Die Epilepsiechirurgie hat sich in den letzten Jahrzehnten als eine wichtige Behandlungsoption für Menschen mit bestimmten Formen von Epilepsie etabliert, insbesondere wenn medikamentöse Behandlungen nicht ausreichend wirksam sind. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Menschen, die sich einer Epilepsie-Operation unterzogen haben, und bietet Einblicke in die verschiedenen Aspekte dieses komplexen Prozesses.
Wann ist eine Operation sinnvoll?
Eine Operation wird in Betracht gezogen, wenn verschiedene Medikamente keine ausreichende Anfallskontrolle ermöglichen. Voraussetzung ist, dass sich der Anfallsherd im Gehirn diagnostisch lokalisieren lässt und auf ein bestimmtes Areal begrenzt ist. Ziel des Eingriffs ist es, dieses Areal zu entfernen. Es gibt jedoch auch Fälle, in denen von einer Operation abgeraten wird, entweder weil kein eindeutiger Anfallsherd nachweisbar ist oder weil das Risiko einer Verletzung wichtiger Hirnfunktionen zu hoch ist. Die Entscheidung für oder gegen eine Operation ist oft ein schwieriger Prozess.
Diagnostik vor der Operation
Vor einer Operation ist eine umfassende Diagnostik erforderlich, um den Ursprung der Anfälle genau zu bestimmen und die Erfolgsaussichten sowie Risiken des Eingriffs bestmöglich einschätzen zu können. Eine wichtige Untersuchung ist das Langzeit-EEG-Monitoring, bei dem über mehrere Tage hinweg ein EEG abgeleitet wird, um Anfälle aufzuzeichnen. Oft wird die Person dabei auch per Video überwacht, um das Anfallsbild festzuhalten.
Erfahrungen mit der Operation
Die Erfahrungen mit der Operation selbst sind vielfältig. Viele Patient*innen berichten von einer guten Aufklärung und Vorbereitung, was ihnen Ängste genommen hat. In manchen Fällen wird vor der eigentlichen Operation eine diagnostische Operation durchgeführt, bei der Elektroden direkt auf das Gehirn gelegt werden, um den Anfallsherd genauer zu lokalisieren. Nach der Operation sind viele Betroffene schnell wieder mobil, jedoch können auch Beschwerden wie Kopfschmerzen, Übelkeit (durch Narkose und Medikamente), Wortfindungs- und Sprachprobleme oder Einschränkungen des Gesichtsfelds auftreten. Diese Nachwirkungen bilden sich jedoch oft nach einiger Zeit zurück.
Die Zeit nach der Operation
Viele Patientinnen erleben die Zeit nach der Operation als eine Phase mit Stimmungsschwankungen, erhöhter Sensibilität und Unsicherheit bezüglich des Wiederauftretens von Anfällen. Es braucht Zeit, um der neuen Anfallsfreiheit zu vertrauen. Einige Patientinnen werden durch die Operation vollständig anfallsfrei, während bei anderen nach einiger Zeit wieder Anfälle auftreten, die jedoch oft schwächer oder seltener sind. In manchen Fällen wird eine Re-Operation in Betracht gezogen, wenn im MRT ein Rest des Anfallsherdes sichtbar ist. Viele Patientinnen nehmen auch nach der Operation weiterhin Medikamente ein, entweder weil die Ärztinnen von einer erhöhten Anfallsbereitschaft ausgehen oder weil sie den Prozess des Absetzens der Medikamente noch nicht abgeschlossen haben.
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Ein persönlicher Bericht
Ein Betroffener, Karl-Heinz Berner, schildert seine persönlichen Erfahrungen mit Epilepsie und der Operation. Nach jahrelangen Grand-Mal-Anfällen, die sein Leben stark beeinträchtigten, entschied er sich im Jahr 2001 für eine epilepsiechirurgische Operation an der Uni-Klinik in Erlangen.
Frühe Jahre und Diagnose
Karl-Heinz Berner wurde 1965 geboren. In seiner Kindheit gab es einen Sturz vom Wickeltisch, der möglicherweise eine Rolle bei der Entstehung seiner Epilepsie spielte. Der erste epileptische Anfall trat im Alter von sechs Jahren auf, jedoch wurde keine Diagnose gestellt. In seinem 16. Lebensjahr erlitt er einen schwereren Grand-Mal-Anfall, woraufhin eine Odyssee von einem Neurologen zum nächsten begann. Trotz verschiedener Medikamente hatte er weiterhin Anfälle.
Einschränkungen und sportliche Betätigung
Die Epilepsie brachte viele Einschränkungen mit sich. Karl-Heinz durfte nicht wie seine Freunde Bier trinken, lange aufbleiben, Mofa fahren oder schwimmen gehen. Trotzdem fand er im Sport eine Leidenschaft und trainierte intensiv Taekwon-Do. Auch während des Kampftrainings und der Wettkämpfe traten Anfälle auf, aber er integrierte sich gut in den Sportverein und wurde sogar dessen Vorsitzender.
Der Weg zur Operation
Nach dem Umzug nach Coburg wurde Karl-Heinz in der Universitätsklinik Erlangen untersucht. Dort fand man einen Anfallsherd am rechten Temporallappen, was eine Operation ermöglichte. Nach ausführlicher Aufklärung über die Risiken stimmte er dem Eingriff zu.
Leben nach der Operation
Die Operation verlief erfolgreich, und Karl-Heinz ist heute anfallsfrei. Er ist seinem Sport treu geblieben und trainiert für den Triathlon.
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Der Fall von Lisa: Ein Beispiel für erfolgreiche Epilepsiechirurgie
Lisa litt seit ihrer Kindheit an epileptischen Anfällen, die ihr Leben stark beeinträchtigten. Medikamente halfen nicht, und eine Operation galt zunächst als nicht möglich. Im Neuro-Zentrum des Universitätsklinikums Bonn fand sie jedoch Hilfe. Ein spezialisiertes Team lokalisierte den Ursprung der Epilepsie in ihrem linken Schläfenlappen und entfernte die verantwortlichen Hirnstrukturen. Seit der Operation ist Lisa anfallsfrei und freut sich auf ein normales Leben.
Diagnose und Behandlung
Die Epilepsie von Lisa begann im Alter von vier Jahren mit einem Krampfanfall. Später traten häufiger Auren auf, die manchmal Vorboten eines Krampfanfalls waren. Trotz Medikamente traten die Auren täglich und die Krampfanfälle häufiger auf. In der Klinik für Epileptologie des Universitätsklinikums Bonn wurde festgestellt, dass ihr Hippocampus im linken Schläfenlappen geschädigt und geschrumpft war.
Die Operation
Nach umfangreichen Tests wurde Lisa eine Operation empfohlen. Der Eingriff verlief gut, und sie hat seitdem keine Anfälle mehr. Sie kann wieder lernen und ihren Berufswunsch als Erzieherin verfolgen.
Wann ist eine Operation die richtige Wahl?
Eine Operation kommt für Patientinnen infrage, bei denen eine medikamentöse Behandlung nicht ausreichend wirksam ist (Pharmakoresistenz). Dies betrifft etwa ein Drittel der Epilepsiepatientinnen, insbesondere bei fokalen Epilepsien. Studien zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit, nach dem ersten erfolglosen Medikament mit einem zweiten Wirkstoff Anfallsfreiheit zu erreichen, nur bei 12 Prozent liegt. Nach Therapieversuchen mit zwei Medikamenten sinkt diese Wahrscheinlichkeit auf unter 5 Prozent. Daher fordern Fachgesellschaften ein Umdenken bei der Behandlung von Epilepsien und plädieren für eine frühzeitige Prüfung der Operationsmöglichkeiten.
Diagnostik und Verfahren
Vor einer Operation sind umfangreiche Untersuchungen notwendig, um den Anfallsherd genau zu lokalisieren. Dazu gehören allgemeine, neurologische, psychiatrische und neuropsychologische Untersuchungen sowie eine Magnetresonanztomografie. Ein Video-EEG-Intensiv-Monitoring wird durchgeführt, um Anfälle aufzuzeichnen und den Ursprungsort und die Ausbreitung der Anfälle zu bestimmen.
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Operative Methoden
Es gibt verschiedene operative Verfahren, die je nach Art und Lokalisation der Epilepsie eingesetzt werden:
- Resektionsverfahren: Entfernung des epileptogenen Gewebes.
- Diskonnektionsverfahren: Unterbrechung von Nervenbahnen, um die Ausbreitung der Anfälle zu verhindern.
- Balkendurchtrennung (Callosotomie): Durchtrennung der Verbindung zwischen den beiden Gehirnhälften, vor allem bei Sturzanfällen.
- Vagusstimulation oder Bestrahlungstherapien: Werden eingesetzt, wenn andere Methoden nicht möglich sind oder keinen Erfolg gebracht haben.
Erfolgsaussichten und Risiken
Die Erfolgsaussichten einer Operation hängen von verschiedenen Faktoren ab, insbesondere von der genauen Lokalisation des Anfallsherdes. Studien zeigen, dass im Durchschnitt 65 Prozent der Kinder und 58 Prozent der Erwachsenen nach der Operation anfallsfrei sind. Bei Kindern und Jugendlichen kann eine frühzeitige Operation die Anfallskontrolle verbessern und die neurokognitive und psychosoziale Entwicklung fördern.
Risiken
Wie bei jeder Operation am Gehirn gibt es auch bei der Epilepsiechirurgie Risiken, wie Verletzungen wichtiger Hirnstrukturen, Nachblutungen und Entzündungen. Es kann auch vorkommen, dass der gewünschte Erfolg nicht eintritt und die Patient*innen nach der Operation nicht anfallsfrei sind.
Langzeitstudie bestätigt Erfolg von Epilepsie-Operationen
Eine Langzeitstudie des Universitätsklinikums Freiburg zeigt, dass selbst zwölf Jahre nach der Operation etwa zwei Drittel der Patientinnen anfallsfrei blieben, die an einer sogenannten fokalen kortikalen Dysplasie (FCD) litten. Besonders bei jungen Patientinnen war die Entwicklung nach der OP sehr positiv. Von den Patient*innen, die nach der Operation anfallsfrei waren, konnten 67 Prozent teilweise oder sogar ganz auf eine zusätzliche medikamentöse Epilepsie-Therapie verzichten.
Die Bedeutung der Selbsthilfe
Alexander Walter, Vorsitzender des DE Landesverbandes Epilepsie Hessen e. V., berichtet über seine Erfahrungen mit Epilepsie und der Selbsthilfe. Er betont, dass der Verlust an Wissen durch jeden einzelnen Anfall die größte Einschränkung für ihn ist. Durch die Selbsthilfe hat er jedoch gelernt, umsichtiger und gelassener mit vielen Dingen umzugehen und die Zeit ohne Anfälle mehr zu genießen.