Lisa und Epilepsie: Informationen, Behandlung und Lebensqualität

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der weltweit Millionen Menschen betroffen sind. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte der Epilepsie, insbesondere im Zusammenhang mit Kindern und Jugendlichen, und bietet Informationen zu Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und den Auswirkungen auf die Lebensqualität. Dabei werden auch spezifische Formen wie die Rolando-Epilepsie und das Dravet-Syndrom betrachtet.

Was ist Epilepsie?

Epilepsie ist eine der häufigsten Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Sie ist durch wiederholte epileptische Anfälle gekennzeichnet, die durch eine vorübergehende Funktionsstörung des Gehirns verursacht werden. Bei einem epileptischen Anfall feuern viele Nervenzellen im Gehirn gleichzeitig, was zu unkontrollierten Bewegungen, Bewusstseinsverlust oder anderen neurologischen Symptomen führen kann. In Deutschland sind etwa 500.000 Menschen von Epilepsie betroffen.

Formen der Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Bei Kindern und Jugendlichen gibt es verschiedene Formen der Epilepsie, die sich in ihren Ursachen, Symptomen und ihrem Verlauf unterscheiden. Einige Formen treten als eigenständige Krankheit auf, während andere mit anderen Grunderkrankungen einhergehen.

Rolando-Epilepsie

Die Rolando-Epilepsie ist eine Form der Epilepsie, die ausschließlich Kinder und Jugendliche betrifft. Bei dieser Form besteht ein erhöhtes Risiko für Sprach- und Schriftsprachstörungen. Eine Bachelor-Arbeit von Lisa Caroline Albrecht untersuchte die schriftsprachlichen Fähigkeiten bei Kindern und Jugendlichen mit Rolando-Epilepsie oder Rolando-Fokus durch eine systematische Literaturanalyse.

Dravet-Syndrom

Das Dravet-Syndrom ist eine seltene, schwere Epilepsieform, die meist im ersten Lebensjahr auftritt. Kinder mit diesem Syndrom reagieren oft empfindlich auf Hitze, die Anfälle auslösen kann. Neben Anfällen können auch andere Herausforderungen für Dravet-Betroffene auftreten.

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Ursachen und Diagnose

Die Ursachen von Epilepsie sind vielfältig und nicht immer eindeutig zu bestimmen. Mögliche Ursachen sind genetische Faktoren, Hirnschäden durch Verletzungen, Infektionen oder andere Erkrankungen.

Die Diagnose von Epilepsie basiert in der Regel auf der Anamnese (Krankengeschichte) des Patienten und der Beobachtung der Anfälle. Ergänzende Untersuchungen wie ein Elektroenzephalogramm (EEG), das die Hirnströme misst, und bildgebende Verfahren wie Magnetresonanztomographie (MRT) können zur Diagnosefindung beitragen.

Behandlungsmöglichkeiten

Die Behandlung von Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität des Patienten zu verbessern. Die gängigste Behandlungsmethode ist die medikamentöse Therapie mit Antiepileptika. Diese Medikamente können die Anfallshäufigkeit reduzieren oder die Anfälle ganz verhindern.

Epilepsiechirurgie

In einigen Fällen, insbesondere wenn die medikamentöse Therapie nicht ausreichend wirksam ist, kann eine Operation in Erwägung gezogen werden. Die Epilepsiechirurgie zielt darauf ab, den Anfallsherd im Gehirn zu entfernen oder zu isolieren.

Ein Beispiel für einen erfolgreichen epilepsiechirurgischen Eingriff ist der Fall von Lisa, einer 19-jährigen Patientin des Universitätsklinikums Bonn. Lisa litt seit ihrer Kindheit unter epileptischen Anfällen, die durch Medikamente nicht ausreichend kontrolliert werden konnten. Ein Team aus Epileptologen, Neuroradiologen und Neurochirurgen lokalisierte den Ausgangsort der Epilepsie in ihrem linken Schläfenlappen und entfernte die verantwortlichen Hirnstrukturen. Seit der Operation ist Lisa anfallsfrei.

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Die Bonner Epileptologen konnten in enger Kooperation mit den Neuroradiologen und den Neurochirurgen den Ort im Gehirn lokalisieren, an dem die Anfälle entstanden. Der Hippocampus in ihrem linken Schläfenlappen hatte nicht seine übliche Form ähnlich eines Seepferdchens, sondern er war vermutlich aufgrund einer Entzündung im Kindesalter geschädigt, im weiteren Verlauf vernarbt und dann geschrumpft. Somit litt Lisa unter einer klassischen Schläfenlappenepilepsie, die relativ häufig ist.

Vor der Empfehlung zu einer Operation wurden sehr umfangreiche Tests durchgeführt, bei denen unter anderem die Funktion von Lisas rechtem Hippocampus genau überprüft wurde, der für das Gedächtnis nach der Operation eine zentrale Rolle spielt. Da die 19-Jährige bereits im frühen Kindesalter erkrankt ist, konnte der rechte Hippocampus lernen, die Arbeit seines beschädigten linken Gegenstücks zu übernehmen.

Die Operation selbst ist an einem Zentrum ein routinierter Prozess, der durch hochtechnologische Hilfsmittel optimal unterstützt wird. Ähnlich wie bei einer Reise, sind Vorbereitung und Planung ganz wesentliche Schritte. Man muss vorher genau wissen, wo man hin will und was man dort vorhat. Gerade das Gehirn reagiert auf Manipulationen so empfindlich. Um nichts im Gehirn zu beschädigen, finden derartige neurochirurgische Operationen immer unter einem Mikroskop statt. Zusätzlich zu ihrer anatomischen Ortskenntnis, räumlichen Vorstellung und Erfahrung verwenden versierte Operateure noch moderne Navigationsgeräte. Dabei werden die kernspintomographischen Aufnahmen des Gehirns des Patienten - vergleichbar wie die Landkarte beim Navigationsgerät im Auto - vor der Operation aufgespielt.

Ob über die gesamte Lebenszeit betrachtet das Risiko einer Komplikation bei einer Operation im Vergleich zu einer dauerhaften Medikamenteneinnahme und Anfallserkrankung höher ist, ist nicht eindeutig zu beantworten. Obwohl die Komplikationsraten extrem niedrig sind, besteht bei einem solchen Eingriff natürlich am Operationstag ein höheres Risiko als an irgendeinem anderen Tag im Leben mit Medikamenten. Die Epilepsie selbst, wenn sie fortbesteht, ist für die Patientin ebenfalls mit einem nicht unerheblichen Risiko verbunden. Da vor allem der „plötzliche unerwartete Tod des Epilepsiepatienten“ entfällt, an dem pro Jahr in Deutschland etwa 1.000 Betroffene sterben, ist die Risikosituation nach ein bis zwei Jahren Anfallsfreiheit eindeutig zu Gunsten der Operation verschoben.

Digitale Konzepte in der Logopädie

Der Einsatz digitaler Medien bietet die Möglichkeit einer flexiblen Implementierung der logopädischen Therapie in den Alltag und kann dadurch den Patient*innen zu einer bedarfsgerechten Versorgung verhelfen. Digitale Konzepte können auch zur Früherkennung von Schluckstörungen eingesetzt werden, wie in der Bachelor-Arbeit von Sarah Hemsing untersucht wurde. Sie entwickelte ein digitales Konzept zur Unterstützung von Pflegepersonal bei der Früherkennung von Dysphagie.

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Leben mit Epilepsie

Epilepsie kann das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen. Die ständige Angst vor einem erneuten Anfall kann zu Unsicherheit und Einschränkungen im Alltag führen. Es ist wichtig, dass Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen Unterstützung und Informationen erhalten, um mit der Erkrankung umzugehen.

Unterstützung und Rehabilitation

Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung und Rehabilitation für Menschen mit Epilepsie. Dazu gehören Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen und Rehabilitationseinrichtungen. Im Sozialgesetzbuch IX sind die möglichen Rehabilitationsträger erwähnt, darunter auch die Träger der Sozialhilfe.

LISS e.V.

Der Verein LISS e.V. bietet Unterstützung für Betroffene von Lissenzephalie und anderen seltenen Hirnfehlbildungen. Der Verein organisiert Elterntreffen, Mitgliederversammlungen und bietet Informationen und Austauschmöglichkeiten für Betroffene und ihre Familien.

Kinderbuch über Epilepsie

Das Kinderbuch „Lisa und die besondere Sache“ von Daniela Abele vermittelt kindgerecht und aus verschiedenen Perspektiven das Leben mit Epilepsie. Das Buch beschreibt sowohl die Sicht des Mädchens Lisa als auch die ihrer kleinen Schwester Emily, die ihr Erleben der Krankheit schildert.

Forschung und Entwicklung

Die Forschung im Bereich Epilepsie ist weiterhin aktiv, um neue und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Ein wichtiger Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung von personalisierten Therapien, die auf die individuellen Bedürfnisse des Patienten zugeschnitten sind.

Studie zu Lissenzephalie

Die Universitätsklinik Regensburg führt eine Studie zum Langzeitverlauf bei Lissenzephalie durch. Ziel der Studie ist es, mehr über die Ursachen, den Verlauf und die Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Hirnfehlbildung zu erfahren.

Künstliche Intelligenz zur Prognose von Behandlungserfolgen

Forscher arbeiten an der Entwicklung von Methoden der künstlichen Intelligenz, um den Behandlungserfolg bei Epilepsie besser vorhersagen zu können. Durch die Analyse von Hirnscans und anderen Daten sollen Muster erkannt werden, die auf einen erfolgreichen oder weniger erfolgreichen Verlauf der Behandlung hinweisen.

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