Die Herausforderung, Schmerzen bei Menschen mit Demenz zu erkennen, ist eine der größten in der Behandlung. Schmerz ist ein subjektives Gefühl und nicht objektiv messbar. In den frühen Stadien der Demenz ist die Kommunikation oft noch möglich, aber im Laufe der Zeit nimmt die Fähigkeit, Schmerzen zu äußern und zu lokalisieren, ab. Entgegen der Annahme, dass Menschen mit Alzheimer weniger Schmerzen empfinden, ist die Schmerzwahrnehmung zwar verändert, aber nicht grundsätzlich vermindert.
Hinweise auf Schmerzen bei Demenz
Eine sorgfältige Beobachtung und das Wissen um die Krankengeschichte des Patienten sind entscheidend. Eine „Schmerzbiographie“ mit Vorerkrankungen und Ereignissen, die Schmerzen verursacht haben, ist sehr hilfreich. Ärzte verwenden Schmerzskalen, um die Intensität des Schmerzes zu beurteilen, aber diese sind auf die Angaben des Patienten angewiesen.
Ältere Menschen äußern Schmerzen oft anders, z. B. durch Appetitlosigkeit, Schlaflosigkeit, Unruhe oder Schwindel. Auch Abwehrverhalten bei Pflegemaßnahmen kann ein Hinweis auf Schmerzen sein. Angehörige spielen eine wichtige Rolle, indem sie Verhaltensänderungen beobachten und dem Arzt mitteilen. Dies kann entscheidende Hinweise auf Schmerzen liefern (Fremdanamnese).
Schmerz als Ausdruck veränderten Verhaltens
Verhaltensänderungen bei Menschen mit Demenz sollten immer auch auf mögliche Schmerzen zurückgeführt werden. Ein Arzt wird zwischen akuten und chronischen Schmerzen unterscheiden und die Behandlung entsprechend anpassen. Oftmals gehen dann auch belastende Verhaltensweisen wie Schreien, Unruhe oder Aggression zurück.
Wenn der Patient nicht mehr sprechen kann, ist es wichtig, auf Mimik und andere Ausdrucksweisen zu achten, um chronische Schmerzen zu vermeiden. Angehörige sollten den Arzt informieren, wenn sie den Eindruck haben, dass der Patient unter Schmerzen leidet.
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Was ist zu tun?
- Beobachten Sie die betroffene Person kontinuierlich und führen Sie eine Hautinspektion durch (Suche nach Wunden oder Druckstellen).
- Achten Sie auf Entzündungen im Mundbereich, prüfen Sie Zähne und Sitz von Zahnersatz (regelmäßige Zahnarztbesuche sind wichtig).
- Achten Sie auf veränderte Mimik und Verhaltensweisen.
- Erstellen Sie eine „Schmerzbiographie“ mit Vorerkrankungen und Ereignissen, die bisher Schmerzen verursachten.
Bei Verdacht auf Schmerzen und unerklärlichen Verhaltensänderungen sollten Sie Ihren Hausarzt, Facharzt oder Zahnarzt kontaktieren.
Beispiel aus der Praxis
Hildegard T., 84 Jahre alt, mit Alzheimer-Diagnose, sprach nicht mehr und verweigerte das Essen. Ihre Tochter bemerkte die Veränderung und informierte den Hausarzt, der sie in ein geriatrisches Krankenhaus überwies. Dort wurde festgestellt, dass ihre Zahnprothese angepasst werden musste, was ihr beim Kauen Schmerzen bereitete. Nach Anpassung der Mahlzeiten kehrte Hildegard T. zum Essen zurück.
Verhaltensänderungen bei Menschen mit Demenz können ein Ausdruck von Schmerzen sein. Pflegende Angehörige sind die wichtigsten Beobachter und Kenner, die entscheidende Hinweise liefern können. Schmerzen sind ein Warnsignal des Körpers.
Wie können Schmerzen bei Demenzpatienten festgestellt werden?
Menschen mit Demenz im Anfangsstadium können ihre Schmerzen in der Regel noch artikulieren. Bei fortgeschrittener Demenz ist aufmerksames Beobachten wichtig:
- Hatte der Patient kürzlich einen Sturz oder eine Verletzung?
- Verweigert er Essen und Trinken? (Mögliche Ursachen: Zahnfleischentzündung, schlecht sitzende Zahnprothese)
- Zeigt er einen schmerzverzerrten Gesichtsausdruck, eine verkrampfte Körperhaltung oder ein leises Jammern?
- Leidet er an chronischen Schmerzen, die vor der Demenz bestanden?
Was tun, wenn die Schmerzen bei Demenzpatienten nicht lokalisiert werden können?
Bei fortgeschrittener Demenz ist es schwierig, den Patienten verbal zu verstehen und zu entscheiden, ob die Schmerzen tatsächlich vorhanden sind. Es gibt Fälle, in denen medizinisch keine Ursache für die Schmerzen gefunden werden konnte, sie aber trotzdem geäußert wurden.
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Nehmen Sie diese Äußerungen ernst! Lassen Sie den Patienten von Fachärzten untersuchen. Wenn Ihr Angehöriger Schmerzen äußert, sollten Sie versuchen, Abhilfe zu schaffen. In Absprache mit dem Arzt kann eine Schmerztablette angeboten werden.
Beobachtung nach der Schmerzmittelgabe
- Wie verhält sich das Familienmitglied?
- Wird es ruhiger und entspannter?
- Lassen die Schmerzen nach?
- Geht es dem Patienten besser?
Manche Patienten verlangen kurz nach der Tabletteneinnahme gleich wieder ein Medikament, obwohl es gewirkt hat. Dies liegt daran, dass sie vergessen haben, dass sie bereits eine Schmerztablette eingenommen haben.
Placebo-Effekt
Um zu hohe Dosen von Schmerzmedikamenten zu vermeiden, kann zwischen den regulären Verabreichungszeiten ein Placebo gegeben werden (z. B. Tee-Tropfen statt Schmerztropfen, Vitamintabletten statt Schmerztabletten). Wenn die Schmerzen trotz Schmerzmittel nicht weniger werden, muss weiterhin ein Arzt konsultiert werden.
Stellen Sie sicher, dass mangelnde Zuwendung nicht der Grund für die Schmerzäußerungen ist. Manchmal klagen Menschen über Schmerzen, um Mitgefühl, Zuneigung und Aufmerksamkeit zu erhalten.
Musiktherapie zur Förderung des Wohlbefindens
Musiktherapie ist eine anerkannte Therapiemöglichkeit bei Demenz. Sie gewinnt immer mehr an Bedeutung, da Musik eng an Erinnerungen und Gefühle geknüpft ist und sich positiv auf die Lebensqualität auswirken kann.
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Einsatzmöglichkeiten der Musiktherapie
- Musik hören
- Singen
- Instrumentalspiel
- Tanzen und Bewegung zur Musik
Studien haben gezeigt, dass Musiktherapie kognitive und motorische Fähigkeiten unterstützen, Kommunikation und Interaktion fördern kann.
Musiktherapie in häuslicher Umgebung
Die ambulante Versorgung mit Musiktherapie gewinnt an Bedeutung, da sie im vertrauten Umfeld stattfinden kann und den Zugang zu dieser Therapieform ohne beschwerliche Wege ermöglicht.
Obwohl zahlreiche Studien die Wirksamkeit von Musiktherapie belegen, ist sie noch keine kassenärztliche Leistung.
HOMESIDE-Studie: Musik und Lesen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
Die Homeside-Studie untersucht, ob das gemeinsame Erleben von Musik- oder Leseaktivitäten den emotionalen, kognitiven und gesundheitlichen Zustand von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen verbessern kann.
Typische Verhaltensweisen und Handlungsmuster bei Demenz
Zu den Symptomen der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltensweisen und Handlungsmuster, mit denen sich die meisten Angehörigen auseinandersetzen müssen.
- Wiederholtes Fragen oder Wiederholen von Sätzen oder Handlungen (oft ein Zeichen von Angst oder Unsicherheit)
- Ausgeprägter Bewegungsdrang und Unruhe (mögliche Ursachen: innere Anspannung oder Nervosität)
- Schlafstörungen und Umherwandern in der Nacht
- Fehlinterpretationen von Situationen und Wahrnehmungen (z. B. Beschuldigungen von Diebstahl)
- Leben in der Vergangenheit (Festhalten an Vorstellungsbildern einer bestimmten Lebensphase)
- Verbal oder körperlich aggressives Verhalten (oft ausgelöst durch Angst und Überforderung)
Es ist wichtig, die betroffene Person so anzunehmen, wie sie ist, und das zu akzeptieren, was sie tatsächlich leisten kann.
Schmerzempfinden bei Demenz
Prof. Wilco Achterberg und seine Kollegen haben den Zusammenhang zwischen Demenz und Schmerz untersucht und festgestellt, dass mehr als die Hälfte der Erkrankten, die zu Hause leben, täglich Schmerzen empfinden. In Pflegeheimen sind es sogar 60 bis 80 Prozent.
Schmerzen können den geistigen Zustand beeinträchtigen und zu beschleunigtem Gedächtnisverlust führen. Eine häufige Ursache für Schmerzen ist der „orofaziale Schmerz“ aufgrund schlechter Mundpflege. Schmerzen können auch zu Depression, Umherwandern, Unruhe und Aggression führen.
Erfassung von Schmerzen
- Selbstbericht (Gespräche, Befragungen, Schmerz-Skalen)
- Beobachtungs-Skalen (mimische Reaktionen, Lautäußerungen, Körperbewegung)
- Automatische Schmerzerkennung (videobasierte Analyse von Gesichtsreaktionen)
Behandlung von Schmerzen
- Nicht-pharmakologische Möglichkeiten (Bewegungsübungen, Musiktherapie, psychologische Behandlungsmaßnahmen)
- Pharmakologische Behandlung (Paracetamol als Mittel der ersten Wahl, Opioide nur mit Vorsicht)
Es gibt keine evidenzbasierten Leitlinien für die Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit Demenz. Eine bereichsübergreifende Zusammenarbeit von Pflegekräften, Ärzten, Psychologen, Informatikern und Ingenieuren ist unerlässlich.
Vaskuläre Demenz
Vaskuläre Demenz ist die zweithäufigste Form der Demenz und entsteht durch Durchblutungsstörungen im Gehirn. Risikofaktoren sind Beeinträchtigungen des Herz-Kreislauf-Systems.
Symptome
- Probleme mit Aufmerksamkeit und verlangsamtem Denken
- Persönlichkeitsveränderungen
- Gangstörungen
- Kontrollverluste der Blase
- Probleme mit der Sprache
- Gedächtnisstörungen (nicht immer im Vordergrund)
Diagnose und Behandlung
Die Diagnose erfolgt durch Erfassung der Symptome, Untersuchung des Herz-Kreislauf-Systems und neurologische Untersuchungen. Blutuntersuchungen können Hinweise auf Risikofaktoren geben. Durchblutungsstörungen und Risikofaktoren können mit Medikamenten behandelt werden.
Umgang mit Schmerzen bei Demenz
Menschen mit Demenz können ihre Schmerzen oft schwer erkennen und beschreiben. Im Verlauf der Erkrankung können Gedächtnis, Konzentrationsfähigkeit, Sprachvermögen und körperliche Funktionen stark eingeschränkt werden.
Diagnose
Die Kommunikation zwischen Betroffenen und Behandelnden ist von hoher Bedeutung. Im späteren Verlauf der Erkrankung können Informationen zu Schmerzen über die Verhaltensbeobachtung gewonnen werden. Standardisierte Beobachtungsbögen können helfen, Anzeichen von Schmerzen zu erfassen (Gesichtsausdruck, Lautäußerungen, Körperhaltung, soziales Verhalten).
Therapie
Die Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit Demenz unterscheidet sich wenig von der Behandlung älterer Menschen ohne Demenz. Es ist wichtig, Medikamente vorsichtig zu dosieren und an die Dauermedikation und Vorerkrankungen anzupassen. Unerwünschte Wirkungen der Medikamente sollten beachtet werden.
Neben medikamentösen Therapien sollten auch nicht-medikamentöse Therapien in Betracht gezogen werden (aktivierende Bewegungsübungen, Ablenkungsverfahren, lokale Anwendungen, Aromatherapie).
Fazit
Auf Basis eines Vertrauensverhältnisses, biographischen Wissens, einer den kognitiven Fähigkeiten angepassten Befragung, standardisierten Verhaltensbeobachtung und einer angemessenen Behandlung kann es gelingen, Menschen mit Demenz Schmerzen zu erkennen und zu lindern.
Belastende Beschwerden in der letzten Lebensphase
Menschen mit fortgeschrittener Demenz können am Lebensende verschiedene belastende Beschwerden haben (Schmerzen, Luftnot, Angst). Diese werden oft seltener erkannt und behandelt als bei Menschen mit anderen Erkrankungen.
Schmerzen
Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein. Schmerzen können von Depressionen, Unruhe oder Angst begleitet werden.
Zur Behandlung können verschiedene Schmerzmittel eingesetzt werden. Auch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie Ergotherapie oder Physiotherapie können Schmerzen mindern.
Infekte
Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.
Luftnot
Luftnot kann sehr belastend und ängstigend sein. Ursachen können Infektionen der Lunge, Blutarmut oder weitere Erkrankungen sein. Die Behandlung der Ursache ist nicht immer möglich oder zu belastend. Die Schwere der Luftnot kann jedoch meist gemildert werden (Sauerstofftherapie, kühler Luftzug, aufrechte Körperposition, Morphin in niedriger Dosierung).
Unruhe und Angst
Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Ein unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen sein.
Angst kann ebenfalls Unruhe auslösen. Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen und Massagen oder auch Musik können sehr beruhigend wirken und Medikamente verzichtbar machen.
Akute Verwirrtheit
Unter einer Demenz kann es neben den Zeichen der Erkrankung zu einer akuten Verwirrtheit kommen. Diese entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein.
Sterbeorte
Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut und versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause.
Todesursachen
Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie).
Letzte Lebensphase
In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer.
Sterbephase
Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten.
- Veränderung des Bewusstseins
- Erhöhter Herzschlag und sinkender Blutdruck
- Blasse oder wächserne Hautfarbe
- Bläulich gemusterte Haut
- Veränderte Atmung (langsam, flach, unregelmäßig, Rasselatmung)
Nach dem Tod
Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden.
Trauerphase
Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an.
Körperliche Beeinträchtigungen im Verlauf der Demenz
Im Laufe der Zeit fallen immer mehr Gehirnfunktionen aus, was zu körperlichen Beeinträchtigungen führen kann.
- Schwierigkeiten beim Gehen (unsicherer, schwankender Gang)
- Grobmotorische Einschränkungen und Koordinationsschwierigkeiten
- Eingesunkene Körperhaltung
- Verlust der Feinmotorik (Schwierigkeiten beim Essen, Anziehen, Waschen)
- Harn- und/oder Stuhlinkontinenz
- Schluckstörungen (Dysphagien)
- Gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus
Im Endstadium der Demenz sind Betroffene vollständig auf Pflege angewiesen.
Fortschritte in Diagnostik und Therapie
In den letzten Jahren wurden große Fortschritte in Diagnostik und Therapie der Demenzerkrankung Alzheimer erzielt. Seit 2025 gibt es Medikamente, die an den Ursachen der Alzheimer-Krankheit ansetzen. Diese Therapien können jedoch nur wirken, wenn sie zum richtigen Zeitpunkt zum Einsatz kommen, was eine frühe Diagnose voraussetzt.
Weitere Demenzformen
Neben der Alzheimer-Krankheit gibt es über 50 weitere Demenzerkrankungen, darunter:
- Frontotemporale Demenz (FTD)
- Lewy-Körperchen-Demenz
Lewy-Körperchen-Demenz
Die Symptome der Lewy-Körperchen-Demenz ähneln denen der Alzheimer- und der Parkinson-Krankheit. Charakteristisch sind:
- Schwankungen der geistigen Leistungsfähigkeit im Tagesverlauf
- Halluzinationen und Wahnvorstellungen
- Parkinson-Symptome (Muskelstarre, Muskelzittern, instabile Körperhaltung)
Die Lewy-Körperchen-Demenz ist bislang nicht heilbar, aber die Symptome können durch medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien gelindert werden.