Epilepsie Beratung Regensburg: Umfassende Unterstützung seit über 20 Jahren

Die Epilepsieberatungsstelle Regensburg der Katholischen Jugendfürsorge der Diözese Regensburg e. V. begleitet Betroffene in der Oberpfalz seit dem Jahr 2001 auf ihrem Weg mit der Erkrankung. Seit über 20 Jahren finden Menschen, die an einer Epilepsie erkranken, Beratung, Begleitung, Hilfe und Unterstützung. Auch Angehörige, Menschen, die beruflich mit Epilepsie zu tun haben, und Interessierte wenden sich an die Epilepsie Beratungsstelle, die unter der Trägerschaft der Katholischen Jugendfürsorge Regensburg e. V. steht.

Zertifizierung und Standards

Bereits im Jahre 2017 wurde die Epilepsie Beratung Regensburg von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) zertifiziert. In Kooperation mit den anderen Epilepsieberatungen in Bayern entstand der Wunsch, anerkannte Standards zu entwickeln. Im Verein Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. wurden diese Standards erarbeitet.

Finanzierung

Die Epilepsie Beratung Regensburg wird aus Mitteln des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Soziales, Familie und Integration, des Bezirks Oberpfalz und der Katholischen Jugendfürsorge der Diözese Regensburg e.V. finanziert.

Das Team

„Über die Erkrankung Bescheid zu wissen, einordnen zu können, was bei einem epileptischen Anfall passiert und wie zu handeln ist, eine Stelle zu haben, an die man sich mit den unterschiedlichsten Fragen in Bezug auf die Epilepsie Erkrankung und die Auswirkungen auf das persönliche Leben wenden kann, ist für Betroffene, Familien und Institutionen eine große Hilfe,“ so die Diplom Sozialpädagogin Iris Schadenfroh, die seit September 2018 die Epilepsie-Beratung der KJF in Regensburg leitet. Zusammen mit ihrem Team, Claudia Lieblich, Sabine Götz und Lidwina Böhm-Westermeier sucht sie nach Lösungen. Iris Schadenfroh leitet seit September 2018 die Epilepsie-Beratung der KJF in Regensburg.

Ziele und Schwerpunkte der Beratung

In diesen zwanzig Jahren konnten die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Epilepsie Beratung Regensburg viele Ratsuchende unterstützen und viel Öffentlichkeitsarbeit leisten, um das Wissen über Epilepsie auf den neuesten Stand zu bringen. Um diese 20 Jahre zu feiern, entstand die Idee mit Netzwerkpartnern und Wegbegleitern Interviews zu führen. Die Mitarbeiterinnen der Beratungsstelle gehen voller Elan und Freude an die Arbeit der nächsten 20 Jahre. Denn auch wenn sich im Bereich des Wissens über die Erkrankung und ihren Auswirkungen auf die Betroffenen schon viel getan hat, so gibt es doch gerade auch bei der Umsetzung der Teilhabe von Menschen mit einer Epilepsie Erkrankung noch Handlungsbedarf. So darf z.B. jemand, der einen generalisierten Anfall hat, das ist ein Anfall, bei dem das Bewusstsein mit betroffen ist, für bestimmte Zeit nicht Auto fahren. Berufstätige haben in dieser Zeit oft sehr große Schwierigkeiten an ihren Arbeitsplatz zu gelangen. Dies ist nur eines von vielen Themen, die es weiter zu verfolgen gilt, um für Menschen, die an einer Epilepsie erkrankt sind und deren Angehörige ein möglichst einschränkungsfreies Leben umzusetzen.

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Epilepsie im Überblick

Was ist ein epileptischer Anfall?

Ein epileptischer Anfall ereignet sich bei einer Funktionsstörung der Nervenzellen im Gehirn. Es liegt eine elektrische Übererregbarkeit der Nervenzellen vor. Dies kann an einer Stelle der Hirnrinde entstehen und eine ganze Anzahl von Hirnnervenzellen zu einer plötzlichen, gleichzeitigen und rhythmischen Entladung veranlassen. Je nachdem welche Nervenzellen entladen, kommt es zu unterschiedlichen Ausfällen oder Symptomen, die wir dann als Anfall wahrnehmen. Ist beispielsweise nur eine kleine Nervengruppe im für die Hand zuständigen Areal des Gehirns betroffen, kommt es zu umschriebenen motorischen Entäußerungen des Arms. Kommt es zu einer Ausbreitung über das ganze Gehirn, so breitet sich die motorische Aktivität auf den gesamten Körper aus und der Patient verliert das Bewusstsein.

Erster Anfall - bedeutet das Epilepsie?

Erleidet ein Patient einen ersten epileptischen Anfall, bedeutet dies nicht, dass er eine Epilepsie entwickelt. Viele Menschen erleiden unter bestimmten Umständen epileptische Anfälle. In der Schwangerschaft kommen sie im Rahmen der Eklampsie vor. Im Kindesalter gibt es bei hohem Fieber „Krämpfe“, im Erwachsenenalter können sie nach (unregelmäßigem) Alkoholkonsum oder anderen Drogen, nach Medikamenteneinnahme, starken Elektrolytstörungen oder ähnlichem auftreten. Liegen bestimmte vorrübergehende Auslöser oder Ursachen für einen Anfall zugrunde, bezeichnet man diesen als „akut-symptomatischen Anfall“. Kommt es mehrfach im Leben zu unprovozierten Anfällen, ist ein deutlich erhöhtes Risiko für weitere Anfälle festzustellen und je nach Ergebnis einer Hirnstrommessung und weiterer Zusatzdiagnostik die Entscheidung zu treffen, ob eine Therapie mit anfallsunterdrückenden Medikamenten erforderlich ist.

Ursachen von Epilepsie

Im Rahmen vieler Gehirnstörungen kann es zu einem epileptischen Anfall kommen. Unter bestimmten Voraussetzungen spricht man dann von einer Epilepsie. Beispiele hierfür sind:

• Schlaganfall
• Hirnhaut- oder Gehirnentzündung
• Hirntumor
• Narbige Veränderungen nach einer Hirnverletzung
• Missbildung/Fehlanlage des Gehirns bei der Geburtsentwicklung
• Stoffwechselstörung

Von einer Epilepsie spricht man, wenn sich wiederholt unprovoziert epileptische Anfälle ereignen.

Formen von Anfällen

Epileptische Anfälle können völlig unterschiedlich ablaufen. Einige halten nur wenige Sekunden an und bleiben oft unbemerkt. Teilweise zeigt sich ein leichtes einseitiges „Muskelzucken“, eine Missempfindung oder eine Konzentrationsstörung. Andere dauern wenige Minuten an und sind durch einen Bewusstseinsverlust gekennzeichnet. Manchmal kommt es zunächst zu einem extremen Anspannen der Muskulatur in Armen und Beinen, dann rhythmischen Zuckungen von Armen und Beinen. Letzteres wird abhängig vom Ursprung als bilateral oder generalisiert tonisch-klonischer Anfall bezeichnet.

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Die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) teilt die unterschiedlichen Formen von Anfällen und Epilepsien grob ein:

• Fokale Anfälle: Sie werden von einer Funktionsstörung an einer bestimmten Region des Gehirns ausgelöst und äußern sich klinisch zum Beispiel durch unwillkürliche Zuckungen an einem Arm bei erhaltenem Bewusstsein. Der Patient verspürt häufig ein Vorgefühl (Aura) vor dem Anfall.
• Fokale Anfälle mit Übergang zu bilateral tonisch klonischen Anfällen (früher sekundär generalisierte Anfälle): Sie treten zunächst wie fokale Anfälle auf, breiten sich aber im Verlauf auf das ganze Gehirn aus, so dass ein Bewusstseinsverlust und Zuckungen an beiden Armen und Beinen auftreten.
• Generalisierte Anfälle: Sie zeigen keinen bestimmten Ursprung und betreffen vom ersten Moment das gesamte Gehirn. Hier kommt es zu einer Bewusstseinsstörung ohne Vorgefühl.

Diagnostik

Bei einem Erstereignis ist es sehr wichtig, so viele Informationen wie möglich zusammenzutragen. Die Beschreibung eines Anfallsereignisses lässt bereits Rückschlüsse auf die erkrankte Region des Gehirns zu (Semiologie). Der Ablauf eines Anfalles kann beschrieben werden als Anfallsphase (iktale Phase), unmittelbar folgende Phase (postiktale Phase) und die Zwischenanfallsphase (interiktale Phase). Meist kann der Patient eine sogenannte Aura, also ein Vorgefühl, beschreiben. Als Aura können beispielsweise eine Sehstörung, eine Missempfindung aus der Magengegend, Geruchs- oder Geschmacksstörungen, emotionale Erregungszustände (Angst- oder Glücksgefühl) oder ein Déjà vu Erlebnis wahrgenommen werden. Verliert er bei einem Anfall das Bewusstsein, ist eine Fremdbeobachtung des weiteren Geschehens sehr hilfreich. Oft hilft heutzutage auch eine Handy-Videoaufnahme, das Ereignis einzuordnen und einen epileptischen Anfall von anderen Arten der plötzlichen Bewusstlosigkeit abgrenzen zu können. Basisuntersuchungen wie eine Blut- und auch eine Nervenwasseranalyse sind hilfreich. Unter einer Elektroencephalographie (EEG) versteht man landläufig eine Hirnstrommessung, die Veränderungen in der Funktion der Hirnrinde aufdecken kann.

Therapie

Anfallsunterdrückende Medikamente (Anfallssuppressiva) werden spätestens dann von Ihrem Arzt verordnet, wenn mindestens zwei Anfälle unprovoziert auftreten. In Einzelfällen muss bereits nach dem ersten Anfall eine medikamentöse Behandlung vorgenommen werden. Eine regelmäßige Betreuung durch einen Neurologen, manchmal auch lebenslang, ist für einen guten Behandlungserfolg erforderlich. Ebenso wichtig ist das Führen eines sogenannten Anfallskalenders durch den Patienten. Hierdurch können Auslöser für Anfälle ausgemacht, deren Gefahren erkannt und die Häufigkeit ihres Auftretens besser abgeschätzt werden. Die Medikamenteneinstellung kann durch ein einzelnes Präparat oder durch Kombinationen erfolgen. Ist durch die medikamentöse Therapie keine ausreichende Anfallskontrolle zu erreichen, so kann auch eine epilepsiechirurgischer Eingriff oder ein elektrisches Stimulationsverfahren (Vagusstimulator) zur Anfallsfreiheit oder Anfallsreduktion führen.

Komplikationen und Notfälle

Die Mehrzahl der epileptischen Anfälle hält wenige Sekunden bis ein oder zwei Minuten an und klingt folgenlos ab. Bei Bewusstseinsverlust kann es jedoch durch einen Sturz oder heftige Entäußerungen zu Verletzungen kommen. Manche Muskelanspannungen können so heftig sein, dass es zu Knochenbrüchen kommt. Bei einem bewusstlosen Patienten im Anfall sollte nicht versucht werden Gegenstände in den Mundraum einzubringen. Ein Freihalten der Atemwege ist wichtig. Gegenstände jedoch können zu Zahnverletzungen und Verschlucken oder gar Ersticken am Material führen. Gefahrenstellen müssen mit jedem Patienten individuell durchgegangen werden, beispielsweise an der Arbeitsstelle (Arbeiten in großer Höhe, zum Beispiel auf einem Gerüst, mit spitzen Gegenständen, mit Kreissägen oder Hantieren mit Gefahrenstoffen). Selten sind Anfälle von längerer Dauer und verlaufen nicht selbstlimitierend. Dieser Zustand kann lebensgefährlich sein und wird Status epilepticus genannt. Das Gehirn kann bei längerer Dauer eines Anfalles Schaden nehmen. Die Situation muss so schnell wie möglich mit Medikamenten durchbrochen werden.

Ambulante und stationäre Versorgung

Die Epilepsie Beratung Regensburg bietet sowohl ambulante als auch stationäre Versorgung:

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• Ambulante Beratung: Die ambulante Beratung umfasst soziale Fragen rund um das Thema Epilepsie (z.B. Arbeit, Führerschein, Sport, Schwerbehinderung). Gemeinsam mit dem Sozialdienst der Klinik werden zweimal pro Jahr im Rahmen des MOSES-Schulungsprogramms Epilepsie-Patientenschulungen organisiert mit dem Ziel, Betroffene und Angehörige umfassend über medizinische und psychosoziale Fragen rund um die Krankheit Epilepsie zu informieren.
• Stationärer Bereich: Der stationäre Bereich für Epilepsiepatienten ist mit 3 Video-Langzeit-EEG-Monitoring-Betten sowie einem Video-Überwachungsbett ausgestattet. Diese Methode dient dazu, Patienten mit Anfällen rund um die Uhr sowohl mittels Videokamera als auch mittels synchroner Registrierung der Hirnstrom-Aktivität (EEG) zu überwachen. Dadurch können Aussagen zur Anfallsart, Anfallsfrequenz und Intensität getroffen werden. Ebenso dient das Video-Langzeit-EEG-Monitoring dazu, epileptische Anfälle von nichtepileptischen Anfällen (Kreislaufregulationsstörungen, Schlafstörungen, psychogenen Anfällen) abzugrenzen.

Neuigkeiten aus der Klinik für Neurologie

Seit dem 1.7.2024 hat Herr Dr. Tareq Haedenkamp, zertifizierter Epileptologe, die ärztliche Leitung des Schwerpunktes der Epileptologie unserer Klinik von Herrn PD Dr. Christian Tilz, der eine neue berufliche Herausforderung angenommen hat und übergangsweise unserer Klinik noch bis Ende des Jahres 2024 freitags zur Verfügung stehen wird, übernommen. Die übrige personelle Besetzung der Epileptologie bleibt unverändert. Eine weitere Neuerung ist die neugestaltete Video-Monitoring-Einheit auf der neurologischen Station 24 im Bettenhaus Benedikt-Menni. Ansprechpartner des Bereichs Epileptologie innerhalb der Klinik für Neurologie ist Herr Dr. med. Unser Spezialist für Epilepsie ist unter der Telefonnummer +49 (0)941 369 2401 erreichbar.

Fallbeispiele

Fallbeispiel 1: Der 43-jährige Brauereimeister Klaus stellt sich beim Neurologen vor, da er vier Mal im letzten Monat Zuckungen an seinem rechten Arm bemerkt hatte. Das Zucken würde immer zunächst an der Hand beginnen und sich dann auf den kompletten Arm ausbreiten. Er könne dies überhaupt nicht kontrollieren. Die „Anfälle“ dauerten meist wenige Sekunden. Heute hätte er dies aber über zwei Minuten beobachtet und im Anschluss eine Kraftlosigkeit im Arm festgestellt, so dass er nicht mehr arbeitsfähig gewesen sei.

Fallbeispiel 2: Der 22-jährige Fabian wird vom Notarzt in die Klinik gebracht. Eine Epilepsie ist seit dem 12. Lebensjahr bekannt. Auch Schwester und Onkel leiden an Epilepsie. Er hatte heute bereits vier Anfälle. Sonst hat er nur einen Anfall alle drei Monate. In der Notaufnahme schreit er plötzlich auf, atmet schwer und verliert das Bewusstsein. Es kommt zu einer starken Muskelanspannung an Armen und Beinen, bevor diese rhythmisch zu zucken beginnen. Die Augen sind geöffnet, die Pupillen erweitert und reagieren nicht auf Licht.

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