Deutsche Alzheimer Stiftung: Informationen und Engagement für ein besseres Leben mit Demenz

Die Deutsche Alzheimer Stiftung engagiert sich umfassend für Menschen mit Demenz und deren Angehörige. Durch Information, Beratung, Forschung und gesellschaftliches Engagement trägt sie dazu bei, das Leben von Betroffenen zu verbessern und eine demenzfreundliche Gesellschaft zu gestalten.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Ein starkes Netzwerk für Betroffene

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) ist ein Bundesverband, der sich aus Landesverbänden, örtlichen und regionalen Alzheimer-Gesellschaften sowie Angehörigengruppen zusammensetzt. Sie entwickelt und fördert Hilfen für alle von der Alzheimer-Krankheit oder anderen Demenzerkrankungen betroffenen Menschen, einschließlich Angehöriger und aller an der Versorgung Beteiligten. Grundlage der Arbeit ist die Überzeugung von der Würde des Menschen mit Behinderung.

Die DAlzG verfolgt gemeinnützige Zwecke und ist selbstlos tätig. Ihre Mittel dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden. Die Arbeit der DAlzG wird in erster Linie durch öffentliche Fördermittel und Spenden finanziert. Die Deutsche Alzheimer Stiftung trägt mit ihren jährlichen Ausschüttungen maßgeblich zu dieser Finanzierung bei und schafft so ein verlässliches Einkommen für den Verein.

Ziele und Aufgaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Die DAlzG hat sich folgende Ziele gesetzt:

• Verständnis und Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung für die Alzheimer-Krankheit oder andere Demenzerkrankungen durch Information und Öffentlichkeitsarbeit fördern.
• Gesundheits- und sozialpolitische Initiativen anregen und bereits vorhandene unterstützen.
• Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung bei Menschen mit Demenz und die Selbsthilfetätigkeit bei Angehörigen verbessern.
• Für die Betreuenden durch Aufklärung, emotionale Unterstützung und öffentliche Hilfen Entlastung schaffen.
• Fachtagungen und Konferenzen organisieren und durchführen.
• Die wissenschaftliche Forschung im Bereich Demenz unterstützen.
• An der Entwicklung und Erprobung neuer Betreuungsformen mitwirken.

Zur Verwirklichung dieser Ziele nimmt die DAlzG eine Vielzahl von Aufgaben wahr, darunter:

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• Information und Beratung von Betroffenen am Alzheimer-Telefon.
• Versand von Informationsmaterialien.
• Unterstützung beim Aufbau von Angehörigengruppen und neuen Alzheimer Gesellschaften.
• Organisation von Fachtagungen, Kongressen und Seminaren.
• Forschungsförderung.
• Politische Stellungnahmen und Teilnahme an diversen Arbeitskreisen als Interessensvertretung der Betroffenen und ihrer Familien.
• Öffentlichkeits- und Pressearbeit.
• Spezielle Projekte.

Finanzierung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Die DAlzG finanziert einen großen Teil ihrer Arbeit aus Spenden. Einen wichtigen Teil des Budgets stammt aus Mitteln des Bundeshaushalts und durch Förderung der Krankenkassen. Auch Stiftungen haben die Deutsche Alzheimer Gesellschaft unterstützt, zum Teil zweckgebunden für die Forschung oder andere Projekte.

Engagement für Forschung und Aufklärung

Die Deutsche Alzheimer Stiftung engagiert sich aktiv für die Förderung der Forschung im Bereich Demenz. In Kooperation mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft konnten mehrere Forschungsstipendien vergeben werden. Im Rahmen von Promotionsarbeiten wurden Projekte bearbeitet zur Klärung des Einflusses altersassoziierter Faktoren sowie präventiver Maßnahmen auf die bekannten pathochemischen Prozesse bei der Entstehung der Alzheimer-Krankheit.

Forschungsprojekte und Erkenntnisse

Durch den Einsatz von humanen Zelllinien, die von Alzheimerpatienten generiert wurden, konnte die schrittweise Alterung dieser Alzheimerpatientenzellen in der Zellkultur beobachtet werden. Dabei zeigten sich quantitative Unterschiede in der Herstellung verschiedener Spaltprodukte des Amyloid-Vorläufer-Proteins (APP) sowie signifikante Veränderungen in der Zusammensetzung der Zellmembranstruktur.

Es wurde eine Reihe von pharmakologischen Substanzen und deren Einfluss auf die pathogenetischen Parameter der Alzheimer-Krankheit untersucht. Diese biochemischen Untersuchungen haben grundlegende Erkenntnisse zum Einsatz von selektiven Cyclooxygenase-Inhibitoren und Fibraten in der Therapie von Alzheimer-Patienten erbracht. Es konnte gezeigt werden, dass ein Teil dieser Substanzen, an deren Entwicklung verschiedene Pharmafirmen gerade arbeiten, in der Behandlung der Alzheimer-Krankheit sogar kontraproduktiv wirkt. Somit wirken sich die Ergebnisse dieser Forschung direkt auf die weiteren pharmazeutischen Strategien aus.

Trainingsprogramm für Angehörige von Demenzkranken

In einer Arbeitsgruppe wurde ein spezielles Trainingsprogramm für Angehörige von Demenzkranken entwickelt, durchgeführt und evaluiert. Es konnte nachgewiesen werden, dass die Trainings die Kompetenz der Teilnehmer/innen in Bezug auf die Kommunikation mit Demenzkranken und den Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten steigern können. Darüber hinaus werden eine Reihe weiterer positiver Effekte erzielt, wie z.B. eine Reduzierung der Depressivität der Teilnehmer/innen.

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Als Ergebnis aus diesem Projekt ist die Erstellung und Veröffentlichung eines Trainingsmanuals geplant. Die Erkenntnisse fließen außerdem in das Projekt Quadem (Qualifizierungsmaßnahmen zur Steigerung der Lebensqualität demenzkranker Menschen über eine Förderung der Kommunikation und Kooperation in der ambulanten Altenpflege) ein. Dieses Projekt wird als "Leuchtturmprojekt Demenz" vom Bundesgesundheitsministerium gefördert.

Schutz von Nervenzellen vor Zelltod

Im Rahmen einer mit Mitteln der Deutschen Alzheimer Stiftung geförderten Promotionsarbeit wurde untersucht, inwieweit das Corticotropin-releasing Hormone (CRH) zum Schutz von Nervenzellen vor Zelltod durch oxidativen Stress beitragen kann. An mehreren Modellsystemen konnte gezeigt werden, wie CRH das Zusammenspiel und den Informationsaustausch verschiedener Zelltypen des Gehirns fördert, indem es die Bildung von speziellen Kanälen, den sogenannten „gap junctions“ stimuliert. Die Aufklärung der Mechanismen, auf denen die schützende Wirkung von CRH basiert, ist notwendig für die Entwicklung neuer Strategien zur Bekämpfung neurodegenerativer Erkrankungen, wie z.B. der Alzheimer Erkrankung.

Demenzdiagnostik im Krankenhaus

Eine Untersuchung in der Geriatrischen Klinik des Ev. Krankenhauses Elisabethenstift in Darmstadt zeigte, dass bei jedem zweiten Patienten ein Verdacht auf Demenz bestand. In 28,2 % aller Fälle konnte eine Demenz klinisch bestätigt werden und in 60,9 % wurde das Vorliegen einer Demenz zum Untersuchungszeitpunkt ausgeschlossen. Die Ergebnisse der Untersuchung machen deutlich, dass eine strukturierte Demenzdiagnostik und entsprechende Therapieangebote dringend geboten sind, um therapierbare Differenzialdiagnosen nicht zu übersehen. In regelmäßigen Zeitabständen sollte eine Zusammenschau eventueller neuer Befunde erfolgen.

Primär progrediente Aphasie (PPA)

Die „Primär progrediente Aphasie“ oder „PPA“ ist eine erst wenig bekannte Demenzform mit langsam fortschreitenden Störungen der Sprache. Die Sprachstörung (Aphasie) bleibt über den gesamten Verlauf der Erkrankung im Vordergrund. Die Sprachstörung (Aphasie) bleibt über den gesamten Verlauf der Erkrankung im Vordergrund. Einbußen im Bereich weiterer Hirnleistungen, wie Gedächtnis und Urteilsvermögen entwickeln sich erst viel später im Verlauf. Eine spezifische Behandlungsform gibt es bisher nicht, aber sprachtherapeutische Unterstützung ist vermutlich von Vorteil.

Informationen und Hilfsangebote für Betroffene und Angehörige

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet eine Vielzahl von Informationen und Hilfsangeboten für Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen und Fachleute.

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Alzheimer-Telefon

Das Alzheimer-Telefon ist ein bundesweites Beratungsangebot für Menschen mit Demenz, für Angehörige sowie für alle, die sich beruflich oder ehrenamtlich engagieren.

Informationsmaterialien

Die DAlzG gibt eine Vielzahl von Broschüren und Ratgebern zu verschiedenen Themen im Bereich Demenz heraus, darunter:

• Demenz. Dieser Ratgeber vermittelt in kompakter Form die wichtigsten Informationen über Demenz.
• Eine Broschüre für Jugendliche und junge Erwachsene, deren Eltern an einer Demenz erkrankt sind.
• Angebote zur Unterstützung im Alltag.
• Musik gilt als "Königsweg" zu Menschen mit Demenz. Diese Broschüre gibt eine Vielzahl von Anregungen zur Alttagsgestaltung für Menschen mit Demenz.
• Informationen und Vorschläge, um Menschen mit Demenz eine sichere Verkehrsteilnahme zu ermöglichen und Risiken im Bereich von Rechtsgeschäften zu senken.
• Der "Informationsbogen für Patienten mit einer Demenz bei Aufnahme ins Krankenhaus" kann dazu beitragen, einen Krankenhausaufenthalt für die Betroffenen selbst, ihre Angehörigen und die Mitarbeitenden der Klinik stressfreier zu gestalten.
• Dieser Leitfaden richtet sich an Angehörige, Fachleute und ehrenamtliche Helfer.
• Dieser Ratgeber wendet sich an Angehörige und rechtliche Vertreter von Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die zu Hause oder in einem Heim versorgt werden.
• Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine relativ seltene Form der Demenz, die oft schon vor dem 60. Lebensjahr auftritt.
• Dieser Ratgeber informiert über medizinische Besonderheiten bei Demenzen im jüngeren Lebensalter und zum Umgang mit krankheitsbedingten Einschränkungen und veränderten Verhaltensweisen.
• Das Buch richtet sich an Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Es gibt praktische Anleitungen für die Gestaltung des Tages, für Gehirn- und Gedächtnisaktivierung durch Tätigkeiten, die Freude bereiten.

Unterstützung im Alltag

Wenn eine Demenz diagnostiziert wird, stellen sich für Betroffene und Angehörige eine Vielzahl von Fragen. Es gibt wichtige Dinge, die man möglichst rasch in Angriff nehmen sollte. Einen Überblick dazu gibt Ihnen unsere Checkliste. Sie ist auch in der Broschüre "Demenz.

Umgang mit Demenz in der Öffentlichkeit

Wie sprechen wir über Demenz in einer angemessenen Weise? Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in der Gemeinschaft. Menschen mit Behinderung haben ein Anrecht auf eine Umgebung, die ihren Bedürfnissen angepasst ist. Der Abbau von Barrieren zu Hause und in der Öffentlichkeit hilft ihnen dabei, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Das gilt auch für Menschen mit einer Demenz.

Leben mit Demenz

Wenn eine Demenzerkrankung fortschreitet oder wenn der körperliche Pflegebedarf zu groß wird, stellt sich häufig die Frage nach Alternativen zum Leben zu Hause. „Hilfe beim Helfen“ ist ein interaktives Seminarprogramm, bestehend aus acht Modulen, das dem großen Informationsbedürfnis der pflegenden Angehörigen nachkommt, aber auch Raum für Austausch lässt. Ob intelligente Beleuchtungssysteme, automatische Herdabschaltung oder virtuelle Spieleangebote - es gibt eine Vielzahl von technischen und digitalen Produkten, die unser Leben komfortabler, sicherer und bunter machen.

Rechtliche Aspekte

Kann eine Person krankheitsbedingt die eigenen rechtlichen Angelegenheiten nicht mehr selbstständig erledigen, bestellt das Gericht eine andere Person, die stellvertretend Entscheidungen treffen kann. Für die erkrankte Person wird eine sogenannte „rechtliche Betreuung“ eingerichtet. Die fortschreitende Demenz führt zu einer Beeinträchtigung des freien Willens. Um einer Fremdbestimmung vorzubeugen, gibt es drei Wege: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung.

Teilhabe am gesellschaftlichen Leben

Auch Menschen mit Demenz dürfen an Wahlen teilnehmen. Es ist erlaubt, jemanden beim Ausfüllen des Wahlscheins zu unterstützen. Gute Technik unterstützt die Teilhabe von Menschen mit Demenz. Wenn eine Entscheidung zu gesundheitlichen oder medizinischen Maßnahmen ansteht, der man zustimmen oder die man ablehnen kann, dann spielt die Einwilligungsfähigkeit der oder des Betroffenen eine entscheidende Rolle. Menschen mit Demenz haben das Recht auf körperliche, geistige und seelische Unversehrtheit und Selbstbestimmung. Menschen mit Demenz haben, wie alle anderen Menschen auch, das Recht auf eine angemessene medizinische Behandlung und das Recht, diese abzulehnen.

Risikofaktoren und Prävention

Neben genetischen Faktoren spielen auch verschiedene Risikofaktoren eine wesentliche Rolle bei der Entstehung der Alzheimer-Krankheit und anderer Demenzen. Dazu zählen:

• Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Bluthochdruck, erhöhte Cholesterinwerte, Diabetes und Übergewicht belasten die Gefäße oder den Stoffwechsel und fördern Entzündungen oder schädliche Ablagerungen im Gehirn.
• Bewegungsmangel: Wer sich im Alltag kaum bewegt, erhöht sein Risiko, an einer Demenz zu erkranken.
• Rauchen: Rauchen erhöht das Risiko für Alzheimer und vaskuläre Demenz - vor allem durch die negativen Auswirkungen auf Herz, Gefäße und Gehirn.
• Alkoholkonsum: Wer regelmäßig viel Alkohol trinkt, riskiert mehr als einen Kater. Studien zeigen: Schon mehr als drei Liter Bier oder zwei Liter Wein pro Woche führt zum Verlust der grauen Masse im Gehirn und damit zu einem höheren Risiko für alle Formen der Demenz.
• Soziale Isolation: Soziale Isolation bedeutet, dass ein Mensch nur selten Kontakt zu anderen hat - zum Beispiel, wenn er allein lebt, kaum Besuch bekommt oder nicht mehr aktiv am gesellschaftlichen Leben teilnimmt.
• Luftverschmutzung: Feine Partikel aus Abgasen, Industrie, Holz- und Kohleöfen können Entzündungen auslösen, die Gefäße schädigen und langfristig die geistige Gesundheit beeinträchtigen.
• Sehschwäche: Wenn das Sehvermögen nachlässt und nicht ausgeglichen wird, gehen dem Gehirn wichtige Reize verloren.

Positiv ist: Wer an einer Stelle ansetzt, kann oft mehrere Risiken gleichzeitig verringern. Geistige Anregung in jungen Jahren schützt das Gehirn - besonders durch den Aufbau sogenannter kognitiver Reserven.

Diagnose und Behandlung

Die meisten Demenzerkrankungen beginnen schleichend, viele von ihnen bleiben lange sogar unbemerkt. Wenn sich das Gedächtnis oder andere kognitive Fähigkeiten dauerhaft und auffällig verschlechtern, ist die erste Anlaufstelle meist die hausärztliche Praxis.

Diagnoseverfahren

Um die Diagnose von Demenzerkrankungen zu stellen, muss die Ärztin oder der Arzt eine sorgfältige Untersuchung durchführen. Zunächst findet ein Anamnese-Gespräch statt: Die Ärztin oder der Arzt fragt nach aktuellen Beschwerden, Vorerkrankungen, Medikamenten und möglichen Risikofaktoren. Im Anschluss an das Gespräch folgt eine allgemeine körperliche Untersuchung. Kognitive oder auch neuropsychologische Tests können wichtige Hinweise auf das Vorliegen einer Demenzerkrankung geben.

Welche weiteren Untersuchungen sinnvoll sind, hängt von der vermuteten Demenzform ab. Bei der Alzheimer-Diagnostik steht der Nachweis bestimmter Biomarker im Vordergrund - etwa im Nervenwasser (Liquor) oder Blut. Bei anderen Demenzformen kommen teilweise andere Verfahren zum Einsatz.

Beispiele für Diagnoseverfahren bei verschiedenen Demenzformen:

• Alzheimer-Krankheit: Der Nachweis bestimmter Proteine (Amyloid-beta, Tau) im Nervenwasser oder Blut kann die Diagnose absichern.
• Frontotemporale Demenz: Bildgebende Verfahren (MRT) sind besonders wichtig, um den für diese Form typischen Abbau im Stirn- oder Schläfenlappen zu erkennen.
• Lewy-Körperchen-Demenz: Hier helfen zusätzliche Untersuchungen, etwa zur Beweglichkeit oder zum Schlafverhalten. Auch spezielle bildgebende Verfahren wie DAT-SPECT oder MIBG-Szintigrafie können zum Einsatz kommen.
• Vaskuläre Demenz: Die Diagnose basiert auf MRT-Aufnahmen, die Durchblutungsstörungen, Gefäßveränderungen oder Schlaganfälle zeigen.

Forschung zur Demenzdiagnostik

Weltweit arbeiten Demenzforscherinnen und -forscher daran, die Diagnostik von Demenzerkrankungen zu verbessern. Ein wichtiges Ziel ist es, Demenzerkrankungen wie Alzheimer früher zu erkennen. Ein weiteres wichtiges Forschungsfeld ist die korrekte Abgrenzung von Demenzerkrankungen.

Spenden und Zustiftungen

Durch eine Spende oder Zustiftung zur Deutschen Alzheimer Stiftung sichern Sie dauerhaft unsere Arbeit für ein besseres Leben von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen. Ihre Spende oder Zustiftung können Sie steuermindernd beim Finanzamt geltend machen.

André Rieu engagiert sich seit Jahren für das Thema Demenz und möchte insbesondere die Forschung in diesem Bereich voranbringen. Er selbst sagt dazu: "Wenn ich mit meinem Johann Strauss Orchester um die Welt reise, bekomme ich Nachrichten über Menschen mit Demenz, die beim Hören unserer Musik lächeln und Glück empfinden. Ich weiß, das ist die große Kraft der Musik, und darüber freue ich mich natürlich sehr. Aber es bedarf auch der Forschung, und zwar eingehender Forschung! Deshalb bitte ich Sie dringlichst: unterstützen Sie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft. Mit Ihrer Spende unterstützen Sie unsere Informations- und Beratungsarbeit und helfen uns dabei, eine demenzfreundliche Gesellschaft zu gestalten.

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