Die Diagnose Tetraplegie, auch bekannt als Quadriplegie, bezeichnet eine Lähmung aller vier Gliedmaßen, die meist durch eine Schädigung des Rückenmarks im Halsbereich verursacht wird. Ein solches Ereignis stellt für die Betroffenen und ihre Angehörigen einen tiefgreifenden Einschnitt in das Leben dar. Dieser Artikel beleuchtet die ersten Erfahrungen mit Tetraplegie, die Herausforderungen in der Akutphase, wichtige Aspekte der Rehabilitation und langfristige Bewältigungsstrategien.
Der Schock und die Diagnose
Ein plötzlicher Unfall, wie er Janosch Oehme und Tobias Gutzeit widerfahren ist, kann das Leben innerhalb von Sekunden verändern. Der Verlust der Körperkontrolle, die Abhängigkeit von fremder Hilfe und die Konfrontation mit einer ungewissen Zukunft sind traumatische Erlebnisse. Silvia Steinberg, die nach einem Verkehrsunfall eine inkomplette Querschnittlähmung erlitt, beschreibt dies als einen "schmerzhaften Wendepunkt", der sie aufs Elementarste mit sich selbst, ihrem Körper und ihren Vorstellungen vom Leben konfrontierte.
In der Akutphase nach dem Unfall stehen die medizinische Versorgung und die Stabilisierung der Wirbelsäule im Vordergrund. Wie bei Janosch und Tobias werden oft Wirbeltrümmer entfernt und die Wirbelsäule mit Platten und Schrauben stabilisiert. Parallel dazu beginnen erste elektrophysiologische Untersuchungen, um die erhaltene Restfunktion zu objektivieren und eine Prognose für die weitere Entwicklung abzuschätzen. Zu den elektrophysiologischen Untersuchungen zählen das Elektroenzephalogramm, Elektromyographie sowie evozierte Potentiale.
Die Akutphase: Medizinische Herausforderungen und erste therapeutische Maßnahmen
Die erste Zeit nach dem Unfall ist von zahlreichen medizinischen Herausforderungen geprägt. Neben der Lähmung selbst können Komplikationen wie Lungenentzündungen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen, Kreislaufprobleme, Dekubitus und Temperaturregulationsstörungen auftreten. Wie der Fall von Goldie27s Verwandten zeigt, ist eine intensive medizinische Überwachung und Behandlung in dieser Phase unerlässlich.
Ein besonderes Augenmerk gilt der Lagerung der Hände, um Fehlstellungen und Verkürzungen der Muskulatur vorzubeugen. Ergotherapeuten empfehlen oft eine Funktionshandlagerung, bei der die Hände in einer Position fixiert werden, die später ein passives Greifen ermöglicht. Die Lagerung der Arme ist wichtig, um bei Überwiegen der Armbeuger eine Dauer-(fehl)stellung in Ellenbogenflexion und Supination - und darauf folgend eine Verkürzung der Muskulatur zu vermeiden. Die Gelenke in der Hand (HG, Handwurzelknochen, alle 3 Fingergelenke) sollten trotzdem täglich bewegt werden.
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Neben der medizinischen Versorgung sind erste therapeutische Maßnahmen von großer Bedeutung. Physiotherapie und Ergotherapie helfen, die vorhandenen Funktionen zu erhalten und zu fördern. Bei Janosch Oehme konzentriert sich die Physiotherapie zunächst auf die Aktivierung des Zwerchfells und die Ansteuerung der Schultermuskulatur. Tobias Gutzeit lernt, mit seinen eingeschränkten Möglichkeiten zu trinken und zu essen.
Rehabilitation: Ein langer Weg zurück ins Leben
Nach der Akutphase beginnt die Rehabilitation, ein oft langwieriger und anstrengender Prozess. Ziel ist es, die Selbstständigkeit und Lebensqualität der Betroffenen so weit wie möglich wiederherzustellen. Die Rehabilitation umfasst verschiedene Bereiche:
- Physiotherapie: Kräftigung der vorhandenen Muskulatur, Verbesserung der Koordination, Erarbeitung von Kompensationsstrategien für verloren gegangene Funktionen.
- Ergotherapie: Training von Alltagsaktivitäten, Anpassung von Hilfsmitteln, Beratung zur Wohnraumanpassung.
- Logopädie: Behandlung von Schluck- und Sprachstörungen.
- Psychologische Betreuung: Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung, Bearbeitung von Ängsten und Depressionen.
- Sozialberatung: Beratung zu finanziellen Fragen, Hilfsmittelversorgung, Wohnen und Pflege.
Ein wichtiger Aspekt der Rehabilitation ist die Auseinandersetzung mit der neuen Lebenssituation. Viele Betroffene erleben Phasen der Verzweiflung, Wut und Trauer. Klinikseelsorger Michael Brems, der Janosch und Tobias betreut, hört immer wieder die Sätze: "Da muss ich allein durch. Da kann mir niemand bei helfen." Er betont jedoch, dass man zwar selbst durch diese schwierige Zeit gehen muss, aber nicht allein.
Silvia Steinberg beschreibt, wie sie im Krankenhaus das Prinzip "Hilfe zur Selbsthilfe" kennengelernt hat. Sie lernte, die Hilfestellungen des Pflegepersonals anzunehmen und entwickelte Strategien, um mit der neuen Situation umzugehen. Eine Begegnung mit einem Tetraplegiker war für sie ein Schlüsselmoment, der ihr zeigte, dass es auch mit schweren Einschränkungen möglich ist, ein erfülltes Leben zu führen.
Hilfsmittel und Technologien
Hilfsmittel und Technologien spielen eine entscheidende Rolle bei der Rehabilitation und der Gestaltung eines selbstbestimmten Lebens mit Tetraplegie. Dazu gehören:
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- Rollstühle: Elektrorollstühle ermöglichen es Menschen mit Tetraplegie, sich selbstständig fortzubewegen.
- Adaptive Geräte: Spezielle Geräte erleichtern Alltagsaktivitäten wie Essen, Trinken, Anziehen und Schreiben. Tobias Gutzeit lernt beispielsweise, mit einer Manschette und einem angepassten Löffel zu essen und mit einer Fingerhilfe zu schreiben.
- Computergesteuerte Systeme: Mithilfe von Sprachsteuerung, Augensteuerung oder Kinnsteuerung können Menschen mit Tetraplegie Computer bedienen und kommunizieren. Janosch Oehme steuert seinen Rollstuhl mit einem Kinnstick.
- Umgebungssteuerung: Mit speziellen Systemen können Menschen mit Tetraplegie elektronische Geräte wie Licht, Fernseher und Heizung steuern.
- Fahrzeugumbauten: Umgebaute Fahrzeuge ermöglichen es Menschen mit Tetraplegie, selbstständig Auto zu fahren. Alf Leihe lernte in einer Fahrschule, ausschließlich mit den Armen zu steuern, zu bremsen und zu schalten.
Langfristige Bewältigungsstrategien und Lebensqualität
Die langfristige Bewältigung einer Tetraplegie erfordert Mut, Anpassungsfähigkeit und die Bereitschaft, neue Wege zu gehen. Viele Betroffene entwickeln im Laufe der Zeit Strategien, um mit den körperlichen Einschränkungen, den emotionalen Belastungen und den sozialen Herausforderungen umzugehen.
Ein wichtiger Faktor für die Lebensqualität ist die soziale Integration. Der Kontakt zu Familie, Freunden und anderen Betroffenen kann helfen, Isolation und Einsamkeit zu vermeiden. Tobias Gutzeit erfährt viel Unterstützung von seiner Familie und seinen Freunden, die ihn im Krankenhaus besuchen und ihm Mut zusprechen.
Auch die berufliche Rehabilitation spielt eine wichtige Rolle. Viele Menschen mit Tetraplegie können nach einer Umschulung oder Weiterbildung wieder einer Erwerbstätigkeit nachgehen. Alf Leihe arbeitet heute als Patientenbetreuer in der Reha-Klinik, in der er selbst behandelt wurde.
Einige Betroffene engagieren sich ehrenamtlich oder in Selbsthilfegruppen, um anderen Menschen mit Behinderung zu helfen. Silvia Steinberg ist als Resilienz- und Gesundheitscoach tätig und gibt ihre Erfahrungen an andere weiter.
Peter Lude, der seit einem Badeunfall hoch querschnittgelähmt ist, betont die Bedeutung von Humor und Leichtigkeit im Umgang mit der Behinderung. Er sagt, dass man den Zustand nur mit Leichtigkeit überlebe, nicht mit dem Blick auf die Tragik, auf das Schwere.
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Die Rolle der Angehörigen
Die Angehörigen spielen eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung einer Tetraplegie. Sie sind oft die ersten Ansprechpartner für die Betroffenen und unterstützen sie in allen Lebensbereichen. Die Pflege und Betreuung eines Menschen mit Tetraplegie kann jedoch auch für die Angehörigen eine große Belastung darstellen. Es ist wichtig, dass sie sich selbst nicht vergessen und sich rechtzeitig professionelle Hilfe suchen, wenn sie an ihre Grenzen stoßen.
Helga Oehme, die Großmutter von Janosch, schützt ihren Mann vor den aufdringlichen Fragen von Bekannten und organisiert die Unterstützung durch Freunde. Jürgen Gutzeit, der Vater von Tobias, kümmert sich um die Organisation eines behindertengerechten Apartments und begleitet seinen Sohn bei der Rehabilitation.
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