Die Diagnose Parkinson wirft bei Betroffenen und ihren Angehörigen oft die Frage auf: „Warum gerade ich?". Diese neue Situation erfordert Zeit, um sich anzupassen. Rückhalt und Unterstützung der Familie sind dabei von unschätzbarem Wert. Da Parkinson die zweithäufigste neurologische Erkrankung nach Alzheimer darstellt und allein in Österreich rund 20.000 Menschen betrifft, ist es wichtig, die täglichen Herausforderungen der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu beleuchten.
Wenn ein Familienmitglied erkrankt, sind Angehörige immer mitbetroffen. Das gemeinsame Leben und die Zukunftspläne geraten gleichermaßen aus dem Gleichgewicht. Damit nicht alle in eine Schockstarre verfallen, ist es wichtig, dass man über die neue Situation spricht.
Auswirkungen auf Partnerschaft und Familie
Veränderungen im Beziehungsgefüge
Die Parkinson-Erkrankung wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus - ob Beruf, Partnerschaft und Familie oder Freizeitaktivitäten. Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.
Wird bei Familienmitgliedern eine unheilbare Erkrankung festgestellt, braucht es anfangs Zeit, sich an die veränderte Situation zu gewöhnen. Wie jemand mit einer Situation umgeht, ist natürlich abhängig davon, in welchem Abschnitt des Lebens er sich gerade befindet. Bei jüngeren Paaren ist das nicht so selbstverständlich. Betroffene und ihre Partner können oft mit ungewissen Zukunftsaussichten nicht umgehen, und das hat leider oft Trennungen zur Folge. Für die erkrankte Person ist es dann oft schwierig, neue und langfristige Beziehungen aufzubauen. Natürlich zählen zur Familie nicht nur Lebenspartner, sondern auch Kinder, Geschwister, Enkel etc. - alle, die zum Leben eines Menschen gehören. Es ist auch wich-tig, dass Freunde und Arbeitskollegen über die Erkrankung eines Menschen Bescheid wissen. Nur so können sie das erforderliche Verständnis für bestimmte Veränderungen eines betroffenen Menschen aufbringen. Gerade die verlangsamten Bewegungs-abläufe bei der Parkinsonkrankheit stellen in unserer schnelllebigen Zeit eine große Herausforderung für die Erkrankten dar. Denn gewisse Handlungsabläufe können nicht mehr in dem Tempo durchgeführt werden, in dem dies vor der Erkrankung möglich war. Im weiteren Krankheitsverlauf ist es deshalb sehr wichtig, dass das Umfeld des betroffenen Menschen mit viel Geduld und Verständnis für diesen da ist. Natürlich ist das nicht immer möglich, und so kann es im Alltag auch vermehrt zu Konflikten kommen.
Rollenverteilung und Aufgaben
Im frühen Stadium führen viele Betroffene ein selbstständiges Leben. An der Aufgaben- und Rollenverteilung ändert sich deshalb zunächst nicht viel. In der späteren Phase der Erkrankung bzw. in den Off-Phasen kommt es durch die krankheitsbedingten Beschwerden jedoch oft zu Einschränkungen, und die Erkrankten benötigen oft Hilfe im Alltag. Für die gesunden Partner bzw. Familienmitglieder bedeutet dies, aufmerksam zu bleiben und dem erkrankten Angehörigen trotz aller Schwierigkeiten etwas zuzutrauen und Zeit zu geben. Häufig begehen Angehörige jedoch den Fehler, die erkrankte Person vollständig zu „entlasten“, also von allen Aufgaben des täglichen Lebens zu entbinden.
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Umgang mit Kindern
Wenn noch Kinder im gemeinsamen Haushalt leben, sollte man offen über die Erkrankung des Angehörigen sprechen. Sie sollen auch wissen, warum dieser plötzlich nicht mehr wie gewohnt am Familienalltag teilnehmen kann. Für Kinder ist auch wichtig, zu wissen, dass sie keine Angst haben müssen, in gewohnter Art und Weise mit dem erkrankten Familienmitglied umzu-gehen.
Körperliche und psychische Belastungen für den Partner
Veränderungen im Alltag
Die Parkinsonkrankheit verläuft nicht bei jedem gleich. In den meisten Fällen schreitet sie aber etappenweise über mehrere Jahre voran. Es ist wichtig und rich-tig, die guten Momente und die Freiheit zu genießen, die man trotz Diagnose hat. Trotzdem ist es ratsam, dass die Betroffenen und ihre Familien sich allmählich überlegen, welche Maßnahmen und Hilfsmittel zukünftig erforderlich werden.
Unterstützung und Entlastung
Als Angehöriger möchte man die erkrankte Person bestmöglich unterstützen. In erster Linie ist es wichtig, sich über die Krankheit zu informieren, um Zukunfts-ängsten zu begegnen und eine gute Hilfeleistung zu gewährleisten. Es ist eine Unterstützung für die Betroffenen, wenn die Angehörigen sie bei Arztbesuchen sowie bei Besuchen in Selbsthilfegruppen begleiten. Diese Besuche sind auch für Angehörige von großer Bedeutung. In Gesprächen mit Ärzten, Pflegepersonal, Therapeuten sowie Personen aus Selbsthilfegruppen kann auch die Familie wieder neue Kraft schöpfen.
Der Bedarf an Unterstützung verändert sich mit dem Verlauf der Erkrankung. Es kann dann oft auch zu tageszeitlichen Un-terschieden kommen. Deshalb ist eine genaue Medikamenteneinnahme unumgänglich für das Wohlbefinden von Parkinsonbetroffenen. Da muss der Angehörige zu Beginn vielleicht unterstützend zur Seite stehen und die betroffene Person an die Einnahme erinnern. In den meisten Fällen sind Parkinsonbetroffene aber selbst sehr genau mit der Medikamenteneinnahme.
Umgang mit Wesensveränderungen
Erst in den letzten Jahren wurden in zunehmender Häufigkeit Verhaltensauffälligkeiten und Persönlichkeitsveränderungen beobachtet, die sich im Verlauf der Parkinson-Erkrankung einstellen können. Zu Beginn der Erkrankung stellen viele Menschen vor allem eine zunehmende Sturheit oder Starrsinnigkeit und/oder aggressives Verhalten fest, welches oft unvermittelt auftritt. Weitere Wesensveränderungen sind vor allem durch eine mangelnde Impulskontrolle geprägt, die sowohl durch den weiteren Verlauf der Erkrankung selbst als auch durch die langfristige Einnahme von Medikamenten begünstigt wird. Sie führt zu verschiedensten Verhaltensauffälligkeiten wie einer plötzlich auftretenden Spielsucht oder exzessivem Essen. Doch nicht nur die Medikamente führen zu Wesensveränderungen. Auch die Parkinson-Krankheit selbst äußert sich, insbesondere im Frühstadium, durch Depressionen, Schlafstörungen und Gereiztheit. Parkinson tritt schleichend auf und verursacht zu Beginn oft geringfügige Symptome wie Müdigkeit, Vergesslichkeit und leises Sprechen. Die Betroffenen ziehen sich zurück, vernachlässigen ihre Hobbys und bewegen sich wenig. Die Gesichtszüge verlieren an Ausdruck und die Mimik lässt nach.
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Viele Persönlichkeitsveränderungen im Zusammenhang mit Parkinson sind durch eine verminderte Fähigkeit zur Kontrolle innerer Impulse gekennzeichnet (sog. Die Verhinderung oder Unterdrückung dieser neu aufgetretenen Verhaltensweisen führt wiederum zu negativen Stimmungsschwankungen. Die Ursachen dieser Verhaltensstörungen sind im Einzelnen noch nicht ausreichend bekannt. Die Verhaltensänderungen können zu schweren Belastungen innerhalb der Familie, der sozialen und beruflichen Umgebung führen und sich nachteilig für die Betroffenen auswirken. Nicht selten sind es die Angehörigen, die den behandelnden Ärztinnen und Ärzte auf diese veränderten Verhaltensweisen ansprechen, da diese von den Patientinnen und Patienten selbst als nicht störend wahrgenommen werden. Da die Verhaltensstörungen grundsätzlich behandelbar sind, ist es wichtig, darauf zu achten und den behandelnden Neurologinnen und Neurologen anzusprechen, um negative Konsequenzen, etwa im sozialen Umfeld, frühzeitig zu vermeiden.
Umgang mit Schlafstörungen
Schlafstörungen treten in allen Stadien der Parkinson-Erkrankung und bei der Mehrzahl der Betroffenen auf. Bis zu 90 % aller Menschen mit Parkinson sind im Verlauf der Erkrankung von Tagesmüdigkeit und Ein- und Durchschlafstörungen betroffen. Da es allerdings verschiedene Ursachen für das Auftreten von Schlafstörungen bei Parkinson gibt, ist einegezielte Behandlung nur nach sorgfältiger Analyse der Symptome und der Begleitumstände möglich. Hier ist besonders darauf zu achten, dass abends keine aufmunternden Parkinson-Medikamente eingenommen werden. Dies betrifft Präparate, die die Wirkstoffe Selegilin oder Amantadin enthalten. Wird das Einschlafen durch Missempfindungen in den Beinen gestört, die sich erst beim Bewegen oder Laufen bessern, kann ein sogenanntes Restless-Legs-Syndrom vorliegen. Dieses lässt sich oft durch abendliche Einnahme zusätzlicher Parkinson-Medikamente bessern. Einfache „Hausmittel“ können bei Einschlafstörungen hilfreich sein. Hierzu zählen z. B. warme Fußbäder vor dem Schlafengehen. Auch Entspannungstechniken wie das autogene Training sind einschlaffördernd. Darüber hinaus ist die vorübergehende Einnahme milder Schlafmittel bei der Parkinson-Krankheit möglich. Welche Vorgehensweise die richtige für Sie ist, sollten Sie mit Ihren Ärztinnen und Ärzte besprechen. Bei allen nächtlichen Ein- und Durchschlafproblemen sollten regelmäßige Zeiten für das Zubettgehen eingehalten und tagsüber Mittagsschlaf und Nickerchen vermieden werden.
Sexualität und Intimität
Auch im 21. Jahrhundert stellt Sexualität nicht nur bei chronisch Erkrankten nach wie vor ein Tabuthema dar. Viele Betroffene scheuen sich immer noch davor, mit ihrem Vertrauensarzt darüber zu sprechen. Dabei haben gerade Parkinsonbetroffene sehr mit den motorischen Einschränkungen zu kämpfen. Denn der oft rasche Wechsel vom On ins Off, der Tremor, die Rigidität sowie die Hypersalivation erschweren die sexuelle Aktivität. Der Partner weiß auch oft nicht, wie er mit dieser Situation umgehen soll. So entsteht rasch ein Teufelskreis aus Versagensängsten mit zusätzlicher Einschränkung der sexuellen Funktion. Oft ist es nicht möglich, dass Paare durch gemeinsame Gespräche die Probleme beseitigen können, und es ist unumgänglich, dass sie mit ihrem Vertrauensarzt darüber sprechen.
Parkinson hat Auswirkungen auf viele Bereiche - auch auf das Sexualleben. Während die Auswirkungen der Krankheit auf den Alltag oft thematisiert werden, bleibt der Einfluss auf Intimität und Sexualität häufig unerwähnt. Parkinson ist mit einer Vielzahl von Symptomen verbunden, die sich direkt oder indirekt auf die Sexualität auswirken. Das wird auch durch Zahlen deutlich: Sexuelle Probleme treten bei Menschen mit Parkinson etwa doppelt so häufig auf und das Risiko dafür ist sogar um das 3,5-Fache erhöht. Typische motorische Symptome wie Zittern, Muskelsteifheit und verlangsamte Bewegungen erschweren oft die körperliche Intimität. Simple Gesten wie Umarmen oder Streicheln kosten mehr Kraft und können sich auch ungewohnt anfühlen. Doch die Herausforderungen beschränken sich nicht auf die Motorik, denn nicht-motorische Symptome spielen eine ebenso wichtige Rolle. Bei vielen Menschen, die an Parkinson erkrankt sind, treten Depressionen und Angstzustände auf - beides kann das sexuelle Verlangen erheblich verringern. Darüber hinaus kann chronische Erschöpfung, die etwa die Hälfte der Parkinson-Patient:innen betrifft, die für intime Momente benötigte Energie reduzieren.
Der zentrale Mechanismus hinter diesen Problemen ist der Dopaminmangel, der durch das Absterben bestimmter Nervenzellen im Gehirn entsteht. Dopamin spielt eine Schlüsselrolle in der Regulierung von Sexualfunktionen wie Libido und Erektion. Medikamente zur Behandlung von Parkinson können die Sexualität ebenfalls beeinflussen - positiv wie negativ. Während Dopaminagonisten in manchen Fällen die Libido steigern, führen sie in anderen zu sexuellen Problemen, indem sie etwa Nebenwirkungen wie Hypersexualität oder Schwierigkeiten beim Orgasmus mit sich bringen. Jede Person erlebt Parkinson anders. Dennoch treten bestimmte Veränderungen gehäuft auf. Neben den genannten Problemen zeigen sich vor allem Erektionsprobleme, Trockenheit und Scheidenkrämpfe, Orgasmusschwierigkeiten, Veränderungen in der Libido und sexuelle Unzufriedenheit gehäuft bei Menschen mit Parkinson. Bis zu 80 % der Männer mit Parkinson haben Schwierigkeiten, eine Erektion zu bekommen oder zu halten. Diese Probleme sind durch gestörte neurologische Signale, Gefäßveränderungen oder Medikamente bedingt. Ursächlich dafür können mehrere Umstände sein: Zum einen spielen hormonelle Faktoren eine Rolle, insbesondere bei älteren Patientinnen, bei denen zusätzlich die natürliche Östrogenproduktion sinkt. Zum anderen stört Parkinson auch das autonome Nervensystem, das für die Regulation der Scheidendurchblutung und Feuchtigkeitsbildung mitverantwortlich ist. Diese Reaktion beruht auf verschiedenen Ursachen: Einerseits kann die Muskelsteifheit auch den Beckenboden betreffen. Andererseits führen veränderte Nervenreize oder eine verminderte Wahrnehmung zu einer erhöhten Anspannung im Intimbereich. Während viele Betroffene die Lust verlieren, kann eine dopaminerge Therapie in einigen Fällen auch zu zwanghaftem Sexualverhalten führen. Diese unerwünschte Nebenwirkung tritt häufiger bei Männern auf und kann unter allen Dopaminagonisten auftreten. Außerdem können verlangsamte Nervenreaktionen und unerwünschte Nebenwirkungen von Medikamenten das Erreichen eines Höhepunkts erschweren. Die Kombination aus körperlichen Einschränkungen und emotionalen Belastungen führt oft dazu, dass Betroffene und ihre Partner:innen weniger Freude an Intimität empfinden.
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All diese Veränderungen beeinflussen auch die Dynamik in der Partnerschaft. Partner:innen fühlen sich manchmal überfordert oder unsicher, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Besonders wichtig ist es, sexuelle Veränderungen frühzeitig anzusprechen.
Strategien zur Bewältigung der Einschränkungen
Kommunikation und Offenheit
Offene Gespräche sind essenziell, um Bedürfnisse, Ängste und Wünsche zu teilen. Partner:innen können nur ermutigt werden, viel nachzufragen. Die Symptome von Parkinson verändern sich im Krankheitsverlauf und somit auch die sexuellen Bedürfnisse. Daher sind Flexibilität und laufende Kommunikation besonders gefragt. Die Beeinträchtigung der Sexualität kann Partnerschaften belasten, doch Studien zeigen, dass positive Aspekte wie Kommunikation, Zärtlichkeit und gemeinsame Aktivitäten nach der Diagnose an Bedeutung gewinnen - besonders bei Frauen. Manche Paare entdecken neue Formen der Intimität wie Kuscheln oder Massagen, die weniger von körperlicher Leistung abhängen.
Informationen und Unterstützung suchen
Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen. Oft haben andere Menschen mehr Verständnis als zunächst angenommen. Falls nicht, sind sie vielleicht auch nur unsicher, wie sie mit der Erkrankung umgehen sollen, was sie sagen oder wie sie helfen könnten. Offen über die Erkrankung zu sprechen, kann Unsicherheiten auf beiden Seiten nehmen.In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen ein Erfahrungsaustausch und Unterstützung durch andere Betroffene möglich ist. Auch Online-Foren oder andere soziale Netzwerke im Internet werden für den Austausch über den Umgang mit Krankheiten immer wichtiger. In der relativen Anonymität des Internets ist es manchmal sogar einfacher, über tabuisierte Themen wie Sexualität zu reden.Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein. Bei stärkeren Problemen kann eine Psychotherapie infrage kommen.
Anpassung des Lebensstils
Da die meisten Menschen wissen, dass ihre Erkrankung fortschreitet, nutzen viele die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten: Sie reisen viel, gehen kulturellen Interessen nach oder engagieren sich ehrenamtlich.Viele berichten, dass ihnen körperliche Aktivität guttut - zum Beispiel Wandern, Radfahren (auch auf dem Heimtrainer), Yoga oder Tai Chi. Bewegung kann helfen, die Beschwerden zumindest vorübergehend zu lindern. Sie kann dazu beitragen, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, wieder positiver zu denken und optimistischer mit Herausforderungen umzugehen. Vielen Menschen tut es gut, körperliche Grenzen auszutesten: So kann es ein Erfolgserlebnis sein, trotz Parkinson eine lange Fahrradtour zu bewältigen.Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich.
Hilfsmittel und Therapien
• Medikamentenanpassung:: Wenn Erektionsprobleme oder Libidoverlust mit Parkinson-Medikamenten zusammenhängen, sollte die Dosierung oder der Medikamententyp überprüft werden. Zudem sind für Männer oft PDE-5-Hemmer hilfreich, für Frauen können sich Gleitmittel oder Hormonbehandlungen eignen.• Nebenbeschwerden behandeln: Depressionen, Angst oder Müdigkeit lassen sich mit Psychotherapie und/oder Medikamenten lindern, was das Sexualleben indirekt verbessern kann.• Physiotherapie: Gezielte Übungen verbessern die Beweglichkeit und erleichtern körperliche Intimität. Physiotherapeut:innen können Tipps zu geeigneten Stellungen geben. Spezialisierte Sexualtherapie bietet zudem individuelle Lösungen.• Timing nutzen: In „On-Phasen“, wenn Medikamente optimal wirken und Symptome geringer sind, fällt Sexualität oft leichter.