Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und kann jeden treffen. Die Diagnose Epilepsie stellt Betroffene und ihr familiäres Umfeld vor große Herausforderungen. Umso wichtiger ist es für alle Beteiligten, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie sie sich am besten verhalten, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. Hier spielen Epilepsie-Selbsthilfegruppen eine entscheidende Rolle. Sie bieten einen geschützten Raum für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Epilepsie
"Geteiltes Leid ist halbes Leid" - dieses Sprichwort trifft den Kern der Selbsthilfe. Ein Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen auf Augenhöhe ist oft sehr hilfreich und kann besonders Menschen, die neu mit der Krankheit konfrontiert sind, eine große Stütze sein und Hoffnung geben. Epilepsie-Selbsthilfegruppen sind ein wichtiger Anlaufpunkt, um mit der Erkrankung besser umzugehen.
Inhalt und Ziele der Selbsthilfe
Im Mittelpunkt der Treffen stehen das Gespräch, die Weitergabe von Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung. Von anderen zu hören, wie sie mit bestimmten Herausforderungen umgehen und welche Lösungsstrategien sie gefunden haben, bietet wertvolle Anregungen für den eigenen Umgang mit der Erkrankung. Die Selbsthilfegruppen bieten Raum für den Austausch über Themen wie:
- Medikamente und ihre Nebenwirkungen
- Begleiterscheinungen wie Schlafstörungen
- Kommunikation mit Ärzten und Ärztinnen
- Kommunikation mit Menschen, die keine Epilepsie haben
Es ist wichtig zu betonen, dass die ärztliche Behandlung nicht Bestandteil des Angebots der Selbsthilfegruppen ist. Hierfür sollten sich Betroffene an eine neurologische Praxis oder ein Epilepsiezentrum wenden.
Angebote der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. (DE)
Die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe. Sie wurde 1988 von Vertretern zahlreicher Epilepsie-Selbsthilfegruppen gegründet. Die DE bietet ein breites Spektrum an Unterstützung:
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- Bewältigung persönlicher Probleme
- Information über alles Wissenswerte rund um das Thema Epilepsie - fundiert und verständlich
- Vermittlung von Kontakten zu medizinischen Fachkräften, Kliniken, Sozialarbeitern, Psychologen sowie zu einer von mehr als 200 Selbsthilfegruppen
- Förderung des gegenseitigen Erfahrungsaustauschs und Unterstützung beim Aufbau und der Arbeit von Selbsthilfegruppen
- Vertretung der Interessen von Menschen mit Epilepsie und ihrer Angehörigen auf allen politischen Ebenen
- Förderung des internationalen Erfahrungsaustauschs
Regionale Selbsthilfegruppen in Deutschland
Deutschlandweit gibt es zahlreiche regionale Selbsthilfegruppen, die Betroffenen und ihren Angehörigen Unterstützung bieten. Im Folgenden werden einige Beispiele aus verschiedenen Bundesländern aufgeführt.
Baden-Württemberg
Der Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e.V. wurde 1989 in Stuttgart gegründet. Er koordiniert die regionale, überregionale und landesweite Selbsthilfearbeit. Der Landesverband bietet auch die Möglichkeit der Mitgliedschaft, um die Arbeit zu unterstützen.
Beispiele für Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg:
- SHG für Epileptiker Karlsruhe e. V.: Treffen finden am 3. Dienstag im Monat um 18:00 Uhr statt.
- Epilepsie - SHG Nürtingen: Ansprechpartnerin ist Rosemarie Keller. Termine: Jeden 3.
- Ansprechpartnerin für Eltern und Erwachsene in Schwäbisch Hall: Hilde Egner.
- F.A.K.T. Tübingen: Treffen jeden 2.
- Info-Nachmittag der Epilepsie-Selbsthilfegruppe Kernen i. R.: Bürgerhaus Kernen, Stettener Str. 18, 71394 Kernen i. R.
- MOSES-Seminar Modulares Schulungsprogramm EpilepsieNeurologische GMP am SeelbergSeelbergstr.
Nordrhein-Westfalen
- Selbsthilfegruppe im Klinikum Dortmund: Die Gruppe trifft sich am 2. und 4. Mittwoch im Monat um 17 Uhr im Klinikum Dortmund, Beurhausstr. 40, Raum Westfalen.
Schleswig-Holstein
- Interessengemeinschaft Epilepsie Kiel e.V.: Treffen jeden 2. jeden 3. „KIS“ Kurhausstr.
Rheinland-Pfalz
- SAAT Trier e.V.: Selbsthilfegruppe für Anfallkranke und Angehörige Trier e.V.: Treffen jeden 1.
Wichtige Aspekte im Umgang mit Epilepsie
Aufklärung und Normalität im Alltag
Die Diagnose Epilepsie stellt das Leben von Betroffenen und ihren Familien auf den Kopf. Umso wichtiger ist es, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie man sich am besten verhält, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. Dies ist besonders wichtig, wenn Kinder betroffen sind.
Zum Jahresanfang 2021 hat der Landesverband der Epilepsie Selbsthilfegruppen BW, mit Finanzierung durch den BKK Landesverband Süd, die Publikation „Wie ein Gewitter im Kopf“ gemeinsam mit dem Mehr Zeit für Kinder e.V. herausgebracht. Die (Vor-)lesegeschichte im ersten Teil des Buches richtet sich an Kinder im Grundschulalter und handelt von Kindern, die an Epilepsie erkrankt sind. Sie schildert, wie unterschiedlich diese Krankheit bei den einzelnen Personen auftritt und beantwortet Fragen wie: Woran erkennt man einen epileptischen Anfall und wie gefährlich ist dieser?
Ängste und Lebensqualität
Epilepsiepatient:innen leiden aufgrund ihrer Epilepsie häufig an Ängsten. Diese Ängste können zwischen den Anfällen oder kurz vor, während oder nach einem Anfall auftreten. Sie können sich zum Beispiel als Angst vor dem nächsten Anfall, als Panik oder soziales Vermeidungsverhalten äußern. In der medizinischen Versorgung von Patient:innen mit Epilepsie finden diese regelmäßig zu wenig Gehör angesichts der Tatsache, dass sie einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität haben.
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Autofahren mit Epilepsie
Die gute Nachricht ist, dass trotz der Diagnose Epilepsie unter bestimmten Voraussetzungen das Autofahren weiterhin erlaubt ist. In der Regel müssen Betroffene zunächst 12 Monate anfallsfrei sein, um im privaten Bereich wieder fahren zu dürfen. Dies muss im Einzelfall ärztlich geprüft werden. Hierfür gibt es gesetzliche Empfehlungen.
Die Rolle des Landesverbandes Baden-Württemberg
Der Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg leistet einen wichtigen Beitrag zur Aufklärung und Unterstützung von Menschen mit Epilepsie und ihren Angehörigen. Die Vorsitzende des Landesverbands betont, wie wichtig es ist, früh Aufklärung zu leisten.
Seit 2010 erscheinen jedes Jahr jeweils zwei Ausgaben des Magazins des Landesverbandes. Es warten viele spannende Artikel zu Themen rund um die Epilepsie-Erkrankung auf Sie. Sie können sich die einzelnen Ausgaben auch downloaden.
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