Demenz mit 30: Lebenserwartung, Ursachen und Herausforderungen

Vergesslichkeit und Demenz werden oft mit dem Alter in Verbindung gebracht. Doch auch in jungen Jahren kann das Gedächtnis versagen. Demenzerkrankungen bei jüngeren Menschen treten mit eher untypischen Symptomen auf und stellen Betroffene und Angehörige vor besondere Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte von Demenz bei jungen Menschen, einschließlich der Lebenserwartung, Ursachen, Diagnose und Bewältigungsstrategien.

Frühe Demenz: Wenn das Gedächtnis jung versagt

Demenz ist ein Krankheitszustand, der mit einer Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten und daher schwerwiegenden Folgen einhergeht. Zu den möglichen Symptomen gehören Gedächtnis- und Orientierungsprobleme, Sprachstörungen, Minderungen des Denk- und Urteilsvermögens sowie Veränderungen der Persönlichkeit. Im fortgeschrittenen Stadium sind die betroffenen Personen auf fremde Hilfe angewiesen, weil sie sich im Alltag nicht mehr alleine zurechtfinden. Sie sind dann pflegebedürftig.

Während Demenz vorwiegend im höheren Alter auftritt, können auch jüngere Menschen erkranken - in sehr selten Fällen sogar Kinder und Jugendliche. Von einer Demenz mit frühem Beginn spricht man, wenn erste Symptome der Krankheit vor dem 65. Lebensjahr auftreten. Dennoch kann beispielsweise die Frontotemporale Demenz bereits bei 20- bis 30jährigen Menschen auftreten.

Symptome und Diagnose

Demenzerkrankungen bei jüngeren Menschen treten mit eher untypischen Symptomen auf. So ändern sich im Anfangsstadium das Verhalten und der Umgang mit anderen Menschen. Bei der Frontotemporalen Demenz sind beispielsweise emotionale Verflachung, Antriebslosigkeit und Wesensveränderungen deutliche Anzeichen. Daneben sind Wortfindungsstörungen oder eine Verlangsamung des Sprechens möglich. Auch Schwierigkeiten mit dem Sehen sind seltene Symptome. Die Gedächtnisleistung bleibt hingegen oft unbeeinträchtigt. Da auch das Alter als ein eher unerwarteter Faktor einspielt, wird vor der eigentlichen Diagnose meist ein Burnout oder eine Depression vermutet.

Die größte Herausforderung, eine Demenz-Erkrankung bei jungen Menschen festzustellen, besteht laut Wollmer darin, überhaupt erst einmal an eine solche zu denken. Laut Wollmer würde man bei jungen Menschen mit typischen Symptomen erst einmal andere Erkrankungen vermuten - dazu gehören eine Psychose, eine Stoffwechselkrankheit oder auch Drogenprobleme.

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"Bestehen die typischen Anzeichen - darunter Vergesslichkeit - mehr als ein halbes Jahr lang, kommt man mit neuropsychologischen Untersuchungen, Bildern des Gehirns und einer Nervenwasserprobe relativ schnell zu der Diagnose." Die Gene, die eine familiäre Alzheimer-Erkrankung auslösen können, sind bekannt. "Theoretisch kann man eine mögliche Erkrankung also auch bei den Nachkommen feststellen." Das sollte laut Wollmer nur im Rahmen einer genetischen Beratung in einem spezialisierten Institut geschehen. Im Falle einer Diagnose ist der pyschologische Faktor, den das Wissen um die Krankheit mit sich bringt, nicht zu unterschätzen.

Ursachen für Demenz bei jüngeren Menschen

Den Fällen gemein ist, dass bei jüngeren Betroffenen deutlich häufiger seltene Demenzkrankheiten festgestellt werden als bei älteren Erkrankten. Es gibt nicht DIE Demenz, sondern tatsächlich viele Formen davon. Demenz ist ein Überbegriff: Diverse Erkrankungen, die sich auf das Gehirn auswirken, können Demenz auslösen. Die bekannteste und bei weitem häufigste dieser Demenzerkrankungen ist Alzheimer. Sie macht bis zu 2/3 aller Demenzerkrankungen aus. Weitere sind zum Beispiel die Lewy-Körperchen-Demenz, die Vaskuläre Demenz und die Frontotemporale Demenz. Bei einer Parkinson-Erkrankung können zusätzlich zu motorischen Beeinträchtigungen auch Symptome von Demenz auftreten und bei Menschen mit Down-Syndrom ist die Entwicklung von Demenz aufgrund genetischer Veranlagung nahezu unausweichlich. Die verschiedenen Demenzerkrankungen unterscheiden sich in der Art und Weise, wie sie das Gehirn und dessen Funktion beeinträchtigen.

Zu den Ursachen für Demenz bei jüngeren Menschen gehören:

• Frontotemporale Degenerationen (FTD): Die FTD ist die häufigste Demenzform bei unter 60-Jährigen.
• Seltene neurologische Erkrankungen oder Infektionserkrankungen des Gehirns.
• Gendefekte: Bei etwa 10 bis 15 Prozent der Betroffenen sind Gendefekte die Ursache für eine frühzeitige Demenz. Häufig wird eine Mutation des Tau-Proteins als Ursache ausgemacht. Auch zählen eine Reihe seltener genetisch bedingter Stoffwechselstörungen in diese Kategorie.
• Eine sehr seltene vererbbare Form von Alzheimer, die im Schnitt bereits mit 42 Jahren auftritt.

"Grundsätzlich weiß man, dass die Heritabilität, sprich die Vererbbarkeit der Alzheimer-Demenz, relativ hoch ist. Genetische Faktoren bestimmen also größtenteils das Risiko", so Wollmer. "Je früher die Krankheit beginnt, desto höher ist in der Regel das Gewicht der genetischen Faktoren. Die meisten sehr jungen Patienten sind Träger einer Mutation, also einer genetischen Veränderung, die immer dazu führt, dass die Krankheit zustande kommt."

Erkranken Menschen später an Demenz spielen Umweltfaktoren eine übergeordnete Rolle - dazu gehören unter anderem toxische Einflüsse, Ernährung und der persönliche Lebensstil. Bei einer familiär bedingten Demenz liegt ein autosomal-dominanter Erbgang vor. Das heißt: Das Risiko, die Krankheit an seine Kinder weiterzugeben, liegt bei 50 Prozent.

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Statistische Einblicke: Häufigkeit und Verbreitung

Zwischen zwei und vier Prozent aller Menschen sind von einer Demenz vor dem 65. Lebensjahr betroffen. Jeder 1.000ste entwickelt zwischen 45 bis 65 Jahren eine Demenz. Laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft e.V. Aufgrund der untypischen Symptomatik werden jedoch viele Fälle nicht als solche erkannt. Daher ist die Datenlage schwierig einzuschätzen. Eine aktuelle Studie von 2019 aus Norwegen geht jedoch von einer Fallzahl zwischen 25.000 und 60.000 aus. Überträgt man diese Daten auf Deutschland, muss die Annahme von 25.000 auf rund 40.000 Krankheitsfälle erhöht werden. Nach einer Schätzung von Alzheimer Europe (2020) sind sogar noch höhere Absolutzahlen realistisch. Die Dachorganisation der nationalen Alzheimer-Verbände beziffert für Deutschland die Gesamtzahl von Menschen mit einem frühen Beginn der Demenz auf 73.297.

Nach Schätzungen der WHO gab es 2019 weltweit mehr als 55 Millionen Menschen mit Demenz im Alter ab 40 Jahren, davon etwa 6,8 Millionen in der Altersgruppe zwischen 40 und 64 Jahren. In Deutschland gab es Schätzungen zufolge im Jahr 2018 etwa 73.000 Menschen mit Demenz im Alter zwischen 30 und 64 Jahren.

Lebenserwartung und Krankheitsverlauf

Demenz ist nicht heilbar. Trotz Behandlung verkürzt die Krankheit die verbleibende, altersübliche Lebenserwartung. Eine zuverlässige Vorhersage zur Krankheitsdauer ist ebenfalls unmöglich. Je später die Erkrankung eintritt und je schwerer die Symptome sowie die körperlichen Begleiterkrankungen sind, desto geringer ist die Überlebenszeit. Europäische Studien gehen von einer mittleren Krankheitsdauer von drei bis sechs Jahren aus. Im Durchschnitt leben die Betroffenen, bei denen die Demenz vor dem 65. Lebensjahr ausbricht, acht bis zehn Jahre. Fallabhängig schwankt die Überlebensdauer jedoch sehr stark. Seltene Formen wie die Creutzfeldt-Jakob-Erkrankung schreiten oft sehr rasch voran.

"Man stirbt nicht an der Demenz-Erkrankung, sondern an den Folgen", so Wollmer. Das bedeutet: Ist die Demenzerkrankung so weit fortgeschritten, dass die Patienten bettlägerig sind, kann es zu zum Beispiel zu Kreislaufversagen, Thrombosen oder einer Lungenembolie kommen, die zum Tod führen können. Hinzu kommt, dass ältere Demenz-Patienten - im Gegensatz zu jüngeren - an zusätzlichen körperlichen Einschränkungen leiden. "Die Prognosen sind für einen jungen Menschen erst einmal besser", sagt Wollmer. "Andersherum muss man aber auch sagen, dass es bei jungen Patienten durch den starken genetischen Einfluss auf die Erkrankung auch schneller voranschreiten kann." Laut Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V „beläuft sich die Dauer bei einem Krankheitsbeginn im Alter unterhalb von 65 Jahren auf 8 bis 10 Jahre.“ Dazu RHAPSODY: „Menschen, die jung an einer Demenz erkranken, leben im Durchschnitt länger mit der Krankheit als ältere, weil sie meist insgesamt gesünder sind und zusätzliche körperliche Erkrankungen seltener vorhanden sind. Das heißt, dass auch Pflege und Unterstützung oft für einen längeren Zeitraum erforderlich sind, wodurch die finanziellen Belastungen durch die Krankheit höher sein können.“

Herausforderungen für Betroffene und Angehörige

Wer früh an einer Demenz erkrankt, steht oft mitten im Berufs- und Privatleben. Kinder leben noch mit im Haushalt und finanzielle Verpflichtungen stehen an. Besonders für die Kinder und die Partner ist es schwierig, die neue Situation zu verstehen und zu akzeptieren. Denn die früh einsetzende Demenz hat tiefgreifende Auswirkungen auf die gemeinsame Lebensplanung. Der demenziell Erkrankte wird zunehmend hilfsbedürftiger und somit abhängiger von seinem Umfeld.

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Tritt die Krankheit, die eigentlich als Alterskrankheit bekannt ist, jedoch in jungen Jahren auf, bringt sie teils drastische Probleme für die Betroffenen, aber auch für alle anderen Beteiligten mit sich. "Menschen stehen in dem Alter mitten im Berufs- und Familienleben, haben Rollen inne und übernehmen Verantwortung", so Wollmer. "Diesen können sie dann sehr schnell nicht mehr gerecht werden."

Auf diese Auswirkungen weist auch RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) hin - ein Projekt, das die Situation jung an einer Demenz erkrankter Menschen verbessern will. In einem Informationsblatt schreiben die Forscher: „Eine Demenz im jüngeren Lebensalter verändert sowohl die Beziehung innerhalb einer Partnerschaft als auch andere soziale Beziehungen tiefgreifend.“ Patienten müssen nicht nur die Diagnose verarbeiten, sondern auch Dinge wie Versicherungen, eine mögliche Frühverrentung und Fragen zur Geschäftsfähigkeit regeln.

Sowohl für den Ehepartner als auch die Kinder kann es schwierig sein zu verstehen, wie sich ein Familienmitglied durch Demenz verändert. Je nach Krankheit unterscheiden sich die Herausforderungen: "Während Betroffene bei Alzheimer nach und nach mehr Hilfe im Alltag benötigen, verändert sich bei einer Frontotemporalen Demenz vor allem die Persönlichkeit der Erkrankten", erklärt Saxl. Betroffene verlieren beispielsweise ihre Impulskontrolle, können aggressiv und beleidigend werden. Vor allem für Kinder ist die Situation entsprechend belastend. Eltern sollten ihnen von Anfang an offen und altersangemessen erklären, was mit dem erkrankten Elternteil geschieht. "Die Erwachsenen sollten schauen, was das Kind beschäftigt", rät Saxl. Wichtig sei es, Kindern zu vermitteln, dass sie nicht schuld an der Krankheit sind. Manchen Kindern hilft es, mit einer Vertrauensperson außerhalb der Familie zu sprechen: zum Beispiel einem Bekannten, einer Vertrauenslehrerin oder einem Schulsozialarbeiter. Manchmal kann auch die Hilfe eines Psychologen sinnvoll sein. Auch der nicht erkrankte Partner ist gut damit beraten, sich Unterstützung zu suchen. In Angehörigengruppen können sich die Familienmitglieder von Betroffenen austauschen und gegenseitig unterstützen.

Vor Probleme stellt Familien auch die Versorgung des Erkrankten: "Man kann 40-Jährige nicht ins Altenheim schicken", sagt Johannes Levin vom Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). "Auch wenn sie im Alltag nicht mehr gut zurechtkommen, sind sie in einem Heim mit einem deutlich höheren Altersdurchschnitt sowohl strukturell als auch im Zusammenleben mit den anderen Bewohnern häufig schwer zu integrieren." Um eine zumindest annehmbare Lösung zu finden, wenden Betroffene und Angehörige sich am besten an eine Beratungsstelle.

Berufliche Auswirkungen

Beruflich kann der Betroffene eventuell in einen weniger anspruchsvollen Arbeitsbereich wechseln oder den gewohnten Stundenumfang reduzieren. Auch die Beantragung einer (Früh-)Rente ist möglich. Demenz bedeutet allerdings nicht, dass jemand sofort seinen Job aufgeben muss. Manche Betroffene können zunächst weiterarbeiten, eventuell in Teilzeit oder einer einfacheren Tätigkeit. Ist das nicht mehr möglich, sei es sinnvoll, sich krankschreiben zu lassen, sagt Susanna Saxl von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. 78 Wochen können Arbeitnehmer maximal Krankengeld beziehen. Danach müssen sie in der Regel berufsunfähig in Rente gehen. Nach Einstufung in einen Pflegegrad stehen Betroffenen zwar Pflegegeld und weitere Leistungen zu, sie können ein ausfallendes Gehalt aber nicht ersetzen. Problematisch ist außerdem, dass der gesunde Partner oft nicht Vollzeit arbeiten kann, weil er sich um den Erkrankten kümmern muss.

Therapie und Behandlung

Eine frühzeitige Diagnose birgt trotzdem eine Chance. Jüngere Demenzkranke können meist mehr Ressourcen aktivieren als ältere. Meist sind sie körperlich fitter und mit dem Einsatz moderner Technik vertraut. Ärzte können versuchen, die Krankheit durch die Gabe von Antidementiva aufzuhalten und die Lebensqualität der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten. Heilen können sie Demenz bisher nicht.

Therapie und Behandlung können das Fortschreiten von Alzheimer verlangsamen und erträglicher machen. Im Durchschnitt verläuft eine Alzheimer-Erkrankung acht bis zehn Jahre nach der Diagnose tödlich. Aber das kann je nach Patient und Krankheitsverlauf sehr unterschiedlich sein.

Präventive Maßnahmen

Dazu Dr. Wollmer: "Bei familiären Demenz-Formen ist der genetische Druck so groß, dass man mit den uns heute zur Verfügung stehenden Mitteln nicht dagegen ankommen kann." "Geht es aber darum, sein persönliches Risiko zu verringern, etwa mit 85 Jahren dement zu werden, kann man vorbeugend einiges beachten. Dazu gehören zum Beispiel: sich regelmäßig bewegen, die Pflege von sozialen Kontakten, eine anregende, geistige Tätigkeit, ausreichend Schlaf, ein guter Umgang mit Stress und eine ausgewogene Ernährung. Verzicht auf Rauchen und übermäßigen Alkoholkonsum sind genau so wichtig, wie die Kontrolle der Herz-Kreislauf-Risikofaktoren."

"Aber man darf sich keinen Illusionen hingeben, sagt Wollmer. Die sogenannte Alzheimer-Krankheit ist eine neurodegenerative Erkrankung und die häufigste Form von Demenz. Korrekt wird die Alzheimer-Erkrankung als „Demenz vom Alzheimer-Typ“ oder „Morbus Alzheimer“ bezeichnet - „Morbus“ bedeutet Krankheit. Neurodegenerativ bedeutet, dass Zellen des Nervensystems nach und nach geschädigt werden und absterben beziehungsweise ihre Funktion nicht mehr erfüllen können.

Es gibt eine Reihe an Faktoren, die das Risiko für die Entwicklung von Demenzerkrankungen und kognitiven Abbauprozessen erhöhen können. Demenz vorbeugen - unser Podcast zeigt, wie’s gehtKann man das Risiko für eine Demenz wirklich senken? Die Forschung sagt: Ja! In dieser Folge sprechen wir mit Prof. Dr.

Unterstützung und Ressourcen

Wenn Sie feststellen, dass sich ein Unterstützungsbedarf abzeichnet, sollten Sie den möglichen Anspruch auf einen Pflegegrad prüfen. Denn mit diesem stehen der betroffenen Person verschiedene Leistungen der Pflegeversicherung zu, die ihren Pflegealltag erleichtern sollen. Informationen zu Entlastungsangeboten für Angehörige sowie zu finanziellen und rechtlichen Regelungen erhalten betroffene Familien beim Alzheimer-Telefon (030-259379514). Außerdem gibt es Beratungsstellen, unter anderem von den Wohlfahrtsverbänden.

Umgang im Alltag

Wenn Sie einen Menschen mit Demenz zuhause pflegen, müssen Sie einen Weg finden, wie Sie langfristig gut miteinander kommunizieren und leben können. Menschen mit Alzheimer kann es zunehmend schwerfallen, gewohnte Alltagsaufgaben zu erledigen. Im fortgeschrittenen Stadium haben viele Patienten auch Schwierigkeiten bei alltäglichen Ritualen wie Essen und Trinken oder der Körperpflege. Ein ungepflegtes Erscheinungsbild bei Patienten ist oftmals ein Ausdruck von fehlenden Fähigkeiten, beispielsweise nicht mehr weiß, wie er seinen Haarkamm bedienen soll. Kleine Orientierungs- und Erinnerungshilfen im Wohnraum können Betroffenen und Angehörigen den Pflegealltag erleichtern. Wenn Alzheimer-Patienten über die Zeit den Umgang mit alltäglichen Dingen verlernen, wird die Auswahl an Aktivitäten im Alltag immer kleiner. Das Bedürfnis nach Beschäftigung bleibt jedoch. Kleinere Aufgaben und Übungen für die Person mit Alzheimer schaffen auch Ihnen als Pflegeperson kleine Pausen. Von Tipps zum Umgang bis zur Entlastung für Angehörige. Lernen Sie mehr über Alzheimer & Demenz - in Ihrem Tempo und wann es Ihnen passt.

Ein Pflegetagebuch unterstützt Sie gegebenenfalls beim Antrag auf Pflegegrad.

Down-Syndrom und Alzheimer

Menschen mit Down-Syndrom erkranken viel häufiger an Alzheimer als andere. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 dreimal vorhanden, daher auch der Name Trisomie 21 (tri bedeutet 3). Das dreifache 21. Chromosom verändert die Weise, wie sich Gehirn und Körper entwickeln. Menschen mit Down-Syndrom haben oft typische äußerliche Merkmale wie schräg aufwärts gestellte Augen. Außerdem kann das zusätzliche Chromosom zu kognitiven Entwicklungsproblemen und geistiger Behinderung führen. Diese Beeinträchtigungen sind bei Menschen mit Down-Syndrom unterschiedlich stark ausgeprägt. Das Chromosom 21 spielt außerdem eine Schlüsselrolle bei der Alzheimer-Krankheit.

Forschende arbeiten daran, die Zusammenhänge besser zu verstehen und den Besonderheiten von an Alzheimer erkrankten Menschen mit Down-Syndrom besser gerecht zu werden. Einer von ihnen ist der Alzheimerforscher Johannes Levin, Professor für Klinische Neurodegeneration an der Neurologischen Klinik des Klinikums der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU Klinikum) und Leiter der Ambulanz „Alzheimer bei Downsyndrom“.

Der Zusammenhang von Down-Syndrom und Alzheimer ist seit ungefähr 20 bis 30 Jahren bekannt. Menschen mit Down-Syndrom spielen eine ganz zentrale wissenschaftshistorische Rolle in der Erforschung der Alzheimer-Krankheit - weil man eben schon früh wusste, dass es bei ihnen viele Alzheimer-Plaques im Gehirn gibt. Menschen mit Down-Syndrom haben ganz erheblich dabei geholfen herauszufinden, welches Gen für Alzheimer verantwortlich ist und dass es auf Chromosom 21 liegt. So konnte das APP-Gen als Ursache für die Alzheimer-Plaques ausfindig gemacht werden.

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