Hirntumor: Informationen und Unterstützung für Angehörige

Die Diagnose eines Hirntumors ist ein einschneidendes Ereignis, das nicht nur den Patienten selbst, sondern auch seine Angehörigen vor große Herausforderungen stellt. Dieser Artikel soll Angehörigen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen, Behandlungsoptionen kennenzulernen und Unterstützungsmöglichkeiten zu finden.

Hirntumoren: Eine Übersicht

Unter primären Hirntumoren und Rückenmark versteht man alle gut- und bösartigen Neubildungen, die im zentralen Nervensystem entstehen, d.h. die von der Gehirn- bzw. Rückenmarksubstanz selbst oder den sie umgebenden Hirnhäuten ausgehen. Jährlich erkranken in Deutschland über 8.000 Menschen an einem primären Hirntumor. Hinzu kommt eine Vielzahl von Krebspatienten, die im Laufe ihrer Erkrankung Hirnmetastasen (sekundäre Hirntumoren) entwickeln. Bei Kindern sind Tumoren des Nervensystems die zweithäufigste Krebserkrankung.

Gutartige und bösartige Tumore

Eine genaue Klassifizierung des Hirntumorgewebes (Grading) in benigne (gutartig) und maligne (bösartig) kann mit Hilfe einer Biopsie und nachfolgender histologischer bzw. erfolgen.

WHO-Klassifikation von Hirntumoren:

• Grad I: gutartig, langsames Wachstum, sehr gute Prognose
• Grad II: Übergang in bösartigen Tumor möglich, erhöhtes Risiko für Rezidive
• Grad III: bösartig, Operation gefolgt von Strahlen- und/oder Chemotherapie notwendig
• Grad IV: sehr bösartig, schnelles Wachstum, schlechte Prognose, Operation gefolgt von Strahlen- und/oder Chemotherapie notwendig

Häufige Arten von Hirntumoren

• Astrozytäre Gliome: Die häufigsten Hirntumore.
• Glioblastome: Das Glioblastom (früher „Glioblastoma multiforme“) ist ein bösartiger Hirntumor und gehört zur Gruppe der sogenannten Gliome. Glioblastome gehören zur höchsten WHO-Klassifikation, sie werden als Grad 4 Gliome eingestuft. Die Zellen teilen sich meist sehr rasch, sodass es zu einem schnellen und aggressiven Wachstum kommen kann.
• Meningeome: Meist gutartige Tumoren der Hirnhaut. Die meisten Patienten erkranken zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr.
• Hypophysentumore: Selten und meist gutartig.
• Ependymome: Ein Gehirntumor, der aus bestimmten Zellen entsteht. Im Kindesalter sind sie nach den pilozytischen Astrozytomen und Medulloblastomen der dritthäufigste Tumor des Zentralnervensystems.
• Mischgliome: Entstehen aus einer Mischung von Tumorzellen und wachsen unterschiedlich schnell.
• Lymphome: Treten vermehrt bei älteren Personen auf, meist im Zusammenhang mit einer Immunschwäche.
• Medulloblastome: Seltene bösartige Tumore des Kleinhirns, welche aber bei konsequenter Behandlung eine sehr gute Prognose haben können. Meistens treten sie im Kindesalter auf.

Ursachen und Risikofaktoren

Die Ursachen für Hirntumoren sind weitgehend unbekannt. Expertinnen und Experten vermuten, dass sie hauptsächlich zufällig (sporadisch) entstehen - beispielsweise durch Fehler in der Zellteilung. Auch die Risikofaktoren für eine Entstehung von Hirntumoren sind bisher weitgehend unklar. Die folgenden Faktoren können das Risiko jedoch geringfügig erhöhen:

• Genetische Vorbelastung (Verwandte ersten Grades sind an einem Hirntumor erkrankt)
• Erkrankungen wie z. B.

Symptome

Hirntumore sind selten, aber auch schwierig zu erkennen, da er anfangs keine Beschwerden verursacht. Treten dann doch Symptome auf, können sie sehr unterschiedlich sein, da sie von der Lage des Tumors abhängig sind. Folgende Symptome sind möglich - allein oder in Kombination:

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• Kopfschmerzen (besonders stärker werdende und nicht auf Schmerzmittel ansprechende Schmerzen)
• Probleme beim Sehen, Sprechen oder Hören
• Bewusstseins-/Konzentrations-/Koordinationsstörungen
• Epileptische Krampfanfälle (besonders neu auftretende Anfälle)
• Taubheitsgefühl/Lähmung
• Schwindel
• Übelkeit/Erbrechen
• Persönlichkeitsveränderungen (höhere Reizbarkeit, geringere Frustrationsgrenze)
• Hormonale Störungen

Diagnose

Bei Verdacht auf einen Hirntumor steht eine Reihe von diagnostischen Verfahren zur Verfügung. Nach Anamneseerhebung und klinischer Untersuchung können bildgebende und gewebsanalytische Methoden eingesetzt werden, um eine gezielte Diagnose stellen zu können. Zur Abklärung von Raumforderungen im Schädelinnenraum eignen sich die Computertomographie (CT) und in erster Linie die Magnetresonanztomographie (MRT). Hat sich durch die vorherigen Untersuchungen der Verdacht auf einen Hirntumor bestätigt, wird in der Regel eine Biopsie durchgeführt. Durch die Biopsie wird die Diagnose abgesichert und anhand des entnommenen Gewebes können die Eigenschaften des Tumors bestimmt werden.

Therapie und Behandlungsmöglichkeiten

Therapien Hirntumoren sollen heilbar werden - so schnell wie möglich! Wurde ein Hirntumor diagnostiziert, hat der Arzt verschiedene Möglichkeiten zur Behandlung, darunter Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie oder Immuntherapie. Welche Behandlung bei dir infrage kommt, ist abhängig von verschiedenen Faktoren. Dazu gehören neben den Eigenschaften des Tumors (Ursprungsgewebe, Mutationen, Stadium und Wachstumsgeschwindigkeit) auch seine Lage sowie dein Alter, dein Gesundheitszustand und eventuelle Begleiterkrankungen.

Operation

Der erste Schritt bei der Behandlung eines Glioblastoms ist in der Regel die operative Entfernung, die sogenannte Tumorresektion. Diese zielt auf eine möglichst vollständige Entfernung des sichtbaren Tumoranteils unter Erhalt der verschiedenen neurologischen und kognitiven Funktionen des Gehirns ab. Eine Operation am Gehirn wird gründlich vorbereitet, sehr exakt und mit viel technischem Aufwand durchgeführt und anschließend genau beobachtet. Da bei einem Hirntumor nicht wie bei anderen Krebserkrankung großzügig umliegendes Gewebe entfernt werden kann, müssen diese Tumorzellen anderweitig bekämpft werden. Nicht immer lässt sich ein Hirntumor durch eine Operation vollständig entfernen.

Strahlentherapie

Im Anschluss an die Resektion oder Biopsie erfolgt im Rahmen der Standardbehandlung eine simultane (gleichzeitige) Bestrahlungs- und Chemotherapie. Die Strahlentherapie ist nach der Operation die zweitwichtigste Therapiemöglichkeit bei Tumoren des ZNS. Bei der Bestrahlung wird die Zellteilung durch hochenergetische ionisierende Strahlen, sogenannte Photonenstrahlung, behindert. Dies hemmt das weitere Wachstum der Tumorzellen und führt im besten Fall auch zum Absterben der Tumorzellen. Gesunde Zellen reagieren auf die Bestrahlung anders als die Zellen des Glioblastoms.

Chemotherapie

Neben der Bestrahlung gehört zur Standardbehandlung des Glioblastoms eine Chemotherapie mit dem Medikament Temozolomid. Die Chemotherapie hindert die Tumorzellen daran, sich zu vermehren. Temozolomid gehört unter den Chemotherapeutika (Zytostatika) zu den sogenannten Alkylanzien. Alkylanzien können die Erbinformation des Glioblastoms (DNA) nachhaltig schädigen und die DNA-Vervielfältigung (Replikation) behindern. Da Zytostatika meist per Infusion in die Vene verabreicht werden, verteilen sie sich über das Blut im Körper. Hier kommt es zu einer Herausforderung bei Hirntumoren: Das Gehirn ist durch die Blut-Hirn-Schranke vor schädlichen Substanzen geschützt. Nur wenige Medikamente, darunter auch einige Zytostatika, können diese Barriere überwinden.

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Tumor Treating Fields (TTFields)

Neben Operation sowie Strahlen- und Chemotherapie gehört die TTFields-Therapie zu den Standardbehandlungen beim Glioblastom und Astrozytom Grad 4 bei Erwachsenen. Es handelt sich bei der TTFields-Therapie um eine lokale, nicht-invasive Behandlung, die zu Hause durchgeführt wird. Die Therapie wird über vier spezielle Arrays verabreicht.

Weitere Therapieansätze

Immuntherapien (Antikörper etc.): Diese Behandlungsformen können im Rahmen kontrollierter Studien in neuroonkologischen Zentren eingesetzt werden, mit dem Ziel, die Prognose und damit das Überleben zu verbessern.

Behandlungsoptionen im Glioblastom-Rezidiv

Bei einem erneuten Tumorwachstum (Rezidiv) gibt es kein komplett standardisiertes Vorgehen. Eine Rezidivbehandlung kann z. B. folgendermaßen aussehen: eine erneute Operation, eine zweite Strahlentherapie, eine (erneute) Chemotherapie mit Temozolomid, eine Weiterführung der TTFields-Therapie, eine Chemotherapie mit Lomustin (CCNU), eine medikamentöse Therapie mit Bevacizumab oder eine experimentelle Therapie mit neueren verfügbaren Substanzen. Auch eine rein palliative Versorgung mit möglichst optimaler Versorgung der Symptome kann bei einem schlechten Zustand eine sinnvolle Möglichkeit sein.

Klinische Studien

In vielen neuroonkologischen Zentren werden klinische Studien angeboten. In Studien können Patienten unter jeweils bestimmten Voraussetzungen eingeschlossen werden und erhalten somit frühzeitig Zugang zu innovativen Behandlungsverfahren.

Nebenwirkungen der Therapie

Die Nebenwirkungen einer Strahlentherapie sind meist geringer als bei anderen Therapien, wie z. B. der Chemotherapie. An der bestrahlten Stelle können Rötungen und trockene Schuppung sowie Haarausfall auftreten. Manchmal kann es auch zu Kopfschmerzen, Schluckbeschwerden oder Übelkeit und Erbrechen kommen. Bei einer Chemotherapie können die typischen Nebenwirkungen auftreten, die durch den Angriff auf sich schnell teilende Zellen verursacht werden. Die häufigsten sind Übelkeit und Erbrechen, Entzündung der Mundschleimhaut und ein verändertes Blutbild. Haarausfall ist bei den bei Hirntumoren eingesetzten Zytostatika eher selten.

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Nachsorge und Rehabilitation

Nach der Therapie kommen Kontrolluntersuchungen auf dich zu. In welchen Abständen diese stattfinden, ist individuell und hängt von deinem persönlichen Rückfallrisiko ab. Auch regelmäßige MRT-Untersuchungen gehören zur Nachsorge. Solltest du zwischen zwei Terminen Beschwerden haben, dann wende dich sofort an deine Ärztin oder deinen Arzt und warte nicht den nächsten Termin ab. Du kannst nach der Therapie auch an einer medizinischen Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen. Sie kann z. B. logopädische, ergotherapeutische, physiotherapeutische und neurokognitive Training-Programme umfassen - je nachdem, was du benötigst.

Eine Rehabilitation kann stationär oder ambulant sinnvoll sein, insbesondere wenn es darum geht, Symptome und Funktionen wie die muskuläre Beweglichkeit oder die Sprache zu verbessern. Erfahrungsgemäß ist es jedoch bei Hirntumorpatienten besonders wichtig, die familiäre und psychische Situation zu bedenken und diejenigen, die gern in ihrer häuslichen und familiären Umgebung sein möchten, nicht um jeden Preis in eine stationäre Rehabilitation ohne ihr Umfeld zu schicken. Oft ist eine Stabilisierung der Situation zu Hause erst einmal wichtiger.

Unterstützung für Angehörige

Für Angehörige ist es wichtig, offen darüber zu reden, wie es einem geht und was einen gerade beschäftigt. Doch sie sind sich auch darin einig, dass das nicht immer einfach ist. Nicht alle Freunde, Bekannten und Kollegen bringen Verständnis für die Situation auf, manchmal sind es auch die Frauen selbst, die andere nicht damit belasten wollen. Gerade deswegen ist sie froh, nun bei der Krebsberatungsstelle die Möglichkeit zu haben, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen, zu hören, ob es anderen genauso geht.

Familie und Freunde können eine wichtige Stütze sein, wenn es darum geht, den Umgang mit der Erkrankung Glioblastom zu bewältigen.

• Emotionale Unterstützung: Einfach da zu sein und zuzuhören kann schon viel bewirken.
• Hilfe im Alltag: Unterstützung im Haushalt, bei der Kinderbetreuung, beim Einkaufen oder bei der Organisation von Arztterminen kann den Alltag erheblich erleichtern.
• Begleitung zu Arztterminen: Es kann beruhigend sein, jemanden an Ihrer Seite zu haben, wenn Sie zu Arztterminen gehen.
• Informationssuche: Wenn Sie Fragen haben oder nach Informationen suchen, können Ihre Familie und Freunde Ihnen dabei helfen.
• Ablenkung und positive Aktivitäten: Gemeinsame Unternehmungen und positive Erlebnisse können eine willkommene Ablenkung bieten und Ihre Stimmung heben.

Psychoonkologie

Patienten, die an einem bösartigen Hirntumor leiden, erleben die Diagnose in der Regel als einen massiven Einschnitt in ihr Leben und als eine sehr starke Belastung. Aber es sind nicht nur die Patienten selbst betroffen, häufig sind auch die Familienangehörigen belastet. Wir empfehlen euch, euch frühestmöglich psychoonkologisch beraten zu lassen. Die psychischen, emotionalen und physischen Belastungen, denen Angehörige durch die Erkrankung ausgesetzt sind, sollten nicht unterschätzt werden. Eure Sorgen und Ängste, aber auch die plötzliche Pflegesituation können schwer wiegen. Ihr müsst und solltet diese Belastung nicht alleine tragen. Wichtig: Es kann vorkommen, dass der oder die Patient:in eine psychoonkologische Beratung für sich selbst ablehnt. Lasst euch als Angehörige davon nicht abhalten, die Hilfe für euch in Anspruch zu nehmen.

Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle, Sorgen und Ängste der Betroffenen. Darum ist es wichtig, dass ihr untereinander möglichst transparent kommuniziert. Beide Seiten sollten klar formulieren, was sie jeweils vom anderen oder der anderen erwartet. Auch wenn jede Situation individuell ist, tut es gut, sich untereinander auszutauschen. In Selbsthilfegruppen für Angehörige könnt ihr voneinander zu lernen und euch gegenseitig bestärken.

Weitere Anlaufstellen

• Krebsberatungsstellen: Bieten Gespräche und Unterstützung für Angehörige und Freunde von Krebspatienten.
• Deutsche Hirntumorhilfe: Auskunft über Hilfsangebote für Menschen mit Hirntumor und ihre Angehörigen.
• YES!APP: Möglichkeit zur Vernetzung mit anderen Betroffenen und Angehörigen.
• Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums: Umfangreiches Informationsmaterial.
• INFONETZ KREBS: Beratungsangebot für Erkrankte, Angehörige oder Freunde.

Leben mit der Diagnose

Idealerweise sollte die Diagnose Glioblastom Ihr tägliches Leben nicht zu stark beeinträchtigen. Einige Patient:innen können während der Behandlung sogar weiterhin Vollzeit arbeiten und sportlich aktiv sein. Seien Sie bereit, Ihren Alltag Ihrem Gesundheitszustand anzupassen. Erstellen Sie einen flexiblen Zeitplan, der Raum für Unvorhergesehenes lässt. Nutzen Sie die Zeit mit Ihren Liebsten für Spaziergänge, gemeinsame Hobbys oder einfach nur zum Reden. Psychoonkolog:innen helfen Ihnen, Ihre Ängste, Sorgen und Traurigkeit zu bewältigen. Sie können mit Ihnen Strategien zur Stressbewältigung entwickeln und Sie dabei unterstützen, sich auf die Dinge zu konzentrieren, die Ihnen wichtig sind.

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