Epilepsie-Tagebuch-App Vergleich: Ein umfassender Leitfaden für Betroffene

Die Diagnose Epilepsie stellt Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen. Neben der medizinischen Behandlung spielen digitale Hilfsmittel wie Epilepsie-Tagebuch-Apps eine immer wichtigere Rolle. Diese Apps können dabei helfen, den Verlauf der Erkrankung zu dokumentieren, Medikamente zu verwalten, Anfälle zu protokollieren und somit die Therapie zu optimieren. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Vergleich verschiedener Epilepsie-Tagebuch-Apps, um Betroffenen bei der Auswahl der passenden App zu unterstützen.

Die Rolle von Apps im Epilepsie-Management

Der digitale Wandel hat die Medizin erreicht und bietet neue Möglichkeiten im Umgang mit chronischen Erkrankungen wie Epilepsie. Digitale Gesundheitstechnologien sind jedoch nicht einfach in mehreren europäischen Ländern anzubieten, und es bedarf einer sorgfältigen Prüfung, um die richtige Anwendung für die individuellen Bedürfnisse zu finden.

Vorteile von Epilepsie-Tagebuch-Apps

• Verbesserte Dokumentation: Epilepsie-Tagebuch-Apps ermöglichen es Patient*innen, Anfälle, Medikamenteneinnahme, Nebenwirkungen und andere relevante Informationen einfach und übersichtlich zu dokumentieren.
• Optimierte Therapie: Durch die detaillierte Dokumentation können Patientinnen und Ärztinnen gemeinsam die Therapie besser anpassen und optimieren.
• Erhöhte Therapietreue: Erinnerungsfunktionen helfen Patient*innen, ihre Medikamente regelmäßig einzunehmen und somit die Therapietreue zu erhöhen.
• Bessere Kommunikation mit dem Arzt: Die in der App gesammelten Daten können dem Arzt einen umfassenden Überblick über den Krankheitsverlauf geben und die Kommunikation erleichtern.
• Mehr Eigenverantwortung: Epilepsie-Tagebuch-Apps fördern die Eigenverantwortung der Patient*innen im Umgang mit ihrer Erkrankung.

Herausforderungen und Bedenken

• Datenschutz: Bei der Nutzung von Gesundheits-Apps ist der Datenschutz ein wichtiges Thema. Patient*innen sollten darauf achten, dass die App die Datenschutzbestimmungen einhält und ihre Daten sicher speichert.
• Qualität und Sicherheit: Nicht alle Apps sind von hoher Qualität und Sicherheit. Patientinnen sollten sich vor dem Download über die App informieren und Bewertungen anderer Nutzerinnen lesen.
• Anfallserkennung: Einige Apps bieten eine Anfallserkennungsfunktion. Patient*innen sollten sich jedoch bewusst sein, dass diese Funktion nicht immer zuverlässig ist und die Qualität der Anfallserkennung oft unklar ist, da die meisten derartigen Anwendungen nicht in klinischen Studien geprüft wurden und die Qualität und Sicherheit der Anfallserkennung (falsch negative und falsch positive Alarme) damit meist unklar sind.

Vorstellung ausgewählter Epilepsie-Tagebuch-Apps

Auf dem deutschen und internationalen Markt sind zahlreiche mobile und webbasierte Anwendungen verfügbar, die den Umgang mit Epilepsie erleichtern sollen. Vor dem Download sollte jeder Nutzer jedoch prüfen, was die Anwendung bietet und ob die wichtigsten Qualitätsmerkmale insbesondere im Hinblick auf Ziele, Datenschutz und Kosten erfüllt werden.

Helpilepsy

Helpilepsy ist eine App, die Epilepsie-Patient*innen dabei unterstützen soll, ihren Therapieverlauf in einem digitalen Tagebuch zu erfassen. Die App ermöglicht es, Anfälle zu protokollieren, Medikamente zu verwalten und andere relevante Informationen zu dokumentieren.

EPI-Vista®

EPI-Vista® ist ein digitaler Anfallskalender als online geführtes Therapiemanagementsystem zur Dokumentation von epileptischen Anfällen, Medikation inkl. Serumkonzentrationen, Nebenwirkungen und Befinden. Das System wurde Mitte der 80er-Jahre von Prof. G. Rabending und Prof. U. Runge an der Universität Greifswald eingeführt, im Verlauf langjährig von der DESITIN Arzneimittel GmbH unterstützt und 2018 vom DRK Landesverband Schleswig-Holstein e.V. übernommen.

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emyna®

emyna® ist eine Anwendung, die in Zusammenarbeit mit dem Epilepsiezentrum Hamburg (Alsterdorf) und der Charité Berlin im Rahmen einer Studie evaluiert werden soll. Die Teilnahme an dem Programm soll durch das Erlernen therapeutischer Techniken und bestimmter Übungen einen positiven Umgang mit der Erkrankung ermöglichen und dadurch Kontrolle über Stress, Ängste oder negative Stimmungen bewirken.

Weitere Apps und digitale Helfer

Neben den genannten Apps gibt es eine Vielzahl weiterer digitaler Helfer, die den Alltag mit Epilepsie erleichtern können. Dazu gehören beispielsweise:

• Medikations-Apps: Apps wie MyTherapy, vimedi, mediteo und Medisafe helfen bei der Medikamenteneinnahme, erinnern an die Einnahmezeiten und warnen vor Wechselwirkungen.
• Notfall-Apps: Notfall-ID ist eine Notfallpass-App für medizinische Ersthelfer.
• Apps zur Förderung des Wohlbefindens: Calm, Ballon und Insight Timer sind Meditations-Apps, die geführte Meditationen und Achtsamkeitsübungen anbieten. Pocketcoach unterstützt Menschen mit geführten Selbsthilfeprogrammen beim Umgang mit Stress, Ängsten, Panikattacken und Schlaflosigkeit. Froach ist ein digitaler Gesundheitscoach zur Förderung des persönlichen Wohlbefindens im Arbeitsalltag.
• Schlaf-Apps: Sleep Cycle, Pillow und SleepScore analysieren Schlafzyklen und geben Empfehlungen zur Verbesserung des Schlafs.

Auswahlkriterien für die passende Epilepsie-Tagebuch-App

Bei der Auswahl der passenden Epilepsie-Tagebuch-App sollten Patient*innen folgende Kriterien berücksichtigen:

• Funktionsumfang: Welche Funktionen bietet die App? Werden alle relevanten Informationen erfasst?
• Benutzerfreundlichkeit: Ist die App einfach zu bedienen und übersichtlich gestaltet?
• Datenschutz: Werden die Datenschutzbestimmungen eingehalten? Werden die Daten sicher gespeichert?
• Kosten: Ist die App kostenlos oder kostenpflichtig? Gibt es In-App-Käufe?
• Bewertungen: Was sagen andere Nutzer*innen über die App?
• Kompatibilität: Ist die App mit dem eigenen Smartphone oder Tablet kompatibel?
• Anbindung an das Gesundheitssystem: Ist die App in das Gesundheitssystem integriert? Können die Daten einfach an den Arzt weitergegeben werden?

Telemedizin in der Epilepsiebehandlung

In der Epilepsiebehandlung steht die Telemedizin noch ganz am Anfang. Ein zentrales Problem in der Epilepsieversorgung aus der Ferne: Es gibt keine einheitliche telemedizinische Aufzeichnung und Übermittlung der Elektroenzephalographe-Befundung (EEG) und auch kein einheitliches Format. „Es ist nicht ungewöhnlich, dass EEG-Bilder mit dem Fax verschickt werden, um die Meinung eines Spezialisten einzuholen“, berichtete Prof. Dr. med. Felix Rosenow, Leiter des Epilepsiezentrums Frankfurt Rhein-Main beim DGKN-Kongress. Auswärts erhobene EEG-Befunde ermöglichen daher oft keine qualitativ ausreichende Nachbefundung.

Projekte zur Telemedizin in der Epilepsiebehandlung

• Das EpilepsieNetz Hessen plant telemedizinische Konsile unter Verwendung von klinischen, MRT- und EEG-Daten. Letztere sollen im DICOM-Format gespeichert werden.
• In Sachsen-Anhalt wird der Einfluss eines EEG-Monitorings in der häuslichen Umgebung im Vergleich zu einem Routine-EEG in der Klinik auf das Patientenmanagement untersucht.
• In Sachsen entwickeln Forscher ein mobiles Assistenzsystem, das Epilepsiepatienten überwacht und Anfälle vorhersagen soll (NeuroESP).
• Die Daten des telemedizinischen Netzwerks für Epilepsie in Bayern (TelEp) liegen bereits vor. Die diagnostische Einschätzung übernahmen die teilnehmenden Krankenhäuser zu 61,4 Prozent, die Therapieempfehlungen wurden zu 71,7 Prozent umgesetzt.

Leben mit Epilepsie: Tipps und Hilfestellungen

Die Diagnose Epilepsie ist für viele Betroffene und ihre Familien eine große Herausforderung und Neuland. Die meisten Menschen haben zu dieser Krankheit kein Vorwissen und versuchen, viel nachzulesen oder im Internet zu recherchieren. Generell gilt jedoch, dass die Epilepsie sehr vielfältig ist und sowohl die Ausprägung als auch die Form bei jedem Kind ganz unterschiedlich ist. Das stellt für die Familien und die Institutionen, wie Schulen und Kindergärten, natürlich eine schwierige Situation dar. Es gibt viele neue Fachwörter, die man erst einmal verstehen muss.

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Umgang mit der Diagnose

• Information: Informieren Sie sich umfassend über die Erkrankung.
• Austausch: Suchen Sie den Austausch mit anderen Betroffenen und Fachleuten.
• Psychologische Unterstützung: Nehmen Sie bei Bedarf psychologische Unterstützung in Anspruch.
• Normalität: Versuchen Sie, so viel Normalität wie möglich im Alltag beizubehalten.

Hilfsmittel für den Alltag

• Anfallskalender: Führen Sie einen Anfallskalender, um Anfälle zu dokumentieren und die Therapie zu optimieren.
• Notfallmedikation: Sorgen Sie dafür, dass die Notfallmedikation immer griffbereit ist.
• Technische Hilfsmittel: Nutzen Sie technische Hilfsmittel wie Anfallssensoren oder Sturzhelme.
• Nachteilsausgleich: Beantragen Sie einen Nachteilsausgleich in der Schule oder am Arbeitsplatz.

Rechtliche und finanzielle Unterstützung

• Pflegestufe: Beantragen Sie eine Pflegestufe, wenn Ihr Kind pflegebedürftig ist.
• Familienbeihilfe: Beantragen Sie eine erhöhte Familienbeihilfe.
• Steuerliche Vorteile: Informieren Sie sich über steuerliche Vorteile für Menschen mit Behinderung.

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