Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) ist der Bundesverband der Alzheimer-Gesellschaften in Deutschland. Sie setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 1989 für die Verbesserung der Situation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ein. Die DAlzG ist als gemeinnützig anerkannt und diesem Ziel verpflichtet.
Demenz und Alzheimer: Eine Begriffsklärung
In der öffentlichen Diskussion werden die Begriffe Demenz und Alzheimer oft synonym verwendet, was jedoch nicht korrekt ist. Eine Demenz ist ein Syndrom, das durch den Verlust geistiger Fähigkeiten wie Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und Orientierung gekennzeichnet ist. Die Ursachen für eine Demenz können vielfältig sein, wobei die Alzheimer-Krankheit die häufigste Ursache darstellt. Rund zwei Drittel aller Demenzerkrankungen sind auf die Alzheimer-Krankheit zurückzuführen. Dabei sterben Nervenzellen im Gehirn ab und Nervenleitungsbahnen werden zerstört.
Aufgaben und Ziele der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
Die Hauptaufgabe der Alzheimer-Gesellschaften bundesweit ist die Beratung von Menschen mit Demenz und Angehörigen. Die DAlzG bietet Gruppen zum Austausch an und klärt die Öffentlichkeit über Demenzerkrankungen auf. Vor Ort gibt es noch eine Reihe weiterer Angebote wie Tanz-Cafés, betreute Urlaube und vieles mehr. Als Bundesverband der 135 Mitgliedsgesellschaften betreibt sie das bundesweite Alzheimer-Telefon, publiziert zu allen Themen rund um das Thema Demenz online und in Form von Broschüren, erstellt Materialien zum Welt-Alzheimertag und vertritt die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in der Politik und in Gremien auf Bundesebene. Außerdem fördert sie mit einem eigenen Programm Forschungsvorhaben, die auf Verbesserungen im Bereich Demenz zielen.
Die DAlzG engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien. Als unabhängiger Ansprechpartner für Medien, Fachverbände und die Forschung bündelt sie sowohl das Erfahrungswissen der Angehörigen als auch das Fachwissen aus der Forschung und Praxis.
Mit über 130 regionalen Alzheimer-Gesellschaften ist die DAlzG der Bundesverband, der die Selbsthilfe vor Ort unterstützt. Zudem vertritt sie die Interessen der Betroffenen und ihrer Angehörigen gegenüber der Politik. Ihr Engagement zielt auf eine bessere Diagnose und Behandlung von Demenz, kompetente Beratung, eine qualitativ hochwertige Betreuung und Pflege sowie eine demenzfreundliche Gesellschaft.
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Die Nationale Demenzstrategie
Die Nationale Demenzstrategie (NDS) wurde 2020 von der Bundesregierung verabschiedet. Die DAlzG war in allen vier Arbeitsgruppen an der Entwicklung der Nationalen Demenzstrategie beteiligt und hat den Co-Vorsitz in der Steuerungsgruppe inne. Die DAlzG ist an der Umsetzung von 38 Maßnahmen beteiligt.
Sabine Jansen, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, erläutert die Aufgaben der DAlzG wie folgt: Die Hauptaufgabe der Alzheimer-Gesellschaften bundesweit ist die Beratung von Menschen mit Demenz und Angehörigen. Wir bieten Gruppen zum Austausch an und klären die Öffentlichkeit über Demenzerkrankungen auf. Vor Ort gibt es noch eine Reihe weiterer Angebote wie Tanz-Cafés, betreute Urlaube und vieles mehr. Als Bundesverband der 135 Mitgliedsgesellschaften betreiben wir das bundesweite Alzheimer-Telefon, publizieren zu allen Themen rund um das Thema Demenz online und in Form von Broschüren, erstellen Materialien zum Welt-Alzheimertag und vertreten die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in der Politik und in Gremien auf Bundesebene. Außerdem fördern wir mit einem eigenen Programm Forschungsvorhaben, die auf Verbesserungen im Bereich Demenz zielen.
Rolle von Menschen mit Demenz in der DAlzG
In dem Beirat „Leben mit Demenz“ beraten aktuell sieben Personen, die an unterschiedlichen Formen einer Demenz erkrankt sind, den Vorstand und das Team zu verschiedenen Fragen. So hat die DAlzG im Vorfeld der Erarbeitung der Nationalen Demenzstrategie (NDS) einen Workshop organisiert, in dem Erwartungen an die NDS formuliert wurden. Der Beirat hat an der Erstellung verschiedener Broschüren mitgearbeitet und zuletzt die Infografik „11 Warnsignale für Demenz“ maßgeblich mitgestaltet. Zu manchen Sitzungen waren Forschende eingeladen, die die Meinung von Menschen mit Demenz in ihre Forschung einbeziehen wollten. Auch bei Tagungen sind regelmäßig einzelne Mitglieder des Beirats oder auch andere Personen mit Demenz als Referierende einbeziehen. Viele Mitgliedsgesellschaften haben eigene Gruppen für Menschen mit Demenz - sei es, um sich bei beginnender Demenz auszutauschen oder bei fortgeschrittener Erkrankung in einer Betreuungsgruppe Geselligkeit zu erfahren. Dabei gibt es kreative Gruppen, die Bewegungsangebote machen, zum Malen und Bildhauen einladen oder gemeinsam in einem Chor singen.
Umsetzung der Nationalen Demenzstrategie durch die DAlzG
Die 38 Maßnahmen sind unterschiedlicher Art. Einen Standardweg der Umsetzung gibt es daher nicht. Manche Maßnahmen sind von der DAlzG als Bundesverband zu organisieren. Andere Maßnahmen sind nur dezentral umzusetzen, da sie vor Ort Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen sollen. So sind bei der Maßnahme 2.1.3 die Mitgliedsgesellschaften wichtige Akteure bei der Umsetzung. Diese Maßnahme hat die Stärkung der Beratung zu Demenz in öffentlichen Einrichtungen zum Ziel und unter anderem sind auch die Länder und die kommunalen Spitzenverbände daran beteiligt.
Aufgrund der Corona-Pandemie gestaltet sich der Aufbau von neuen Angeboten zurzeit schwierig. Wenn wieder Kraft für Neues da ist, würden wir zunächst unsere Mitgliedsgesellschaften zu einem Austausch einladen. Es gibt bereits niedrigschwellige Beratungsangebote, die man als Praxisbeispiele darstellen könnte. Damit kann man andere Alzheimer-Gesellschaften und Akteure ermuntern, diesem Weg zu folgen. Außerdem kann man damit Hilfestellung bei Fragen geben und Umsetzungsprobleme gemeinsam besprechen. Eine Hürde bei der flächendeckenden Umsetzung wird sein, dass es für die Schaffung dieser Angebote derzeit keine Finanzierung gibt. In manchen Kommunen wird es vermutlich Hilfe geben. Denkbar wäre zum Beispiel die Bereitstellung von Beratungsräumen oder Unterstützung finanzieller Art, um Personal einsetzen zu können. Eine derartige Hilfe ist aber nicht an allen Orten garantiert. Das Gelingen dieser Maßnahme ist dann auf den guten Willen und das (ehrenamtliche) Engagement der Akteure sowie den Einsatz anderer Ressourcen angewiesen.
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An der Umsetzung sind verschiedene Personen des Teams und auch des ehrenamtlichen Vorstandes beteiligt. Den besten Überblick über die Gesamtheit der Maßnahmen hat die Geschäftsführung bei uns, namentlich außer mir meine Kollegin Saskia Weiß.
Für die Umsetzung der Maßnahmen sind verschiedene Zeitpunkte für die nächsten Jahre bis 2026 definiert. Das Alzheimer-Telefon hat schon jetzt das Ziel einer zehnprozentigen Erhöhung der Anrufendenzahlen erreicht, das heißt, schon jetzt profitieren mehr Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen vom Ausbau der Beratung. Andere Maßnahmen sind schon umgesetzt, wie die neue Internetseite www.alzheimer4teachers.de. Diese informiert die Schulen und andere Institutionen, die mit Kindern und Jugendlichen arbeiten, zum Thema Demenz und stellt ihnen Handwerkszeug zur Verfügung. Das ist eine Maßnahme, die indirekt wirkt und nicht unmittelbar den Betroffenen nützt. Das macht sie aber nicht weniger wichtig. Durch die Corona-Pandemie konnten Schulen allerdings noch nicht über dieses neue Angebot informiert werden. Auch bei anderen Maßnahmen wird es Verzögerungen geben, da viele Einrichtungen zurzeit andere Prioritäten setzen müssen.
Forschungsprojekte der Deutschen Alzheimer Stiftung
Die Deutsche Alzheimer Stiftung trägt mit ihren jährlichen Ausschüttungen maßgeblich zur Finanzierung der DAlzG bei und schafft so ein verlässliches Einkommen für den Verein. In Kooperation mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft konnten mehrere Forschungsstipendien vergeben werden.
Im Rahmen der Promotionsarbeiten von Birgit Römpp und Martin Gamerdinger, die durch die Deutsche Alzheimer Stiftung gefördert wurden, wurden Projekte bearbeitet zur Klärung des Einflusses altersassoziierter Faktoren sowie präventiver Maßnahmen auf die bekannten pathochemischen Prozesse bei der Entstehung der Alzheimer-Krankheit.
Durch den Einsatz von humanen Zelllinien, die von Alzheimerpatienten generiert wurden und über eine zentrale Zellbank in USA zu beziehen waren, konnte die schrittweise Alterung dieser Alzheimerpatientenzellen in der Zellkultur beobachtet werden. Dabei zeigten sich quantitative Unterschiede in der Herstellung verschiedener Spaltprodukte des Amyloid-Vorläufer-Proteins (APP) sowie signifikante Veränderungen in der Zusammensetzung der Zellmembranstruktur.
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Zum anderen wurde eine Reihe von pharmakologischen Substanzen und deren Einfluss auf die pathogenetischen Parameter der Alzheimer-Krankheit untersucht. Diese biochemischen Untersuchungen haben grundlegende Erkenntnisse zum Einsatz von selektiven Cyclooxygenase-Inhibitoren und Fibraten in der Therapie von Alzheimer-Patienten erbracht. Es konnte gezeigt werden, dass ein Teil dieser Substanzen, an deren Entwicklung verschiedene Pharmafirmen gerade arbeiten, in der Behandlung der Alzheimer-Krankheit sogar kontraproduktiv wirkt. Somit wirken sich die Ergebnisse dieser Forschung direkt auf die weiteren pharmazeutischen Strategien aus.
Weitere Forschungsprojekte und Initiativen
In einer Arbeitsgruppe wurde ein spezielles Trainingsprogramm für Angehörige von Demenzkranken entwickelt, durchgeführt und evaluiert. Es konnte nachgewiesen werden, dass die Trainings die Kompetenz der Teilnehmer/innen in Bezug auf Kommunikation mit Demenzkranken und Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten steigern können. Darüber hinaus werden eine Reihe weiterer positiver Effekte erzielt, wie z.B. eine Reduzierung der Depressivität der Teilnehmer/innen.
Als Ergebnis aus diesem Projekt ist die Erstellung und Veröffentlichung eines Trainingsmanuals geplant. Die Erkenntnisse aus TanDem fließen außerdem in das Projekt Quadem (Qualifizierungsmaßnahmen zur Steigerung der Lebensqualität demenzkranker Menschen über eine Förderung der Kommunikation und Kooperation in der ambulanten Altenpflege) ein. Dieses Projekt wird als "Leuchtturmprojekt Demenz" vom Bundesgesundheitsministerium gefördert.
Am 18. Juni 2009 wurde Dr. Julia Haberstroh für ihre wissenschaftliche Arbeit "TANDEM im Pflegeheim: Trainingsangebote zur Kommunikation in der Betreuung demenzkranker Menschen im Pflegeheim" mit dem Cäcilia-Schwarz-Förderpreis für Innovation in der Altenhilfe des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge e.V. ausgezeichnet.
Das Corticotropin-releasing Hormone (CRH) ist ein Eiweiß, das in bestimmten Hirngebieten gebildet wird und an der Regulation vieler Stoffwechselvorgänge des Körpers beteiligt ist. So wurde unter anderem eine Rolle von CRH bei der Antwort des Körpers auf Stress-auslösende Faktoren, bei Entzündungsreaktionen, bei der Verdauung und bei neurodegenerativen Erkrankungen gezeigt. Im Rahmen einer mit Mitteln der Deutschen Alzheimer Stiftung geförderten Promotionsarbeit wurde untersucht, inwieweit CRH zum Schutz von Nervenzellen vor Zelltod durch oxidativen Stress (möglicherweise eine der Ursachen neurodegenerativer Erkrankungen) beitragen kann.
An mehreren Modellsystemen konnte gezeigt werden, wie CRH das Zusammenspiel und den Informationsaustausch verschiedener Zelltypen des Gehirns fördert, indem es die Bildung von speziellen Kanälen, den sogenannten „gap junctions“ stimuliert. Die Aufklärung der Mechanismen, auf denen die schützende Wirkung von CRH basiert, ist notwendig für die Entwicklung neuer Strategien zur Bekämpfung neurodegenerativer Erkrankungen, wie z.B. der Alzheimer Erkrankung.
Bedeutung einer strukturierten Demenzdiagnostik
Alle in der Geriatrischen Klinik des Ev. Krankenhauses Elisabethenstift in Darmstadt in einem Zeitraum von elf Monaten stationär neu aufgenommenen 1019 Patienten wurden hinsichtlich einer Demenzerkrankung untersucht. Dies war Teil einer Untersuchung zu den Pflegeverhältnissen und der Bereitschaft von Angehörigen zur häuslichen Pflege bei demenzerkrankten Patienten (PAOLA-Studie). Bei jedem zweiten Patienten gab es einen Verdacht auf Demenz (510 Patienten im mittleren Alter von 83 Jahren). In 28,2 % aller Fälle konnte eine Demenz klinisch bestätigt werden und in 60,9 % wurde das Vorliegen einer Demenz zum Untersuchungszeitpunkt ausgeschlossen. Bei immerhin 11% der Patienten lag der Verdacht auf eine Demenzerkrankung vor, bestätigte sich aber nicht. In diesen Fällen lagen den Symptomen Depressionen oder andere seelische Leiden, Stoffwechselerkrankungen, Schädigungen innerer Organe oder andere Erkrankungen zugrunde, die einer anderen Therapie bedürfen. Bei 10,9 % aller Patienten musste die Frage nach einer Demenzerkrankung offen gelassen werden. Hier wären erneute Untersuchungen zu einem späteren Zeitpunkt erforderlich.
Die Ergebnisse der Untersuchung machen deutlich, dass eine strukturierte Demenzdiagnostik und entsprechende Therapieangebote dringend geboten sind, um therapierbare Differenzialdiagnosen nicht zu übersehen. In regelmäßigen Zeitabständen sollte eine Zusammenschau eventueller neuer Befunde erfolgen.
Primär progrediente Aphasie (PPA)
„Primär progrediente Aphasie“ oder „PPA“ ist eine erst wenig bekannte Demenzform mit langsam fortschreitenden Störungen der Sprache.
PPA-Erkrankte sind oft jünger als andere Patienten mit degenerativen Erkrankungen der Hirnrinde. Das Durchschnittsalter bei Krankheitsausbruch wird mit Mitte 50 angegeben, kann aber weit streuen (von Mitte 40 bis über 70 Jahre).
Die Sprachstörung (Aphasie) bleibt über den gesamten Verlauf der Erkrankung im Vordergrund. Die Aphasie betrifft sowohl die gesprochene Sprache als auch das Sprachverständnis, das Lesen und das Schreiben.
Einbußen im Bereich weiterer Hirnleistungen, wie Gedächtnis und Urteilsvermögen entwickeln sich erst viel später im Verlauf.
Eine spezifische Behandlungsform gibt es bisher nicht, aber sprachtherapeutische Unterstützung ist vermutlich von Vorteil. Behandlungsziele sind einerseits kompensatorische Maßnahmen unter Einbeziehung der Angehörigen, andererseits gelingt möglicherweise sogar eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufs, auch wenn es hierfür keine Beweise gibt. Ansätze zur Stabilisierung der Kommunikationsfähigkeit von PPA-Patienten könnten sich ergeben, wenn das Muster des Zerfalls der Sprache mit Hilfe von modernen Methoden besser verstanden wird. Darüber forschte die Klinische Linguistin Christina Knels im Rahmen des Themas „Abbau sprachlicher Struktur bei primär progredienter Aphasie“.
Lokale und regionale Angebote
Demenz betrifft diejenigen, die sie unmittelbar erleben und auch die, die bedingungslose Liebe und Unterstützung schenken. Die Teilhabe am Leben für Menschen mit Demenz und ihre An- und Zugehörigen soll selbstverständlich sein. Dafür sind gesellschaftliches Umdenken, staatliches, kommunales und auch bürgerschaftliches Engagement wichtiger denn je. Seit 2008 sind wir an Ihrer Seite! Hier finden Sie eine umfassende Übersicht über eine Vielzahl an Terminen von Chor bis Tanzcafé, über Angehörigenschulung oder Selbsthilfegruppe in M-V. Durch einen Klick auf „alle Termine“ erhalten Sie eine umfassende Monatsübersicht. Unser Demenzkompass ist eine Datenbank über lokale und regionale Angebote.
Die Alzheimer Gesellschaft Niedersachsen e.V. - Selbsthilfe Demenz hat sich die Aufgabe gestellt, zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Demenz sowie ihrer An- und Zugehörigen in Niedersachsen beizutragen.
Als Sprachrohr und in Zusammenarbeit mit den regionalen Mitgliedern sollen Beratungs- und Unterstützungs-angebote gestärkt und ausgebaut werden. Rund 1,84 Millionen Menschen in Deutschland sind an einer Demenz erkrankt, davon ca. zwei Drittel an der Alzheimer Demenz. Etwa 220.000 Menschen mit Demenz leben in Baden-Württemberg. Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V. | Selbsthilfe Demenz setzt sich für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ein und trägt mit Information, Beratung und Sensibilisierung dazu bei, die Erkrankung besser zu verstehen und den Alltag zu bewältigen.
Veranstaltungen und Termine
Die nächste Angehörigenschulung der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg in Stuttgart beginnt am 04.02.2026. Weitere Informationen Dort finden Sie auch Angebote in anderen Regionen.
Lars Ruppel, mehrfacher internationaler Poetry-Slam-Meister, Initiator des Projekts "Weckworte" (Alzpoetry) aus Berlin, referiert am 21.01.2026 zum Thema Weckworte: Poesiebegeisterung bei Pflegenden und damit die Lebensfreude in Menschen mit Alzheimer wecken. Weitere Informationen zur Vortragsreihe und Anmeldung.
Kurz- und Erklärfilme der Alzheimer Gesellschaft
Die Alzheimer Gesellschaft bietet eine Reihe von Kurz- und Erklärfilmen zum Thema Demenz an, die auf ihrem You Tube-Kanal zu finden sind. Diese Filme können für die Arbeit mit Menschen mit Demenz genutzt werden.
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