Désirée von Bohlen und Halbach, Nichte des schwedischen Königs und verheiratet mit einem Urenkel von Friedrich Alfred Krupp, engagiert sich seit Jahren für Menschen mit Demenz und deren Angehörige. Ihre Erfahrungen und ihr Engagement haben sie dazu bewogen, den Verein "Desideria Care" zu gründen, der sich der Unterstützung und Entlastung von pflegenden Angehörigen widmet.
Die Herausforderungen der Demenzpflege
In Deutschland leben rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Etwa zwei Drittel von ihnen werden zu Hause gepflegt, oft rund um die Uhr. Diese immense Aufgabe lastet meist auf den Schultern von Partnern, Kindern oder Enkeln, häufig Töchtern und Schwiegertöchtern, die zusätzlich eigene Familien und Berufe haben. Désirée von Bohlen und Halbach betont, dass die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege oft schwieriger ist als erwartet. Die Krankheit Demenz greift wie ein Krake in alle Lebensbereiche ein und lässt kaum Raum für andere Bedürfnisse.
Die Pflege eines Angehörigen mit Demenz ist nicht nur körperlich, sondern auch psychisch und emotional sehr belastend. Viele Angehörige fühlen sich isoliert, überfordert und alleingelassen. Sie vernachlässigen ihre eigenen Bedürfnisse und riskieren, selbst zu erkranken.
Desideria Care: Unterstützung für Angehörige
Um diesen Herausforderungen zu begegnen, gründete Désirée von Bohlen und Halbach 2017 den Verein "Desideria Care". Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, Angehörige von Menschen mit Demenz zu unterstützen, ihnen Mut zu machen und ihnen zu helfen, den Blick wieder auf sich selbst zu richten.
Angebote von Desideria Care
Desideria Care bietet eine Vielzahl von Angeboten für pflegende Angehörige, darunter:
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- Psychosoziale Unterstützung: Coachings und Beratungen helfen Angehörigen, mit den Belastungen der Pflege umzugehen, ihre eigenen Bedürfnisse zu erkennen und Strategien zur Selbstfürsorge zu entwickeln.
- Online-Demenzsprechstunde: Hier können Angehörige anonym und kostenlos Fragen rund um das Thema Demenz stellen, entweder schriftlich oder per Video.
- Desideria Podcast zu Demenz und Familie: In diesem Podcast tauschen sich Expert*innen und Betroffene über ihre Erfahrungen und Herausforderungen aus und geben praktische Tipps für den Alltag mit Demenz.
- Atempause am Mittwoch: Jeden Mittwoch um 11 Uhr bietet Desideria eine 15-minütige Online-Atempause für pflegende Angehörige an. In diesem offenen Online-Treff können sie kurz innehalten, ihre Gefühle wahrnehmen und neue Kraft schöpfen.
- Veranstaltungen und Vorträge: Desideria Care organisiert regelmäßig Veranstaltungen mit Fachleuten, Impulsvorträge und die Konzertreihe "Musik im Kopf", um das Bewusstsein für Demenz in der Gesellschaft zu schärfen und einen offenen Umgang mit der Krankheit zu fördern.
- Selbsthilfeportal „Leben. Lieben. Pflegen“: Auf diesem Portal finden Angehörige inspirierende „Mutmachgeschichten“ aus dem Alltag anderer Betroffener, Informationen und Angebote.
Das Ziel: Ein Umdenken in der Gesellschaft
Ein wichtiger Schwerpunkt von Desideria Care ist es, ein Umdenken in der Gesellschaft anzustoßen. Désirée von Bohlen und Halbach betont, dass Demenz kein Tabuthema sein darf und dass Menschen mit Demenz und ihre Familien nicht isoliert werden dürfen. Sie setzt sich dafür ein, dass die Leistung der Angehörigen anerkannt und wertgeschätzt wird und dass die Gesellschaft einen offeneren und verständnisvolleren Umgang mit Demenz entwickelt.
Tipps für Angehörige von Menschen mit Demenz
Désirée von Bohlen und Halbach gibt Angehörigen folgende Tipps:
- Diagnose stellen: Auch wenn es schwerfällt, ist eine Diagnose der erste Schritt, um die Erkrankung besser zu verstehen und die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten.
- Vorsorge treffen: Angehörige sollten wichtige Dokumente wie Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen bereithalten, um im Notfall handlungsfähig zu sein.
- Kommunikation anpassen: Da die verbale Kommunikation mit fortschreitender Demenz schwieriger wird, sollten Angehörige auf nonverbale Kommunikation wie Blicke und Berührungen setzen.
- Selbstfürsorge betreiben: Es ist wichtig, dass Angehörige auf ihre eigenen Bedürfnisse achten und sich nicht überfordern. Sie sollten sich Auszeiten gönnen, Unterstützung suchen und ihre Gefühle offen aussprechen.
- Schamgefühle abbauen: Demenz ist keine Schande. Angehörige sollten sich nicht schämen, Hilfe anzunehmen oder über ihre Erfahrungen zu sprechen.
Désirée von Bohlen und Halbach: Eine Stimme für die Vergessenen
Désirée von Bohlen und Halbach hat es sich zur Aufgabe gemacht, eine Stimme für die Vergessenen zu sein - für die Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Mit ihrem Verein Desideria Care leistet sie einen wichtigen Beitrag, um das Leben von Betroffenen zu verbessern und einen offeneren und verständnisvolleren Umgang mit Demenz in der Gesellschaft zu fördern. Ihr Engagement und ihre persönliche Erfahrung machen sie zu einer wichtigen Ansprechpartnerin für alle, die mit dieser Krankheit konfrontiert sind.
Persönliche Einblicke und Motivation
Désirée von Bohlen und Halbach spricht offen über ihre Motivation und die Schicksalsschläge, die sie selbst erfahren hat. Sie betont, dass sie sich trotz allem als privilegiert empfindet und etwas an die Gesellschaft zurückgeben möchte. Ihr Engagement ist geprägt von dem Wunsch, anderen Menschen in Notlagen zu helfen und einen positiven Beitrag zu leisten.
Die Rolle der Frau in der Pflege
Désirée von Bohlen und Halbach thematisiert auch die ungleiche Verteilung der Pflegearbeit zwischen Männern und Frauen. Sie kritisiert, dass noch immer hauptsächlich Frauen die Verantwortung für die Pflege von Angehörigen übernehmen und dadurch oft ihre eigenen beruflichen und persönlichen Ziele zurückstellen. Sie fordert ein Umdenken in der Gesellschaft und eine gleichberechtigte Aufteilung der Aufgaben.
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Umgang mit der eigenen Angst vor Demenz
Auch die Frage, ob sie selbst Angst vor einer Demenzerkrankung hat, beantwortet Désirée von Bohlen und Halbach ehrlich. Sie gibt zu, dass dieser Gedanke nicht ausbleibt, da sie sich täglich mit dem Thema beschäftigt. Sie versucht, sich gesund zu ernähren, viel zu bewegen und sich geistig fit zu halten, um das Risiko einer Erkrankung zu minimieren.
Die Bedeutung von Vorbildern
Désirée von Bohlen und Halbach betont die Bedeutung von Vorbildern, insbesondere für Frauen. Sie nennt ihre Tante, Königin Silvia von Schweden, als ein großes Vorbild, da diese sich mit Beharrlichkeit und Ausdauer für Menschen mit Demenz einsetzt und Tabuthemen anspricht. Sie ist davon überzeugt, dass Vorbilder dazu beitragen können, mutiger den eigenen Weg zu finden.
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