Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen kann. Gerhard Schumann, ein Autor und engagierter Verfechter der Bedürfnisse von Parkinson-Patienten, erhielt im Alter von 42 Jahren die Diagnose. Seine Erfahrungen und sein Umgang mit der Krankheit sind eine wertvolle Quelle der Inspiration und des Verständnisses.
Frühe Diagnose und erste Reaktionen
Gerhard Schumann wurde 1967 in München geboren, ist verheiratet und hat drei Söhne. Die Diagnose Parkinson traf ihn in einer Phase seines Lebens, in der er beruflich erfolgreich war und familiäre Stabilität genoss. Schumann beschreibt seine ersten Reaktionen als eine Mischung aus Unglauben und Verzweiflung. Er fragte sich, wie er mit einer chronischen Krankheit umgehen sollte, die sein Leben so grundlegend verändern würde.
Schumann erkannte jedoch schnell, dass das Ignorieren oder Verdrängen der Symptome keine Lösung war. Stattdessen begann er, sich aktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Er begann, seine Sorgen und Ängste in einem Tagebuch festzuhalten, was er als sehr befreiend empfand. Zudem ließ er sich in eine Tagesklinik einweisen, um sich medikamentös einstellen zu lassen.
Seine Frau Monika hatte bereits den Verdacht auf Parkinson geäußert und ihn zu einem Neurologen geschickt. Bis zur Diagnose hatte Schumann einen langen Weg hinter sich, in dem er von verschiedenen Ärzten wegen unterschiedlicher Symptome behandelt wurde, darunter Kalkschulter, Tennisarm und Nervenentzündung. Diese Erfahrung teilt er mit vielen anderen Betroffenen, bei denen es oft lange dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird.
Offener Umgang mit der Krankheit
Gerhard Schumann betont die Bedeutung eines offenen Umgangs mit der Krankheit. Er ist der Meinung, dass es ein wichtiger Schritt ist, die neue Lebenssituation anzunehmen und darüber zu sprechen. Es kostete ihn Überwindung, sich als behindert zu bezeichnen oder um Hilfe zu bitten. Rückblickend war es für ihn jedoch der richtige Weg, seinen Arbeitgeber, seine Familie, Freunde und Nachbarn über seine Erkrankung zu informieren.
Lesen Sie auch: Parkinson-Medikamente: Was Sie beachten müssen
Dieser offene Umgang ermöglichte es ihm, ins Gespräch zu kommen und Vorurteile abzubauen. Schumann erzählt von seiner Bilderreihe „Parki und ich“, die im Bundesgesundheitsministerium in Berlin ausgestellt wurde. Seit einem Jahr leitet er die Regionalgruppe München der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V.
Er betont, dass Parkinson so viele unterschiedliche Symptome hat, dass man es niemandem übel nehmen kann, wenn diese nicht sofort als Parkinson-Erkrankung erkannt werden. Er wünscht sich, dass Menschen offener fragen, anstatt voreilige Schlüsse zu ziehen. Denn Nicht-Betroffene können oft nicht wissen, dass Parkinson-Patienten möglicherweise auf ihre Ernährung achten müssen oder ungewollt vor der Tür "einfrieren" können. Schumann kritisiert, dass das Bild der "Schüttel-Lähmung" noch immer weit verbreitet ist und das Bild des "starr dasitzenden, mit der Hand zitternden Kreisen" in den Köpfen fest sitzt.
Gleichzeitig räumt er ein, dass er es anfangs als sehr nervig empfand, wenn jeder mit "tollen Ideen" und "gesundem Halbwissen" seine Krankheit kommentierte. Er plädiert dafür, Betroffene "normal" zu behandeln, da Parkinson weder ansteckend ist noch zum Tod führt. Er betont, dass man nichts dafür kann, an Parkinson zu erkranken, und dass Ausgrenzung oder Sonderbehandlung nicht angebracht sind. Ein weiterer Tipp von Schumann ist, dass Menschen, die an Parkinson erkrankt sind, dazu neigen, ein Suchtverhalten zu entwickeln.
Parkinson kindgerecht erklärt
Gerhard Schumann hat sich auch intensiv damit auseinandergesetzt, wie man Kindern die Krankheit Parkinson erklären kann. Seine Buchreihe "Parkinson kinderleicht erklärt" richtet sich an junge Leser und soll ihnen helfen, die Krankheit besser zu verstehen und mögliche Zukunftsängste abzubauen. Die Bücher sind klar und einfach formuliert und sollen ein gemeinsames Leben mit der Parkinson-Krankheit ermöglichen.
Die Reihe umfasst unter anderem die Bücher "Oma hat Parkinson", "Mama hat Parkinson" und "Papa hat Parkinson". In diesen Büchern erklärt Schumann auf einfache Weise, wie das Gehirn funktioniert, wie die Parkinson-Krankheit entsteht und wie den Betroffenen geholfen werden kann. Er beschreibt Übungen, die Kinder gemeinsam mit dem Erkrankten praktizieren können, um die Mobilität und Lebensfreude lange zu erhalten.
Lesen Sie auch: Die Stadien der Parkinson-Krankheit erklärt
Parkinson und Berufstätigkeit
Da Gerhard Schumann jung erkrankt ist, kennt er sich auch mit dem Thema Parkinson und Arbeiten aus. Er hatte das Glück, zum Zeitpunkt der Diagnose einen verständnisvollen Chef zu haben. In den ersten Jahren, die oft als "Honeymoon" bezeichnet werden, kommen die meisten Betroffenen gut zurecht. Die Medikamente wirken in der Regel gut, und man hat oft das Gefühl, geheilt zu sein. Dies ist jedoch ein Trugschluss.
Nach und nach gab Schumann einen Teil seiner Aufgaben ab und reduzierte seine Arbeitsstunden. Dann folgte die Teilerwerbsminderungsrente und schließlich die volle Erwerbsminderungsrente. Dies war für ihn ein harter Schritt, da er sehr gerne und viel gearbeitet hat. Er betont jedoch, dass auch das Leben als "Rentner" schön sein kann. Man kann ein neues Hobby entdecken, Zeit für die Familie und für sich selbst nehmen und körperlich und geistig fit bleiben. Schumann sagt mit vollem Ernst: "Es macht sogar Spaß, im Haushalt zu helfen."
Der mündige Patient
Gerhard Schumann betont, wie wichtig es ist, dass man als mündiger Patient vom Arzt wahrgenommen wird. Schließlich ist es der Patient, der die Medikamente einnehmen muss und die Wirkung oder Nebenwirkung am eigenen Leib erfährt. Er findet es wichtig, dass der behandelnde Arzt ein echtes Interesse daran hat, das beste Ergebnis bei der Medikation für den Patienten zu erreichen. Aus Erfahrung weiß er, dass dies zeitaufwendig sein kann. Er selbst brauchte ein Dutzend Ärzte, um den richtigen zu finden.
Außerdem glaubt Schumann, dass Bewegung ein wichtiger Punkt bei der Behandlung von Parkinson ist. Er selbst fährt Rad und macht Karate. Und er gönnt sich Auszeiten und macht öfter mal einen Mittagsschlaf.
Leben meistern trotz Parkinson
Auf die Frage, was ihm hilft, sein Leben trotz Parkinson zu meistern, antwortet Schumann, dass er ein Stück weit egoistischer geworden ist. Er versucht, das umzusetzen, was ihm wichtig ist, und kümmert sich nicht um Probleme, die es noch gar nicht gibt, sondern erst dann, wenn sie auftreten. Dies erzeugt jedoch auch Spannungen in seinem Umfeld.
Lesen Sie auch: Überblick zur Dopamin-Erhöhung bei Parkinson
Neben einem guten Arzt ist ein guter Psychologe sicherlich sehr hilfreich. Es ist keine Schande, sich auf das berühmte Sofa zu legen und zu weinen, was das Zeug hält. Selbsthilfegruppen findet er eine prima Einrichtung. Dort kann man in einem "geschützten Raum" über alles reden und Gleichgesinnte finden, die einem Informationen aus erster Hand geben können. Übrigens gibt es auch Selbsthilfegruppen für Angehörige.
Das Motto "Fit trotz Parkinson" steht für ein aktives, glückliches Leben trotz Parkinson. Schumann denkt dabei spontan: "Scheiß drauf! Trotz Parkinson kann man oftmals noch lange nahezu ohne Einschränkungen leben."