Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für die meisten Menschen ein Schock. Manchmal macht die Diagnose jedoch auch zuvor unerklärliche Veränderungen des Verhaltens oder der Persönlichkeit begreiflich. Wie ein Mensch auf die Krankheit reagiert und mit ihr umgeht, hängt nicht nur von Veränderungen im Gehirn ab, sondern auch von seinem Charakter, seiner Lebensgeschichte, der aktuellen Lebenssituation und den Beziehungen zu anderen Menschen ab. Manchen Menschen gelingt es, auch mit der Alzheimer-Demenz ein aktives und zufriedenes Leben zu führen, während andere Schwierigkeiten haben. Unterstützung benötigen die meisten. Auch für Angehörige und Freunde ist die Erkrankung eine große Herausforderung. Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen, etwa in Selbsthilfegruppen, wird von vielen als wertvoll erlebt.
Was ist Alzheimer-Demenz?
"Weg vom Geist" respektive "ohne Geist" - so lautet die wörtliche Übersetzung des Begriffs „Demenz“ aus dem Lateinischen. Damit ist bereits das wesentliche Merkmal von Demenzerkrankungen beschrieben, nämlich die Verschlechterung der geistigen Fähigkeiten bis hin zum völligen Verlust. Am Anfang der Demenz sind häufig Kurzzeitgedächtnis und Merkfähigkeit gestört, im weiteren Verlauf verschwinden auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Menschen mit Demenz fällt es zunehmend schwer, sich in ihrem alltäglichen Umfeld zu orientieren. Das Risiko wächst, dass sie sich und andere in Gefahr bringen. Deshalb ist es wichtig, die Lebensumstände - soweit möglich - an ihre Bedürfnisse anzupassen. Menschen mit Demenz fällt es zunehmend schwer, sich in ihrem alltäglichen Umfeld zu orientieren. Die Demenz raubt den Betroffenen zunehmend die Möglichkeit, vertrauten Tätigkeiten nachzugehen und ihre Freizeit wie gewohnt zu gestalten. Menschen mit Demenz verlieren nach und nach die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen.
Demenz ist ein Krankheitszustand, der mit einer Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten und daher schwerwiegenden Folgen einhergeht. Zu den möglichen Symptomen gehören Gedächtnis- und Orientierungsprobleme, Sprachstörungen, Minderungen des Denk- und Urteilsvermögens sowie Veränderungen der Persönlichkeit. Im fortgeschrittenen Stadium sind die betroffenen Personen auf fremde Hilfe angewiesen, weil sie sich im Alltag nicht mehr alleine zurechtfinden. Sie sind dann pflegebedürftig.
Es gibt nicht DIE Demenz, sondern tatsächlich viele Formen davon. Demenz ist ein Überbegriff: Diverse Erkrankungen, die sich auf das Gehirn auswirken, können Demenz auslösen. Die bekannteste und bei weitem häufigste dieser Demenzerkrankungen ist Alzheimer. Sie macht bis zu 2/3 aller Demenzerkrankungen aus [1,2]. Weitere sind zum Beispiel die Lewy-Körperchen-Demenz, die Vaskuläre Demenz und die Frontotemporale Demenz. Bei einer Parkinson-Erkrankung können zusätzlich zu motorischen Beeinträchtigungen auch Symptome von Demenz auftreten und bei Menschen mit Down-Syndrom ist die Entwicklung von Demenz aufgrund genetischer Veranlagung nahezu unausweichlich. Die verschiedenen Demenzerkrankungen unterscheiden sich in der Art und Weise, wie sie das Gehirn und dessen Funktion beeinträchtigen.In der großen Mehrheit der Fälle tritt Demenz erst im späten Erwachsenenalter auf.
Alzheimer verändert Gedächtnis, Denken und Alltagsfähigkeiten - schleichend, aber unumkehrbar. Der Verlauf ist individuell, folgt jedoch bestimmten Mustern.
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Stadien der Alzheimer-Demenz
Der Verlauf der Alzheimer-Krankheit lässt sich in verschiedene Stadien einteilen:
- Frühe Phase (MCI): In dieser frühen Phase treten leichte Beeinträchtigungen des Denkens und Erinnerns auf, die im Alltag zunächst kaum einschränken. Menschen mit MCI nehmen Veränderungen manchmal selbst wahr, doch oft fällt sie zuerst Angehörigen auf.
- Mittlere Phase: In diesem Stadium zeigt sich zunehmend Vergesslichkeit im Alltag, insbesondere was das Kurzzeitgedächtnis betrifft. Es wird schwieriger, neue Informationen zu behalten. Gespräche sind anstrengender - oft fehlen Worte oder der Gedanke geht verloren. Gegenstände wie Schlüssel oder Brille werden häufiger verlegt. Hinzu kommen erste Probleme mit der Orientierung in Raum und Zeit. Viele alltägliche Aufgaben - wie einkaufen, kochen oder die Wäsche machen - gelingen noch gut. Viele Menschen mit Demenz merken nun deutlich, dass etwas nicht stimmt. Aus Scham oder Unsicherheit versuchen sie, ihre Schwierigkeiten zu verstecken. Sie ziehen sich zurück und meiden ungewohnte Situationen. Auch die Stimmung kann sich verändern: Manche Menschen sind leichter reizbar, andere traurig oder verunsichert.
- Späte Phase: Jetzt wird die Krankheit deutlich sichtbar. Neben dem Kurzzeitgedächtnis ist nun auch das Langzeitgedächtnis beeinträchtigt. Viele Erinnerungen an das eigene Leben treten in den Hintergrund - zum Beispiel daran, welchen Beruf man ausgeübt hat oder ob man verheiratet war. Orientierungsprobleme, auch in vertrauter UmgebungBekannte Gesichter werden nicht mehr erkannt. Es kommt zu tiefgreifenden Veränderungen im Verhalten und im Wesen. Viele Erkrankte spüren einen ausgeprägten Bewegungsdrang und starke UnruheDie Orientierungslosigkeit und Hilflosigkeit der Betroffenen schlägt oft in Misstrauen, Reizbarkeit, Nervosität und aggressive Ausbrüche um. Der Tag-Nacht-Rhythmus gerät aus dem Gleichgewicht, was zu Schlafstörungen führen kann. In diesem Stadium ist eine selbstständige Lebensführung nicht mehr möglich.
- Endstadium: Im Endstadium sind die Erkrankten vollständig auf Pflege angewiesen. Typische Veränderungen: Verlust der Sprache - nur noch einzelne Wörter oder Laute, keine sinnvolle Kommunikation mehrSelbst engste Familienmitglieder werden nicht mehr erkanntVöllige Orientierungslosigkeit, leben nur noch im unmittelbaren MomentInkontinenz - Kontrolle über Blase und Darm gehen verlorenSchluckstörungen, die die Nahrungsaufnahme erschwerenIm Endstadium haben Menschen mit Demenz ein zunehmend geschwächtes Immunsystem und werden anfälliger für Infektionen.
Ursachen und Risikofaktoren
Die genauen Ursachen der Alzheimer-Krankheit sind noch nicht vollständig erforscht. Im Gehirn von Menschen mit Alzheimer lagern sich schädliche Proteine wie Amyloid-beta ab. Menschen können sich nicht gegenseitig mit der Alzheimer-Krankheit anstecken. Daher ist kein spezieller Schutz im täglichen Umgang mit Patientinnen und Patienten in der Pflege nötig.In der Grundlagenforschung wird die Fragen nach einer möglichen Ansteckung nicht ausgeklammert. Ursache von Alzheimer und den meisten anderen Demenzerkrankungen ist das Absterben von Nervenzellen im Gehirn. Da die Schädigung des Gehirns nicht rückgängig gemacht werden kann, sind diese Demenzen nicht heilbar.Es gibt aber auch Demenzformen, bei denen andere Grunderkrankungen die Ursache für die Beschwerden sind. Das können Hirnverletzungen sein, Depressionen, Durchblutungsstörungen, Vitaminmangel oder Alkoholmissbrauch.
Bislang sind 14 Risikofaktoren für Demenz bekannt, die prinzipiell modifizierbar sind und durch medizinische Vorsorge und gesunde Lebensgewohnheiten zum Teil persönlich beeinflusst werden können. Dazu gehören unter anderem Bluthochdruck, Übergewicht, Diabetes, Schwerhörigkeit, Luftverschmutzung, geringe Bildung und soziale Isolation. Demnach wären bei Beseitigung dieser 14 Risiken rund 45 Prozent [26] aller Demenzerkrankungen vermeidbar oder könnten hinausgezögert werden - theoretisch. Denn Fachleute sind der Ansicht, dass eine Reduzierung in dieser Größenordnung in der Praxis nicht realistisch ist [29].
Prävention von Alzheimer
Da Demenz nicht kurativ therapiebar ist, kommt der Prävention von demenzrelevanten Faktoren über die gesamte Lebensspanne besondere Bedeutung zu. Zu diesen Faktoren gehören: soziale und umweltassoziierte Determinanten der Gesundheit (niedrige Bildung, soziale Isolation, Luftverschmutzung), gesundheitsrelevante Verhaltensweisen (Bewegungsmangel, riskanter Alkoholkonsum, Rauchen) und bestimmte Vorerkrankungen (Adipositas, Bluthochdruck, erhöhte Cholesterinwerte, Depression, Diabetes Mellitus, Sehstörung, Hörverlust, Schädel-Hirnverletzungen). Für fast alle dieser Faktoren werden Daten im Rahmen des RKI-Gesundheitsmonitorings erhoben.
Studien zeigen: Ein gesunder Lebensstil mit Bewegung, geistiger Aktivität, sozialem Austausch und gesunder Ernährung kann das Risiko senken.
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Diagnose und Behandlung
Die Diagnose von Demenzerkrankungen lässt sich bei den meisten Betroffenen mit einfachen Mitteln stellen. Auch die Alzheimer-Krankheit kann mit geringem diagnostischen Aufwand gut erkannt werden. Die Ärztin oder der Arzt muss bei Patientinnen und Patienten mit Störungen des Gedächtnisses, der Orientierung, der Sprache oder des Denk- und Urteilsvermögens eine sorgfältige Untersuchung durchführen, um behebbare Ursachen dieser Leistungsstörungen auszuschließen, einen individuell abgestimmten Behandlungsplan zu entwerfen und die Betroffenen und ihre Familien aufzuklären und zu beraten. Sofern Warnsignale vorliegen, zum Beispiel Vergesslichkeit für wiederkehrende Ereignisse und alltägliche Begebenheiten, Wortfindungsstörungen oder Orientierungseinbußen, sollte ein Arzt aufgesucht werden. Gerade bei leichten, beginnenden Einbußen ist es empfehlenswert, - nach Absprache mit dem Hausarzt - einen Facharzt (Neurologe bzw. Psychiater) oder eine Gedächtnissprechstunde aufzusuchen.
In der Behandlung von Menschen mit einer Demenzerkrankung spielen auch Medikamente eine wichtige Rolle. Sie werden in erster Linie zur Stabilisierung der geistigen Leistungsfähigkeit und der Alltagsbewältigung sowie zur Milderung von psychischen und verhaltensbezogenen Symptomen eingesetzt. Neben der medikamentösen ist die nicht-medikamentöse Behandlung von Menschen mit Demenz von großer Bedeutung. Sie kann die geistige Leistungsfähigkeit und Alltagsfähigkeiten fördern, Verhaltensstörungen abschwächen und das Wohlbefinden verbessern.
Leben mit Demenz
Wenn eine Demenzerkrankung weit fortgeschritten ist und eine immer umfassendere Betreuung nötig macht, stoßen Angehörige irgendwann an ihre Grenzen. Dann kann der Umzug in eine Einrichtung, in der Pflege, Betreuung und medizinische Versorgung durch Fachkräfte möglich ist, für alle Beteiligten die bessere Lösung sein. Die Entscheidung zum Umzug in ein Pflegeheim oder eine betreute Wohngemeinschaft fällt oft nicht leicht - zumal es eine Weile dauern kann, bis eine geeignete Einrichtung gefunden ist.
Im Laufe der Zeit müssen viele Entscheidungen getroffen werden: zur Unterstützung im Alltag genauso wie zur Behandlung, zur späteren Versorgung und zur passenden Wohnform (häusliches Umfeld, Pflegeheim, Wohngruppe). Menschen mit Demenz wollen sich dabei aktiv an Entscheidungen über ihre Belange beteiligen, solange es ihnen möglich ist. Ihnen ist es wichtig, dass viel mit ihnen und weniger über sie gesprochen wird. Für Angehörige ist es wichtig, in die Behandlungspläne einbezogen zu werden und Angebote zu erhalten, die zur persönlichen Situation und den eigenen Bedürfnissen passen. Darunter fallen neben Schulungen auch praktische Hilfen, zum Beispiel zu finanzieller Unterstützung und Beratung bei Antragsstellung.
Tipps für den Alltag mit Demenz
Wie kann der Alltag mit Menschen mit Demenz gestaltet werden? Welche Beschäftigungen machen Spaß und Freude? Wie können Fähigkeiten gefördert, aber Stress und Leistungsdruck vermieden werden?
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Menschen mit Demenz fällt es zunehmend schwer, sich in ihrem alltäglichen Umfeld zu orientieren. Das Risiko wächst, dass sie sich und andere in Gefahr bringen. Deshalb ist es wichtig, die Lebensumstände - soweit möglich - an ihre Bedürfnisse anzupassen. Die Demenz raubt den Betroffenen zunehmend die Möglichkeit, vertrauten Tätigkeiten nachzugehen und ihre Freizeit wie gewohnt zu gestalten. Menschen mit Demenz verlieren nach und nach die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen. Hier erhalten Sie hilfreiche Informationen für Menschen, die von Demenz betroffene Angehörige pflegen.
Demenz in Deutschland: Zahlen und Fakten
Deutschland: Im Jahr 2023 lebten hierzulande - nach Abschätzungen auf der Grundlage von Literaturdaten und der aktuellen Altersstruktur der Bevölkerung - rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz [3,4](im Alter ab 40 Jahren), in der Altersgruppe ab 65 Jahren waren es etwa 1,7 Millionen. Nach Prognosen könnte die Anzahl der Betroffenen (im Alter ab 65 Jahren) im Jahr 2030 auf bis zu 1,9 Millionen ansteigen, im Jahr 2040 auf bis zu 2,3 Millionen und im Jahr 2050 bis zu 2,7 Millionen erreichen.
Neuerkrankungen: Im Jahr 2023 sind in der Altersgruppe ab 65 Jahren nach Berechnungen zwischen 364.000 und 445.000 Menschen neu an einer Demenz erkrankt [3,4]. Die Verteilung von Menschen mit Demenz ist in Deutschland regional [3,5] sehr unterschiedlich - Ursache ist die Altersstruktur der lokalen Bevölkerung.
In den Jahren 2015 bis 2022 ist die Anzahl der dokumentierten Demenzdiagnosen in deutschen Arztpraxen zurückgegangen [30]. Dieser Trend ist von den Hausarztpraxen geprägt. Bei den niedergelassenen Fachärzten sind die Demenzdiagnosen hingegen gestiegen.
Wirtschaftliche Auswirkungen
Deutschland: Berechnungen des DZNE beziffern die Kosten für Demenz in Deutschland für das Jahr 2020 mit rund 83 Milliarden Euro - das entspricht mehr als zwei Prozent des Bruttoinlandsprodukts. Nach Prognosen könnten diese Kosten im Jahr 2040 auf rund 141 Milliarden Euro, im Jahr 2060 auf rund 195 Milliarden Euro anwachsen.
Lebenserwartung und Todesursachen
Menschen mit Demenz haben eine verkürzte Lebenserwartung [3]. Studien zeigen eine durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnosestellung von 4,8 Jahren für Menschen mit Demenz insgesamt. Dieser Durchschnittswert kann individuell stark abweichen. Bei fortgeschrittener Demenz leidet dann auch der allgemeine Gesundheitszustand, insbesondere werden die betroffenen Personen anfälliger für Infektionen. Viele Menschen mit Demenz versterben daher an einer Lungenentzündung [17,18]. Im Allgemeinen ist es also nicht der geistige Abbau, der unmittelbar zum Tode führt, sondern gesundheitliche Komplikationen, die mit Demenz einhergehen.
Unterstützung und Informationen
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Wir unterstützen und beraten Menschen mit Demenz und ihre Familien. The German Alzheimer Association is committed to a better life with dementia. We support and advise people with dementia and their families. Alman Alzheimer Derneği, demansla daha iyi bir yaşama kendini adamıştır. Demans hastalarına ve ailelerine destek oluyor ve tavsiyelerde bulunuyoruz. Немецкое общество болезни Альцгеймера стремится к лучшей жизни с деменцией. Мы поддерживаем и консультируем людей с деменцией и их семьи. Niemieckie Towarzystwo Alzheimera dąży do lepszego życia z demencją. Wspieramy i doradzamy osobom z demencją i ich rodzinom. تلتزم جمعية الزهايمر الألمانية بحياة أفضل مع الخرف. نحن ندعم وننصح الأشخاص المصابين بالخرف وأسرهم. Societatea Germană Alzheimer se angajează să aibă o viață mai bună cu demență. Susținem și consiliem persoanele cu demență și familiile acestora. Hiệp hội Alzheimer của Đức cam kết mang lại một cuộc sống tốt đẹp hơn với chứng mất trí nhớ. Chúng tôi hỗ trợ và tư vấn cho những người mắc chứng mất trí nhớ và gia đình của họ.
Projekte und Initiativen
Jeder kann Demenz Partner werden - egal ob jung oder alt, berufstätig oder im Ruhestand, egal ob man einen Menschen mit Demenz persönlich kennt oder nicht. Nehmen Sie an einem der 90-minütigen kostenlosen Kompaktkurse bei Ihnen in der Nähe teil, besuchen Sie ein Online-Seminar oder nutzen Sie unsere E-Learning-Angebote.
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