Die Deutsche Hirntumorhilfe ist eine zentrale Anlaufstelle und Interessenvertretung für Menschen mit Hirntumoren und ihre Familien. Seit 1998 setzt sie sich als Non-Profit-Organisation für die Verbesserung der Patientenversorgung und die Förderung der Neuroonkologie ein. Dabei steht der Patient stets im Mittelpunkt der Arbeit, die sich ausschließlich aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen finanziert. Das Ziel ist klar definiert: Hirntumoren müssen heilbar werden - so schnell wie möglich.
Umfassende Informationen und Hilfsangebote
Die Deutsche Hirntumorhilfe bietet Betroffenen und ihren Familien umfassende Informationen zu Erkrankungen, Therapien und neuen Behandlungswegen. Dazu gehört ein bundesweit zentraler Hirntumor-Informationsdienst, der aktuelle Standards und Fortschritte in der Therapie von Hirntumoren und Hirnmetastasen vermittelt. Regelmäßige Hirntumor-Informationsveranstaltungen, wie der zweimal jährlich stattfindende Patientenkongress mit mehreren Hundert Teilnehmern, bieten zudem die Möglichkeit zum persönlichen Austausch. Die Patientenzeitschrift „brainstorm“ und ein psychoonkologisches Sorgentelefon ergänzen das Angebot.
Psychoonkologische Unterstützung
Ein wichtiger Bestandteil der Arbeit der Deutschen Hirntumorhilfe ist die psychoonkologische Unterstützung. Sie vernetzt Betroffene untereinander und unterstützt sie beim Umgang mit der herausfordernden Situation, die eine Hirntumordiagnose mit sich bringt.
Förderung der Forschung und Interessenvertretung
Unter dem Motto „Wissen schafft Zukunft“ unterstützt die Deutsche Hirntumorhilfe eine Vielzahl von Projekten für Betroffene. Sie fördert Forschungsaktivitäten, um neue Therapieansätze zu entwickeln und die Heilungschancen zu verbessern. Gleichzeitig vertritt die Non-Profit-Organisation gesundheitspolitisch die Interessen der Patienten, um deren Versorgung zu optimieren. Die Spenden helfen dabei, die Forschung weiter zu beschleunigen und Patienten gezielt zu informieren und zu beraten.
Das Hirntumorforum: Eine virtuelle Plattform für Austausch und Information
Immer mehr Menschen nutzen das Internet, um sich zu informieren und auszutauschen. Das Hirntumorforum der Deutschen Hirntumorhilfe bietet Patienten und Angehörigen eine virtuelle Plattform, um wesentliche Informationen über Hirntumoren, deren Diagnose, Therapie und Nachsorge zu recherchieren.
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Funktionen und Vorteile des Forums
Das Forum bietet neben der Möglichkeit, auf andere Beiträge zu antworten und eigene Themen zu erstellen, zahlreiche weitere Funktionen:
- Archiv: Ein Archiv mit mehreren tausend Fragen und Antworten, zu denen täglich neue Einträge hinzukommen.
- Suchmaschine: Die nach verschiedenen Kategorien sortierten Beiträge lassen sich mithilfe einer Suchmaschine durchstöbern, was das Auffinden einzelner Inhalte erleichtert.
- Kontaktsuche: Die Kontaktsuche ermöglicht es, Betroffene in der näheren Umgebung zu finden, die mit der gleichen Diagnose wie der eigenen konfrontiert sind.
- Fachärzte: Eine Besonderheit des Hirntumorforums ist die rege und ehrenamtliche Beteiligung von Fachärzten, die Beiträge beantworten und so mit ihrem Wissen Hirntumorpatienten zur Seite stehen.
- Neuigkeiten: Über die Plattform werden Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung, Termin- und Veranstaltungsankündigungen sowie Erfahrungsberichte von Patienten veröffentlicht.
- Chat-Raum: Ein virtueller Chat-Raum vervollständigt das digitale Angebot zum Erfahrungsaustausch untereinander und ermöglicht die direkte Kommunikation in Echtzeit.
Bedeutung des Forums
Durch die Fülle an Informationen hat sich das Forum zu einer wichtigen Wissensdatenbank für Hirntumoren und Hirnmetastasen entwickelt. Es ermöglicht den Erfahrungsaustausch auch auf regionaler Ebene, der sonst durch Selbsthilfegruppen geleistet wird. Insbesondere bei Hirntumoren ist das Angebot an realen regionalen Selbsthilfegruppen durch die Seltenheit der Erkrankung begrenzt. Um auch wenig mobilen Betroffenen den Austausch mit anderen zu ermöglichen, sind virtuelle Selbsthilfeangebote wie das Hirntumor-Forum hilfreich.
Spendenaktionen und Unterstützung
Die Deutsche Hirntumorhilfe finanziert ihre Arbeit ausschließlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge. Zahlreiche Aktionen und Projekte tragen dazu bei, Spenden zu sammeln und die Arbeit der Organisation zu unterstützen. So rückt beispielsweise Oli P. mit seiner Radtour das Thema Hirntumoren in den Fokus der Öffentlichkeit, um mehr Bewusstsein für diese schlimme Erkrankung zu schaffen und Menschen zu ermutigen, für die Deutsche Hirntumorhilfe zu spenden.
Wie Spenden helfen
Die Spenden ermöglichen es, den Betroffenen die Ressourcen zu geben, die sie im Kampf gegen die Krankheit benötigen. Sie tragen dazu bei, die Forschung voranzutreiben, die Patientenversorgung zu verbessern und die Lebensqualität der Betroffenen entscheidend zu verbessern. Jeder gespendete Betrag kommt zu 100% den Betroffenen zugute.
Engagement und Perspektiven
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist ein gemeinnütziger Verein, der sich mit seinen 1.067 Mitgliedern in Kooperation mit Fachgesellschaften und Fachärzten für ein Ziel engagiert: Die Krankheit Hirntumor muss heilbar werden - so schnell wie möglich. Sie bietet verlässliche Informationen, umfassende psychoonkologische Unterstützung, bringt die Anliegen der Patienten in gesundheitspolitische Gremien ein und fördert die Hirntumorforschung. All dies kann Leben retten.
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Mitarbeiterzufriedenheit
Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V wird als Arbeitgeber von Mitarbeiter:innen und Bewerber:innen mit durchschnittlich 2,1 von 5 Punkten bewertet. Es gibt sowohl positive als auch kritische Stimmen zur Arbeitsatmosphäre und den Arbeitsbedingungen. Einige Mitarbeiter loben das tolle Klima, das großartige, junge Team und die vielen Vergünstigungen/Benefits wie flexible Arbeitszeit, betriebliche Altersvorsorge und Gesundheitsmaßnahmen. Andere bemängeln die Kommunikation, den mangelnden Teamzusammenhalt, die fehlende Flexibilität und die starren Arbeitszeiten.
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