Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die hauptsächlich ältere Menschen betrifft. Allerdings gibt es auch jüngere Menschen, die an Parkinson erkranken. Diese Erfahrung kann besonders herausfordernd sein, da sie oft mit unerwarteten Veränderungen im Leben und zusätzlichen Schwierigkeiten verbunden ist. Im Folgenden werden persönliche Erfahrungen von jungen Parkinson-Patienten sowie Informationen zu Symptomen, Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Bewältigungsstrategien beleuchtet.
Frühe Anzeichen und Diagnose
Die Diagnose Parkinson in jungen Jahren kann oft eine Überraschung sein, da die Krankheit gemeinhin mit dem höheren Alter assoziiert wird. Es ist nicht ungewöhnlich, dass erste Symptome zunächst fehlinterpretiert oder anderen Ursachen zugeschrieben werden.
Ein Betroffener namens Nadine Mattes bemerkte erste Anzeichen im Alter von 14 Jahren. Sie stellte fest, dass ihre Hand leicht zu zittern begann. Ärzte rieten ihr, an ihrem Stress zu arbeiten, und verschrieben ihr Diazepam.
Ein anderer Betroffener bemerkte erste Anzeichen mit 42 Jahren. Ihm fiel auf, dass sein linker Arm beim Gehen nicht mehr wie gewohnt mitschwang. Er galt im Büro als langsam, obwohl er sich ständig beeilte. Nach dem Urlaub merkte er, dass er seine Arbeitsaufgaben nur noch im Zeitlupentempo erledigen konnte. Seine Handschrift wurde immer kleiner und krakeliger.
Diese frühen Symptome können vielfältig sein und nicht immer sofort auf Parkinson hindeuten. Häufige Anzeichen sind:
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- Zittern (Tremor), meist in Ruhe
- Muskelsteifheit (Rigor)
- Verlangsamte Bewegungen (Bradykinese)
- Gleichgewichtsstörungen
- Veränderungen der Handschrift
- Depressionen
- Schlafstörungen
- Verstopfung
- Störungen des Geruchssinns
- Leisere, monotone Stimme
Da Parkinson bei jüngeren Menschen seltener vermutet wird, kann es oft Jahre dauern, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Dies kann frustrierend sein, da die Symptome das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen können.
Persönliche Erfahrungen mit der Diagnose
Die Diagnose Parkinson ist oft ein Schock, besonders wenn man jung ist. Viele Betroffene beschreiben ein Gefühl des Unglaubens und der Verzweiflung.
Nadine Mattes gründete die Selbsthilfeorganisation Parkinson Youngster e. V., um ihre Erfahrungen an andere weiterzugeben und sich um die spezifischen Belange der Young-Onset-Patienten zu kümmern.
Ein anderer Betroffener trat einem Verein für Humanes Sterben bei und informierte sich über entsprechende Maßnahmen. In etwa derselben Zeit schloss er sich einer Selbsthilfegruppe an und informierte sich über psychotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten.
Die Diagnose kann auch Auswirkungen auf Freundschaften und Beziehungen haben. Einige Freunde distanzierten sich von einem Betroffenen, dessen Väter auch an Parkinson erkrankt waren. Dafür gab es aber auch zwei neue, sehr verlässliche Freundschaften, die bis heute anhalten. Außerdem lernte er seinen jetzigen Lebenspartner kennen, nachdem er schon ein paar Jahre an Parkinson erkrankt war.
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Medizinische Behandlung und Therapie
Obwohl Parkinson nicht heilbar ist, gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die helfen können, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.
Medikamentöse Behandlung
Die medikamentöse Behandlung ist ein wichtiger Bestandteil der Parkinson-Therapie. Ziel ist es, den Dopaminmangel im Gehirn auszugleichen. Häufig eingesetzte Medikamente sind:
- L-Dopa: Eine Vorstufe von Dopamin, die im Gehirn in Dopamin umgewandelt wird.
- Dopaminagonisten: Medikamente, die an den Dopaminrezeptoren im Gehirn wirken und diese stimulieren.
- MAO-B-Hemmer: Medikamente, die den Abbau von Dopamin im Gehirn verlangsamen.
Die Wirkung der Medikamente kann sich im Laufe der Zeit verändern. Es ist wichtig, die Medikation regelmäßig mit dem Arzt zu besprechen und anzupassen.
Ein Betroffener bemerkte, dass mit der Einnahme der Medikamente seine Konzentrationsfähigkeit nachließ. Während die Wirkung der Medikamente anfangs gleichmäßig über den Tag verteilt war, veränderte sich dies nach etwa vier Jahren.
Tiefe Hirnstimulation (THS)
Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist eine operative Behandlungsmethode, die bei fortgeschrittener Parkinson-Erkrankung in Frage kommt. Dabei werden Elektroden in bestimmte Hirngebiete implantiert, die elektrische Impulse abgeben und so die Symptome lindern können.
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Ein Betroffener beschloss, eine Tiefe Hirnstimulation machen zu lassen, nachdem er an die obere Grenze der Medikamentendosierung gelangt war und kurz davor stand, pflegebedürftig zu werden. Die Operation hat ihm sehr gut geholfen. Seitdem kann er seinen Alltag wieder besser bewältigen. Das L-Dopa konnten sein Arzt und er auf gut die Hälfte reduzieren.
Thomas Winter, ein Profi-Polospieler, erhielt 2013 die Diagnose Parkinson und verlor Stück für Stück die Kontrolle über seine Bewegungen. Nach einer Hirnschrittmacher-OP konnte er wieder reiten und an Turnieren teilnehmen.
Nicht-medikamentöse Behandlungen
Neben der medikamentösen Behandlung gibt es auch verschiedene nicht-medikamentöse Behandlungen, die helfen können, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören:
- Verhaltenstherapie
- Krankengymnastik
- Fußreflexzonentherapie
- Homöopathie
- Tanzen
- Feldenkrais
Ein Betroffener leitete mehrere Jahre eine Gymnastikgruppe für Menschen mit Parkinson. Seit mehreren Jahren ist er Mitglied einer Selbsthilfegruppe speziell für jüngere Menschen mit Parkinson.
Kathrin Wersing trainiert Koordination und Bewegung beim Tischtennis. Sie leitet in Münster die Regionalgruppe von Ping Pong Parkinson e.V., einem Tischtennisverein für Parkinson-Erkrankte.
Leben mit Parkinson: Bewältigungsstrategien und Unterstützung
Das Leben mit Parkinson kann eine Herausforderung sein, aber es gibt viele Möglichkeiten, die Lebensqualität zu verbessern und ein erfülltes Leben zu führen.
Selbsthilfegruppen und soziale Unterstützung
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann sehr hilfreich sein. Hier können Erfahrungen ausgetauscht, Informationen geteilt und gegenseitige Unterstützung gefunden werden.
Nadine Mattes gründete die Selbsthilfeorganisation Parkinson Youngster e. V., um sich um die spezifischen Belange der Young-Onset-Patienten zu kümmern.
Ein Betroffener ist seit mehreren Jahren Mitglied einer Selbsthilfegruppe speziell für jüngere Menschen mit Parkinson.
Aktiver Lebensstil und Bewegung
Regelmäßige Bewegung und sportliche Aktivitäten können helfen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.
Kathrin Wersing treibt eine Stunde Sport am Tag, um der Muskelsteifigkeit und dem Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken. Sie spielt zweimal in der Woche Tischtennis.
Thomas Winter reitet wieder und nimmt an Turnieren teil.
Psychische Gesundheit und Akzeptanz
Es ist wichtig, auf die eigene psychische Gesundheit zu achten und sich bei Bedarf professionelle Hilfe zu suchen.
Ein Betroffener informierte sich über psychotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten und nahm an einer Studie zum Thema „Verhaltenstherapeutische Interventionen bei Parkinson-Kranken“ teil.
Kathrin Wersing hat sich durch ihre Arbeit in der Selbsthilfe ein großes Wissen angeeignet und weiß, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann.
Offener Umgang mit der Erkrankung
Ein offener Umgang mit der Erkrankung kann helfen, Vorurteile abzubauen und Unterstützung zu erhalten.
Nadine Mattes hat den Kampf gegen Parkinson schon früh aufgenommen und spricht offen über ihre Erfahrungen.
Kathrin Wersing ist der Meinung, dass man es schnell den Kindern erzählen sollte.
Tipps für den Alltag
- Sich ausführlich über die Erkrankung informieren
- Eine gute ärztliche Begleitung suchen
- Sich mit anderen Betroffenen austauschen
- Regelmäßig Sport treiben
- Auf die eigene psychische Gesundheit achten
- Offen mit der Erkrankung umgehen
- Hilfsmittel nutzen, um den Alltag zu erleichtern
- Eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht erstellen
Forschung und Ausblick
Die Parkinson-Forschung ist sehr aktiv und es gibt viele vielversprechende Ansätze für neue Therapien.
PD Dr. Kathrin Brockmann forscht an einer Parkinson-Impfung.
Die Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research hat das Ziel, wirksame Therapien für die bislang unheilbare Krankheit zu entwickeln.