnis, Orientierung, Sprache, Denkvermögen und Verhalten auswirken kann. Die vaskuläre Demenz, eine weitere Form der Demenz, entsteht durch Schädigungen der Blutgefäße im Gehirn.

Stadien der Demenz

Die Demenzerkrankung wird in drei Stadien aufgeteilt:

• Leichte Demenz
• Mittelgradige Demenz
• Schwere Demenz

Zwischen diesen Stadien gibt es auch Übergangsphasen, wie „leichtgradig bis mittelgradig“ oder „mittelgradig bis beginnend schwer“.

Das frühe Stadium der Demenz

Im frühen Demenzstadium machen sich erste Störungen im Kurzzeitgedächtnis bemerkbar. Betroffene können sich Informationen nicht mehr gut merken und haben Probleme, Gesprächen zu folgen. Sie verlegen Gegenstände, haben Wortfindungsstörungen und verlieren mitten im Gespräch den Faden. Auch die zeitliche und räumliche Orientierung kann beeinträchtigt sein. Alltägliche Aufgaben können noch alleine bewältigt werden, aber bei komplizierteren Aufgaben wird zunehmend Hilfe benötigt. Betroffene bemerken oft, dass etwas mit ihnen nicht stimmt, versuchen aber, ihre Einschränkungen zu vertuschen. Dies kann zu Rückzug, Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit und Depressionen führen.

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Das mittlere Stadium der Demenz

Im mittleren Demenzstadium wird die Erkrankung deutlicher, da auch das Langzeitgedächtnis betroffen ist. Betroffene können sich weniger an wichtige Erlebnisse und Ereignisse erinnern und wissen möglicherweise nicht mehr, ob sie Kinder haben oder verheiratet sind. Die räumliche Orientierung fällt schwerer, und auch bekannte Gesichter werden zunehmend nicht mehr erkannt. Verhalten und Persönlichkeit können sich verändern, was zu Unruhe, Nervosität, Misstrauen, Reizbarkeit und Aggressionen führen kann. In dieser Phase sind Demenzkranke im Alltag auf Unterstützung und Betreuung angewiesen.

Das Endstadium der Demenz: Wenn Hilfe unverzichtbar wird

Im Endstadium einer Demenz verschlechtert sich der Gesundheitszustand der Patienten so stark, dass sie rund um die Uhr auf Hilfe und Pflege angewiesen sind. Die Sprache reduziert sich auf einzelne Laute oder Wörter, und Betroffene erkennen vertraute Menschen nicht mehr. Eigenständige Handlungen wie Essen, Anziehen oder Waschen sind nicht mehr möglich, und Inkontinenz tritt fast immer auf. Patienten verlieren fast vollständig die Fähigkeit, ihre Umwelt bewusst einzuordnen, was zu starker innerer Verunsicherung führen kann. Manche Patienten erleben Wahnvorstellungen und ein zunehmendes Gefühl der Abhängigkeit.

Symptome im Endstadium der Demenz

Im Endstadium der Demenz können verschiedene Symptome auftreten, die oft schwer zu erkennen sind, da sich Betroffene nicht mehr richtig mitteilen können.

• Kognitive Beeinträchtigungen: Starke Einschränkungen der kognitiven Fähigkeiten, wie Gedächtnis, Orientierung und Denkvermögen.
• Sprachverlust: Die Sprachfähigkeit ist kaum noch vorhanden, und die Kommunikation ist stark eingeschränkt.
• Erkennungsprobleme: Betroffene erkennen ihre Angehörigen nicht mehr.
• Verlust der Selbstversorgung: Eine selbstständige Versorgung ist nicht mehr möglich.
• Harn- und Mastdarmstörungen: Inkontinenz tritt häufig auf.
• Verhaltensänderungen: Das psychische Verhalten kann sehr unterschiedlich sein, von Ruhe und Entspannung bis hin zu Apathie oder Aggressivität.
• Schlafstörungen: Der Tag-Nachtrhythmus kann stark gestört sein.
• Motorische Probleme: Im fortgeschrittenen Stadium können Betroffene motorisch relativ fit sein, aber auch Hinlauftendenzen oder Weglauftendenzen zeigen. Nicht wenige Patienten sind jedoch bettlägerig und komplett pflegebedürftig.
• Appetitlosigkeit und Schluckstörungen: Der Appetit kann noch gut sein, aber im fortgeschrittenen Stadium treten oft schwere Schluckstörungen auf, die zu Lungenentzündungen führen können.

Komplikationen im Endstadium der Demenz

Im Endstadium der Demenz treten häufig Komplikationen auf, die die Lebensqualität der Betroffenen weiter beeinträchtigen können.

• Infektionen: Besonders häufig sind Lungenentzündungen, die durch Schluckstörungen (Aspirationspneumonie) verursacht werden können.
• Dekubitus: Druckgeschwüre entstehen aufgrund eingeschränkter Mobilität.
• Stürze: Stürze können zu Frakturen und anderen Verletzungen führen.
• Herzrhythmusstörungen: Neurodegenerative Erkrankungen können das autonome Nervensystem beeinträchtigen und schwere Herzrhythmusstörungen verursachen.

Ursachen für den Tod im Endstadium

Das letzte Stadium der Demenz kann Monate oder sogar Jahre andauern. Häufig versterben die Betroffenen an Lungenentzündungen, die auf Schluckstörungen zurückzuführen sind. In diesem Stadium verschlucken sich die Betroffenen, weil der Schluckakt nicht rhythmisch verläuft. Speichel, andere Flüssigkeiten und Nahrung gelangen nicht in den Magen, sondern in die Lunge, wo es dann zu Infektionen kommt, die in diesem Stadium meistens tödlich enden.

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Umgang mit Schluckstörungen

Bei Schluckstörungen kann auf pürierte Kost und eingedickte Flüssigkeit umgestellt werden. Wenn auch diese verschluckt werden, stellt sich die Frage einer perkutanen Magensonde (PEG). Von dieser sollte man in so einem fortgeschrittenen Stadium jedoch absehen. Notwendige Schmerzmittel und Flüssigkeit können auch subkutan verabreicht werden. Zudem führt eine PEG in diesem Stadium nicht unbedingt zu einem längeren Überleben. Ferner kann diese sogenannte Sondenkost Durchfälle verursachen. Nicht wenige Betroffene ziehen sich die Sonden selbst heraus und können sich dabei nicht unerheblich verletzten. Ebenso kann eine PEG auch nicht vor einer Lungenentzündung schützen, da die Betroffenen den eigenen Speichel verschlucken. Dieser kann in der Folge in der Lunge eine entsprechende Entzündung verursachen.

Erfahrungen von Angehörigen

Die Pflege eines Demenzkranken im Endstadium ist eine große Herausforderung, die oft mit emotionaler Belastung, Stress und Überforderung verbunden ist. Angehörige berichten von ihren Erfahrungen und geben Einblicke in ihren Alltag:

• Veränderte Rollen: "Meine Mutter wurde zu meinem Kind und ich wurde ihre Beschützerin."
• Belastung und Arbeit: "Die Entscheidung, die Verantwortung zu übernehmen, sollte gut überlegt sein. Denn sie bedeutet eine enorme Belastung und viel Arbeit."
• Unterstützungsnetzwerk: "Ich habe gelernt, dass es essentiell ist, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk auszubauen. Je mehr Unterstützung man erhält, desto mehr Entlastung erfährt man selbst."
• Schöne Momente: "Obwohl die Krankheit meine Mutter sehr verändert hat, erlebe ich immer noch unbeschreiblich schöne Momente mit ihr, die ich sehr genieße und die in meiner Erinnerung und meinem Herzen bleiben werden."
• Verlust des Menschen: "Meine Mutter ist nicht mehr der Mensch, den ich mal gekannt habe. Sie kennt mich ja auch schon lange nicht mehr."
• Eigene Grenzen: "Ich habe meine Grenzen überschritten. Ich habe lange gedacht, dass ich es unter Kontrolle habe. Das war aber ein Trugschluss."

Einblicke in den Pflegealltag

Eine Angehörige berichtet von den Herausforderungen, die mit der Pflege ihrer Mutter verbunden sind:

"Am Anfang haben wir gar nichts bemerkt. Menschen mit Demenz haben die Fähigkeit, ihre Erkrankung lange Zeit bedeckt zu halten. Zuerst haben wir bestimmte Verhaltensweisen für Marotten gehalten und sind nicht auf den Gedanken gekommen, dass dahinter eine Krankheit stehen könnte. Wir hatten ja keine Erfahrungen damit. Ich hatte zwar schon mal etwas von Alzheimer gehört. Aber ich wusste nur, dass diese Erkrankung etwas mit Vergesslichkeit zu tun hat."

"Ich war zu diesem Zeitpunkt noch berufstätig. Ich hatte das Glück, mir die Zeit selber einteilen zu können. Es setzten bei mir jedoch erhebliche Konzentrationsstörungen ein. Mit einem Ohr war ich ja immer zu Hause, ob bei der Mutter alles in Ordnung ist. Ich war ständig hin- und hergerissen. Zwischen dieser Sorge und der Angst, mit der Erkrankung nicht umgehen zu können."

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"Es fing mit der Körperpflege an. Ich habe keinen Pflegeberuf gelernt und wusste ja gar nicht, wie man das am besten anstellt, vor allem wenn sich die Mutter weigert. Da waren auch einige Hemmschwellen zu überwinden. Meine Mutter kommt aus einer Generation, die es nicht gewohnt war, sich vor ihren Kindern auszuziehen. Und ich war es auch nicht gewohnt, meine Mutter zu duschen. Ich musste das alles lernen. Ich musste auch lernen, die Aggressionen zu ertragen."

"Meine Mutter ist dann in ein sehr gutes Heim gekommen. Ich hatte dennoch ein ganz schlechtes Gewissen. Ich habe mich gefühlt wie ein Schwein. Ich habe gedacht, dass ich versagt habe."

Rat für andere Angehörige

• Verzweifeln Sie nicht: "Verzweifeln Sie nicht, genießen Sie auch die Zeit, die Sie noch haben. Es ist immer noch ein sehr wichtiger Mensch in ihrem Leben. Ein bisschen anders - schon immer."
• Sorgen Sie für sich selbst: "Es ist auch sehr wichtig, dass die Angehörigen für sich selber sorgen. Wenn es den Angehörigen gut geht, dann geht es auch den Kranken gut."
• Verstehen Sie die Krankheit: "Ich finde es wahnsinnig wichtig, die Krankheit zu verstehen."
• Holen Sie sich Hilfe: "Ich habe gelernt, dass es essentiell ist, sich von überall Hilfe zu holen und ein Unterstützungsnetzwerk auszubauen."

Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Unterstützung zu erhalten, um die Pflege und Betreuung von Demenzkranken im Endstadium zu erleichtern:

• Ambulante Pflegedienste: Ambulante Pflegedienste bieten Unterstützung bei der Körperpflege, der Medikamenteneinnahme, der Wundversorgung und anderen täglichen Aufgaben.
• Tagespflege: Die Tagespflege bietet eine stundenweise Betreuung in einer Einrichtung, um Angehörige zu entlasten.
• Kurzzeitpflege: Die Kurzzeitpflege ermöglicht eine vorübergehende Betreuung in einer Einrichtung, beispielsweise nach einem Krankenhausaufenthalt.
• Pflegeheime: Pflegeheime bieten eine umfassende Betreuung und Pflege für Menschen mit Demenz.
• Selbsthilfegruppen: Selbsthilfegruppen bieten ein Forum, um Erfahrungen zu teilen, emotionale Unterstützung zu erhalten und praktische Tipps im Umgang mit der Erkrankung zu bekommen.
• Beratungsstellen: Beratungsstellen informieren über die verschiedenen Unterstützungsangebote und helfen bei der Organisation der Pflege.
• Palliativteams und Hospizdienste: Palliativteams und Hospizdienste bieten eine spezialisierte Versorgung für Menschen im Endstadium der Demenz, um die Lebensqualität zu verbessern und Leiden zu lindern.

Rechtliche und finanzielle Aspekte

• Patientenverfügung: Eine Patientenverfügung enthält Anweisungen zur medizinischen Behandlung, wenn der Betroffene nicht mehr in der Lage ist, selbst Entscheidungen zu treffen.
• Vorsorgevollmacht: Eine Vorsorgevollmacht ermöglicht es einer vertrauenswürdigen Person, wichtige Entscheidungen im Sinne des Betroffenen zu treffen, falls dieser dazu nicht mehr in der Lage ist.
• Sozialleistungen und Pflegegeld: Informieren Sie sich über mögliche Sozialleistungen und Pflegegeld, um finanzielle Unterstützung zu erhalten und die Versorgung sicherzustellen.
• Versicherungsaspekte: Prüfen Sie den Versicherungsschutz und mögliche Ansprüche aus Pflege- und Krankenversicherungen, um finanzielle Belastungen zu minimieren.

Palliative Versorgung im Endstadium der Demenz

Die palliative Versorgung konzentriert sich auf die Linderung von Symptomen und die Verbesserung der Lebensqualität im Endstadium der Demenz. Dazu gehören:

• Schmerzmanagement: Ein effektives Schmerzmanagement ist ein wesentlicher Bestandteil der palliativen Versorgung.
• Symptomkontrolle: Neben dem Schmerzmanagement ist die Kontrolle weiterer Symptome wie Atemnot, Unruhe und Schlafstörungen von großer Bedeutung.
• Ethische Entscheidungen: Im Endstadium der Demenz müssen oft schwierige ethische Entscheidungen getroffen werden. Die Einhaltung der Patientenverfügung und die frühzeitige Besprechung ethischer Fragen mit der Familie und den behandelnden Ärzten sind von großer Bedeutung, um die Wünsche des Betroffenen zu respektieren.
• Psychologische Begleitung: Die Pflege eines nahestehenden Menschen im Endstadium der Demenz kann emotional sehr belastend sein. Unterstützung durch professionelle Berater oder Selbsthilfegruppen kann helfen, die emotionale Belastung zu bewältigen.

Begleitung in der letzten Lebensphase

Fast alle Menschen mit Demenz haben den Wunsch, von bekannten Personen und Angehörigen versorgt zu werden und zu Hause sterben zu dürfen. Oft ist es möglich, diesen Wunsch zu erfüllen. Die Begleitung eines Demenzkranken bis zu seinem Tod ist anspruchsvoll und herausfordernd, aber auch erfüllend. Mit viel Verständnis für individuelle Bedürfnisse, Wünsche und Respekt können Ängste und Unsicherheiten von Betroffenen etwas gemildert werden. Es sollte auf eine beruhigende Atmosphäre geachtet werden, um einer möglichen Unruhe vorzugreifen. Da die sprachlichen Fähigkeiten von Betroffenen zu diesem Zeitpunkt kaum noch vorhanden sind, sollte nonverbale Kommunikation Verwendung finden werden. Auch durch Blickkontakt, Mimik und sanfte Berührungen kann Sterbenden tröstend beigestanden werden. Musik, Vorlesen oder das Sprechen über schöne Erinnerungen können beruhigend wirken. Das Wichtigste hierbei ist jedoch, präsent zu sein und Demenzkranken zu zeigen, dass sie nicht alleine sind.

Aktuelle Forschung und Prävention

Die Forschung zur Demenz schreitet stetig voran, und aktuelle Studien untersuchen neue Behandlungsmöglichkeiten und Therapieansätze. Dazu gehören Medikamente, die die Durchblutung im Gehirn verbessern, Ansätze zur Reduktion von Risikofaktoren und nicht-medikamentöse Therapien wie kognitive Rehabilitation. Präventionsmaßnahmen spielen eine wichtige Rolle bei der Reduzierung des Risikos für Demenz. Die Kontrolle von Bluthochdruck und Diabetes, eine gesunde Ernährung, regelmäßige körperliche Aktivität und das Vermeiden von Rauchen sind wichtige Maßnahmen zur Vorbeugung.

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