Die Deutsche Hirnstiftung e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen für neurologische Erkrankungen zu sensibilisieren und aktuelles Wissen zu neurologischen Erkrankungen in verständlicher Form zu präsentieren. Gegründet wurde sie 2019 von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), in der über 13.000 Neurologinnen, Neurologen und andere Fachleute Mitglied sind. Die Stiftung arbeitet als Verein wissenschaftlich fundiert und ohne Unterstützung der Pharmaindustrie.
Entstehung und Struktur der Stiftung
Die Deutsche Hirnstiftung wurde auf Initiative der DGN gegründet, um eine objektive öffentliche Informationsplattform im Bereich der Neurologie zu schaffen. Die DGN sieht sich als wissenschaftliche Fachgesellschaft in der gesellschaftlichen Verantwortung, mit ihren über 10.000 Mitgliedern die neurologische Krankenversorgung in Deutschland zu sichern und zu verbessern. Dafür fördert die DGN Wissenschaft und Forschung sowie Lehre, Fort- und Weiterbildung in der Neurologie. Sie beteiligt sich an der gesundheitspolitischen Diskussion. Die DGN wurde im Jahr 1907 in Dresden gegründet. Sitz der Geschäftsstelle ist Berlin.
Die Hirnstiftung sieht sich im Bereich der Neurologie in vergleichbarer Position wie etwa die Deutsche Herzstiftung für die Kardiologie oder die Deutsche Krebshilfe in der Onkologie.
Unterstützungsnetzwerk
Das Unterstützungsnetzwerk der Deutschen Hirnstiftung wächst laufend und reicht von Universitätskliniken bis hin zu Patienten-Organisationen und Privatleuten. Neben den Mitgliedern und Spendern unterstützen zahlreiche Ehrenamtliche die Arbeit der Hirnstiftung - vom Vorstand bis hin zu Schirmherrin und prominenten Botschaftern.
Ziele und Aufgaben der Deutschen Hirnstiftung
Die Deutsche Hirnstiftung widmet sich einer Vielzahl von Aufgaben, die darauf abzielen, die neurologische Versorgung und das Verständnis für neurologische Erkrankungen in der Bevölkerung zu verbessern.
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Patienteninformation und Beratung
Ein zentrales Anliegen der Stiftung ist die Bereitstellung von leicht verständlichen Informationen zu neurologischen Erkrankungen sowie Beratung und Forschungsförderung. Die Deutsche Hirnstiftung hat zum Beispiel Patienteninformationen zu häufigen neurologischen Krankheiten entwickelt. Umfangreiche Informationen finden Betroffene, Angehörige und Interessierte auf der Stiftungswebseite www.hirnstiftung.org. Über Internet und Telefon können sie als Mitglieder auch vertiefende Fragen direkt mit Expertinnen und Experten der Deutschen Hirnstiftung klären. Die Stiftung möchte so aktuelles Wissen vermitteln, seriös aufklären und dabei auch Tabus und Ängste abbauen, die bis heute noch im Zusammenhang mit Erkrankungen des Nervensystems bestehen.
Die Stiftung möchte seriös informieren, auch über Präventions- und Therapiemöglichkeiten. Dazu hat die Stiftung vor allem Patienteninformationen zu häufigen neurologischen Krankheiten entwickelt und stellt diese den Betroffenen über neurologische Praxen, Kliniken und auch direkt zur Verfügung. Die Faltblätter erläutern Hauptsymptome, Ursachen und Prävention genauso wie Verlauf, Therapie, Behandlung und Diagnostik. Sie sind leicht verständlich formuliert und werden auf dem neuesten Stand wissenschaftlicher Evidenz erstellt.
Mit ihrer Informations- und Beratungsausrichtung tritt die Deutsche Hirnstiftung gemeinsam mit verschiedenen Kooperationspartnern letztlich auch an, um neurologischen Erkrankungen eine stärkere Lobby zu geben und sich für eine verbesserte Versorgung der Betroffenen einzusetzen.
Förderung von Forschung und Nachwuchs
Darüber hinaus hat sie es sich zur Aufgabe gemacht, wissenschaftliche Projekte zu fördern und Nachwuchsforscher zu unterstützen. Eine bedeutende Aufgabe ist es darüber hinaus, wichtige Forschungen anzustoßen, ausgewählte wissenschaftliche Projekte mit einem Zuschuss zu fördern, herausragende Studien durch einen Preis zu würdigen und Nachwuchsforscher mit Stipendien zu unterstützen. Für diese Ziele engagieren sich bei der Deutschen Hirnstiftung ein siebenköpfiges Präsidium, ein neurologischer Fachbeirat, dem 15 renommierte Expertinnen und Experten angehören, sowie ein beratendes Kuratorium mit Vertreterinnen und Vertretern aus Wissenschaft, Wirtschaft, Politik, Gesellschaft und Medien.
Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Die Stiftung möchte neurologische Erkrankungen verstärkt in der öffentlichen Wahrnehmung verankert werden, wie dies bei anderen wichtigen Krankheitsbildern wie etwa Herzerkrankungen oder Krebs schon selbstverständlich ist. Den Betroffenen soll damit eine gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe ermöglicht werden.
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Engagement und Unterstützung
Interessierte können von diesem Angebot profitieren und das Anliegen durch eine Mitgliedschaft oder Spenden unterstützen. Die Stiftung würde sich sehr freuen, wenn viele Menschen - Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte - ihre Arbeit durch eine Mitgliedschaft oder Spenden unterstützen und somit zum Erfolg der Deutschen Hirnstiftung beitragen.
Die Parkinson Stiftung: Ein Beispiel für neurologische Spezialisierung
Die Parkinson Stiftung setzt sich aus Fachleuten zusammen, die sich leidenschaftlich für die Unterstützung von Menschen mit Parkinson und deren Angehörigen einsetzen. Er besteht oft aus Ärzten, Wissenschaftlern, Psychologen und anderen Experten, die über umfangreiche Kenntnisse in der Neurologie und der Forschung zu Parkinson verfügen. Gemeinsam arbeiten die Mitglieder des Vorstands daran, die Ziele der Stiftung zu fördern, die Aufklärung über die Krankheit zu verbessern und innovative Forschungsprojekte zu unterstützen. Zudem engagieren sie sich für die Entwicklung von Programmen, die den Betroffenen helfen, ein besseres Leben zu führen.
Der Vorstand entwickelt und überwacht die langfristige Strategie der Stiftung, um sicherzustellen, dass die Ziele und Missionen der Stiftung erreicht werden. Darüber hinaus ist er verantwortlich für die finanzielle Gesundheit der Stiftung, einschließlich der Budgetierung, der Überwachung von Einnahmen und Ausgaben sowie der Sicherstellung einer transparenten und verantwortungsvollen Mittelverwendung. In diesem Zusammenhang legt der Vorstand die Richtlinien und Verfahren fest, die die Arbeit der Stiftung leiten. Er sorgt dafür, dass die Stiftung im Einklang mit den gesetzlichen Anforderungen und ethischen Standards arbeitet.
Der Vorstand repräsentiert die Parkinson Stiftung in der Öffentlichkeit. Er gibt der Parkinson Stiftung eine Stimme.
Struktur der Parkinson Stiftung
Die Parkinson Stiftung hat eine klare Struktur, die sich in verschiedene Organe gliedert:
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- Vorstand: Verantwortlich für die strategische Ausrichtung und die operative Umsetzung der Stiftungsziele.
- Geschäftsführung: Leitet die täglichen Abläufe der Stiftung und setzt die strategischen Ziele um.
- Geschäftsstelle: Das operative Herzstück der Stiftung, das alle Aktivitäten koordiniert.
- Betroffenenbeirat: Begleitet und berät die Stiftungsarbeit aus Sicht der Betroffenen.
- Stiftungsrat: Das oberste Organ der Stiftung, verantwortlich für die langfristige strategische Planung.
- Wissenschaftlicher Beirat: Ein beratendes Organ, das den Vorstand bei der Konzeption und Auswahl von Förderprojekten unterstützt.
Aufgaben der Parkinson Stiftung
Die Parkinson Stiftung hat eine Vielzahl von Aufgaben, die darauf abzielen, die Lebensqualität von Menschen mit Parkinson zu verbessern und die Forschung in diesem Bereich voranzutreiben:
- Forschungsförderung: Unterstützung von Forschungsprojekten zur Entwicklung neuer Therapien und zur Verbesserung der Diagnose von Parkinson.
- Information und Aufklärung: Bereitstellung von Informationen für Betroffene, Angehörige und die Öffentlichkeit über die Krankheit, ihre Symptome und Behandlungsmöglichkeiten.
- Unterstützung von Betroffenen: Entwicklung und Durchführung von Programmen, die den Betroffenen helfen, ein besseres Leben zu führen, z.B. durch Beratung, Selbsthilfegruppen und spezielle Therapieangebote.
- Interessenvertretung: Vertretung der Interessen von Menschen mit Parkinson gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit.
Neurologische Erkrankungen im Fokus: Schlaganfall und COVID-19
Der 93. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie hat sich mit den künftigen Perspektiven des Faches auseinandergesetzt, wobei ein Fokus auf neuen Technologien und Therapieverfahren lag. Allerdings steht die Neurologie bei SARS-CoV-2 eher am Anfang. Studien zufolge entwickeln 13 % der hospitalisierten COVID-19-Patienten eine ernste neurologische Komplikation. Diese ist offenbar für die Prognose von entscheidender Bedeutung: So zeigte sich bei den betroffenen Patienten eine um fast 40 % erhöhte Sterblichkeitsrate gegenüber hospitalisierten COVID-19-Patienten ohne neurologische Begleiterkrankung.
Schlaganfall-Lotsen als "Kümmerer"
Schlaganfall-Lotsen nehmen die Patientin bzw. den Patienten bereits auf der Schlaganfall-Spezialstation (Stroke Unit) in das Lotsen-Projekt auf. Bereits in den ersten Tagen nach dem Schlaganfall erfolgt ein Informationsgespräch. Entscheidet sich die betroffene Person für die kostenlose Teilnahme, begleitet die Lotsin oder der Lotse sie über ein Jahr. Sie dokumentieren die Behandlungen und koordinieren die Maßnahmen, unterstützen bei der Beantragung von Hilfsmitteln, der Suche nach einem Pflegedienst oder bei notwendigen Umbaumaßnahmen zu Hause. Gemeinsam mit den Betroffenen werden, wie im Care und Case Management üblich, Ziele geplant und Maßnahmen festgelegt, um diese zu erreichen. Ein besonderes Augenmerk liegt hierbei auf der Therapietreue der Betroffenen und auf der Kontrolle ihrer Risikofaktoren.
Die Rolle der Neuropädiatrie
Die Neuropädiatrie befasst sich mit der körperlichen und geistigen Entwicklung und den möglichen Störungen und Erkrankungen des Nervensystems von Kindern und Jugendlichen. Gehirn, Rückenmark, Nerven und Muskeln können durch Veränderungen in ihrer Anlage, schädigende Einflüsse während Schwangerschaft und Geburt, Erkrankungen vielfältiger Ursachen und Art sowie Unfälle beeinträchtigt werden und die optimale Entwicklung des Menschen gefährden.
Ein Neuropädiater ist ein auf die Entwicklung und Erkrankungen des Nervensystems spezialisierter Kinder- und Jugendarzt. Neuropädiater haben nach Medizinstudium und weiterer fachärztlicher Ausbildung in der Kinder- und Jugendmedizin eine mindestens 3jährige spezialisierte Weiterbildung durchlaufen.
Aufgaben der Neuropädiatrie
Die Neuropädiatrie umfasst ein weites Spektrum von Aufgaben, das von der sehr häufig benötigten Beurteilung der Entwicklung bis zur Behandlung sehr spezieller und seltener Erkrankungen reicht. Drei hervorgehobene Gebiete der Neuropädiatrie sind die Entwicklungsneurologie, der Bereich der Bewegungsstörungen und die Behandlung von Anfallserkrankungen (Epilepsien).
Feststellung des irreversiblen Hirnfunktionsausfalls
Der irreversible Hirnfunktionsausfall wird definiert als Zustand der unumkehrbar erloschenen Gesamtfunktion des Gehirns (Großhirn, Kleinhirn und Hirnstamm). Dabei wird durch kontrollierte Beatmung und andere intensivmedizinische Maßnahmen die Herz- und Kreislauffunktion künstlich aufrechterhalten. Zum irreversiblen Hirnfunktionsausfall können alle Hirnschädigungen führen, die unmittelbar zu einer Erhöhung des intrakraniellen Druckes über den mittleren arteriellen Druck hinausführen. Die Ursache der zum Tod führenden Hirnschädigung muss zweifelsfrei bekannt sein. Zur Überprüfung der Ursache, Lokalisation und Ausmaß der Schädigung ist i.d.R. eine zerebrale Bildgebung erforderlich.
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