Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, die sich seit über 50 Jahren Menschen mit der Huntington-Krankheit und ihren Familien widmet. Gegründet im Jahr 1970, hat sich die DHH zu einer wichtigen Anlaufstelle entwickelt, die umfassende Unterstützung, Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten bietet.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V.: Ein Überblick
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. wurde am 28. August 1970 als "Familienhilfe e.V." in Marburg (Lahn) gegründet und markierte den Beginn der Huntington-Selbsthilfe in Deutschland. Heute hat der Verein seinen Sitz in Duisburg und zählt ca. 1.700 Mitglieder, 6 Landesverbände und 38 örtliche Selbsthilfegruppen.
Ziele und Aufgaben
Der satzungsgemäße Zweck der DHH ist die Förderung der Hilfe zur Selbsthilfe bei genetisch bedingten Erkrankungen, insbesondere für unmittelbar oder mittelbar Betroffene der Huntington-Krankheit (HK). Zu den Kernaufgaben gehören:
- Beratung und Information: Die DHH bietet ein umfangreiches Beratungsangebot zu diagnosespezifischen und sozialen Themen, Hilfsmitteln und vielem mehr.
- Vernetzung und Austausch: In den regionalen Landesverbänden und Selbsthilfegruppen sowie bei Treffen können sich Betroffene und Familien austauschen.
- Förderung der Forschung: Zu den wichtigen Zielen der Deutschen Huntington-Hilfe gehört u.a. die Aufklärung über und Unterstützung der Forschung.
- Interessenvertretung: Die Deutsche Huntington-Hilfe ist die sozialpolitische Interessenvertretung der Huntington-Familien und tritt in Gremien als Patientenvertreter für die Belange der Erkrankten ein.
Mitgliedschaft und Unterstützung
Die DHH finanziert ihre Arbeit durch Spenden, die Förderung durch die Gesetzliche Krankenkasse und hauptsächlich durch die Mitgliedsbeiträge. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die DHH zu unterstützen:
- Mitgliedschaft: Eine Einzelmitgliedschaft kostet 99 Euro pro Jahr, eine Familienmitgliedschaft 121 Euro pro Jahr und eine Fördermitgliedschaft ist ab 110 Euro pro Jahr möglich. Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass auch reduziert werden können. Mitglieder profitieren u.a. vom Huntington-Kurier.
- Ehrenamtliches Engagement: Viele Ehrenamtliche, die oft selbst betroffen sind, stehen anderen Ratsuchenden zur Seite.
- Spenden: Jede Spende hilft, die Arbeit der DHH zu unterstützen.
Die Huntington-Krankheit: Eine Herausforderung für Betroffene und Familien
Die Huntington-Krankheit (HK), früher Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz genannt, ist eine seltene, genetisch bedingte неврологическое Erkrankung, die durch fortschreitende Bewegungsstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und psychische Veränderungen gekennzeichnet ist.
Lesen Sie auch: Alles über Schlaganfallhilfe in Deutschland
Ursachen und Vererbung
Der Erbgang ist autosomal-dominant, d.h. Männer wie Frauen können gleichermaßen betroffen sein. Nachkommen von Huntington-Genträgern können das veränderte Gen mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% erben oder nicht erben. Hat ein Mensch das veränderte Gen geerbt, so kommt die Krankheit irgendwann zum Ausbruch.
Die Familiengeschichte spielt eine entscheidende Rolle: Infolge des dominanten Erbgangs müssen (mit wenigen Ausnahmen) Vater oder Mutter Träger des Huntington-Gens sein, an der Krankheit bereits leiden oder gelitten haben.
Symptome und Verlauf
Körperliche und geistige Veränderungen können gemeinsam, nacheinander oder wechselweise auftreten. Zu den körperlichen Symptomen gehören u. a. Unruhe, ruckartige nicht kontrollierbare Bewegungen, Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken. Zu den geistigen Veränderungen gehören psychische Störungen und Persönlichkeitsveränderungen.
In der Regel bricht die Krankheit zwischen dem 35. und dem 50. Lebensjahr aus. Sie kann aber auch schon in der frühen Kindheit oder erst im hohen Alter beginnen. Nach ca. 15 bis 20 Jahren sind die Betroffenen häufig schwerstpflegebedürftig und sterben an Folgeerkrankungen.
Diagnostik
Zur Diagnose der Huntington-Krankheit stehen verschiedene Methoden zur Verfügung:
Lesen Sie auch: Unterstützen Sie die Parkinson Vereinigung
- Die Familiengeschichte: Infolge des dominanten Erbgangs müssen (mit wenigen Ausnahmen) Vater oder Mutter Träger des Huntington-Gens sein, an der Krankheit bereits leiden oder gelitten haben.
- Klinische Untersuchungen: Bei lückenhafter oder nicht gesicherter Familienanamnese und unklarer Symptomatik sind klinische Untersuchungen hilfreich. Zur Verfügung stehen die Kombination verschiedener bildgebender Verfahren und natürlich die Beurteilung durch einen auf dem Gebiet der HK erfahrenen Facharzt, damit die Anzeichen der Krankheit festgestellt oder andere neurologische bzw.
- Die molekulargenetische Diagnostik (DNS-Diagnostik): Mit der Entdeckung des Huntington-Gens im März 1993 ist bei Risikopersonen der direkte Nachweis möglich geworden, ob sie Genträger sind oder nicht.
Herausforderungen und Perspektiven
Noch heute verstecken sich von der Krankheit Betroffene aus Angst vor Benachteiligungen. Ihre Kinder tragen das 50-prozentige Risiko, den Gendefekt zu erben. Partner und Freunde müssen zusätzliche Aufgaben übernehmen. Damit ist Huntington eine Familienerkrankung, die mehrere Generationen betrifft. Derzeit arbeiten Forscher weltweit an Wirkstoffen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder deren Ausbruch verhindern sollen.
Regionale Angebote und Selbsthilfegruppen
Die Deutsche Huntington-Hilfe ist bundesweit aktiv und verfügt über ein Netzwerk von Landesverbänden und Selbsthilfegruppen, die regionale Unterstützung und Austauschmöglichkeiten bieten.
Huntington-Selbsthilfe NRW e. V.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e. V. ist der Landesverband der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. und bietet in 10 Selbsthilfegruppen für an der Huntington-Krankheit betroffene Kranke, ihre Angehörigen und Risikopersonen Hilfe zur Selbsthilfe an. Alle 4 bis 8 Wochen treffen sich die Gruppen in Aachen, Bochum, Düsseldorf, Duisburg, Espelkamp, Köln, Mönchengladbach und Münster zu gemeinsamen Gesprächen. Dort können in geschützter und vertrauensvoller Atmosphäre alle Fragen rund um diese Krankheit erörtert werden. Bei Bedarf können Ärzte, Spezialisten der Krankheit eingeladen werden. Die Huntington-Selbsthilfe NRW e. V. arbeitet eng mit Ärztinnen und Forscherinnen zusammen, die Spezialist*innen dieser Krankheit sind.
Deutsche Huntington-Hilfe Norddeutschland e. V.
Die Deutsche Huntington-Hilfe Norddeutschland e. V. vertritt die Interessen von ca. In Norddeutschland treffen sich regelmäßig zehn Selbsthilfegruppen. Sie bieten Austausch und Unterstützung für Betroffene (Erkrankte, Genträger, Menschen mit dem Huntington-Risiko und An- bzw. Die Selbsthilfegruppen sind auch offen für Nicht-Mitglieder. Als Landesverband unterstützt der Verein beim Aufbau, der Finanzierung und Vernetzung der Selbsthilfegruppen und der Betroffenen und Zugehörigen untereinander. Der Verein organisiert jährlich zwei Seminare für Huntington-Betroffene auf der Insel Langeoog. Die gute Versorgung von Huntington-Erkrankten liegt dem Verein am Herzen. Seminare mit besonderem Augenmerk für betreuende Angehörige / Zugehörige und gemeinsame Besuche in Einrichtungen werden angeboten. Ein weiterer Schwerpunkt ist der intensive Austausch mit den entsprechenden medizinischen und pflegerischen Einrichtungen des Nordens.
Engagement in den Selbsthilfegruppen
Die Selbsthilfegruppen und Landesverbände der Deutschen Huntington-Hilfe werden von Ehrenamtlichen betreut und geführt. Hier fallen unterschiedliche Aufgaben an. Oft fehlen Schultern, um die Aufgaben besser zu verteilen. Interessierte können sich bei der regionalen Selbsthilfegruppe bzw. dem Landesverband in ihrer Nähe melden und ihre Unterstützung anbieten. Das kann von der Organisation der Treffen, z. B. Einladungen schreiben, über die Suche nach Referenten für einen Vortrag, die Verwaltung der Finanzen, die Moderation eines Gruppentreffens z.B. in Vertretung bis hin zur Begleitung von Freizeiten gehen. Manche Gruppen sind auch bei Messen etc. präsent.
Lesen Sie auch: Die Arbeit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
tags: #deutsche #huntington #hilfe #organisationen