Querschnittlähmung: Aktuelle Leitlinien und Behandlungsansätze der medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland

Einführung

Die Querschnittlähmung stellt eine schwerwiegende neurologische Erkrankung dar, die durch eine Schädigung des Rückenmarks verursacht wird. Dies führt zu motorischen, sensorischen und autonomen Funktionsstörungen unterhalb des Schädigungsniveaus. Die Behandlung von Menschen mit Querschnittlähmung erfordert einen multidisziplinären Ansatz und die Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachgesellschaften. Um eine optimale Versorgung zu gewährleisten, haben deutsche medizinische Fachgesellschaften Leitlinien zur Diagnostik, Therapie und Rehabilitation der Querschnittlähmung entwickelt. Dieser Artikel gibt einen Überblick über aktuelle Leitlinien und Behandlungsansätze, die von diesen Fachgesellschaften empfohlen werden.

Aktuelle Leitlinien zur Querschnittlähmung

S2e-Leitlinie zur Rehabilitation der unteren Extremität, der Steh- und Gehfunktion

Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) hat eine neue S2e-Leitlinie zur Rehabilitation der unteren Extremität, der Steh- und Gehfunktion bei Menschen mit Querschnittlähmung veröffentlicht. Diese Leitlinie, die unter Federführung der Deutschsprachigen Gesellschaft für Paraplegiologie (DMGP) entstanden ist, richtet sich an Fachärzte, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten, die Patienten jeden Alters und Geschlechts mit traumatischer, krankheitsbedingter oder angeborener Querschnittlähmung behandeln.

Die Struktur der Leitlinie wurde verändert, Schlüsselfragen entsprechend dem PICO-Schema optimiert und die Suchtstrategie dementsprechend angepasst. Die Interventionen wurden den einzelnen ICF-Kategorien Funktionen, Strukturen, Aktivitäten und Partizipation zugeordnet. Dadurch sollen Behandelnde die Interventionen im Hinblick auf das Ergebnis beziehungsweise die Zielsetzung besser beurteilen können. Die Wirksamkeit der Interventionen wurde einer Reihe von Ergebnissen zugeordnet, darunter Muskelkraft, Muskeltonus, Beweglichkeit der Gelenke, Ausdauer und Sensibilität. Zudem wurden apparativ unterstützte Interventionen in das Gesamtziel der Funktionsfähigkeit integriert und werden nicht mehr als einzelstehende Interventionen betrachtet.

S3-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der akuten Querschnittlähmung

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) und die Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegiologie (DMGP) haben eine S3-Leitlinie zur „Diagnostik und Therapie der akuten Querschnittlähmung“ herausgegeben. Diese Leitlinie bietet wissenschaftlich gesicherte Informationen zum Thema akute Querschnittlähmung und richtet sich an Betroffene und Angehörige. Sie erklärt, was bei einer Querschnittlähmung nach einem Unfall passiert und welche Maßnahmen durchgeführt werden können.

Die Empfehlungen in der Leitlinie basieren auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und werden je nach Datenlage unterschiedlich stark ausgesprochen. Eine starke Empfehlung („Soll“) bedeutet, dass Nutzen und/oder Risiko eindeutig belegt sind, während eine offene Empfehlung („Kann“) auf einer unsichereren Datenlage basiert.

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Ursachen und Diagnostik der Querschnittlähmung

Die Patientenleitlinie erklärt zunächst, was unter einer akuten Querschnittlähmung zu verstehen ist. Sie beschreibt Aufbau und Funktion des Nervensystems, mögliche Schädigungen und deren Auswirkungen.

Querschnittlähmungen können traumatische oder nicht-traumatische Ursachen haben:

• Traumatische Ursachen: Hierzu zählen Verletzungen durch Unfälle.
• Nicht-traumatische Ursachen: Dies umfasst eine Vielzahl von Erkrankungen, wie beispielsweise Entzündungen des Rückenmarks (Myelitis), Gefäßerkrankungen (z.B. spinaler Infarkt), Bandscheibenvorfälle, Tumore, Blutungen oder degenerative Veränderungen.

Ein wichtiger Abschnitt der Patientenleitlinie widmet sich der Diagnosestellung.

• Körperliche/neurologische Untersuchung: Die neurologische Untersuchung spielt eine zentrale Rolle, um das Ausmaß der Lähmungen und Empfindungsstörungen zu erfassen und die Höhe der Schädigung zu bestimmen. Experten empfehlen, dass Patienten in ein überregionales Traumazentrum oder mit Querschnittlähmung erfahrenes regionales Traumazentrum gebracht werden sollen. Das soll schonend und so schnell wie möglich geschehen.
• Bildgebende Verfahren: Die Leitlinie nennt und erklärt verschiedene Methoden wie die Magnetresonanztomographie (MRT) und die Computertomographie (CT). Sie betont die Bedeutung dieser Verfahren, um die genaue Lokalisation und Ursache der Rückenmarkschädigung darzustellen.

Behandlungsstrategien in der Akutphase

Die Patientenleitlinie beschreibt detailliert die Behandlungsstrategien in der ersten Phase nach dem Eintreten der Querschnittlähmung.

• Stabilisierung und Notfallversorgung: Bei traumatischen Ursachen steht die Stabilisierung der Wirbelsäule im Vordergrund, um weitere Schäden zu verhindern.
• Medikamentöse Therapie: In bestimmten Fällen, insbesondere bei nicht-traumatischen Ursachen wie Entzündungen, können Medikamente wie Kortikosteroide eingesetzt werden, um die Entzündungsreaktion zu reduzieren.

Langfristige Aspekte und Rehabilitation

Dieser Abschnitt der Leitlinie geht auf die langfristigen Aspekte des Lebens mit einer Querschnittlähmung ein.

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• Rehabilitation: Die Leitlinie hebt Bedeutung einer frühzeitigen und umfassenden Rehabilitation hervor. Zudem erklärt sie verschiedene Bereiche der Rehabilitation, wie Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie (bei Beteiligung der oberen Extremitäten oder der Sprechfunktion), psychologische Unterstützung und soziale Beratung.
• Alltag: Hierzu gehören Aspekte wie Mobilität (Rollstuhlversorgung, Hilfsmittel), Blasen- und Darmmanagement, Hautpflege zur Vermeidung von Druckgeschwüren, Sexualität und Partnerschaft.
• Psychische und soziale Aspekte: Auch die psychische Belastung, die durch eine Querschnittlähmung entsteht, ist Thema.

Die Rolle der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie (DMGP)

Die Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegiologie (DMGP) spielt eine zentrale Rolle bei der Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung im deutschsprachigen Raum. Die DMGP wurde am 06.10.1985 gegründet, um die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen in der Akutbehandlung und Rehabilitation von Querschnittgelähmten zu fördern.

Ziele und Aktivitäten der DMGP

Die Zielsetzungen dieser gemeinnützigen Fachgesellschaft sind die Verbreitung von Kenntnissen über die umfassende Behandlung von Querschnittgelähmten. Des Weiteren erfolgen Fortbildungen im Rahmen von fachspezifischen Arbeitskreistreffen ein- bis zweimal jährlich. Ein besonders wichtiger Bereich der Arbeit ist die Kooperation mit anderen medizinischen Gesellschaften, die in den gleichen Bereichen aktiv sind.

Die DMGP etabliert Leitlinien zur Behandlung von Querschnittgelähmten und ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft für Wissenschaftlich Medizinische Fachgesellschaften (AWMF).

Weitere Aktivitäten der DMGP umfassen:

• Wissenschaftliches Arbeiten in allen Berufsgruppen, die in der Behandlung von Menschen tätig sind, welche durch Unfall oder Erkrankung eine Schädigung des Rückenmarks erlitten haben.
• Jährliche Ausrichtung einer mehrtägigen wissenschaftlichen Tagung, aufgeteilt: 1,5 Tage in den einzelnen Berufsgruppen und 2,5 Tage im großen Plenum. Teilnehmer sind alle Zentren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit der Behandlung von Menschen mit einer Querschnittlähmung beschäftigen.
• Kontakt und Austausch mit nationalen und internationalen Vereinigungen, die sich mit den gleichen oder ähnlich gelagerten Problemfeldern beschäftigen.

Mitgliedschaft und Struktur der DMGP

Die DMGP hat 708 Mitglieder (Stand 2024) und ist seit Mai 2015 Mitglied der AWMF. Juristische Personen mit Bezug zur rückenmarksgeschädigten Menschen können außerordentliche Mitglieder werden.

Weitere Organisationen und ihre Beiträge

Neben der DMGP gibt es weitere Organisationen, die sich für die Belange von Menschen mit Querschnittlähmung einsetzen:

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• Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. (FGQ): Ziel ist die Verbesserung der Lebenssituation Querschnittgelähmter.
• Deutsche Stiftung Querschnittlähmung (DSQ): Die DSQ wurde 1990 in Stuttgart gegründet und baut auf den Erfahrungen der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. auf. Führende Persönlichkeiten aus Politik, Wissenschaft, Medizin und Wirtschaft engagieren sich in der DSQ für diejenigen, die querschnittgelähmt sind.
• Deutscher Rollstuhl-Sportverband e.V. (DRS): Der DRS ist der Bundesverband für den Rollstuhlsport und zugleich ein wichtiger Lotse beim Thema Mobilität und Teilhabe mit Rollstuhl. Gemäß dem Motto - Sich bewegen bewegt etwas - liegen die Schwerpunkte in den Bereichen Sport, Mobilität und Inklusion. Dabei steht die Teilhabe des Menschen in allen Lebensbereichen im Vordergrund. Die Themen Prävention und Rehabilitation gehören dabei zu den Kernaufgaben. Mit über 330 Vereinen und 9.000 RollstuhlnutzerInnen bietet der DRS ein breites Spektrum in ganz Deutschland an.
• Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH): Die ASBH wurde 1966 gegründet.

Forderungen zur Verbesserung der Versorgung

Um eine optimale Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung zu gewährleisten, werden folgende Forderungen erhoben:

• Sicherstellung, dass in allen Regionen Deutschlands spezialisierte Behandlungszentren für Menschen mit Querschnittlähmung nach Richtlinien der DMGP verfügbar sind.
• Gewährleistung einer heimatnahen Versorgung.
• Sicherstellung, dass es keine Bereiche funktioneller Einschränkungen (Blase - Darmfunktion, Sexualität, vegetative Funktionen wie Atmung, Blutdruck und Körpertemperatur) gibt, für die ambulant keine Behandlungsmöglichkeit vorgehalten wird.
• Verbesserung der Barrierefreiheit im öffentlichen Bereich, insbesondere im öffentlichen Personenverkehr (Bahnverkehr und Fernbusse).
• Barrierefreier Zugang zu allen medizinischen Versorgungsbereichen.
• Erleichterung des Zugangs zu Wohnungen, auch solchen, die nicht von Menschen mit Behinderung bewohnt werden.

Kooperationen und Netzwerke

Die DMGP ist Teil verschiedener Kooperationen und Netzwerke, um die Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung zu verbessern:

• Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie (DGOU): Die DMGP ist eine Sektion der DGOU.
• International Spinal Cord Society (ISCoS): Die ISCoS ist die internationale Dachorganisation für die Behandlung von Rückenmarkverletzungen.
• Bundesverband Neurorehabilitation (BNR): Die DMGP ist Gründungsmitglied im BNR und daher im wissenschaftlichen Beirat vertreten.
• WMAR (Wissenschaftliche Medizinische Akademie für Rehabilitation): Die WMAR will als Allianz der Fachgesellschaften, die die Rehabilitation als ihr Arbeitsfeld verstehen, gemeinsame Positionen erarbeiten und diese gebündelt vertreten.

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