Zwei erfolgreiche Männer Mitte 40, Jörg Karenfort und Jens Greve, verbindet ein Schicksal: die Diagnose Parkinson. Ihre Lebenswege, die von beruflicher Erfüllung und sportlicher Aktivität geprägt waren, nahmen eine unerwartete Wendung. Doch anstatt zu resignieren, sagten sie der Krankheit den Kampf an. Im Zentrum ihres Engagements steht die Parkinson-Stiftung Yuvedo, mit dem ambitionierten Ziel, eine Milliarde Euro für die Parkinson-Forschung zu mobilisieren.
Der Wendepunkt: Wenn das alte Leben endet
Für Jörg Karenfort, damals Mitte 40, Partner einer Anwaltskanzlei und Vater von zwei Kindern, markierte ein Reitunfall den Beginn einer neuen Lebensphase. Der Sturz führte zu einem Schulterbruch, doch die eigentliche Ursache zur Sorge war ein Schmerz in der anderen Schulter, den er schon länger kannte. Nach einer Reihe von Untersuchungen erhielt er die niederschmetternde Diagnose: Parkinson.
Auch Jens Greve, ein erfolgreicher Unternehmer Mitte 40 mit vier Kindern, erlebte einen ähnlichen Wendepunkt. Bei ihm äusserte sich die Krankheit zunächst durch das Versagen des rechten Arms. Der Arm verkrampfte sich beim Gehen, anstatt natürlich mitzuschwingen. Auch er suchte einen Neurologen auf, und auch für ihn bedeutete die Diagnose im Jahr 2013 eine einschneidende Veränderung.
Parkinson: Eine unaufhaltsame Krankheit
Parkinson ist eine degenerative Nervenkrankheit, die unaufhaltsam fortschreitet. Zu den typischen Symptomen gehören Zittern (Tremor), Bewegungs- und Sprachschwierigkeiten. Die Krankheit ist zwar nicht tödlich, aber auch nicht heilbar. In Deutschland leiden rund 300.000 Menschen an Parkinson, wobei das Risiko mit dem Alter steigt. Doch auch jüngere Menschen können betroffen sein, wie Karenfort und Greve zeigen.
Das Tückische an Parkinson ist, dass sie nicht nur die Geschwindigkeit raubt, sondern auch die Energie. Betroffene leiden unter einem Dopaminmangel im Gehirn, was die Kommunikation mit den Muskeln beeinträchtigt. Die genauen Ursachen und Zusammenhänge der Krankheit sind jedoch noch weitgehend unerforscht.
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Der Kampf beginnt: Daten, Lobbyarbeit und Medikamente
Greve und Karenfort entschieden sich, aktiv gegen ihre Krankheit vorzugehen. Greve vertiefte sich zwei Jahre lang in die Parkinson-Forschung und entwickelte eine erste App, um Daten über den Gesundheitszustand der Patienten zu sammeln. Ziel war es, ein umfassendes Verständnis der Krankheit zu erlangen und die Forschung voranzutreiben.
Gemeinsam gründeten sie die Parkinson-Stiftung Yuvedo, deren Name für "Du, Ich und Machen" steht. Die Stiftung verfolgt drei Hauptziele:
- Datensammlung: Mithilfe einer App und einer Web-Anwendung sollen möglichst viele Daten über die Krankheit gesammelt werden, um die Forschungsgrundlage zu verbessern.
- Lobbyarbeit: Durch die "Neuro-Initiative 4.0" soll die Bewegung von Erkrankten gefördert, Diskriminierung verhindert und Zuversicht gegeben werden.
- Medikamentenforschung: Die Stiftung setzt sich für die Entwicklung besserer Medikamente ein, die nicht nur die Symptome unterdrücken, sondern die Ursachen der Krankheit bekämpfen.
Die beiden Männer engagieren sich dafür, die Krankheit besser zu erforschen. Dafür haben sie gemeinsam mit anderen die Parkinson-Stiftung Yuvedo gegründet. Das Wirtschaftsmagazin Capital+ hat die beiden porträtiert und die Ziele der Stiftung genauer erklärt.
Tischtennis-WM und "Little Victories": Gemeinsam stark
Ein wichtiger Baustein im Kampf gegen Parkinson ist Sport. Karenfort und Greve organisierten die Tischtennis-WM der Parkinsonerkrankten, um Betroffene zu motivieren und die Konzentration zu fördern. "Wir machen hier etwas, das wir eigentlich nicht mehr gut können", sagt Karenfort.
Mit ihrer Kampagne "Little Victories" wollen sie Mut machen und Tipps für den Alltag mit Parkinson geben. Die Kampagne setzt auf Social Media, Blogger und Podcaster, um möglichst viele Menschen zu erreichen.
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Das Problem mit den Medikamenten
Die aktuellen Parkinson-Medikamente können die Symptome zwar lindern, haben aber oft erhebliche Nebenwirkungen. Dopaminagonisten können beispielsweise zu Spiel-, Sex- oder Kaufsucht führen. Andere Medikamente führen zu unkontrollierten Bewegungen. Karenfort und Greve sind überzeugt, dass mehr Forschung nötig ist, um bessere und verträglichere Medikamente zu entwickeln.
Sie vermuten, dass die Entwicklungskosten für Parkinsonmedikamente für die Pharmaindustrie zu hoch sind, das Gewinnpotenzial zu niedrig und das Risiko zu groß. Mit ihrer Stiftung wollen sie nun Geld mobilisieren, um dieses Marktversagen zu beheben.
Das Ziel: Eine Milliarde für die Forschung
Die Parkinson-Stiftung Yuvedo plant, einen Fonds aufzulegen, um ab 2022 private Investoren anzuziehen. Das Ziel ist ambitioniert: Mindestens eine Milliarde Euro soll zusammenkommen und in die Forschung fließen. Es geht nicht um Spenden, sondern um Investments, die sich rentieren sollen.
Schauspieler Michael J. Fox, der selbst an Parkinson erkrankt ist, hat bereits eine Milliarde Dollar für seine Parkinson-Stiftung gesammelt. Dies zeigt, dass es möglich ist, große Summen für die Forschung zu mobilisieren.
Die Bedeutung der Aufmerksamkeit
Sabine Helling-Moegen, Vorständin des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen, betont die Bedeutung der Aufmerksamkeit für Parkinson-Erkrankte. Im Gegensatz zu anderen Krankheiten wie HIV, bei denen Betroffene aktiv auf sich aufmerksam machen konnten, haben Parkinson-Patienten oft kaum eine Möglichkeit, ihre Interessen zu vertreten.
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Daher sei es so wichtig, dass Menschen wie Karenfort und Greve, die Aufmerksamkeit schaffen können, dies auch tun.
YUVEDO-Radtour 2024: Zusammen von Berlin nach Brüssel
Um mehr darüber zu erfahren, was bei der Parkinson-Krankheit hilfreich ist, geht YUVEDO starke Partnerschaften ein. Eine Studie der Stiftung zusammen mit der Universität Greifswald und dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) beispielsweise erforscht, inwiefern Tanzen einen positiven Effekt auf die Hirngesundheit und auf Parkinson-Symptome haben kann. Andere YUVEDO-Projekte wie länderübergreifende Radtouren von Betroffenen und Nicht-Betroffenen setzen ein Zeichen für Aktivität und Spaß in der Gemeinschaft.
YUVECURE AG: Die nächste Stufe im Kampf gegen Parkinson
Aus der Stiftung und der Daten-App ist in der Zwischenzeit die YUVECURE AG hervorgegangen. Dabei geht es nach eigenen Angaben nicht um Gewinnmaximierung, sondern darum, die Ziele der Plattform und damit die Heilung von Parkinson voranzutreiben.
Fazit: Hoffnung und Engagement im Kampf gegen Parkinson
Jörg Karenfort und Jens Greve sind zwei Beispiele dafür, wie man mit einer Parkinson-Diagnose umgehen kann. Anstatt zu resignieren, haben sie sich entschieden, aktiv zu werden und die Forschung voranzutreiben. Mit ihrer Stiftung Yuvedo und ihrem unermüdlichen Engagement geben sie anderen Betroffenen Hoffnung und zeigen, dass man auch mit Parkinson ein erfülltes Leben führen kann. Ihr Ziel, eine Milliarde Euro für die Forschung zu mobilisieren, ist ambitioniert, aber nicht unmöglich. Mit vereinten Kräften und der Unterstützung von Investoren, Forschern und Betroffenen kann es gelingen, Parkinson eines Tages zu besiegen.
Die Arbeit der YUVEDO-Stiftung im Detail
Die gemeinnützige YUVEDO Stiftung wurde im Juni 2019 von Dr. Jörg Karenfort und Jens Greve gegründet. Durch eigene Projekte und Veranstaltungen sowie Partnerschaften und Projektförderungen möchte die Stiftung die Lebensbedingungen für Menschen mit Parkinson und deren Familien verbessern und einen Beitrag zur Heilung der Erkrankung leisten. Die Stiftung setzt sich zudem dafür ein, führende Köpfe aus Industrie, Politik, Ethik und Recht mit anerkannten Medizinern und Wissenschaftlern zu verbinden, um die lebenswichtige Parkinson-Forschung zu beschleunigen.
Die Stiftung verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz mit den fünf Bereichen Ernährung/Nahrungsergänzung, Bewegung/Sport, Schlaf/Ausruhen, Soziale Einbindung/Sicherheit, Sensualität/Kultur.
Stimmen zur Parkinson-Forschung
- Jörg Karenfort: "Aus der Forschung zur Parkinson-Krankheit kommen immer mehr positive Nachrichten, die mir Mut machen, dass wir einen großen Schritt nach vorne machen können."
- Jens Gunter Greve: "Leider ist die Krankheit mit ihren unterschiedlichen Symptombildern so komplex, dass nicht ein einzelnes, neues Therapeutikum oder eine neue Behandlungsmethode alles verändern wird."
- Prof. Dr. Aiden Haghikia: "Parkinson ist nach wie vor eine Erkrankung, die wir kaum verstehen, und weit mehr als nur eine Bewegungsstörung. Sie betrifft sämtliche Funktionen des Gehirns."
- Prof. Dr. Emrah Düzel: "Damit wollen wir neue Wege aufzeigen, um mit gezielten Interventionen neurale Ressourcen über die gesamte Lebensspanne hinweg zu erschließen und zu bewahren."