Einführung
Die Diagnose Glioblastom stellt für Betroffene und ihre Familien einen tiefgreifenden Einschnitt dar. Plötzlich müssen sie sich mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung auseinandersetzen, die das Leben von Grund auf verändert. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Glioblastom-Patienten und ihren Angehörigen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen zu zeigen, dass sie mit ihren Ängsten und Sorgen nicht allein sind.
Persönliche Berichte von Glioblastom-Patienten
Sophie: "Verfolgt eure Ziele weiterhin, versucht positiv zu bleiben, genießt euer Leben."
Sophie erhielt mit 21 Jahren die Diagnose Glioblastom. Sie berichtet von ihrer Rückkehr in den Arbeitsalltag, dem Umgang mit der Angst vor einem Rezidiv und ihren Strategien zur Krankheitsbewältigung.
Erste Anzeichen: Sophie bemerkte ein starkes Kribbeln in der rechten Körperhälfte, begleitet von Kontrollverlust über ihre Bewegungen und dem Gefühl von Nasenbluten. Diese Symptome dauerten nur kurz an, veranlassten sie aber, umgehend ein Krankenhaus aufzusuchen.
Alltag: Nach etwa drei Monaten kehrte Sophie in ihren Arbeitsalltag zurück, was ihr sehr guttat. Sie arbeitet in Vollzeit, achtet jedoch auf ihre Grenzen und legt Pausen ein. Neben der Arbeit betreibt sie Online-Yoga oder Gymnastik, kocht gerne und nimmt an einem Abendkurs zur beruflichen Weiterbildung teil. Am Wochenende unternimmt sie etwas mit ihrem Mann oder entspannt und meditiert.
Umgang mit Ängsten: Die Angst vor einem Rezidiv begleitet Sophie vor allem vor den Nachkontrollen. Gespräche mit ihrem Mann, ihrer Familie und einem Psychoonkologen helfen ihr, mit diesen Ängsten umzugehen. Sie schreibt ihre Gedanken bei der Meditation nieder, um ihre Gefühle zu verarbeiten.
Lesen Sie auch: Behandlungsmöglichkeiten bei Hirnschäden
Wünsche an das Umfeld: Sophie wünscht sich, "normal" behandelt zu werden und nicht das Gefühl zu haben, krank zu sein. Da ihre Krankheit äußerlich nicht sichtbar ist, möchte sie sich nicht von ihrer Umgebung stigmatisieren lassen.
Botschaft an andere Patienten: Sophie rät anderen Patienten, sich nicht unterkriegen zu lassen und sich nicht von negativen Beispielen oder Überlebensraten entmutigen zu lassen. Sie betont, dass es wichtig ist, sich auf die eigenen Möglichkeiten zu konzentrieren, etwas gegen den Tumor zu tun, und das Leben weiterhin zu genießen.
Ina: "Wie kann sowas in meinem Kopf sein?"
Ina beschreibt ihre erste Reaktion auf die Diagnose als Unglaube. Sie führt heute ein relativ normales Leben, fährt Fahrrad, arbeitet im Garten und geht wieder arbeiten.
Kraftquellen: Ina schöpft Kraft aus ihrem Alltag, der sie ablenkt und ihr Mut gibt. Sie pflegt soziale Kontakte und vermeidet es, sich ausschließlich auf ihre Krankheit zu konzentrieren.
Tipp für andere Betroffene: Ina empfiehlt anderen Betroffenen, einen Alltag zu gestalten und die Krankheit nicht ständig im Kopf zu haben. Sie ermutigt dazu, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten und nicht zu Hause zu isolieren.
Lesen Sie auch: Tipps für ein schärferes Gehirn
Volker: „Hab dann perspektivisch nicht mehr so schwarz gesehen.“
Volker, ein Glioblastom-Patient, teilt seine Erfahrungen und betont, dass er die Zukunft nach der Diagnose nicht mehr so düster gesehen hat.
Alexander: „Man kann mit Glioblastom auch Langzeit-Überlebender werden.“
Alexander macht anderen Betroffenen Mut, indem er darauf hinweist, dass es auch Langzeitüberlebende mit Glioblastom gibt.
Perspektiven von Angehörigen
Elisabeth: "Ich werde jedem erzählen, wie es war und die Erfahrungen weitergeben. Das ist, was mir oder uns geholfen hat."
Elisabeths Tochter Rebecca erhielt die Diagnose Ponsgliom Grad IV (Hirnstammtumor). Elisabeth berichtet, wie sie zur pflegenden Angehörigen wurde und welche Erfahrungen sie dabei gemacht hat.
Gefühle nach der Diagnose: Für Elisabeth und ihre Familie brach eine Welt zusammen, als sie von Rebeccas Diagnose erfuhren. Die Diagnose hat die Familie insofern beeinflusst, als dass sie nichts mehr aufschieben, sondern Unternehmungen sofort in die Tat umsetzen.
Pflege: Elisabeth ist in die Pflege "hineingefallen" und hat sich Stück für Stück die notwendigen Hilfsmittel besorgt. Sie und ihr Mann ließen sich beurlauben und nahmen die Unterstützung des mobilen Palliativteams in Anspruch.
Lesen Sie auch: Wer hat mein Gehirn ausgeschaltet?
Botschaft an andere Angehörige: Elisabeth möchte ihr Wissen und ihre Erfahrungen weitergeben. Sie zitiert einen Leitfaden von Rebecca zum Umgang mit schwerkranken Personen und deren Angehörigen:
- Frage niemals nach der Krankheit und dem Gesundheitszustand.
- Behandle die Betroffenen nicht wie eine Außerirdische.
- Halte dir immer vor Augen, dass sie ein normaler Mensch ist, mit einem normalen Leben.
- Sei nicht verwundert, wenn sie ganz normale Sachen unternimmt und lacht.
- Sage ihr nicht, welches Wundermittel sie schlucken soll.
- Fordere die Betroffene niemals auf, über das Thema zu sprechen.
- Freue dich mit ihr, wenn es Ihr gut geht und feiert gemeinsam.
Lisa: "Momente schaffen, die bleiben"
Lisa erzählt, wie sie und ihre Kinder Halt gefunden haben, als ihr Partner an einem Glioblastom starb.
Umgang mit Angst: Lisa setzte sich detailliert mit der Erkrankung auseinander und konzentrierte sich auf jeden einzelnen Tag. Sie behielt die Hoffnung auf mehr gemeinsame Zeit.
Gespräche mit den Kindern: Lisa und ihr Mann bezogen die Kinder von Anfang an vorsichtig mit ein und sprachen offen über die Krankheit und den möglichen Tod des Vaters.
Vorbereitung auf den Abschied: Lisa und ihr Mann heirateten kurz nach der Diagnose und nahmen ein Familienhörbuch für die Kinder auf.
Unterstützungsangebote: Die Kinder besuchten eine Trauergruppe, und Lisa nahm an einer Online-Trauergruppe für junge Verwitwete teil.
Umgang mit dem Verlust: Lisa ist dankbar für die gemeinsame Zeit und versucht, das Leben in vollen Zügen zu genießen. Sie weiß, dass ihr Mann in ihren Kindern und Erinnerungen weiterlebt.
Ratschläge für Angehörige: Lisa rät Angehörigen, auf ihre Kräfte zu achten, sich Unterstützung zu holen und bewusst Zeit miteinander zu verbringen.
Stephie: „Ein ganz wichtiger Punkt bei dieser Erkrankung ist Akzeptanz und die Annahme dessen, was ist.“
Stephie, eine Angehörige, betont die Bedeutung von Akzeptanz und Annahme der Situation im Umgang mit der Erkrankung.
Jasmin & Fabian: „Ein ganz wichtiger Punkt ist, dass man möglichst offen zueinander ist und Verständnis zeigt.“
Jasmin und Fabian, ebenfalls Angehörige, heben die Wichtigkeit von Offenheit und Verständnis in der Kommunikation hervor.
Erika: "Als Angehöriger ist man auf einmal die Kraft für alles."
Erika berichtet von ihren Erfahrungen als Angehörige von Herbert, der an einem Glioblastom erkrankte.
Herausforderungen: Erika fühlte sich mit den Aufgaben einer Krankenschwester alleingelassen und musste sich um zahlreiche administrative Dinge kümmern.
Unterstützung: Freunde unterstützten Erika bei der Rentenberatung und der Erwerbsunfähigkeitsversicherung.
Positive Entwicklung: Durch Chemo und Bestrahlung verbesserte sich Herberts Zustand deutlich. Er fährt heute Fahrrad und sogar Auto.
Optune Gio: Herbert wird mit Optune Gio behandelt, was er gut verträgt.
Psychologische Hilfe: Erika nahm psychotherapeutische Hilfe in Anspruch, um mit ihren Panikattacken umzugehen.
Alltagsgestaltung: Erika bezieht Herbert in alltägliche Tätigkeiten ein und fordert ihn, damit er seine Sprachübungen nicht vernachlässigt.
Tipps für Angehörige von Glioblastom-Patienten
Als Angehörige stehen Sie vor einer herausfordernden Realität. Es ist wichtig, sich selbst nicht aus den Augen zu verlieren und frühzeitig psychoonkologische Beratung in Anspruch zu nehmen.
Kommunikation: Kommunizieren Sie transparent mit dem Patienten und formulieren Sie klar, was Sie voneinander erwarten.
Selbsthilfegruppen: Tauschen Sie sich in Selbsthilfegruppen mit anderen Angehörigen aus und bestärken Sie sich gegenseitig.
Interview mit einem Glioblastom-Patienten
Ein Interview mit einem Glioblastom-Patienten bietet Einblicke in das Leben mit der Erkrankung und die damit verbundenen Herausforderungen.
Tagebuch eines Angehörigen
Ein Angehöriger führt ein Tagebuch über die Endphase seines Vaters, um das Unfassbare fassbarer zu machen und anderen Angehörigen Kraft zu geben.
Erfahrungen in Online-Foren
In Online-Foren tauschen sich Betroffene und Angehörige über ihre Erfahrungen aus und unterstützen sich gegenseitig.
Fallbeispiele aus Foren
- Eine Tochter berichtet vom Krankheitsverlauf ihrer Mutter und den Schwierigkeiten bei der Pflegeeinstufung.
- Eine junge Frau erzählt von ihrem Verlust der Mutter und den Problemen mit ihrem Vater.
Therapieansätze und Studien
Optune
Optune ist eine Behandlungsform, bei der Tumortherapiefelder eingesetzt werden, um das Tumorwachstum zu unterdrücken.
NOA-19-Studie
Die NOA-19-Studie untersucht Denk- und Merkfähigkeitsstörungen bei Glioblastom-Patienten im Behandlungsverlauf.
Standardtherapie nach Stupp
Die Standardtherapie nach Stupp umfasst Operation, Bestrahlung und Chemotherapie mit Temozolomid.
Zusammenfassung der Erfahrungen
- Die Diagnose Glioblastom ist ein Schock für Betroffene und Angehörige.
- Der Krankheitsverlauf ist individuell und unvorhersehbar.
- Es gibt sowohl positive als auch negative Erfahrungen.
- Unterstützung durch Familie, Freunde, Ärzte und Therapeuten ist wichtig.
- Es ist wichtig, die Lebensqualität zu erhalten und den Alltag so normal wie möglich zu gestalten.
- Die Forschung nach neuen Therapieansätzen geht weiter.
tags: #mein #papa #und #das #glioblastom