Epilepsie bei Kindern: Erste Hilfe Maßnahmen und Umgang im Alltag

Epilepsie ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet sind. Diese Anfälle können sehr unterschiedlich aussehen und in jedem Alter auftreten, besonders häufig in den ersten fünf Lebensjahren und ab dem 60. Lebensjahr. Ein epileptischer Anfall ist eine Funktionsstörung des Gehirns, die durch eine vorübergehende, gleichzeitige Entladung größerer Verbände von Nervenzellen verursacht wird. Dies beeinträchtigt die Kommunikation der Nervenzellen und kann zu Störungen der Sprache, Bewegung oder des Bewusstseins führen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Epilepsie bei Kindern, einschließlich der verschiedenen Anfallsformen, Erste-Hilfe-Maßnahmen und des Umgangs mit der Erkrankung im Alltag.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist keine einzelne Krankheit, sondern eine Gruppe von Erkrankungen, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet sind. Bis zu 10 von 100 Menschen haben im Laufe ihres Lebens einen epileptischen Anfall, was aber nicht bedeutet, dass sie an Epilepsie leiden. Anfälle können auch nicht-epileptisch sein, wie z. B. Fieberkrämpfe bei Kleinkindern. Von Epilepsie spricht man erst, wenn mindestens zwei spontane Anfälle aufgetreten sind oder das Risiko eines weiteren Anfalls nach dem ersten als sehr hoch eingestuft wird.

Formen epileptischer Anfälle

Die verschiedenen Formen von epileptischen Anfällen lassen sich grob in fokale und generalisierte Anfälle unterteilen.

Fokale Anfälle

Fokale Anfälle betreffen nur Teile des Gehirns. Die Symptome hängen davon ab, in welchem Teil des Gehirns die Nervenzellen übermäßig stark feuern. Beobachtbare Symptome können Zuckungen, Verkrampfungen oder Versteifungen bestimmter Körperteile sein. Manchmal lässt die Muskelanspannung in einem Körperteil abrupt nach. Einige Betroffene spüren nur ein Kribbeln, plötzliche Wärme oder Kälte, und einige haben sogar Halluzinationen. In anderen Fällen ist das Bewusstsein der Betroffenen gestört, was zu Benommenheit, Verwirrtheit oder Abwesenheit führt. Dies wird als komplexer fokaler Anfall bezeichnet. Häufig sind auch Automatismen wie Kauen und Schmatzen, Scharren mit den Füßen oder Nesteln an der Kleidung zu beobachten. Die Betroffenen können sich hinterher nicht daran erinnern.

Generalisierte Anfälle

Ein fokaler Anfall kann sich zu einem generalisierten epileptischen Anfall ausweiten, wenn die Nervenzellen im gesamten Gehirn überreagieren. Dies führt zu Muskelzuckungen oder -krämpfen im ganzen Körper, häufig mit Bewusstseinsstörungen. Eine milde Form ist die Absence, eine kurze geistige Abwesenheit, bei der die Betroffenen für einige Sekunden abwesend wirken und ins Leere blicken.

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Die häufigste Form des generalisierten epileptischen Anfalls ist der große Krampfanfall, auch „Grand Mal“ genannt. Dieser verläuft in zwei Phasen: Zuerst versteift sich der ganze Körper, die Betroffenen verlieren das Bewusstsein und atmen nur noch sehr flach. In Kombination mit der hohen Muskelanspannung kann dies zu Sauerstoffmangel führen, erkennbar an einer Blaufärbung der Haut oder der Lippen. Nach zehn bis 30 Sekunden setzt die zweite Phase mit unkontrollierten Zuckungen ein, die in der Regel nur ein bis zwei Minuten dauert.

Erste Hilfe bei epileptischen Anfällen

Im Grunde genommen ist ein epileptischer Anfall kein Notfall, da er meistens von selbst wieder aufhört und für sich genommen auch nicht gefährlich ist. Das Gehirn wird dabei auch nicht geschädigt. Die Gefahr liegt vor allem darin, dass die Betroffenen stürzen oder einen Kreislaufkollaps bekommen. Als Ersthelfer ist es die Aufgabe, die Betroffenen vor Verletzungen zu schützen und zu erkennen, wann unbedingt der Notarzt gerufen werden sollte.

Allgemeine Maßnahmen

• Ruhe bewahren: Dies ist das Wichtigste. Die meisten Anfälle klingen von allein ab.
• Schutz vor Verletzungen: Gegenstände, die eine Verletzungsgefahr darstellen, außer Reichweite bringen. Eventuell den Kopf mit Kleidungsstücken oder Kissen unterlegen. Brille abnehmen.
• Beengende Kleidung lockern: Schal, Halstücher etc. lockern oder öffnen.
• Nach dem Anfall: Den Patienten in die stabile Seitenlage bringen. Vor Unterkühlung schützen und betreuen, bis er wieder ganz wach ist.

Was man vermeiden sollte

• Nichts zwischen die Zähne schieben: Dies ist nicht notwendig und kann gefährlich sein. Ein Beißkeil hat nur Sinn bei einer Serie von Anfällen, wenn er zwischen den Anfällen in den Mund geschoben wird.
• Muskulatur nicht gegen Widerstand bewegen: Jeglicher Versuch, die Muskulatur gegen Widerstand in eine Richtung zu bewegen, ist entweder nutzlos oder gefährdet den Patienten. Durch Festhalten mit grober Gewalt könnten Knochen brechen.
• Keine Stimulation: Eine mögliche Stimulation wie Tauchen in kaltes Wasser oder Schläge sollte unterlassen werden.

Wann den Notarzt rufen?

• Wenn ein Anfall länger als 5 Minuten dauert (Status epilepticus).
• Wenn auf den ersten Anfall direkt ein zweiter Anfall folgt, ohne dass der/die Patient*in zwischendurch wieder zu Bewusstsein gelangt ist.
• Wenn es durch den Anfall zu Verletzungen gekommen ist.
• Wenn es sich um den ersten epileptischen Anfall des/der Betroffenen handelt.

Notfallmedikation

Die Gabe eines „Notfallmedikaments“ (Diazepam) ist bei einem Grand-mal erst bei einer Anfallsdauer von über 5 Minuten notwendig. Dies kommt nur in extremen Ausnahmesituationen vor. In Rücksprache mit dem Arzt/der Ärztin erhalten aber auch Eltern von epilepsiekranken Kindern oder die Partner*innen von Epilepsie-Patientinnen und Patienten entsprechende Benzodiazepine zur Verabreichung im Notfall. Für die Erstversorgung im Notfall durch Angehörige, Lehrer und Pflegepersonal werden andere Darreichungsformen angeboten. Clevere Lösungen sind hier wichtig, weil viele Epilepsie-Patientinnen und Patienten während eines Anfalls nicht einfach eine Tablette schlucken können: Für Kinder und Jugendliche wird häufig Midazolam in flüssiger Form eingesetzt, da es während eines Anfalls einfach mit vorgefüllten Applikationsspritzen in die Wangentasche gegeben werden kann. Der Wirkstoff wird dann über die Wangenschleimhaut aufgenommen, ohne dass der/die Betroffene diesen schlucken muss. Für Kinder und auch Erwachsene ist Diazepam in sogenannten Rektaltuben erhältlich und wird über den After angewendet, um gefährliche Anfälle schnell zu unterbrechen.

Beobachtung und Dokumentation des Anfalls

Es ist hilfreich, als Außenstehender Informationen zu sammeln und zu sortieren: Ist eine Epilepsie bekannt? Dann ist oft keine akute Klinikbehandlung notwendig und der Betroffene weiß selbst Bescheid, wie mit dem erneuten Krampfanfall umzugehen ist. Wenn keine Epilepsie bekannt ist oder keine Information verfügbar ist, trotzdem die 112 anrufen. Als Laie kann man nicht einschätzen, was als nächstes zu tun ist. Beobachten und möglichst Notizen oder ein Handyvideo machen, denn sorgfältige Angaben über das Bild und die Dauer des Anfalls sind später für Ärztinnen und Ärzte von großer Wichtigkeit. Dokumentieren Sie die Dauer, die prägnantesten Symptome und den Ablauf des epileptischen Anfalls (Kaubewegungen oder andere Automatismen, welche Muskelgruppen zucken oder Krampfen, ging dem großen Anfall eine Aura voraus, z. B.

Epilepsie im Alltag von Kindern und Jugendlichen

Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie brauchen eine gute Unterstützung durch Familie, Freundinnen und Freunde. Leichtere Epilepsieformen beeinträchtigen das Leben meistens nicht wesentlich. Dagegen kann eine Epilepsie mit häufigen Anfällen ein Kind und seine Familie stark belasten und einschränken.

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Unterstützung in der Schule und im Kindergarten

Die meisten Kinder mit Epilepsie können einen normalen Kindergarten oder eine Regelschule besuchen. Sie haben auch keinen besonderen Förderbedarf. Andere sind stärker beeinträchtigt und benötigen Unterstützung zum Beispiel beim Lernen. Neben Angeboten der persönlichen Betreuung in der Regelschule gibt es Förderschulen für Kinder mit besonderen Beeinträchtigungen.

Es ist sinnvoll, in Schule oder Kindergarten eine schriftliche Vereinbarung zu hinterlegen. Das hängt von der Situation ab. Wenn die Erkrankung so gut behandelt werden kann, dass in der Schule kaum mit Anfällen zu rechnen ist, ist es nicht nötig, Mitschülerinnen und -schüler zu informieren. Wenn sich das Kind schämt und Vorurteile befürchtet, kann es besser sein, wenn es seine Krankheit für sich behält oder nur engen Freundinnen und Freunden davon erzählt. Es kann dann später selbst entscheiden, wen es wann informiert.

Hat ein Kind jedoch regelmäßig Anfälle, ist es besser, die anderen Kinder aufzuklären. Es ist wichtig, dass Erziehende, Lehrerinnen und Lehrer über die Epilepsie informiert sind und wissen, was bei einem Anfall zu tun ist. Je besser sie sich auskennen, desto gelassener können sie mit dem Kind umgehen. Dies gilt auch für die weniger auffälligen Anfallsformen (Absencen): Diese können sonst falsch gedeutet werden, zum Beispiel als „Träumerei“.

Sport und Freizeit

Was Kinder oder Jugendliche mit Epilepsie unternehmen können und was nicht, ist sehr individuell. Meist halten sich die Einschränkungen jedoch in Grenzen. Allgemein gilt: Kinder und Jugendliche sollten so viel wie möglich unternehmen können. Nur bei hohem Verletzungsrisiko sind Einschränkungen unvermeidlich. Übervorsichtig zu sein, kann das Selbstwertgefühl schwächen und die Entwicklung hemmen. Es ist sinnvoll, sich ärztlich beraten zu lassen, welche Aktivitäten geeignet sind und welche nicht.

Die meisten Sportarten sind ohne Einschränkungen möglich, wenn Kinder oder Jugendliche körperlich ansonsten gesund sind. Wegen der Unfallgefahr während eines Anfalls sind bestimmte Disziplinen wie Schwimmen oder Klettern allerdings weniger geeignet. Beim Schwimmen sollte ein Kind gut beaufsichtigt werden und wenn nötig Schwimmhilfen tragen. Es sollte auch nur unter Aufsicht baden und bevorzugt duschen. Tauchsport ist erst möglich, wenn jemand mehrere Jahre anfallsfrei ist.

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Hat ein Kind regelmäßig Anfälle, ist es wichtig, dass es beim Sport vor Kopfverletzungen geschützt ist - zum Beispiel durch einen Helm.

Berufswahl und Studium

Es gibt nur wenige Berufe, die Menschen mit Epilepsie grundsätzlich nicht ausüben können. So dürfen sie keinen Pilotenschein machen und auch keine Busse oder Züge lenken. Allgemein sollten Berufe vermieden werden, bei denen jemand sich oder andere durch die Epilepsie gefährden könnte. Nähere Informationen hierzu geben die Richtlinien der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung.

Wenn jemand eine längere Zeit anfallsfrei ist, kommen die meisten Berufe infrage. Dies kann voraussetzen, dass regelmäßig Medikamente eingenommen werden.

Auch wenn nur im Schlaf Anfälle auftreten, sind die meisten Berufe möglich. Oder wenn die Anfälle so leicht sind, dass sie die Tätigkeit nicht beeinflussen. So sind Zuckungen zum Beispiel im Gesicht oder im Arm meist kein Hindernis - im Gegensatz zu Anfällen, die zu Bewusstlosigkeit oder Stürzen führen.

Viele Menschen mit einer Epilepsie studieren. Sie können auch Unterstützungsmöglichkeiten in Anspruch nehmen: So können chronisch Kranke und Menschen mit Behinderung über einen sogenannten Härtefallantrag leichter einen Studienplatz bekommen. Zudem gibt es während des Studiums Hilfen wie die sogenannten Nachteilsausgleiche.

Führerschein

Ob man mit Epilepsie den Führerschein machen kann, muss eine Ärztin oder ein Arzt beurteilen. Eine Fahrerlaubnis kann nur erhalten, wer über eine längere Zeit anfallsfrei geblieben ist und voraussichtlich keinen Anfall während des Autofahrens bekommt. Wie lange abgewartet werden muss, hängt unter anderem von der Epilepsieform ab und davon, wie sich die Krankheit entwickelt. Oft genügt es, ein Jahr anfallsfrei zu sein.

Unterstützungsmöglichkeiten

Außer der medizinischen Behandlung ist die Unterstützung in der Schule oder zu Hause wichtig. Manche Kinder mit Epilepsie müssen gezielt gefördert werden, zum Beispiel durch Hilfen in der Schule.

• Frühförderstellen: Diese unterstützen Familien medizinisch, psychologisch, bei der Erziehung und im Alltag. Sie bieten beispielsweise Therapien an oder vermitteln Hilfen für den Familienalltag und die Schule.
• Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): In diesen Zentren arbeiten medizinische und therapeutische Fachkräfte. Sie unterstützen unter anderem bei chronischen Erkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsstörungen von Kindern.
• Selbsthilfegruppen: Sie bieten die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Zudem informieren Selbsthilfegruppen über den Umgang mit der Erkrankung und helfen bei der Suche nach Unterstützungsangeboten.
• Epilepsie-Beratungsstellen: Diese beraten, informieren und unterstützen Betroffene und ihre Familien.
• Pflegedienste: Je nach Hilfebedarf gibt es die Möglichkeit, auf Dauer oder kurzfristig pflegerische Unterstützung zu bekommen. Ein Antrag auf Pflegeleistungen wird bei der Pflegekasse gestellt.
• Familienentlastende Dienste (FED): Diese betreuen und begleiten erkrankte und hilfebedürftige Kinder im Alltag. Dadurch werden ihre Eltern und Geschwister entlastet.
• Besonders beeinträchtigte Kinder haben die Möglichkeit, eine Integrationshilfe zu bekommen. Eine entsprechend ausgebildete Fachkraft begleitet und unterstützt das Kind im Kindergarten oder in der Schule. Sie hilft bei der Eingewöhnung und begleitet das Kind. Ein Antrag auf Integrationshilfe muss beim Sozialamt gestellt werden. Wenn ein Kind sehr häufig Anfälle hat, kann auch eine medizinische Fachkraft es begleiten. Die Kosten trägt dann die Krankenkasse. Bei Lernschwierigkeiten ist beispielsweise eine Lerntherapie möglich.
• Bei einer Epilepsie kann unter Umständen auch ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt werden. Dadurch können Betroffene zusätzliche Unterstützungsleistungen erhalten.

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