Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch vorübergehende Funktionsstörungen des Gehirns, bei denen Nervenzellen unkontrolliert feuern. Obwohl ein einzelner epileptischer Anfall in der Regel nicht lebensgefährlich ist, kann er für Betroffene und Umstehende beängstigend sein. Insbesondere in der Schule ist es wichtig, dass Lehrer, Erzieher und Mitschüler über Epilepsie informiert sind und wissen, wie sie im Falle eines Anfalls richtig reagieren können. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Leitfaden zur Ersten Hilfe bei Epilepsie in der Schule, um Unsicherheiten zu beseitigen und ein sicheres und inklusives Umfeld für Schüler mit Epilepsie zu schaffen.
Epilepsie verstehen: Grundlagen und Anfallsformen
Epileptische Anfälle sind vielfältig und können sich unterschiedlich äußern. Die verschiedenen Formen von epileptischen Anfällen kann man grob unterteilen in sogenannte fokale Anfälle, die nur Teile des Gehirns betreffen, und generalisierte Anfälle, die das gesamte Gehirn betreffen.
Fokale Anfälle: Symptome und Beobachtungen
Die Symptome bei einem fokalen Anfall hängen davon ab, in welchem Teil des Gehirns die Nervenzellen übermäßig stark feuern. Das, was du als Außenstehender beobachten kannst, sind Zuckungen, Verkrampfungen oder Versteifungen bestimmter Körperteile. Manchmal lässt die Muskelanspannung in einem Körperteil abrupt nach. Einige Betroffene spüren nur ein Kribbeln, plötzliche Wärme oder Kälte und einige haben sogar Halluzinationen. Dann riechen, schmecken, hören oder sehen sie etwas, das gar nicht da ist. In anderen Fällen ist das Bewusstsein der Betroffenen gestört. Sie wirken benommen, verwirrt oder abwesend. Hier spricht man von einem komplexen fokalen Anfall. Häufig kannst du auch Automatismen beobachten wie Kauen und Schmatzen, Scharren mit den Füßen oder Nesteln an der Kleidung. Die Betroffen können sich hinterher nicht daran erinnern.
Generalisierte Anfälle: Auswirkungen auf das gesamte Gehirn
Ein fokaler Anfall kann sich zu einem generalisierten epileptischen Anfall ausweiten, wenn die Nervenzellen im gesamten Gehirn überreagieren. Es kommt zu Muskelzuckungen oder -krämpfen im ganzen Körper, häufig mit Bewusstseinsstörungen. Eine eher milde Form sind die sogenannten Absencen, eine kurze geistige Abwesenheit. Die Betroffenen wirken für einige Sekunden abwesend und blicken ins Leere. Manchmal ist es, als würden sie bei ihren Tätigkeiten einfrieren. Sie stoppen, was sie tun, für ein paar Sekunden. Wenn sie weitermachen, erinnern sie sich nicht daran. Die häufigste Form des generalisierten epileptischen Anfalls ist der sogenannte große Krampfanfall, auch „Grand Mal“ genannt. Der verläuft in zwei Phasen: Zuerst versteift sich der ganze Körper, die Betroffenen verlieren das Bewusstsein und atmen nur noch sehr flach. In Kombination mit der hohen Muskelanspannung kann das zu Sauerstoffmangel führen. Das erkennst du daran, dass sich die Haut oder die Lippen blau färben. Nach zehn bis 30 Sekunden setzt die zweite Phase mit unkontrollierten Zuckungen ein. Diese Phase dauert in der Regel nur ein bis zwei Minuten.
Gelegenheitsanfälle und Epilepsie
Epileptische Anfälle sind Zeichen für eine Funktionsstörung des Gehirns und können bei jedem Menschen jederzeit auftreten. Handelt es sich um eine vorübergehende Funktionsstörung (ausgelöst durch Fieber, Hirnhautentzündung, Alkoholentzug, etc.), sprechen wir von “Gelegenheitsanfällen” Treten mehrere epileptische Anfälle ohne Auslöser auf, spricht man von einer Epilepsie. Man kann davon ausgehen, dass jeder zerebrale Krampfanfall das erneute Auftreten eines Anfalls bahnt. Dadurch werden die Abstände der Anfälle kürzer und die Anfälle können auch heftiger werden. In der Regel zeigen Betroffene immer den gleichen Anfallsablauf, nur wenige weisen eine Vielzahl von Anfallsformen gleichzeitig auf. Daher ist der Begriff “Epilepsie” nur ein Oberbegriff, man sollte von Epilepsien sprechen, die in unterschiedliche Epilepsie-Syndrome eingeteilt werden. Die Einteilung ist wichtig für die Entscheidung über die Therapiemöglichkeit, den Umgang mit der Epilepsie im Alltag und die Prognose.
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Erste Hilfe Maßnahmen während eines epileptischen Anfalls
Im Grunde genommen ist ein epileptischer Anfall kein Notfall, denn meistens hört er von selbst wieder auf und ist für sich genommen auch nicht gefährlich. Das Gehirn wird dabei auch nicht geschädigt. Die Gefahr liegt vor allem darin, dass die Betroffen stürzen oder einen Kreislaufkollaps bekommen. Als Ersthelferin oder Ersthelfer ist es deine Aufgabe, die Betroffenen vor Verletzungen zu schützen und zu erkennen, wann du unbedingt den Notarzt rufen solltest.
Ruhe bewahren und Umgebung sichern
Auch wenn ein großer epileptischer Anfall (Grand mal-Anfall) immer sehr bedrohlich aussieht, ist er für den Betroffenen selten lebensgefährlich. Gefahr droht allenfalls beim Hinfallen durch dabei entstehende Verletzungen oder durch falsche „Hilfeleistung“. Ein besonnener Ersthelfer sollte Ruhe bewahren, auf die Uhr sehen und den Zeitpunkt und Beginn des Anfalls registrieren, den Betroffenen möglichst liegen lassen und vor Verletzungen schützen, um die Person herum Platz freimachen oder sie aus der Gefahrenzone ziehen, beengende Kleidungsstücke (Schal, Halstücher etc.) lockern/öffnen, Brille abnehmen, den Kopf möglichst auf eine weiche, aber flache Unterlage betten, nach dem Anfall den Betroffenen in die stabile Seitenlage bringen, vor Unterkühlung schützen und betreuen, bis er wieder ganz wach ist, das Anfallsende registrieren. Die krampfenden Arme und Beine nicht festhalten. Entfernen Sie Gegenstände, an denen sich der Betroffene verletzen könnte aus seinem Umfeld. Nach dem „Anfall" bei andauernder Bewusstlosigkeit und vorhandener Atmung lagern Sie ihn in der stabilen Seitenlage.
Was man während eines Anfalls vermeiden sollte
Keinesfalls sollte man Gegenstände in den Mund stecken, um Zungenbisse zu vermeiden, zuckende Gliedmaßen festhalten, versuchen, den Mund zu öffnen, um zu „beatmen“. Auf keinen Fall sollte die oder der Betroffene während des Anfalls festgehalten oder zu Boden gedrückt werden. Dem Anfall sollte man soweit es geht seinen Lauf lassen. Sitzt die Kleidung am Hals eng, sollte man sie lockern. Es kann passieren, dass sich der Betroffene auf die Zunge beißt. Dennoch sollte man während des Anfalls nicht den Mund öffnen oder einen Gegenstand zwischen die Zähne schieben.
Atemwege freihalten und stabile Seitenlage
Nach dem Anfall ist es wichtig zu kontrollieren, ob die Atemwege frei sind. Eine Person, die einen Anfall hinter sich hat, kann einige Zeit benötigen, um wieder zu sich zu kommen. Vielleicht hat sie einen Wunsch oder braucht Orientierung. Manche Menschen sind sehr müde und möchten sofort schlafen. Sie werden am besten in die stabile Seitenlage gebracht.
Beobachtung und Dokumentation des Anfalls
Es kann hilfreich sein, sich zu merken, wie genau der Anfall abgelaufen ist. Genaue Beobachtungen können Ärztinnen und Ärzten später bei der Diagnose helfen. Auf die Uhr schauen, wie lange der Anfall dauert: Meist beginnt ein Anfall plötzlich und ist nach 1 oder 2 Minuten wieder vorbei. Selten dauert ein Anfall länger als fünf Minuten.
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Nach dem Anfall: Betreuung und Unterstützung
Viele Menschen mit Epilepsie sind wenige Minuten nach dem Anfall völlig wiederhergestellt. Den Betroffenen nicht allein lassen; auch nicht, um Hilfe zu holen - außer es wird unbedingt nötig, weil der Anfall nicht aufhört. Wichtig ist außerdem, Schamgefühle zu beachten und zu vermeiden, dass sich etwa bei einem Anfall in der Öffentlichkeit viele Menschen ansammeln. Es kann auch passieren, dass während eines Anfalls ungewollt Urin abgeht.
Wann muss der Rettungsdienst gerufen werden?
Nur wenn ein Anfall länger als 5 Minuten dauert oder wenn mehrere (große) Anfälle hintereinander auftreten, muss sofort ein Arzt gerufen oder der Betroffene ins Krankenhaus gebracht werden. Bei einem großen Anfall muss nicht immer der Rettungsdienst gerufen werden: Geht er schnell vorüber und kommt die Person schnell wieder zu sich, kann man besprechen, ob eine Notärztin oder ein Notarzt gerufen werden soll.
Ein Notarzt sollte gerufen werden, wenn:
- Der Anfall dauert länger als fünf Minuten.
- Es kommt zu mehreren Anfällen hintereinander.
- Es gibt Atemprobleme.
- Es kam zu Verletzungen.
- Man weiß, dass es der erste Anfall war.
- Die Person kommt nicht wieder zu sich.
Notfallmedikation und Notfallausweis
Einige Betroffene haben einen Epilepsie-Notfallausweis dabei, der Informationen über die Erkrankung, benötigte Medikamente und Kontaktpersonen enthält. Manche Menschen mit Epilepsie tragen ständig ein Notfallmedikament bei sich, damit Personen, die einen Anfall miterleben, es einsetzen können. Dauert ein Anfall länger an, kann das Medikament als Tablette in die Wangentasche gelegt oder als Creme über eine kleine Tube in den After gespritzt werden, um den Anfall zu beenden. Die Notärztin oder der Notarzt kann Medikamente in die Vene spritzen. Bei manchen Epilepsiesyndromen, wie z. B. dem Dravet-Syndrom, wird der Arzt auch eine Notfallmedikation anordnen, die dann nach ärztlicher Verordnung gegeben wird.
Inklusion und Unterstützung von Schülern mit Epilepsie
Inklusion von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Epilepsie in Kita, Schule, Ausbildung, Studium, Freizeit und Berufsleben ermöglicht gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen. Dafür gibt es verschiedene Hilfen wie z.B. Die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen finanziert bei Bedarf Inklusionsassistenz in der Kita und/oder Schulbegleitung, Näheres unter Assistenzleistungen und Teilhabe an Bildung. auf etwaige Ängste und Fehlannahmen durch das Personal oder die Gleichaltrigen reagieren und soziale Probleme wie z.B. bei zusätzlichen Problemen wie z.B. Mit Epilepsie kann ein Anspruch auf einen sog. sonderpädagogische Förderung bestehen. Dann ist der Besuch einer Förderschule, z.B. mit Schwerpunkt körperliche bzw. motorische Entwicklung, oder sonderpädagogische Förderung an einer allgemeinen Schule möglich. Krankenhausschulen bieten Unterricht während längerer stationärer Aufenthalte wegen der Epilepsie. Ausnahmsweise ist Hausunterricht mit Einzelunterricht bei häufigen Anfällen möglich. Auch ältere Jugendliche und junge Erwachsene benötigen wegen Epilepsie ggf. Hilfe bei ihrer Berufsausbildung oder ihrem Studium. Bei Epilepsie sind auch Assistenzleistungen für die Freizeit und für Hobbys über die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen möglich. Zuständig ist der Träger der Eingliederungshilfe, egal in welchem Alter. Familienunterstützende Dienste helfen bei individuellen Freizeitaktivitäten und Hobbys oder bieten spezielle Freizeitangebote für Menschen mit Behinderungen. Sie heißen oft auch Familienentlastende Dienste. Die Leistungen finanziert der Träger der Eingliederungshilfe oder bei einem Pflegegrad evtl.
Information und Schulung des Schulpersonals
Die Schule sollte eine ärztliche Bescheinigung über das richtige Verhalten während eines Anfalls vorgelegt werden, ebenso die schriftliche Erlaubnis der Eltern zur Medikamentengabe. Es muss bei Bedarf von Laien anwendbare Notfallmedikamente zum Unterbrechen eines Status epilepticus geben, sonst ist es unterlassene Hilfeleistung. Auch eher unscheinbare Anfälle werden als epileptische Anfälle erkannt und sinnlose belastende pädagogische Maßnahmen unterbleiben. Ohne Aufklärung wirken weniger dramatische Anfälle je nach Anfallsart oft wie Unaufmerksamkeit, Verträumtheit, Herumkaspern oder bewusste Störung des Unterrichts. Das Kita-Personal und die Lehrkräfte können z.B. Nachteilsausgleiche und Hilfen wie z.B.
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Medikamentengabe und rechtliche Aspekte
Grundsätzlich sind Lehrer nicht dazu verpflichtet, Medikamente zu geben. Aber im Rahmen einer Teilübertragung der Personensorge kann die Verabreichung von Medikamenten haftungsrechtlich und auch unfallversicherungstechnisch für Lehrer und Schüler abgesichert werden. Im Notfall ist jeder gesetzlich verpflichtet, Erste Hilfe zu leisten. Dies gilt auch für pädagogisches Fachpersonal bzw. Aufsichtspersonen in der Schule z. B. bei einem allergischen Schock oder bei einem epileptischen Anfall. Ist in Kindergarten oder Schule die Gabe eines Notfallmedikaments erforderlich, müssen auch Personen, die normalerweise nicht zur Medikamentengabe verpfichtet sind (z.B. Lehrer/-innen, Erzieher/-innen), dies verabreichen. Andernfalls drohen ihnen Sanktionen wegen unterlassener Hilfeleistung.
Unterstützung durch Mitschüler
Mitschüler können in die Versorgung des betroffenen Schülers einbezogen werden, indem sie z. B. auf die Uhr sehen (Anfallsdauer), eine weiche Unterlage für den Kopf organisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsgefahr).
Umgang mit Diskriminierung und Stigmatisierung
Häufige Anfälle können fast nie geheim bleiben. Bei Anfallsfreiheit oder seltenen Anfällen reicht aber oft eine Information nur an die Erwachsenen und z.B. Bei langer Anfallsfreiheit die Epilepsie zu verschweigen kann zwar möglicherweise Diskriminierung und Hänseleien verhindern.
Sport und Freizeitaktivitäten
Sport ist auch bei Epilepsie gesund, wichtig für die soziale Stellung in der Klasse und stärkt das Selbstbewusstsein. Klettern nur mit Sicherung oberhalb des Kindes oder Jugendlichen (sog. Kopfschutz (z.B. Sportarten mit regelmäßiger Erschütterung des Kopfes, z.B. Bei Epilepsie sind auch Assistenzleistungen für die Freizeit und für Hobbys über die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen möglich.
Finanzielle Unterstützung und rechtliche Beratung
Manche Träger der Eingliederungshilfe schicken Ihren Antrag auf Inklusionsassistenz und/oder Schulbegleitung an die Krankenkasse oder bei einem Pflegegrad an die Pflegekasse weiter, wenn es um Medikamente, eine ketogene Diät und/oder Hilfe bei Anfällen geht. Gegen eine solche Ablehnung können Sie kostenlos Widerspruch bei der Krankenkasse oder Pflegekasse und ggf. kostenlos Klage beim Sozialgericht einreichen, obwohl die Krankenkasse oder Pflegekasse wirklich nicht zuständig ist, sondern der Träger der Eingliederungshilfe. Denn die Krankenkasse oder Pflegekasse muss an Stelle des Trägers der Eingliederungshilfe leisten, wenn sie den Antrag nicht wieder an den Träger der Eingliederungshilfe zurückschickt. Sie wird der sog. Anwaltliche Hilfe ist sehr sinnvoll, weil die Regeln kompliziert sind. Wenn Sie sich das nicht leisten können hilft ggf. ein Antrag auf Beratungshilfe bzw.
Schulungsprogramme und weitere Informationen
Epilepsie beeinflusst, wie andere chronische Erkrankungen auch, den Lebensalltag auf lange Sicht. Deshalb muss der Umgang damit weitaus mehr umfassen als nur Diagnostik und die Verordnung von Therapien. Aus diesem Grund wurden verschiedene Epilepsie-Schulungsprogramme speziell für betroffene Kinder/Jugendliche und deren Familien entwickelt, die bundesweit u. a. Hilfreiche und gute Informationen stellt auch der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. Manchmal sind es nur Kleinigkeiten, die aber eine große Wirkung haben können. Wie kann ich meinem Kind mehr Sicherheit geben, wenn es alleine unterwegs ist? Wie können wir dem Arzt helfen, die Diagnose sicher zu stellen.